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Re: Ein wenig über mich
wuschelnora - 23.01.2007, 13:24Ein wenig über mich
Bei www.epilepsie-online.de fand ich die Rubrik "Jetzt rede ich"... dort habe ich dann einen Anfallsbericht geschrieben. Ich finde es gut, dass man somit eine Basis schaffen kann, sich auszutauschen. Zu sehen, zu lesen und zu verstehen, dass man nicht allein ist... einen Auszug daraus, möchte ich Euch hier zeigen:
Eigentlich hatte ich mich damit abgefunden anders zu sein. Anders, als andere junge Leute in meinem Alter... aber dennoch stellt sich mir immer wieder die Frage "Warum ich?!"
Ich habe generalisierte Anfälle (Grand-Mal). Die Ursache dafür liegt wahrscheinlich in einem Unfall, welchen ich im Alter von 10 Jahren hatte. Was ein Fahrradhelm nicht hätte alles verhindern können... Damals stellte man nicht die Diagnose "Epilepsie", sondern wies lediglich lapidar in einem Kurzbericht auf die "erhöhte Krampfbereitschaft" hin.
Ich muss dazu sagen, dass ich leider unter verschiedenen Erkrankungen leide, sodass ich anfangs selbst dachte, es handele sich bei meinem "umfallen" um Synkopen, auf Grund meiner Herzerkrankung. Es kam, wie es kommen musste. [...]
Es folgten viele Test und viele verschiedene Diagnosen. Der "schönste" Spruch war: "Frau W., sie bilden sich das alles nur ein... Ihre Großmutter war verrückt, jetzt werden Sie das auch... "! Toller Satz! Richtig motivierend.. Mitlerweile lebe ich in einer anderen Stadt und habe einen sehr guten Neurologen. Ich habe bereits viele verschiedene Medikamente ausprobiert - leider reagiere ich auf viele nicht so gut. Die Zeit der multiplen Anfälle sind auch vorbei! Mein "Rekord" liegt bei 16 Grand-Mal Anfällen in 4 Wochen. Das möchte ich nie wieder erleben. Derzeit habe ich ca. 2-3 im Monat.
Ich [...] habe hinterher immer den Gedanken " Gott sei Dank, ich bin nicht tot!"
Über den Anfall an sich kann ich nicht viel schreiben, da ich davon selbst nichts weiß. Mein Mann sagt, dass ich steif/verkrampf bin und undefinierbare Laute von mir gebe. Danach ist nur leere.. Wenn ich zu mir komme, kann ich mich manchmal nicht bewegen. Alles ist müde, leer und kraftlos. Geräusche klingen befremdlich und weit weg. Mein Schlafbedürfnis ist nach einem Anfall sehr ausgeprägt und es dauert oftmals Tage bis ich wieder richtig fit bin. Die Anfälle an sich, sind es nicht, die mich belasten. Es ist mehr das Gefühl von Peinlichkeit und Machtlosigkeit.
Das man sich und seinen Körper nicht mehr kontrollieren kann, tut mir sehr weh. Ich habe durch die Erkrankungen auch noch Depressionen bekommen... Wenn Ihr jemanden kennt, dem ich dafür danken kann, dann sagt mir bitte bescheid.
Ich erwarte nicht, dass meine Umwelt mich anders behandelt, denn das will ich nicht.. aber Verständnis würde ich mir wünschen. Das Verständnis, dass ich nichts dafür kann.. das es eine Erkrankung ist. Niemand sucht sich sein Leben aus...
An manchen Tagen lebe ich gut mit meiner Behinderung. An anderen Tagen jedoch nicht. Es ist schwer - aber ich weiß, dass es immer noch Menschen gibt, denen es schlechter geht als mir... Ich lebe - kann denken, fühlen und eigentlich machen, was ich möchte...
Sicherlich wäre es schön, ohne diese Anfälle zu leben, aber manchmal fall ich eben um!
Ich hoffe sehr, dass man eines Tages von der Gesellschaft so akzeptiert werden kann, wie man ist - ohne gleich als verrückt (blöd oder dumm) zu gelten.
Schlußendlich muss ich mich damit abfinden, anders zu sein! [...]
