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Re: Hallo, wir haben seid 01-2011 Morbus Perthes
nachtelfen - 28.03.2011, 16:08Hallo, wir haben seid 01-2011 Morbus Perthes
Hallo,
"wir" sind die Eltern mit vier Kindern. Unser jüngster Sohn (5Jahre) hat seid Januar 2011 die Diagnose Morbus Perthes.
Wir hatten das Glück, dass die Diagnose ganz schnell gestellt wurde.
Antons ganzer linker Hüftkopf ist betroffen, was für ihn als großen Fußballer besonders hart ist.
Seitdem gibt es kein Fußball mehr sonder wir schwimmen sehr viel und erledigen möglichst alle Wege mit Fahrrad oder Laufrad.
Das laufen haben wir auf ein Minimum beschränkt, dank Krüken und Rollbrett geht das auch im Haus.
Für uns alle ist das eine sehr große Umstellung aber wir haben durch diese Krankheit auch ganz viel positive Erfahrungen gemacht.
Der Verlauf wird zur Zeit als "verhalten positiv" eingestuft und wir freuen uns über jeden Tag wo er gut drauf ist, Fahrrad fahren kann und Freude am Leben hat. Wir wissen nicht wie es so weitergeht aber wir haben gelernt über kleine Dinge oder auch über Überraschungen uns zu freuen.
Zum Beispiel Pflegestufe wurde bewilligt!!!!
Dank einer optimalen Vorbereitung durch die "Lebenshilfe" und der Pflegfibel der Rehakids haben wir die Begutachtung wurderbar durchgebracht.
Also positiv sehen!!!
Freue mich über Antworten
Margret
Re: Hallo, wir haben seid 01-2011 Morbus Perthes
paul - 30.03.2011, 15:11
Hallo Margret,
wir haben die Diagnose wohl ziemlich zur selben Zeit bekommen...
Bei uns ist die Pflegestufe leider noch nicht durch, welche habt ihr denn bekommen? Der MDK war vor zwei Wochen bei uns... Sie meinte es könnte noch die PS I werden...
Wir haben inzwischen gelernt mit der Krankheit umzugehen, obwohl ich im Moment das Gefühl habe mir steigt alles über den Kopf... naja, bloss den Kopf nicht hängen lassen...
Liebe Grüße
Karin
Re: Hallo, wir haben seid 01-2011 Morbus Perthes
heaven - 18.04.2011, 09:40Morbus_ Perthes seit vier Wochen
Hallo, unsere kleine hat die Diagnose seit vier Wochen,javascript:emoticon(':cry:') und noch immer
ist das alles für uns erschreckend! Wie schnell eine Krankheit ein Kind so
einschränken kann!!
Leider ist die Krankheit für viele so unbekannt, das man oft nur komisch angeschaut wird wenn man erzählt was sie hat.
Auch von den Ärtzten kommt nicht viel außer das man 3 Mon. abwarten muß um dann weiter zu sehen. Mit ihren Krücken kommt sie gut klar und schon in dieser Woche soll auch der Rollstuhl kommen.
Ich habe jetzt schon öfters von der Pflegestufe gelesen, kann mir jemand mehr darüber sagen, worun handelt es sich da, wofür bekommt man die und was muß man dafür tun??
Viele Fragen aber ich bin mit sicher das ich hier auch viele Antworten bekommen werde, da alle hier wissen wovon man spricht!
Liebe Grüße Sndra
Re: Hallo, wir haben seid 01-2011 Morbus Perthes
paul - 18.04.2011, 09:52
Hallo Sandra,
du stellst bei der KK einen Antrag auf Pflegestufe. Die holen sich dann alle Unterlagen über die Krankheit(en) bei den Ärzten ein. Dann kommt der MDK (medizinischer Dienst der Krankenkassen). Der beurteilt dann den Pflegeaufwand, den du für dein Kind hast.
Du solltest vorher schon mal die Zeiten aufschreiben die du für dein Kind Mehraufwand am Tag hast.
In der Grundpflege müssen für die PS I mindestens 45 min. zusammenkommen.
Bei uns ist die Pflegestufe I nun durch. Wir hatten das Glück, das die Frau vom medizinischen Dienst früher Krankenschwester in der Kinderorthopädie war. Somit kannte sie sich mit dem Krankheitsbild super aus und wußte was auf uns noch zukommen wird und wie lange sich die Krankheit hinziehen kann.
Liebe Grüße Karin
Re: Hallo, wir haben seid 01-2011 Morbus Perthes
heaven - 18.04.2011, 10:15
Hallo, danke für die Information werde mich auf jeden Fall mit der KK in
Verbindung setzten.
Wobei ich mir sciher bin das die sich ganz arg freuen, habe in den letzten Wochen öfters mit denen zu tun!
Wobei sie bis jetzt immer sehr gut und auch schnell reagiert haben.
Im moment bis ich über jeden Tip und Rat froh!!
Gruß Sandra
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