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Qualität des Beitrags: Beteiligte Poster: Katja - Christa - Martina - Alex - Dana - Angi - Tanja - Andrea Forum: Das Forum der Oberbergischen Mamis aus dem Unterforum: Privates .... Antworten: 9 Forum gestartet am: Montag 18.10.2004 Sprache: deutsch Link zum Originaltopic: Manno! Letzte Antwort: vor 19 Jahren, 4 Monaten, 31 Tagen, 23 Stunden, 21 Minuten
Alle Beiträge und Antworten zu "Manno!"
Re: Manno!
Katja - 19.11.2004, 14:43Manno!
Hi zusammen!
Hab mich die ganze Woche nicht gemeldet, da wir hier im Moment voll im Stress sind! Montag waren wir in der Uniklinik in Köln zum EEG und waren auch nochmal beim Professor. Er war sehr mit Miras Entwicklung zufrieden.
Aber gestern waren wir nochmals dort zum Hörtest. Der ist extrem mies ausgefallen. So wie es momentan aussieht hört sie nur ganz ganz ganz laute und tiefe Töne und ansonsten nichts! SCHEISSE! Die Schädigung des Gehörs ist entweder durch die Meningitis oder durch die Antibiotika aufgetreten. Das kann man nicht so genau sagen. In 3 Wochen müssen wir nochmal hin, dann wird ein spezieller Hörtest, die BERA, gemacht. Dabei wird geprüft, ob von den Geräuschen überhaupt noch was im Stammhirn ankommt, und wenn ja, mit welcher Verzögerung.
Und erst danach kann ganz klar gesagt werden, ob es für Mira eine Möglichkeit gibt, dass sie nochmal hören kann oder nicht.
Ich bin im Moment total fertig. Ich möchte einfach nur, dass sie ein halbwegs "normales" Leben führen kann, sprechen lernen kann, mit ihren Freunden spielen kann usw, usw. Ich könnt echt heulen! :tear:
Die Warterei macht einen wirklich bald richtig wahnsinnig. Aber was bleibt uns anderes übrig.
Etwas traurige Grüße
von Katja :cry:
Re: Manno!
Christa - 19.11.2004, 15:08
Hallo Katja,
ich sitze hier und decke "NEIN" ......warum nur ihr warum die kleine Maus!!!
Habe mich echt für euch gefreut das sie wieder mobiler wird und jetzt dieser "Schlag" ...........
Bitte bleibt stark ....soweit es geht und ich drücke euch die Daumen
das auch diese Hürde schnell geschafft ist !!!!
Ihr habt sooooo viel hinter euch das meistert ihr auch :bussi:
Liebe Grüße
Christa mit Melli und Bias
Re: Manno!
Martina - 19.11.2004, 15:50
Och mann....das ist ja echt Mist !!!!
Ich hatte mich auch so für Euch gefreut, dass Mira sich so gut entwickelt....
Drück Euch ganz feste und hoffe, dass der nächste Test besser ausfällt !!!!!
knuddels
TIna
Re: Manno!
Alex - 19.11.2004, 20:31
(((Katja))) Es tut mir echt leid, aber ihr hattet ja so etwas schon befürchtet. Als wir telefonierten sagte ich die ja, daß es besser ihr Gehör ist, als ihr Leben. Ihr habt schon soviel geschafft, daß packt ihr jetzt auch noch. Die Tochter meiner Freundin hat ein Hörgerät und kommt prima damit klar. Kinder sind da meist viel unkomplizierter als man denkt.
Bei Danielas Sohn Julian (aus dem BZ) ist das gehör durch die Antibiotika geschädigt worden :(
Ich drück euch dennoch die Daumen und drück euch fest.
LG Alex
Re: Manno!
Dana - 20.11.2004, 19:59
Hallo Katja....
manno!! ja ,das trifft es...
warum nur... die kleine Maus...