Auf meiner HP steht wesentlich mehr über mich.. aber, etwas was sehr wichtig für mich ist: Dieses Forum ist nicht für mich alleine da.. Es soll helfen, informieren und Mut machen :) Ich hoffe, ich konnte Euch mit meiner Geschichte Mut machen, auch über Euch zu reden!
Re: Ein wenig über mich
Anonymous - 01.02.2007, 19:09
Tut mir sehr leid, was Du erlebt hast. Ich hoff mal, dass Du heute besser damit klar komst.
Re: Ein wenig über mich
wuschelnora - 01.02.2007, 19:46
Hallo Sunny,
ja, danke. Ich habe mich daran gewöhnt :)
Re: Ein wenig über mich
Marion44 - 15.02.2007, 14:49Reaktionen der Umwelt auf Anfälle
Hallo Ihr :-)
danke für Deine homepage Nora. Mal sehen, wie sie sich entwickeln wird. Es gibt ja zu den Geschichten schon inzwischen einiges an Literatur.
Mich belastet eine Situation, die inzwischen ca. 10 Jahre her ist. Ich war mit einer befreundeten Kollegin auf einer griechischen Insel im Urlaub. Zu der Zeit war ich einige Jahre anfallsfrei, nahm Medikamente und rechnete mit gar nichts. Wir mieteten ein Auto und fuhren über die Insel, d.h. ich fuhr. Auf einer einsamen Sandpiste fuhr ein LKW. Ich begann spielerisch ein kleines Wettrennen mit dem Fahrer.
Als das beendet war, kehrten wir in einem kleinen Café ein. Sie begann etwas zu erzählen und ich merkte plötzlich die von früher bekannte Aura. Ich ging zur Toilette, weil das meist mit irrationalem Harndrang verknüpft ist. Dort versuchte ich mich kurz zu entspannen und wieder am Cafétisch, bat ich sie zurück zum Hotel zu fahren, mir wäre nicht gut. Sie wusste zwar von der Epi, hatte aber so etwas noch nie bei mir erlebt.
Nachts, kurz nach dem Einschlafen bekam ich hintereinander 2 echt schwere Grandmal Anfälle. Zwischendurch war ich kurz bei reduziertem Bewußtsein, machte wirres Zeug und erinnere mich nur punktuell daran.
Am nächsten Morgen war ich wie zerschlagen, hatte dann Muskelkater über den ganzen Körper verteilt und war total niedergeschlagen. Ich mochte kaum sprechen. Alles war mir nur peinlich.
Und jetzt kommt mein Problem: ich war morgens gerade wieder wach und wieder bei vollem Bewußtsein, als sie mir das Anfallsgeschehen genau beobachtet und ganz detailliert schilderte, und zwar so, als wäre eine Kamera dabei gewesen -also ohne eigene Regungen und ohne Trost für mich.
Ich weiß ncht warum, aber ich wollte das so nicht hören. Vielleicht später, wenn ich sie gefragt hätte. Aber gerade wach, noch im Bett, völlig zerschlagen, erzählte sie mir all das Schreckliche zu exact.
Wieder Zuhause, sagte sie mir, dass das nichts an unserer freundschaftlichen Beziehung ändern würde, jeder Mensch hätte irgendeine Macke usw. Dennoch haftete bei mir nicht nur der Schock überhaupt wieder einen so schweren Anfall gehabt zu haben, sondern auch die "Kamera-Augen" mit der sachlich-kühlen Art der Beschreibung.
Ich brach kommentarlos den privaten Kontakt ab, weil ich anfangs nicht sagen konnte, was mich daran so befremdet und getroffen hat. Nun frage ich mich schon lange, ob ich überreagiert habe, zu empfindlich war. Vielleicht hat sie auf diese Weise auch ihren eigenen Schock verarbeitet, indem sie sofort alles so detalliert erzählte. Wäre ja auch eine Form ihrer Betroffenheit und Verarbeitung. Ich jedenfalls war überfordert mit der Art von Reaktion, hätte eher erst einmal ein paar tröstende Gesten oder Worte gebraucht. Ihr äußerst lieber Ehemann, dem sie das Zuhause erzählte, hatte auch zu ihr gesagt: hoffentlich warst du lieb zu....
