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Re: 1000 Fragen, 1000 Gedanken ... Antworten gesucht ! ! !
andrea+dennis - 16.03.2011, 22:371000 Fragen, 1000 Gedanken ... Antworten gesucht ! ! !
Hallo,
ich möchte mich kurz vorstellen und unseren Fall schildern..
Ich heiße Andrea, bin 28 Jahre alt und mein Sohn Dennis steht kurz vor seinem 6. Geburtstag.
Ende Januar 2009 konnte Dennis innerhalb von wenigen Stunden nicht mehr laufen und hatte große Schmerzen.In der Klinik wurde Hüftschnupfen festgesetllt..Dennis war ca. 8 Wochen zu Hause und hat sich geschohnt...das heißt schon was, denn er ist ein absolut quierliger, zappeliger und aufgeweckter Junge.
Danach folgte Physio und mitte des Sommers 2009 war wieder alles ok..
Bis zum November 2010...
Ein Schock als Dennis plötzlich sagte, ihm tut das Knie so weh...
Beim Arzt wurde erneut Hüftschnupfen festgestellt...
Diesmal hatte er aber nicht so große Probleme.Nach einer Woche war das Wasser zurückgebildet und ihm ging es eigentlich ganz gut...Er war insgesamt 3 Wochen zu Hause und dann ging er wieder normal in den Kindergarten..
Wir hatten ca. alle 6 Wochen Kontrolluntersuchungen beim Orthopäden..Leider blieb die Beinwegelichkeit auf der rechten Seite eingeschrenkt..
Nach langem hin und her waren wir am 03.03.2011 in Reifenstein in der Röhre wo uns ledigich gesagt wurde, dass es nicht gut aussieht...
Der nächste Schock..
Am 14.03.2011 hat uns unsere Orthopädin dann aufgeklärt...
Dennis hat Morbus Perthes...
Ich als Leihe, konnte auf dem Röntgenbild aber nicht sehr viel erkennen...bei den Mrt-Bilder schon etwas mehr....
Eine Welt ist für mich zusammengebrochen..
Ich habe mit der Familie geredet, nachgelesen usw...aber ich habe so viele Gedanken im Kopf und 1000 Fragen....
Wir haben uns dann für die Orthopädische Klinik in Arnstadt entschieden, wo wir leider erst am 19.04. einen Termin bekommen haben...
In meinem Kopf herscht seid Montag ein totales chaos und durcheinander...vorallem weil ich hier in dem Forum noch nichts "positives" gelesen habe....
Ich habe sehr viele Fragen...ich weiß auch, dass jeder Fall individuell ist aber vielleicht kann mir jemand auf manche Dinge antworten....
Also...
1. Mein Sohn hat keinerlei Schmerzen...in den letzten 14 Tagen hatte er 2 mal unerklärliche, sehr starke Bauchkrämpfe und Wadenkrämpfe.... Kann das damit zusammenhängen???
2. Wie sehr muss sich mein Sohn schonen???
Kann er sich normal fortbewegen und muss nur auf bestimmte Dinge wie Sport, hüpfen etc.. verzichten???
3. Ich habe große Angst, vor dem was noch kommt...Dennis hat keine schmerzen...und ich kann mir nicht vorstellen, dass sich das vielleicht auch bald, sehr schnell ändern könnte....Kann man irgendwie sagen, wie schnell veränderungen eintreten können...wie es z.B. in 3 Monaten sein könnte????
4. Sind (längere) Klinikaufenthalte zwingend erforderlich???
5. Das wichtigste....kann ich als Mutter immer bei ihm bleiben???
Ich will ihn auf keinem Fall in so einer Situation allein lassen...
6. Eine Operation ist ja nicht immer erforderlich...
Aber wie sieht es auch mit dem Eingipsen???
Wie sieht es auch mit der Streckbank???
Wie sieht es auch mit dem Rollstuhl???
Ist es möglich, dass man um solche Dinge drumherum kommen kann???? oder stehen die chancen schlecht????
