Meine Geschichte

Epilepsie - Hilfe zur Selbsthilfe
Verfügbare Informationen zu "Meine Geschichte"

  • Qualität des Beitrags: 0 Sterne
  • Beteiligte Poster: Josy - Dirk
  • Forum: Epilepsie - Hilfe zur Selbsthilfe
  • aus dem Unterforum: Deine Geschichte
  • Antworten: 3
  • Forum gestartet am: Dienstag 23.01.2007
  • Sprache: deutsch
  • Link zum Originaltopic: Meine Geschichte
  • Letzte Antwort: vor 16 Jahren, 9 Tagen, 7 Stunden,
  • Alle Beiträge und Antworten zu "Meine Geschichte"

    Re: Meine Geschichte

    Josy - 02.03.2007, 17:39

    Meine Geschichte
    Ich habe eigentlich nie offen über meine Anfälle gesprochen, vielleicht erleichtert es mir die Sache, wenn ich einfach mal hinschreibe, wie ich sie erlebt habe. Begonnen hat das alles, als ich noch klein war, also vor etwa 20 Jahren. Ich hatte meinen ersten Anfall mit 5 Jahren. Allerdings fand man nirgends einen Herd dafür und stufte mich als psychologisch ungesund ein. Ich wurde von einem Psychologen zum nächsten geschickt (diese hielten mich für gesund).

    Ich weiß es nur aus Erzählungen: ich hätte meine Augen nach links oben verdreht, gekrampft, gesabbert und war weg. Einmal passierte es mir in der Volksschule: Es war so furchtbar peinlich-ich griff an Dingen vorbei, zog Grimassen...meine Mitschüler dachten, ich mache mich über den Lehrer lustig. Doch dieser wusste Gott sei Dank Bescheid und rief die Rettung. Ich hab mich geschämt, als ich das nächste Mal in die Schule ging, obwohl eigentlich eh alle recht nett zu mir waren. Naja, vermutlich hatte sie der Lehrer aufgeklärt.

    Es ging ständig so weiter und ich brachte die Sache nicht unter Kontrolle und konnte sie einfach zu meinem Leben akzeptieren. In meiner Pubertät, schaffte ich es, eine Zeit ohne Grand Mal durchzuhalten. Die kleinen waren (meiner Meinung nach) nicht so schlimm und leicht zu überspielen...waren ja meist nur 1 Minute oder so. Konnten auch als Panikattacken oder Nervösität ausgelegt werden.

    Als ich 18 wurde, wollte ich den Führerschein machen, doch das durfte ich ja nicht...musste noch ein halbes Jahr durchhalten, ohne Anfälle, damit ich hinters Lenkrad durfte. Doch wie es das Schicksal so wollte: Im August hätten meine Fahrstunden beginnen sollen und etwa 10 Tage davor hatte ich wieder einen heftigen. Ich wohnte in 1 Garcionnere im selben Wohnblock mit meiner großen Schwester. Als ich Zimmerstunde hatte (bin Kellnerin) merkte ich, dass da ein bekanntes Gefühl auftauchte. Ich rannte zu meiner Schwester (das schaffte ich noch) und sagte es ihr. Sie hielt meine Hand, redete beruhigend auf mich ein und rief meinen Hausarzt. Ich konnte nicht mehr richtig sprechen, nur noch lallen, was ich gesagt habe, weiß ich jetzt auch nicht mehr. Der Arzt gab mir irgendein krampflösendes Mittel, danach war es ganz aus...ich wachte 3 Tage später im Krankenhaus wieder auf. Anscheinend hätte ich an dem Tag, an dem ich eingeliefert wurde, einige Grand Mal Anfälle gehabt und war dennoch nie zu mir gekommen. Als ich wieder entlassen wurde, wurde ich medikamentös neu eingestellt und schaffte es, mit kleinen "durchzukommen".