Nein, war sie nicht. Ich fand es gefühlskalt. Spinne ich? Was braucht ihr nach dem Aufwachen? Schreibt mir mal bitte, wie ihr das seht und ob ich übertreibe in meiner Empfindlichkeit. Ich könnte jederzeit den Kontakt wieder aufnehmen. Sie sind sonst eine sehr nette Familie.
Marion
Sorry, ich bekomme die Unterstreichungen nicht wieder weg. Es sollte nur ein Wort unterstrichen werden und nun ist es ein ganzer Block.
Re: Ein wenig über mich
wuschelnora - 15.02.2007, 15:11
Hallo Marion,
ersteinmal vielen Dank für Dein Vertrauen - dass Du uns davon erzählst finde ich sehr mutig.
Ich habe jetzt ein paar Minuten darüber nachgedacht und habe dabei zwiespältige Gefühle.
Zum einen (das hat einmal mein Neurologe zu mir gesagt), alles was einen belastet soll man hinter sich lassen. Ich kann mir vorstellen, dass Deine Bekannte nicht recht wusste, wie sie mit der Situation umgehen soll. Gleichzeitig - und dass ist meiner Meinung nach erst einmal nicht für eine evtl. spätere wieder annäherung nötig - solltest Du aber die Sache noch einmal mit ihr besprechen. Auch wenn es vielleicht nicht unbedingt wieder zu einer Freundschaft führt, aber es ist wichtig für Dich, damit Du mit der Sache abschließen kannst.
Das manche Menschen Epilepsie und auch die Anfälle mit solchen, wie Du sagst, Kamera-Augen sehen, ist leider nicht selten. Ich habe früher mal in einer WG gewohnt - meine Mitbewohnerin war ein paar Jährchen älter - und sie hat es genau so beschrieben. Ziemlich kühl und distanziert. Ich fand später heraus, dass es bei Ihr eine Abwehrhaltung war, denn sie konnte mit der Situation und der Hilflosigkeit nicht umgehen.
Das Du Dich verletzt fühlst, ist vollkommen verständlich. Zu einigen Personen habe ich auch den Kontakt abgebrochen, da die Reaktionen teilweise ähnlich waren.
Sicherlich war es nicht richtig von Deiner Bekannten bzw. von Deiner Freundin, dass sie Dich direkt damit "überfallen" hat, jedoch wirst Du leider die wahren Motive erst dann genau wissen, wenn Du mit Ihr darüber sprichst.
Und nein - Du spinnst nicht!!! Natürlich hatte die Situation, wenn dort keine lieben und tröstenden Worte waren - eher kalt und verletzend als herzlich und aufbauend.
Bei mir ist es mitlerweile so, dass z.B. mein Mann mir meist nur sagt - Schatz - Du hattest wieder einen Anfall. Ruh Dich aus. - er nimmt mich dann in den Arm und ich schlafe wieder ein. Erst nach und nach frage ich ihn dann, was genau passiert ist. Wir sind auch schon einige Zeit zusammen und er hat gelernt damit umzugehen. Er z.B. weiß, wann er mir was sagen kann.
Einmal hatte ich einen Anfall auf der Arbeit (ich arbeite in einem Büro) und dort haben einige Kolleginnen angefangen zu weinen... auch das war eine sehr harte Reaktion für mich - zu sehen, welche Gefühle "mein" Anfall bei anderen auslöst. In dem Moment habe ich mich "schuldig" gefühlt.. ich wollte nicht, dass jmd. weint... aber auch solche Momente gibt es.
Ich denke, dass Du ersteinmal sicherlich für Dich richtig gehandelt hast. Ich würde Dir aber empfehlen - damit Du wie gesagt, damit auch abschließen kannst - dass Du mit ihr darüber redest.
Wäre schön zu erfahren, was sie gefühlt hat und warum sie so gehandelt hat. Für das Gespräch - solltest Du Dich dazu entschließen, wünsche ich Dir jedenfalls Mut und viel Kraft!!
LG; Nora
Ach so - das unterstrichene bekommst Du wieder weg, wenn Du oben in der Leiste nochmal das u anklickst. :)
Re: Ein wenig über mich
Marion44 - 15.02.2007, 23:21
Hallo Nora,
vielen Dank für Deine Antwort und Deine Gedanken dazu. Ich denke , dass das mir helfen wird. Ich habe diese Geschichte sonst noch keinem erzählt.
