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Qualität des Beitrags: Beteiligte Poster: rosengartenbewohner Forum: Addicted Soul Forenbeschreibung: Dies ist ein Selbsthilfe Forum für Betroffene ! aus dem Unterforum: Essstörungen Antworten: 1 Forum gestartet am: Samstag 26.08.2006 Sprache: deutsch Link zum Originaltopic: Prader-Willi-Symdrom Letzte Antwort: vor 17 Jahren, 6 Monaten, 20 Tagen, 7 Stunden, 57 Minuten
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Re: Prader-Willi-Symdrom
rosengartenbewohner - 08.10.2006, 13:33Prader-Willi-Symdrom
Das Prader-Willi-Syndrom
Das Prader-Willi-Symdrom (PWS) zeichnet sich in erster Linie durch unkontrolliertes Essen und ein nicht vorhandenes Sättigungsgefühl der Betroffenen aus. Weitere Symptome sind eine Stoffwechselstörung, die Diabetes auslösen kann, aber auch verantwortlich ist für die Kleinwüchsigkeit der Patienten. Diese besitzen oft auch auffällig kleine Hände und Füße. Ihre Intelligenz liegt häufig im unteren Niveau, ähnlich einer Lernstörung.
Die Krankheit ist sehr selten. Geschätzt wird, dass etwa eines unter 15000 Kindern betroffen ist. Ursache für die Erkrankung ist bei einem Großteil der Betroffenen ein genetischer Defekt des Chromosoms 15.
So fällt bereits im Säuglingsalter eine Schlaffheit der Muskulatur auf und fehlende Schluck- und Saugreflexe machen die Ernährung schwierig. Außerdem wird die motorische Entwicklung verzögert. Durch eine fehlende Hormonfreisetzung entwickeln sich im Jugendalter Hoden bzw. Eierstöcke meist nur unvollkommen, was schließlich nicht nur zu einem verspäteten Eintritt in die Pubertät führt, sondern als weitere Folge auch zur Unfruchtbarkeit.
Zunächst jedoch kann man im 2. bis 4. Lebensjahr eine extreme Gewichtszunahme feststellen. Die Betroffenen zeigen eine starke Fixierung aufs Essen und die oftmals angstvolle Absicherung der Ernährung steht für sie im Vordergrund. Dies kann auch mit Heimlichkeiten und z.T. der Entwendung von Nahrungsmitteln einhergehen. Ihr extremes Bedürfnis nach Essen führt bei PWS-Erkrankten oft zu einer niedrigen Frustrationstoleranz, die sich in Wutausbrüchen äußern kann, und erst wenn die Nahrungsaufnahme für sie gesichert ist, ist auch eine Beschäftigung mit anderen Inhalten möglich. Weiterhin kann man bei den Betroffenen emotionale Verunsicherung und fehlendes Selbstbewusstsein feststellen, da ihre Fettleibigkeit Hänseleien von anderen nach sich zieht. Trotzdem ist es für die Erkrankten unmöglich, ihre Nahrungsaufnahme eigenständig zu kontrollieren und sie bedürfen lebenslang jemanden, der sich darum kümmert.
Für Angehörige bedeutet dies, dass der Ernährungsablauf klar geplant, überschaubar und für den Betroffenen verlässlich sein muss. Das heißt: viele Mahlzeiten mit kurzen Abständen zu festen Zeiten. Dabei muss jedoch eine besonders kalorienarme Ernährung im Vordergrund stehen, denn sonst verstärkt sich nur die Übergewichtigkeit der Patienten.
Doch nicht nur bei der Ernährung spielt Verlässlichkeit eine große Rolle, auch der gesamte restliche Tagesablauf muss vorhersehbar sein, denn aufgrund ihrer meist leichten Intelligenzminderung fällt es PWS-Patienten schwer, sich auf Veränderungen einzustellen. Durch ihre intellektuelle und körperliche Langsamkeit brauchen sie v.a. Zeit, die besonders Eltern ihren Kindern einräumen sollten.
Das Prader-Willi-Syndrom ist nicht heilbar. Es gibt jedoch Therapieansätze, bei denen durch Hormongabe die Ausprägung der Symptome eingeschränkt werden soll.
Wichtig erscheint, dass die Betroffenen und ihre Angehörigen lernen, mit der Krankheit umzugehen. Dazu gehört, dass die Patienten ihre Esslust kontrollieren können und sich mehr bewegen. Aber auch die Angehörigen brauchen Unterstützung und sollten in Fragen der Ernährung und des weiteren Umgangs mit ihren Kindern beraten und geschult werden.
Quelle: ab-server der Uni Leipzig
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Umfrage - gepostet von artistin am Sonntag 27.08.2006
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