    Mit 18 wechselte ich den Neurologen, jedoch blieben die Befunde gleich, obwohl ich nie anfallsfrei wurde. Im Jahr 2000 hatte ich 5 Grand Mal Anfälle innerhalb eines Tages und wurde eingeliefert...wieder das selbe Spiel. Gesund: zum Psychologen... Ich wechselte erneut den Neurologen und kam wieder auf das selbe. Ich hatte ständig Anfälle, merkte es aber früh genug, also hatte ich jedes Mal Zeit mich vorher zu "verstecken" und auch zu erholen. (Naja, einen Job verlor ich, weil ich nichts sagte...kennt aber vermutlich jeder)

    Im Jahr 2003 (3 Jahre später) schlichen sich die großen wieder ein. Wann genau weiß ich nicht mehr. Es gäbe so viele Geschichten darüber zu erzählen. Ziemlich oft ist es mir während der Arbeit passiert. Einmal begann ich in der Küche wie wirr rumzulaufen und zu sabern. Mein Arbeitgeber wusste zwar nichts davon, war aber sehr nett: Er redete mit mir, hielt mir die Hand. Vielleicht bewahrte mich dies vor 1 großen Krampf. Meist merkte ich die Anfälle vorher und sperrte mich am Klo ein, damit mich niemand sehen konnte. Hab mir zwar einige blaue Flecken von den Fließen geholt, aber diese kann man übermalen/touchieren. Dort wartete ich dann auch bis ich wieder halbwegs bei mir war. Erzählte dann meist einfach hinterher, dass mir schlecht geworden sei, weil ich meinen Job behalten wollte und vor der Einstellung nichts gesagt hatte.

    Doch auch zu Hause blieben die Anfälle nicht aus. Ich hörte Stimmen, sah Bilder, die ich nicht erkennen konnte, konnte nicht mehr sprechen, alles drehte sich.
    Meiner Familie sagte ich nichts mehr davon, bis meine Mutter mich eines Tages bei einem Grand Mal Anfall "erwischte". Sie rief irritiert die Rettung...
    Ich versuchte mich an Dingen zu orientieren, die ich sah. Meine Familie redete mit mir, hielt meine Hand, damit ich die Aura hinter mich brachte. Sie sorgte dafür, dass ich mich beim Krampfen nicht wieder verletzte. Ohne diese helfenden Hände hätte ich den Rest nicht durchgestanden. Medikamente brachten bei mir nichts mehr, hatte so ziemlich alles durchprobiert.

    Wir bestanden auf eine genaue Untersuchung und im Dezember 2004 hatte ich es endlich schriftlich auf dem MRT-Befund: 2/3 meines linken Temporallappens waren beschädigt. Doch wie manche Ärzte so sind: Kein Problem, das operieren wir, dann ists vorbei. (Ist für Außenstehende ja kein Problem)

    Ich wurde nach Innsbruck geschickt (wo sie sehr gut arbeiten, meiner Meinung nach) und dort behandelt. Nach den Untersuchungen (Video EEG, MRT, Wada-Test, neuropsychologische Testung usw) berichtete man mir, dass ich durchaus operiert werden könne. Im November 2005 kam ich "unters Messer" und bin seitdem anfallsfrei.
    Doch es gibt leider immer noch sooo viele Dinge, die mich an die Krankheit erinnern: die Narbe am Kopf, die Tabletten, kein Führerschein mit 25 Jahren. So einfach, wie ich dachte, kann man dieses Kapitel, das über 20 Jahre gedauert hat, einfach nicht aus seinem Leben streichen.

    Egal was die Ärzte meinen, wir sind Menschen, nicht Computer, wo man Ersatzteile austauschen kann. Ich bin ihnen sehr dankbar für die gelungene OP, doch dieses Kapitel in meinem Leben ist damit nicht einfach abgeschlossen...schließlich waren die Befunde laut vieler Ärzte vorher auch schon gut-ohne Anfallsherd. Naja, Frieden schließen und ein neues Kapitel schreiben...