Wie ich mich kenne, wird es irgendwann einen Moment geben, wo ich die Initiative ergreifen und sie anrufen werde. Es muss nur eben der für mich richtige Moment sein. Du hast Recht, man sollte Dinge beenden, nicht mit sog. offenen Gestalten herumlaufen. Manchmal dachte ich, es ist vielleicht schon zu viel Zeit vergangen. Dann denke ich aber wieder: alles braucht seinen Zeitpunkt. Es war eben auch für G.Grass jetzt der richtige Zeitpunkt seine jugendliche NS Nähe im Rahmen der Autobiographie bekannt zu machen. Oder wie viele schwerst traumatisierte KZ Häftlinge haben erst in hohem Alter begonnen über ihre Erlebnisse zu schreiben? Vorher waren sie eben nicht in der Lage dazu.
Ich werde mich nebenher beobachten und irgend einen Tag, das machen, was Du vorschlägst. Ich danke Dir wirklich für Deine Antwort.
An dem ganzen Dilemma sieht man aber wieder, wie groß der Faktor der psychosozialen Belastung bei der Krankheit ist, im Vergleich zu dem eigentlich physischen Geschehen. Ein Muskelkater geht relativ rasch vorbei, mein Denkvermögen wird nicht ernstlich gelitten haben - eine psychische Verletzung braucht viel viel länger.
Thats it !
Nochmals danke und liebe Grüße
Marion
Re: Ein wenig über mich
Marion44 - 15.02.2007, 23:32
Noch ein Nachtrag:
Übrigens war ich ein paar Monate darauf mit einer Reisegruppe auf Island. Wir sollten in Zelten schlafen und uns eigentlich zu zweit ein Zelt teilen. Ich bestand auf einem Einzelzelt, was niemand verstand. Auf Fragen gab ich keine Erklärung. Die Angst von davor steckte noch in mir - und dennoch wollte ich auf das Reisen nicht verzichten.
Natürlich passierte diesbezüglich rein gar nichts. Alles war problemlos !
Zum Glück gehe ich seit einigen Jahren etwas offener mit der Krankheit um. Aber das erst, seitdem ich Internet habe und darüber sowohl eine Menge gelesen als auch Kontakte geknüpft habe.
Nochmal Marion :)
Re: Ein wenig über mich
wuschelnora - 16.02.2007, 10:45
Du brauchst Dich nicht zu bedanken... ich helfe gern, wenn ich helfen kann.
Du hast recht, es braucht seine Zeit um mich bestimmten Verletzungen umgehen zu können. Körperliche Wunden heilen mit der Zeit, aber die Wunden auf der Seele bleiben länger - wenn nicht sogar für immer. Leider!
Es ist aber schön zu hören, dass Du mitlerweile besser damit umgehen kannst. Wie ich schon sagte, such das Gespräch, wenn Du bereit dazu bist. Ich drück Dir die Daumen :)
Das man versucht sich zu verstecken (wie bei Deiner zweiten Reise) kann ich gut verstehen, aber letztendlich läuft man so nur vor sich selbst davon. Und wenn ich ganz ehrlich bin, wen hat man schon, wenn nicht sich selbst ?
Ich bin mir sicher, dass Du mehr und mehr lernen wirst, Dich, Deinen Körper und Deine Gefühle zu verstehen. Nimm die Krankheit als Teil Deiner Persönlichkeit und nicht als Deinen Feind - dann lässt es sich besser damit leben. Du schaffst das !!
Re: Ein wenig über mich
Josy - 04.03.2007, 13:10...
Ich kann das gut verstehen. Ich hab selbst große Schwierigkeiten mit der Krankheit. Ich hatte früh genug Auren, also haben es nur meine Allerengsten Freunde kurz vor der OP mitbekommen. GsD hat mich fast nie jemand von ihnen dabei gesehen.
Die Leute denken eben etwas anders über die Krankheit. Ich muss ehrlich sagen, dass ich auch nicht wüsste, was ich tun soll, wenn ich jemanden sehen würde. Würd mich vermutlich sehr erschrecken.
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