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Re: Alles neu!
wip - 13.02.2014, 17:43Alles neu!
Hallo, unsere Sohn (4) hat vor 1 Woche die Diagnose Morbus Perthes erhalten. Er sitzt jetzt aktuell im Rollstuhl und bekommt 2-3x pro Woche KG. Aktuell ist er schmerzfrei und nimmt den Rolli sehr gut an. Wir haben nur unglaubliche Angst, was da noch alles auf uns zukommt, weil man ja doch sehr viel Schlechtes auch liest, von wegen Spätfolgen, endlose OP´s... Hat jemand noch ein paar Tipps für uns???
Re: Alles neu!
Blanka - 19.02.2014, 17:20
Hallo,
wir haben die Diagnose ja auch noch ganz frisch.
Aber es wird bei uns, da es wohl schon weiter fortgeschritten ist, leider auf eine OP hinaus laufen :(
Toll, das dein Sohn den Rollstuhl gut annimmt. Meiner (7 Jahre alt) ist leider ziemlich wild und trotz humpeln, will er laufen, laufen, laufen... Nicht so super, ich versuche ihn so gut es geht ruhig zu halten oder eben Fahrrad oder Trecker fahren lassen, etc....
Re: Alles neu!
Sandra Mühlbacher - 20.02.2014, 12:27
Hallo! Unser Sohn ist 3 1/2 Jahre. Diagnose seit letztem Jahr März. Seit dem ist bei uns nicht so viel passiert. Er durft auch bis jetzt alles machen. Er geht ganz normal und hat auch keine Schmerzen. Nur der Hüftkopf (was halt davon noch vorhanden ist) drückt etwas nach aussen. Aus diesem Grund bekommt er demnächst eine Atlanta Schiene, da werden die Beine etwas gespreizt damit der Hüftkopf wieder schön in die Pfanne rein wächst. Diese Schiene muß er von morgens bis abends tragen. Bin gespannt wie es uns da damit geht. Wir gehen auch 1x die Woche zur Physio Therapie. Hat von euch jemand Erfahrung mit dieser Schiene?
Würd mich auch freuen von jemanden eine Antwort zu bekommen. Da wir auch ziehmlich alleine sind mit dieser Krankheit!
GLG
Re: Alles neu!
wip - 22.02.2014, 12:52
Hi, nein wir haben leider (oder für uns, Gott sei Danke)keine Erfahrung mit dieser Schiene. Unser Sohn darf aktuell gar nicht belasten, er ist wohl in der Kondensationsphase. Wir benutzen wie gesagt aktuell den Rollstuhl und sollen ihm jetzt aber ein Rollbrett kaufen oder bauen, weil er doch auch viel mit krabbeln überbrückt und das wäre wohl auch nicht so gut. Der Hüftkopf ist wohl noch in der Pfanne drin und laut Physiotherapeutin hat er auch kaum Einschränkungen, weswegen wir zuhause auch nicht soviel mit ihm machen sollen, also an Übungen. Anfang April haben wir den nächsten Termin zur Untersuchung, dann werden wir sehen wie es weiter geht. Die Physio-Dame meinte auch wir sollen sehr wohl versuchen mit Nahrung oder Homöopathie zu unterstützen, die Ärztin hatte das sehr ausgeschlossen und als überflüssig dargestellt. Habt ihr mit alternativen Heilmethoden Erfahrung gemacht??
Ich würde mich freuen von Euch zu hören.
LG
Re: Alles neu!
Sandra Mühlbacher - 24.02.2014, 12:12
Hallo!
Seit wir regelmäßig zur Physio Therapie gehen hat er auch absolut keine Einschränkung mehr. Wenn wir die Diagnose nicht wüssten wäre er ein ganz normaler Junge! Unsere Physio Therapeutin macht auch Ostiopathie und das macht sie auch immer bei jeden Termin. Tut ihm auf alle fälle ganz gut.
Wir sind auch bei einem Homöpathen und da muß er täglich zwei Kugerle Globuli nehmen. Damit soll der Knochen wieder angeregt werden damit er wieder zum wachsen anfängt. Ob es wirklich hilft kann ich leider auch nicht sagen. Aber ich denk mir wenn es nur ein kleines bisserl hilft hat es sich schon ausgezahlt. Ernährungs technisch machen wir nicht sehr viel. Nur was mir auffällt unser Sohn hat total viel verlangen an Calcium (Milch Joghurt usw.) Da kommt mir echt oft vor als wenn er das momentan brauchen würde.
Geht euer Sohn schon in den Kindergarten? Bzw. wie gestaltet ihr den Alltag wenn er das Bein nicht belasten darf?
Ich wünsch euch auf alle fälle alles gute! Würd mich freuen wieder was zu hören!