Wir haben ein kleines Auto und wohnen im 3.OG in einer Blockwohnung und ich hab keine Ahnung, wie man z.B. die Rollstuhlgeschichte bewältigen könnte???
7. Ich lebe mit Dennis allein und ich geht tägl. 5 Std. arbeiten...
Dennis sein Papa kümmert sich sehr und er ist auch immer da wenn man ihn braucht...die ganze Familie steht hinter uns....
aber was ist, wenn ich auf Grund der Pflege oder Krankenhausaufhalten von Dennis nicht arbeiten kann??? Man weiß ja nicht, wie schlimm es verläuft....
Wer bezahlt unseren Lebensunterhalt???
Wer unterstützt einen bei solchen Dingen???
8. Was haltet ihr von Heilpraktikern???
Ich würde alles machen und geben, dass ihm irgendwas erspart bleibt...
Im moment ist mein Kopf irgendwie leer...
Vielleicht kann mir jeman bei irgendeiner Frage helfen...
und ehrlich antworten...
Ich möchte mich mit allem auseinander setzen und vielleicht auch irgendwie schon darauf vorbereiten...was kommen könnte...
Ich bin für jede Antwort dankbar...und werde jetzt in jeder freien Minute in diesem Forum sein..
Bis bald
:cry: [/i]
Re: 1000 Fragen, 1000 Gedanken ... Antworten gesucht ! ! !
paul - 18.03.2011, 16:15
Hallo Andrea,
aller Anfang ist schwer...
Wir haben die Diagnose auch erst im Januar 2011 bekommen. Auch wir haben uns viele Gedanken gemacht, die hören auch nicht auf. Wir waren am Boden zerstört.
Den Verlauf der Krankheit kann und wird dir niemand vorhersagen können. Es dauert so lange wie es dauert.
Wir haben uns dafür entschieden Paul komplett zu entlasten, d.h. er sitzt im Rolli und hat eine Orthese mit der er laufen darf. Ich habe Angst das er Folgeschäden hat wenn er nicht entlastet, Paul gehört mit seinen 7 Jahren zu den Älteren Kindern mit Perhes und daher eventuell ungünstigerer Verlauf wie bei jüngeren Kindern.
Ich bin allerdings der festen Überzeugung das eine Mutter am Besten weiß was für das Kind das Richtige ist. Höre auf dein Bauchgefühl!
Auch ich arbeite 25 Std./Woche und habe noch einen 10jähren Sohn zusätzlich, aber es funktioniert. Wir wohnen im ersten Stock und mein Auto ist nicht das größte. Aber trotzdem funktioniert es.
Es ist nicht alles negativ, man lernt damit umzugehen. Und das positive ist, unsere Kinder werden wieder gesund, komplett gesund! Es weiß zwar niemand wann, aber sie werden gesund! Und das ist doch das Wichtigste! Man weiß wofür man sich das alles antut. Um der Krankheit den günstigsten Verlauf zu geben und gesund zu werden.
Heilpraktiker bin ich sofort dabei! Wir werden ab nächster Woche zum Osteopathen gehen. Mal sehen was der dazu sagt.
Mir ist noch nahe gelegt worden bei Paul eine Vollblutanalyse machen zu lassen um eventellen Mangelerscheinungen entgegenzuwirken. Was dem Knochenaufbau auch positiv beeinflusst.
Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen.
LG Karin
Re: 1000 Fragen, 1000 Gedanken ... Antworten gesucht ! ! !
mel35hh - 19.03.2011, 22:09
Hallo Andrea,
es tut mir so leid für Euch, wir stecken auch noch mitten in dieser Teufelskrankheit...Habe auch einen Thread hier , (Seit Juli ist alles anders)...Ich kann so mitfühlen.Die Krankheit verläuft wohl immer andrs , muss also individuell behandelt werden. Aber ich versuche trotzdem ein paar Fragen zu beantworten..
