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Re: Marvin, 5 J., aus Frankfurt am Main, Diagnose: MP rechts
Marla - 04.07.2010, 16:39Marvin, 5 J., aus Frankfurt am Main, Diagnose: MP rechts
Hallo an alle Leidensgenossen und Betroffenen,
uns traf die Diagnose vor 2 Tagen wie ein Keulenschlag.
Vor 10 Wochen fiel mir auf, dass Marvin hinkte. Der Kinderarzt diagnostizierte Hüftschnupfen. Im US sah man den Erguss.
Die Schmerzen wurden immer schlimmer. Kinderarzt überwies nach 6 Wochen an einen Kinderrheumatologen. Untersuchung ergab keinerlei Anzeichen für Rheuma, Arthritis u.ä. Überweisung an Kinderorthopädin an die Uniklinik Frankfurt. Diagnose nach Röntgenbild MP rechts im Initialstadium. Da er sehr starke Schmerzen hat und eine akute Entzündung und Erguss im Gelenk hat, muss er seit Freitag im Rollstuhl sitzen und darf nicht mehr Gehen, Stehen, geschweige denn Hüpfen oder Rennen.
Er ist ein sehr aktives und sportliches Kind, das nun von 100 auf 0 ausgebremst wurde. Da fliessen trotz der ersten Begeisterung für den Rollstuhl bittere Tränen, weil er nicht Laufen darf.
Wir haben zur Unterstützung der Beweglichkeit (er hat eine starke Rotationseinschränkung) KG verschrieben bekommen. Wir können am Dienstag damit beginnen. Laut Kinderorthopädin soll ich die Übungen dann täglich mit ihm machen.
Da er Schwimmen und Radfahren darf, versuche ich auch eine Phyiotherapie/Wassergymnastik im Therapiebecken für ihn zu bekommen, denn er ist eine absolute Wasserratte. Versuche dann mit ihmals Ausgleich mindestens 2x die Woche Schwimmen zu gehen.
Mit dem Kindergarten habe ich noch am Freitag gesprochen, und da darf er weiterhin in seine Gruppe kommen. Lediglich zu Ausflügen werde ich ihn begleiten, um ihn nicht ausgrenzen zu müssen.
Wir wohnen in einem Haus mit 3 Etagen. Im EG hat er sein Spielzimmer, im 1.OG befinden sich WZ, EZ, Küche, Bad und WC, und im 2.OG befinden sich unser und sein SZ.
Da Marvin momentan max. 500 Schritte erlaubt bekam, tragen wir ihn fast immer die Treppen hoch, runter geht er auf dem Po. Das Schlimmste allerdings ist der schwere Rollstuhl, den ich mehrfach am Tag hoch und runter tragen muss. Mein Mann und ich haben selber Rückenproblem und es ist schlichtweg die Hölle für uns.
Haus umgeräumt, ein Kind, das sich in einer Extremsituation neu finden muss, Eltern, die unendlich traurig sind, ihr Kind von nun an so einschränken und knebeln müssen, unsere Psycho fährt Achterbahn mit uns. Bei mir wechseln sich Weinkrämpfe und purer Aktionismus ab. Meinem Sohn gegenüber bin ich stark und zuversichtlich.
In 4 Wochen haben wir den ersten Kontrolltermin mit erneutem Röntgen. Eigentlich sollte ein MRT gemacht werden, da unser Sohn aber vor 3 Monaten schon ein Schädel-MRT wegen anhaltenden Kopfschmerzen hatte, und er davon noch leicht traumatisiert ist, haben wir auf ein weiteres MRT verzichtet.
Ich wäre unendlich dankbar für Kontakte mit Betroffenen. Ich bin auf der Suche nach regem Austausch. Ich habe tausend Fragen... Therapiebezogen, Erfahrungen, Freizeit-/Alltagsgestaltungstips, Infos über Unterstützung wie z.B. Haushaltshilfe oder Beantragung eines Behindertenausweises und und und ...
Ich wäre auch sehr glücklich, wenn sich Betroffene aus dem Rhein-Main-Gebiet finden würden, damit man sich auch mal treffen und austauschen könnte. Wäre bestimtm auch für unseren Sohn hilfreich, festzustellen, dass er nicht alleine ist mit dier Krankheit.
Sorry, wenn der Beitrag ein bisschen lang wurde und wirr geschrieben ist, aber meine Gedanken wirbeln in meinem Kopf herum und ich schwanke zwischen "JA - wir schaffen das" und "Oh nein, warum ausgerechnet wir?".
Liebe Grüße
Marla
Re: Marvin, 5 J., aus Frankfurt am Main, Diagnose: MP rechts
Anonymous - 05.07.2010, 12:33Marvin
Hallo Maria,
Ihr schafft das. Seid scho mal froh, dass marvin den Rollstuhl akzeptiert, und sorgt dafür, dass es so bleibt. Sucht euch eine Kinderrollstuhlsportgruppe (es gab mal ARQUE in der Nähe von Frankfurt), dann kann er sich austoben, und es fördert sein Selbstbewusst wein, wenn er den Rollstuhl beherrrscht. Schiebt ihn möglichst wenig, laßt ihn selbst fahren.