GLG
Re: Alles neu!
wip - 24.02.2014, 20:15
Hi,
ja unser Sohn geht in Kiga. Schon seit 2 Jahren. Er benutzt dort auch den Rolli oder demnächst dann auch das Rollbrett. Zusätzlich darf er ja am Boden liegen, langsam krabbeln oder rumrutschen. Wir hatten richtig Glück mit unserem Kiga, da es zufälligerweise eh ein Integrationskiga ist und die dort somit auch voll für ihn ausgerüstet sind und auf ihn eingehen können. Die Physiodame macht die KG auch im Kiga mit ihm, was die anderen Kids natürlich total spannend finden und er momentan zumindest voll im Mittelpunkt steht, weswegen er auch gerne hin geht. Naja unser Alltag gestaltet sich nicht wirklich viel anders als vor der Diagnose. Lukas sitzt zuhause viel auf dem Boden und spielt, ansonsten meldet er sich sehr gut wenn er was braucht... für Nachts haben wir ihm einen alten Türgong als "Pipipiepser" umgebaut, dass er nicht durchs Haus brüllen muss, sondern er klingelt und ich trag ihn dann aufs WC. Tagsüber hebe ich ihn halt auch viel rum, Treppe rauf, Treppe runter...auf´s Wc drauf, vom WC runter.... aber er zieht das ganz tapfer durch und wird auch viel von seiner großen Schwester unterstützt. Oftmals sogar zuviel. So jetzt weiß ich nicht mehr welche Fragen Du gestellt hattest. Naja egal, freu mich wieder von Dir zu hören :)
Re: Alles neu!
Sandra Mühlbacher - 25.02.2014, 14:26
Hallo!
Unser Sohn geht auch seit September in den Kiga! Aber da ist euer Sohn schon sehr brav wenn er das so gut meistert! Das kann ich mir bei meinem Sohn irgendwie gar nicht vorstellen. Er ist ein sehr aufgewecktes und stures Kind. Bin echt gespannt wie er die Schiene annimmt und wie er auch im Kindergarten damit zurecht kommt! Warten wirs mal ab, ich mach mir jetzt darüber noch keine Gedanken. Wir müssen es eh so hin nehmen wie es kommt bzw. dann das beste draus machen.
GLG
Re: Alles neu!
wip - 25.02.2014, 17:34
Hi,
unser Sohn ist auch sehr aktiv und vorallem auch sehr stur, aber das hat er irgendwie kapiert, wobei wir heute wieder bei der Physio waren und sie meinte er solle jetzt versuchen kurze Strecken wieder zu laufen und wir müssen nun mit UAG trainieren, dass er aus dem Rolli rauskommt. Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass euer Süßer die SChiene annimmt und es dadurch besser wird!!!! LG
Re: Alles neu!
Sandra Mühlbacher - 25.02.2014, 19:17
Wie seit ihr eigentlich drauf gekommen. Welche Symptome hatte er? Unser Paul hatte vorerst einen Hüftschnupfen da hatte er höllische Schmerzen daraufhin mussten wir ins Krankenhaus da es aber nicht besser wurde wurde dann ein MRT gemacht. Dann hatten wir leider diese Diagnose! Dann hat ein Arzt es wieder angezweifelt. Halbes Jahr später haben wir wieder ein Röntgen Bild gemacht und es wurde wieder schlechter. Und jetzt im Jänner das nächste Röntgen Bild und es wurde leider wieder schlechter. Darum wurde jetzt auch entschieden das er die Schiene braucht. Das blöde ist das er eigentlich seit dem absolut keine Schmerzen mehr hat (besser gesagt Gott sei Dank das er keine Schmerzen hat) Man kennt ihm absolut nichts an!!! Das ist für mich eigentlich etwas unerklärlich!
Re: Alles neu!
Blanka - 04.03.2014, 16:16
Mein Sohn hat auch kaum Schmerzen, aber er zeigt deutliche Bewegungseinschränkungen und humpelt auch etwas. Außerdem wird er schneller müde.
Ich halte auch viel von Osten und Homöopathie
Re: Alles neu!
Sandra Mühlbacher - 17.03.2014, 18:08
Hallo!
So jetzt ist es soweit Paul trägt seine Atlanta Schiene seit einer Woche sehr brav! Er akzeptiert die Schiene total gut. Ich bin echt super stolz auf ihn! Er geht auch schon wieder in den Kindergarten und auch das funktioniert und die anderen Kinder sind total lieb zu ihm und wo es nur geht sind sie ihm behilflich!!!
Aber es ist echt schade das ich noch niemanden gefunden hab die bereits Erfahrung mit dieser Schiene haben!!!
lg Sandra
Re: Alles neu!
Yvonne Kallweit - 05.05.2014, 14:13
Hallo!
Bei unserem Sohn wurde am 18.03. die Diagnose nach einem Röntgenbild gestellt. Nachdem wir 2 Wochen vorher beim Kinderarzt waren und der durch Ultraschall diagnostizierte Hüftschnupfen nicht besser wurde, habe ich den Termin beim Orthopäden gemacht. Erst wurde Stadium 3 gesagt und wir haben gleich eine Überweisung für die Uni HL und Stützen bekommen. Dort wurde ein MRT gemacht und das Stadium auf 4 erhöht. Julian soll das Bein gar nicht belasten und für die weiteren Strecken benutzen wir einen Rolli. Zusätzlich haben wir 2 x die Woche noch Krankengymnastik. Er macht alles ganz toll mit und ist mit den Stützen schneller als wir mit 2 gesunden Beinen. Nun steht nächsten Dienstag, 13.05. eine Hüftumstellung / Tripleosteotomie sowie die Varisationsosteotomie an. Er sieht es alles ganz entspannt; Hauptsache es kommt genug Besuch. ;-) Ende August steht bei uns die Einschulung an... Ich bin gespannt, oder doch eher ängstlich, was auf uns noch alles zu kommt.
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