1. Mein Sohn hat keinerlei Schmerzen...in den letzten 14 Tagen hatte er 2 mal unerklärliche, sehr starke Bauchkrämpfe und Wadenkrämpfe.... Kann das damit zusammenhängen???
Beim Perthes strahlen die Schmerzen ins Schienbein,Knie oder auch Fußgelenke aus...( So war es bei meinem auch...)
2. Wie sehr muss sich mein Sohn schonen???
Kann er sich normal fortbewegen und muss nur auf bestimmte Dinge wie Sport, hüpfen etc.. verzichten???
Ich glaub da sind sich nicht alle Ärzte richtig einig...vielleicht, weil man einfach auch zuwenig weiss, oder weil die Krankheit zu individuell ist? Bei uns war es so ( bei anderen Kindern in der REha auch) dass am Anfang , wo der Hüftkopf noch nicht so stark zerfallen war, darauf geachtet wurde, dass , kein Fußball, springen, hüpfen usw...sondern nur auf Fahhrad fahren und schwimmen angesagt war....
3. Ich habe große Angst, vor dem was noch kommt...Dennis hat keine schmerzen...und ich kann mir nicht vorstellen, dass sich das vielleicht auch bald, sehr schnell ändern könnte....Kann man irgendwie sagen, wie schnell veränderungen eintreten können...wie es z.B. in 3 Monaten sein könnte????
Wir hatten einen ungünstigen Fall und innerhalb von 2 Monaten war der halbe Hüftkopf weg und drohte aus der Pfanne zu rutschen...dass muss aber NICHT bei jedem passieren!!!!!
4. Sind (längere) Klinikaufenthalte zwingend erforderlich???
wenn eine OP ansteht..oder Reha
ansonsten Kontrolltermine
6. Eine Operation ist ja nicht immer erforderlich...
Aber wie sieht es auch mit dem Eingipsen???
Wie sieht es auch mit der Streckbank???
Wie sieht es auch mit dem Rollstuhl???
Das hängt von Stabilität der Knochen ab, so sagten die Ärzte bei uns , oder wie quierlig das Kind ist...
Wir hatten im Krankenhaus eine Extension und haben sie noch zu Hause..ein anderes Kind auf Reha brauchte sie nicht...
Rollizeit hatten wir nur kurz nach der Op...
7. Ich lebe mit Dennis allein und ich geht tägl. 5 Std. arbeiten...
Dennis sein Papa kümmert sich sehr und er ist auch immer da wenn man ihn braucht...die ganze Familie steht hinter uns....
aber was ist, wenn ich auf Grund der Pflege oder Krankenhausaufhalten von Dennis nicht arbeiten kann??? Man weiß ja nicht, wie schlimm es verläuft....
Wer bezahlt unseren Lebensunterhalt???
Wer unterstützt einen bei solchen Dingen???
Lies mal hier im Forum nach...ich meine ich habe was gelesen, mit so und so viel tage wird man befreit vom Arbeitgeber..ich weiss nicht mehr genau..Bei der Krankenkasse gibt es Hilfe, Haushalt, einen Integrationshelfer ...es gibt viele Möglichkeiten...mach Dich erstmal nicht so verrückt....
8. Was haltet ihr von Heilpraktikern???
Ich würde alles machen und geben, dass ihm irgendwas erspart bleibt...
Heilpraktiker sind super, wir haben und machen es immer noch, viel mit unserer gearbeitet, ich selber habe ihn mit Reiki behandelt und er liebt mittlerweile Heilsteine ( Durchblutung usw)
Ist es möglich, dass man um solche Dinge drumherum kommen kann???? oder stehen die chancen schlecht????
