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Re: Information zum Umgang mit epilepsie-erkrankten Kindern
wuschelnora - 23.01.2007, 13:15Information zum Umgang mit epilepsie-erkrankten Kindern
Kurze Übersicht für Eltern und Betroffene zur besseren Bewältigung der Erkrankung Epilepsie
Das Leben mit einem epilepsiekranken Kind bedeutet ständige Bereitschaft. Wann kommt der nächste Anfall? Das Kind steht mit seiner Erkrankung im Mittelpunkt des gesamten Familiengeschehens und andere wichtige familiäre Beziehungen werden eher untergeordnet. Hier ist genau der Punkt, an dem die psychische Belastung und oft Überlastung der Eltern einsetzten. Ein gesundes Gleichgewicht zu finden, in dem alle Beteiligten einmal im Vordergrund stehen können und die Aufmerksamkeit um das kranke Kind einmal zurücksteht, ist oft sehr schwierig.
Es hat sich als besonders hilfreich erwiesen, wenn Eltern sich informieren: Beim behandelnden Arzt, Fachärzten, in Beratungsstellen der Kinder- und Jugendhilfe, der Wohlfahrtsverbände, Vereine und Selbsthilfegruppen. Gute Gespräche und Kontakte in den Selbsthilfegruppen bewirken, dass man seine Situation und Gefühle besser versteht, Anregungen für den Alltag erhält, Zukunftsängste teilen und vielleicht mildern kann. Besonders wichtig ist, dass Eltern sich Freiraum zur persönlichen Lebensgestaltung nehmen um diese Zeit zur persönlichen Erholung zu nutzen. Eltern müssen lernen die Verantwortung für die Anfälle auch anderen Personen und ihrem Kind selbst zu überlassen. Diese Einsicht ist oft sehr schwer anzunehmen und bedarf manchmal Anstöße aus der Umgebung und von Außenstehenden.
Um die Mütter zu entlasten, ist es wichtig, auch die Väter oder andere enge Bezugspersonen mehr in den Prozess der Krankheitsbewältigung und konkret in die Pflege/Betreuung des Kindes zu integrieren. Die bei den Vätern oft anzutreffende Autonomie wirkt sich nicht nur positiv auf deren Selbstwertschätzung aus, sondern bietet auch die Chance, Distanz zur Krankheit zu erhalten. So können Krankheitsbewältigung und -verlauf positiv gefördert werden. Entsprechende Möglichkeiten sollten auch den Müttern eingeräumt werden. In diesem Zusammenhang steht nicht selten die Paarbeziehung zur Disposition, die während des Verlaufs der Krankheitsbewältigung enorm belastet wird. Dieser häufig tabuisierte Konflikt sollte, gerade im Interesse des Kindes und der Familie, nicht verdrängt werden, sondern im Alltag und im Rahmen einer eventuellen Beratung verbindlich thematisiert werden.
Sehr wichtig ist es, das epilepsiekranke Kind „normal“ zu behandeln. Dabei haben Eltern einen schwierigen Spagat zu meistern. Sie müssen im ständigen Bewusstsein der krankheitsbedingten Einschränkungen eine gewisse erzieherische Distanz wahren und gleichzeitig dem Kind Entwicklungswege aufzeigen, die seine Selbständigkeit und seine Fähigkeit zum Umgang mit der Erkrankung fördern. Es hat sich gezeigt, dass zu strenge Eingrenzungen und zu strikte Kontrollen seitens der Eltern, den Krankheitsverlauf eher verschlechtern.
Zusammenfassend hier noch einmal konkrete Vorraussetzungen und Bedingungen, die den Krankheitsverlauf von Kindern mit einer Epilepsie positiv oder negativ beeinflussen können:
Positives Beeinflussen des Krankheitsprozesses:
Informieren Sie sich über das breit gefächerte Krankheitsbild Epilepsie, dadurch gewinnen Sie mehr Selbstbewusstsein im Umgang mit der Erkrankung
Beziehen Sie Ihre nahen Familienangehörigen in den Krankheitsbewältigungsprozess mit ein und vermeiden Sie Selbstüberschätzung und -überforderung
Übertragen Sie Ihrem Kind und anderen nahen Personen so früh wie möglich die richtige Mitverantwortung am Krankheitsgeschehen und vermeiden Sie quälende Selbstvorwürfe
Thematisieren Sie rechtzeitig auftretende Konflikte um diese eher lösen zu können
Suchen Sie Kontakt zu anderen betroffenen Eltern z.B. in Selbsthilfegruppen und tauschen Sie Ihre Erfahrungen aus und vermeiden Sie Isolation.
Fordern Sie sich, zwischen Ihnen und Ihrem Kind Grenzen zu setzen und kontrollieren Sie Ihr Kind so wenig notwendig.
Negatives Beeinflussen des Krankheitsprozesses:
Ein verringertes Selbstbewusstsein (vor allem bei Müttern), zuwenig Unterstützung und zuwenig Informationen im Umgang mit der Erkrankung erschweren Ihrem Kind, Ihnen und Ihrer Familie die Krankheitsbewältigung und die Akzeptanz der Erkrankung.
Schätzen Sie den Krankheitsverlauf/Therapie zu pessimistisch ein, gefährden Sie möglicherweise den Erfolg.
Entlassen Sie Ihr Kind aus seiner Verantwortlichkeit im Krankheitsprozess, dann fördern Sie seine Unselbständigkeit und erschweren die Krankheitsbewältigung.
Grenzen Sie Ihr Kind von seinem unmittelbaren Umfeld aus, isolieren Sie Ihr Kind.
(Quelle: http://www.epilepsie.sh/Krankheitsbewaeltigung.176.0.html )
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