*riesenseufz*
Ich wünsch euch mal wieder viel Kraft für die nächste Zeit... und wünsche euch das bestmögliche Ergebniss bei den weiteren Untersuchungen...
hm.. ich weiß nicht ob das jetzt hier so hingehört...
ich schreibs einfach mal... im Babyzimmer gibt es eine Sabine aus köln, die hat einen Sohn der nach schwerer Meningitis taub wurde.
der trägt nun die CI ( Cochleaimplantate)
ich weiß nicht, vielleicht magst du dich mit ihr in verbindung setzen... sie hat ( glaube ich) sehr viel Erfahrung in Bezug auf die Untersuchungen.
Naja.. vielleicht kann sie ja helfen...
Solltest du interesse haben, such ich Dir die E-mailadresse raus.
Knuddel Mira von mir ;-)
Ich denk an euch :o)))
Liebe Grüße Dana
Re: Manno!
Angi - 20.11.2004, 22:24
Liebe Katja,
ich kann es nicht glauben. Ich sitze sprachlos hier vor dem Rechner. Es reicht, ihr habt genug angekriegt. Manno!!!
Wieso müsst ihr so lange auf so eine wichtige Untersuchung warten? Ist das normal?
Eine Freundin ist Akustik-Meisterin in Waldbröl. Wenn du magst, gebe ich dir gerne mal die Telefonnummer. Sie hat kürzlich noch davon erzählt, dass es mittlerweile möglich ist, bei einer ganz minimalen Rest-Hörfähigkeit mit Hilfe von Hörgeräten sehr gute ERgebnisse zu erziehlen.
Ganz viel Kraft schicke ich euch.
Angi
Re: Manno!
Katja - 21.11.2004, 14:29
Hallo ihr Lieben!
Vielen Dank für eure aufmunternden Worte. Natürlich bleiben wir stark. Für unsere Maus!
@ Dana: Ja bitte, such mir die e-mail von Sandra mal raus. Habe heute mal ausnahmsweise die BILD beim Bäcker gekauft. Und ausgerechnet heute steht da ein Artikel über einen Säugling von 7 Monaten drin, der taub zur Welt gekommen ist und jetzt ein Chochlea-Implantat hat. Das hat uns heute morgen echt richtig aufgebaut! Es ist was zu machen und wir werden Himmel und Hölle in Bewegung setzen und alles versuchen, was nur geht!
@ Angi: Ja, es ist leider normal, dass wir so lange warten müssen. Die BERA dauert ca. 2 Stunden und muss im schlafenden Zustand gemacht werden. Da Kinder ja nun mal meistens erst um die Mittagszeit wieder schlafen, sind die Termine pro Tag relativ rar. Deshalb der lange Zeitraum. Aber der Arzt hat uns versichert, dass wir nichts versäumen.
Im Moment ist nun mal wieder abwarten angesagt.
Ich wünsche euch allen noch einen schönen Sonntag.
Ganz liebe Grüße
Katja
Re: Manno!
Tanja - 21.11.2004, 21:04
Hallo Katja,
ich komme momentan irgendwie nciht zum Schreiben, aber lesen tu ich eigentlich alles... :wink:
Das ist wirklich Mist!
Aber auch wir drücken Euch ganz fest die Daumen, daß Mira auch mit geringerem Hörvermögen ein schönes Leben führen wird.
Wartet erst mal die Untersuchung ab, und da werdet Ihr dann bestimmt auch erfahren, welche Möglichkeiten Ihr habt.
LG
Tanja :blume:
Re: Manno!
Andrea - 22.11.2004, 22:48
Hi Katja,
ich denke du weißt es, aber ich sags dir auch nochmal über diesen Weg:
ich bin immer für dich da, wenn was ist,egal was(:lustig, traurig,garnix,wichtiges, unwichtiges, dummes,gutes.... :top: :flop: :-D :( :tear: :loldev: ) MELDE DICH!!!!!!!!! :muede: (<- den Smily fand ich nur so süß...sollte nix bedeuten!) :wink:
Ganz liebe Grüße und bis morgen!!!
P.S. Hab ein ganz ein bißchen ein schlechtes Gewissen wegen heute, Frühstück... :oops:
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