Es gibt viele Kinder, die kommen um eine Op herum, vielleicht gehört ihr zu denen, die einigermassen glimpflich davon kommen, warte erstmal die Diagnose im Krankenhaus ab...Die sagen dir ganz genau, was Du machen sollst...Krankengymnastik z.b. was er darf und nicht...ich weiss es ist schwer einen klaren Kopf zu bewahren...mir ging es genauso...glaub mal...ich kann Dir auch leider nur von uns und von denen , die wir kennengelernt haben berichten..auch jedesmal anders verlaufen...deswegen kann ich Dir nur raten...warte erstmal ab...und selbst wenn der Rollstuhl kommt, oder ein anderes Hilfsmittel...da kann ich Dir Mut geben, ich hätte es auch nicht gedacht..aber meiner kam wunderbar damit klar...im Gegenteil ich war diejenige , die hätte heulen können...Kinder gehen doch ganz anders mit der Krankheit um,als wie wir Mamies...
Wie gesagt, wir haben zwar schon einiges hinter uns, aber wir sind auch noch lange nicht damit durch...
Ich wünsche Euch alles Liebe und gaaanz viel Kraft....
mel
Re: 1000 Fragen, 1000 Gedanken ... Antworten gesucht ! ! !
andrea+dennis - 19.03.2011, 22:59Danke...
Danke für deine schnelle Antwort...
Wir rollen auch permanent die Tränen..ob zu Hause, an der arbeit oder beim einkaufen..
Verusche, vielleicht noch ehrer einen termin in der klinik zu bekommen..Vier wochen ist eine lange zeit..
Er wäre schön, wenn wir in kontakt bleiben...
Es macht immer etwas mut wenn man weiß, dass man nicht ganz allein ist..
Du kannst mir auch unter meiner email schreiben wenn du magst aber ins forum gucke ich auch jeden tag..
andrea_mueller1982@yahoo.de
Danke nochmal und ich hoffe bis bald
andrea und dennis
Re: 1000 Fragen, 1000 Gedanken ... Antworten gesucht ! ! !
mel35hh - 21.03.2011, 10:46
Hab Dir eine Email geschickt...lg
Re: 1000 Fragen, 1000 Gedanken ... Antworten gesucht ! ! !
Knorpel - 22.03.2011, 12:04
Hallo Andrea, ich meine wir hätten schon telefoniert. Gern beantworte ich dir weitere Fragen. Rufe mich einfach an, wenn du möchtest.
Meine Telefonnummer ist 0211 9304571
http://www.morbus-perthes.de/dieinitiative/diedmpi.html#00000093100baed25
Gruß
Wolfgang
Re: 1000 Fragen, 1000 Gedanken ... Antworten gesucht ! ! !
andrea+dennis - 23.03.2011, 13:24Hallo Wolfgang
wir haben schon telefoniert...
Die Unterlagen habe ich auch erhalten aber noch nicht ganz gelesen..
Im moment hat sich die Situation etwas beruhigt auch wenn der schreck noch tief sitzt...
Vielleicht können wir den Termin in der Klinik noch vorverlegen...Sobald
es etwas neues gibt, meld ich mich auf jeden Fall...
lg andrea
Re: 1000 Fragen, 1000 Gedanken ... Antworten gesucht ! ! !
janrico - 25.03.2011, 22:09Kopf hoch
Hallo Andrea,
habe Dir eine E Mail geschickt.
Gruß
Susi und Jan
6 Jahre MP links seit 03.2010
Re: 1000 Fragen, 1000 Gedanken ... Antworten gesucht ! ! !
nachtelfen - 28.03.2011, 15:55Hallo, wir haben seid 01-2011 Morbus Perthes
Hallo Andrea,
wir haben seid Januar Morbus Perthes, ich sage ganz bewußt "wir" weil es die ganze Familie trifft. Anton ist 5 Jahre und hinkte mehrer Wochen. Bei uns kam Diagnose ganz schnell zum Glück.
Wir lassen Anton sowenig wie möglich laufen. Wenn es geht ganz viel Fahrrad fahren und Lauffrad. Dazu noch mindest 2 x schwimmen pro Woche.
Obwohl der ganze Hüftkopf betroffenist, geht es ihm zur Zeit mit diesem Programm recht gut.