Laßt Euch nicht auf das Schrittezählen ein, jedenfalls nicht am Anfang. er darf nicht laufen und damit fertig.
Hat er Krücken und kann er damit umgehen? Wenn er den Rollstuhl beherrscht, solltet Ihr Marvin die Möglichkeit geben, aufzustehen und an Krücken zu gehen. Dann solltet Ihr aber den rechten Schuh weglassen und as Bein hochbinden (Snyderschlinge), damit er das nicht als falsches Signal versteht.
Danach soltet Ihr überlegen, ihm zusätzlich eine Thomasschienen anpassen zu lassen, damit geht es auch mal ohne rücken oder nur mit einer.
Vielleicht solltet Ihr für die Etagen Rollbretter basteln, damit Ihr nicht den Rollstuhl rauf und runter tragen müsst? Mit großen Rädern. die man wie am Rollstul greifen kann?
Alles Gute
Thomas
Re: Marvin, 5 J., aus Frankfurt am Main, Diagnose: MP rechts
sandyshobby - 07.07.2010, 18:35Gleiches Leid
Hallo,
ich kann ganz genau nach empfinden, wie es Euch jetzt gehen muss. Bei unserem Sohn Justin (7) ist vor 3 Monaten Morbus Perthes rechts festgestellt worden. Seitdem auch nur kurze Strecken an Krücken und längere im Rollstuhl. Aber versuch mal eine 7-jährige Sportskanone zu bremsen. Ist ganz schön schwierig. Wir haben am Montag einen Kontrolltermin im Aachener Klinikum und Justin sagt mir jeden Morgen wenn er wach wird, "Mama ich habe Angst dass ich da bleiben muss". Man kann zwar sehr viel über diese Krankheit lesen, aber da bei jedem die Krankheit anders verläuft, kann keiner einem helfen. Es stimmt auch, dass die Gefühle Achterbahn fahren. Es gibt Tage, da denke ich auch, das kriegen wir alles hin, wir packen dass, dann gibt es wiederrum Tage, da könnte man nur heulen und hat nur Angst. Wie sieht es denn bei Deinem Sohn aus, hat er Schmerzen. Weil das scheint ja das heimtükische an dieser Krankheit zu sein, die Kinder denken sie haben keine Schmerzen also kann man auch normal laufen.
Jetzt habe ich auch sehr viel geschrieben und ich hoffe ich höre mal etwas von Dir, denn zum reden braucht man jemanden.
LG
Alex
Re: Marvin, 5 J., aus Frankfurt am Main, Diagnose: MP rechts
Marla - 17.07.2010, 15:13
Hallo Alex,
bei uns kehrt nach 2 Wochen Rollstuhl etwas Ruhe ein. Jeder Tag, den wir gut überstehen, bringt uns ein bisschen mehr Sicherheit und Routine.
Mit meinem Sohn spreche ich jeden Abend beim Zubettgehen über den Tag. Was gab es Gutes, war war nicht so toll, usw. Da gibt es Tag, die sind OK und Tage, da ist er den ganzen Tag von einer Basistraurigkeit erfüllt. Er macht sich viele Zukunftssorgen und muss sich in vielen Bereichen neu finden.
Die Schmerzen lassen auch seit ein paar Tagen nach. Die akute Entzündung scheint nachzulassen. Er hasst diese Schmerzen, die beim ihm sehr ausgeprägt sind. Da er seit Anfang des Jahres auch fast täglich starke Kopfschmerzen hat, für die keine Ursache gefunden wurde, isst seine Toleranz gegenüber Schmerzen langsam erschöpft.
In Sachen Disziplin könnten wir Erwachsene uns durchaus ein Beispiel an ihm nehmen. Er bleibt auf seinem Rollstuhl sitzen oder wechselt zum Spielen auf sein Rollbrett. Und ich muss das nicht ständig kontrollieren. Er macht das auch, wenn er unbeobachtet ist. Auch im Kindergarten.
Ich habe mittlerweile zum Rollstuhl-Sport-Club Frankfurt Kontakt aufgenommen. Dort kann er nach den Schulferien 1 x die Woche zum Rehaschwimmen. Dann klären wir auch, ob es in einer anderen Rollstuhl-Sportart vielleicht eine Kindergruppe gibt, wo er mitmachen kann.
In 3 Wochen haben wir den ersten Kontrolltermin. Ich bin sehr gespannt, was dabei festzustellen ist.
Wie läuft es bei euch? Gibt es vielleicht in euerer Nähe auch einen Club für mobilitätseingeschränkte Personen? Ist Dein Sohn musikalisch? Dann wäre eine Musikschule eine schöne Abwechslung. Er könnte ein Instrument lernen. Wir probieren das nach den Ferien aus.