    Re: Meine Geschichte

    Dirk - 20.03.2007, 01:15

    Lange geheimgehalten
    Hallo

    Hab meine Anfälle auch jahrelang geheimhalten können, insgesamt 23 Jahre !!! Meinen ersten hatte ich 1983 !!! Aufgekommen ist es erst 2005, da war ich auf der Neuro in Innsbruck. Schlimm für mich war eigentlich der Verlust meiner Freiheit. Da gabs nur Vorschriften wie kein Auto, kein Alkohol, etc. Ich hab seit 11 Jahren den Führerschein und bin über 500000 km !!! gefahren, nie ist was passiert, da wollen die mir was übers Autofahren erzählen. Bei der Arbeit hab ich Umgang mit Strahlung und hochgiftigen Chemikalien, nie passierte was. Jeder Alki und Giftler darf fahren nur mir wegen der Epi wollten sie es verbieten. Deshalb hab ich oft mit den Neurologen gestritten, das Fahren ließ ich mir nicht verbieten. Ich hatte kein Problem mit der Kompetenz der Ärzte sondern mit dem Verlust meiner Freiheit. Die Anderen kannten nichts anderes, die waren von Kindheit auf immer wieder auf solchen Stationen, ich habs mir so hinbiegen können. Mit Medikamenten hab ich mich selber eingestellt, jahrelang ging das gut. Erst mit der Herzmuskelentzündung und dem draus entstandenen Schaden am Reizleitungszentrum war es vorbei. Beides zusammen war zuviel.

    Meinen Führerschein kann ich dank eines Tricks behalten. Ich habs als psychogene Anfälle hingestellt, die ja den epileptischen ähnlich sind. Mit einem Kollegen, er ist Psychologe, konnte man das Ding biegen. Doch änderts leider nichts an der Tatsache meiner Epilepsie. Das schwierigste dran ist es zu akzeptieren. Operieren kann man das nicht, Ursache ist ein Pränatalschaden, vermutlich wegen eines Infekts während der Schwangerschaft.

    Grüße Dirk



    Re: Meine Geschichte

    Josy - 20.03.2007, 12:06

    Hallo
    Ich freu mich auch schon sehr auf den Führerschein. Am 29. Mai hab ich wieder Termin, dann müsst ich das Attest bekommen.
    Kann dich verstehen, dass du es auch lieber für dich behältst.
    LG, Josy



    Mit folgendem Code, können Sie den Beitrag ganz bequem auf ihrer Homepage verlinken



    Weitere Beiträge aus dem Forum Epilepsie - Hilfe zur Selbsthilfe

    Hallo - gepostet von Karola am Mittwoch 27.06.2007
    Hier geht´s zum Chatroom - here´s the chatroom - gepostet von wuschelnora am Freitag 26.01.2007
    Führerschein nach OP - gepostet von Josy am Mittwoch 30.05.2007
    Gibt es Zuschüsse von Amtswegen - z.B. bei der Arbeitssuche - gepostet von wuschelnora am Donnerstag 03.05.2007



    Ähnliche Beiträge wie "Meine Geschichte"

    habe meine oma erreicht... - cath (Sonntag 23.10.2005)
    lila Riemchenpumps - Damenschuhträger (Montag 11.04.2011)
    Wer will meine Inseln? - WurstwasserJoe (Freitag 02.09.2005)
    Der Harry P. und seine Geschichte^^ - AriC (Freitag 20.07.2007)
    Ich grüße meine Mami... - Zafkiel H. (Montag 13.02.2006)
    Meine neue HP - nadinchen (Mittwoch 19.04.2006)
    ~meine vph~ - Tatanka (Donnerstag 29.03.2007)
    Geschichte zu den Karten #03 *VERLÄNGERT* - Lina (Dienstag 02.01.2007)
    Meine GPZ 600 - gpzler (Montag 30.01.2006)
    (Meine Werke) lustige bilder - GodfatherOfGothmetal (Montag 26.03.2007)