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Re: Vergeßt nie, Morbus Perthes hat irgendwann ein Ende
luca - 16.09.2010, 17:42Vergeßt nie, Morbus Perthes hat irgendwann ein Ende
Liebes Forum!
War schon lange nicht mehr auf dieser Seite. Wollte aber mal wieder über Nico`s Zustand erzählen. Vor zwei Jahren begann diese Krankheit und heute? Wir hatten wieder einen Nachuntersuchungstermin, alles super. Der Arzt ist richtig stolz, da Nico`s Rotation und Beweglichkeit nicht besser sein könnte. Weiterhin haben wir erfahren, dass sich der Hüftkopf wieder aufbaut. Der Doktor meinte, dass es noch zwei Jahre dauern würde, bis er vollständig wäre, aber ich denke, dass es nicht so lange dauern wird. Auf jeden Fall ist das Ende von Morbus Perthes abzusehen. Nico führt ein ganz normales Leben und äußerlich ist er mittlerweile ein Junge wie jeder andere Junge in seinem Alter ( 8 Jahre). Er macht den Sportunterricht mit, spielt Fußball im Garten ... Nur eines darf er nicht, Fußball im Verein spielen, es wäre zu riskant. Das ist allerdings die einzigste Einschränkung, die er seit einem halben Jahr hat.
Anfangs waren wir richtig schockiert, als wir von dieser Krankheit erfahren haben und umso mehr, als ich in diesem Forum stöberte.
Wir haben diese Zeit sehr gut überstanden und auch manchmal auf unser Bauchgefühl gehört und nicht auf manche falschen Ratschläge von irgendwelchen nichtsahnenden Menschen. Auf jeden Fall möchte ich auch ein großes Lob an die RKU-Klinik aussprechen und vor allem an Dr. Nehlitz. Noch heute weiß er sofort, wer Nico war und ist. Er vergißt seine Morbus Perthes Patienten nicht. Danke!!!
wir haben jetzt erst wieder nächstes Jahr im August den nächsten Nachuntersuchungstermin.
Liebe Morbus Perthes Kids, gebt nie auf, den Morbus Perthes gibt irgendwann auf und hat ein Ende, aber ihr könnt dann wieder alles tun, springen, hüpfen, Rollerskate fahren und fallen ohne Angst...
:D
Re: Vergeßt nie, Morbus Perthes hat irgendwann ein Ende
simse - 17.09.2010, 19:33
Hallo,
auch bei uns geht es aufwärts.
Gestern hatten wir einen Kontrolltermin und der Hüftkopf baut sich wieder auf. Im Gegensatz zum letzen Mal im Februar wird er auch schon wieder runder. Leider scheint er größer zu werden als auf der unbeteiligten Seite, aber die Ärtzin meinte man muß den Prozess auch noch abwarten.
Sven geht noch nicht in den Schulsport. Wir haben uns aber darauf geeinigt, dass er jetzt statt nur KG auch Rehasport zum Muskelaufbau machen kann. Mit dem Schulsport habe ich so meine Sorgen, da die Lehrer keine Chance haben auf ein Pertheskind einzugehen. Deswegen lieber nochmals das Aussetzen, bevor doch etwas schiefgeht.
Natürlich darf Sven Schwimmen und Fahrradfahren, Fußball im Verein ist natürlich auch verboten, aber mit Freunden auf den Bolzplatz oder auch Training allein im Garten muß inzwischen einfach sein. Die WM hat das ganze Thema wieder viel stärker in den Fokus gebracht.
Wir wollen jetzt vielleicht doch einen Verein in unserer Nähe suchen, der Bogenschiessen anbietet, das hat Sven im Urlaub total viel Spaß gemacht.
Also es geht aufwärts, aber es ist immer noch ein ganzer Weg, bis wir das Thema wohl abhaken können.
2 3/4 Jahre mit diagnostiziertem Perthes haben wir nun hinter und. Den Rest schaffen wir auch noch
Liebe Grüße,
Simone
Re: Vergeßt nie, Morbus Perthes hat irgendwann ein Ende
mcap2001 - 22.09.2010, 08:52
Hallo zusammen ;-)
ihr seht mich happy ... vor zweieinhalb Jahren wurde bei Cheyenne (nun 8 J.) Perthes diagnostiziert und jetzt kommt`s: wir sind so gut wie durch damit, hahahhahaha !!!!!!! jipie !!! Krücken braucht sie nur noch auf längeren Wegstrecken (sie vermisst sie jetzt schon, echt !!! ;-). Verlauf in Kurz-Form: mit 5 J. innerhalb eines halben Jahres immer mal wieder "Hüftschnupfen" (angeblich) mit ziemlichen Schmerzen (damals war sie noch im Fußballverein und in Ballett !!!) und kaum in der 1. Klasse: Diagnose Perthes (16.05.2008)... Orthese und Nachtschiene akzeptierte sie null, aber ihre Mellis (Krückenname;-) liebt sie (like Bill Shannon)... Dann 2x die Woche KG, 1x Ergo (über 60 Termine jeweils bis jetzt!!!), eine "kleine" Adduktoren-Durchtrennung im März 09 (Muskel war verkürzt durch die Schonung), dann 6 Wochen Reha im Nov./Dez. 09 und vergangenen Dienstag nach dem x-ten Röntgentermin: "Freispruch" ;-) "Ciao-Perthes-Party" folgt in Kürze (Indoor-Spielplatz, ha, da lassen wir`s krachen ;-) Sie ist noch nicht ganz durch, aber zum Glück ziemlich "vernünftig" und weiß selbst, wie weit sie gehen kann (im wahrsten Sinne des Wortes ;-) Ihre beiden behandelnden Oberärzte (danke an diese Richtung übrigens) Dr. von Knobloch (Karlsruhe, Städt.Klinikum) und Dr. Schütz (Klinik Mannheim) sind tootal happy mit ihr, weil sie nicht ein Mal gemosert hat, sondern voll optimistisch und positiv damit umging (mein Verdienst ;-) muss ja auch mal erwähnt werden: leicht war`s für mich als Alleinerziehende mit Fulltimejob auch nicht immer, bin aber auch so`ne überzeugte Optimistin und das war im Nachhinein unser Glück, denn die Zeit verging somit wie im Flug und erscheint im Rückblick teilweise sogar irreal... Nun ist sie in der 4. Klasse (hat null Bock auf Schulsport, hahhahaha, muss aber nur das mitmachen, was sie meint zu packen), kommt super mit (Mathe ist ihr Lieblingsfach!) und sie hat meinen vollsten Respekt für ihre Leistungen der letzten 3 Jahre!!! Trotz Einschränkungen kein Gemecker, machte toll mit, strahlt soviel Positives aus, spielt Schlagzeug (klasse Sitzhaltung für Perthes-Kids übrigens), hat viele Freunde und die Schule macht ihr Spaß... Unterm Strich ein glückliches "gesundes" Kind, was will man mehr ?!!! Hat auch alles 2 Seiten, also: die schlechten ignorieren, die guten genießen, man kann in der Zeit auch "gewinnen" !!!
Oooops, schon so spät ? Muss arbeiten, also: alles Gute und Kopf hoch: alles wird gut !!!
Happy Grüße von
Martina + Cheyenne
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