Wir haben jetzt Pflegegeld und einen Schwerbehindertausweis beantrag. Das Pflegegeld ist durch, der Ausweis noch nicht.
Hol dir Hilfe ,wir haben im Ort die Lebenshilfe ev. eine Beratungsstelle für Familien mit behinderten Kindern. Mir ist das Ganze sehr schwer gefallen dort hin zugehen, aber ich wurde umfassend und sehr gut beraten.
Kann ich dir nur empfehlen.
Ansonsten melde dich gerne bei mir, wir stehen zwar noch am Anfang aber haben viele positive Erfahrungen in dieser Zeit gemacht.
Viele Grüße
Margret
Re: 1000 Fragen, 1000 Gedanken ... Antworten gesucht ! ! !
andrea+dennis - 28.03.2011, 21:21Hallo
Danke für deine Antwort..
Bei Dennis ist es ja recht früh festgestellt worden..
Ihm geht es eigentlich noch ganz gut und er hat keine Schmerzen.
Am 19.04.müssen wir in die Klinik und dann werden wir sehen, wie die Behandlung aussieht..
Ist im moment nur etwas schwer weil es ihm ja eigentlich noch gut geht..
kaum vorzustellen, dass es bald ansers sein könnte...
Das mit der Beratungsstelle werde ich auf jeden Fall dann auch in Angriff nehmen..
Werde erst mal den Termin in der Klinik abwarten...
Gab es sonst keine anzeichen vorher bei deinem Sohn??
Dennis hatte schon 2xHüftschnupfen und darauf hin wurde ein Mrt gemacht und Perthes festgestellt.
Sobald ich näheres weiß, wenn wir in der Klinik waren, schreib ich wieder..
Wir können gern in Kontakt bleiben wenn du magst...Dann können wir uns ein bisschen austauschen...
Liebe Grüße
andrea
Re: 1000 Fragen, 1000 Gedanken ... Antworten gesucht ! ! !
nachtelfen - 29.03.2011, 10:54
Hallo Andrea,
bei Anton fing das mit plötzlichen Hinken an.
Wir haben uns das ca. 4 Wochen angesehen und sins dann losgegangen.
Er meinte er wäre über eine Wurzel im Kindergarten gestolpert, was auch stimmte aber nichts mit dem Hinken zu tun hatte.
Erst nach ca. 6 Wochen kamen Schmerzen im linken Knie dazu.
Der Orthopäde hier am Ort hat dann geröngt und ein MRT veranlasst, was dann auch seine Vermutung bestätigt hat.
Er hat uns aber sofort an eine Kinderortopäden in Münster überwiesen, wo wir jetzt aller 6 Woche hingehen und der Verlauf beobachtet
wird.
Seid dem wir hier das von mir beschrieben Schonprogramm konsequent durchhalten hat er auch keine Schmerzen mehr. Aber die viele Bewegung brauch er trotz der Krankeheit weiterhin, das heißt für mich Fahrradfahren soviel es geht - damit geht es uns allen ganz gut.
Wir freuen uns über jeden Tag wo es ihm gut geht und ich versuche auch nicht die schlimmen Verläufe von der Krankheit vor Augen zu haben. Wenn es so kommt, ändern könne wir es auch nicht.
Positiv denken, sie werden wieder gesund und verlieren keine Gliedmaßen dabei!!
Viele liebe Grüße
Margret
Re: 1000 Fragen, 1000 Gedanken ... Antworten gesucht ! ! !
paul - 30.03.2011, 12:17
Hallo Andrea,
der Kinderschutzbund z.B. hilft bei solchen familiären Krisen auch.
Ich bekomme über den Kinderschutzbund hoffentlich bald eine Hausaufgabenbetreuung für meinen Großen (10) und eine sogenannte Familienhelferin. Alles ehrenamtliche Mitarbeiter.
Es gibt noch weitere familienentlastende Dienste (FED) die ehrenamtlich arbeiten.
LG Karin
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