Seit heute haben wir ein Jugend-Therapierad für ihn, mit dem wir kleinere Radtouren vorhaben. Wir versuchen ihn möglichst in alles mit einzubeziehen und ihm neue Perspektiven zu geben. Aber das macht iihr bestimmt auch.
Erzähl mal bei Gelegenheit, wie es bei euch weiter geht und was bei der Kontrolluntersuchung herauskam.
LG Marla
Re: Marvin, 5 J., aus Frankfurt am Main, Diagnose: MP rechts
sandyshobby - 18.07.2010, 08:32Hallo
Hallo Marla,
danke dass Du Dich mal gemeldet hast.
Bei uns gibt es leider soetwas nicht mit Rollstuhl Sport.
Zur Zeit sind wir in Holland in unserem Caravan, trotz der Situation versuchen wir Urlaub zu machen, Justin hat ja sonst kaum noch etwas.
Der Kontrolltermin am Montag war leider nicht so gut. Als die Ärztin seine Beweglichkeit getestet hat, hatten wir noch Hoffnung, da sie sagte, die Beweglichkeit sei besser geworden, aber dann kam das Röntgen und die schlechte Nachricht. Sie meinte er muss operiert werden, da er auch an Hüftdysplasie leidet. Diese Operation würde wohl nicht beim Morbus Perthes helfen, also eigentlich nur etwas zusätzliches. Aber das schlimmste war, dass sie uns erzählt hat, wie das mit der Operation vor sich geht, was gemacht wird und dass danach 8 Wochen Gipsbett angesagt wäre und mein armer Justin hat das alles leider mitbekommen. War schon sehr einfühlsam von der Ärztin das vor ihm alles zu erzählen.
Natürlich ging es uns danach sehr schlecht, man fragt sich immer warum er. Am Dienstag waren wir dann bei einem anderen Orthopäden, der wiederrum meinte, er würde es noch nicht operieren lassen, da er danach dann ganz ruhig gestellt wäre und man sein Bein dann garnicht bewegen könnte um die Kugel einigermassen rund zu halten. Er meinte auch, dass man ihm, wo er schon fast garnichts mehr darf und wo er es jetzt eh schon schwer genug hat, nicht unbedingt auch noch mit 8 Wochen Gipsbett quälen müsste. Er hat uns jetzt eine Kinderorthopädin in Aachen empfohlen, zu der wir am 11.8. hin müssen. Und danach wollen wir auch noch nach Düsseldorf in die Uniklinik. Ich möchte einfach mehrere Meinungen hören um ganz sicher zu sein.
Hier in Holland geht es uns jetzt schon ein bisschen besser, da mein Mann ja jetzt auch Urlaub hat, unternimmt er sehr viel mit Justin, so kann ich auch mal versuchen abzuschalten, was allerdings nicht immer ganz einfach ist. Auf unserem Camoingplatz haben sie einen Fussballplatz gebaut und da will er natürlich immer hin. Mein Mann geht dann immer mit, denn er benutzt die Krücken dann als rechtes Bein und schiesst mit links. Obwohl da auch sehr gefährlich ist, denn er darf ja nicht fallen.
So jetzt habe ich schon wieder so viel geschrieben, aber ich glaube, ich könnte sogar einen Roman darüber schreiben. Vielleicht werde ich auch einfach hingehen und eine Art Tagebuch schreiben, wer weiss, vielleicht hilft das auch ein wenig, denn ich glaube das schlimmste ist, wenn man alles in sich hineinfrisst.
Ich würde mich freuen, wenn Du Dich wieder melden würdest, denn Gott sei Dank haben wir hier Internet.
Lieben Gruss, auch an Deine Familie
Alex :roll:
Re: Marvin, 5 J., aus Frankfurt am Main, Diagnose: MP rechts
Marla - 18.07.2010, 09:39
Hallo Alex,
erstmal wünsche ich euch einen schönen Urlaub. Geniesst es, so gut ihr könnt, und schöpft neue Kraft, für das, was noch alles auf euch zukommt.
Bin grad mit meinem Sohn auf dem Sprung ins Schwimmbad. Das sind die Highlights für ihn - sich frei bewegen zu können. Deshalb nur ganz kurz:
Wenn Du noch eine Spezialistenmeinung einholen möchtest, dann überlege Dir, ob Du vielleicht bis nach Frankfurt am Main kommen möchtest. Dort hat Frau Prof. Meurer (die früher an der Uni Mainz war) die Leitung der orthopädischen Uniklinik. Sie ist mit eine der besten Adressen in ganz Deutschland. Da kannst Du hier im Forum zu Ihrer Person einiges nachlesen.
Wünsche euch noch eine gute Zeit im Urlaub. Bis bald.
LG Marla
Re: Marvin, 5 J., aus Frankfurt am Main, Diagnose: MP rechts
sandyshobby - 18.07.2010, 10:16Danke
Hallo Marla,
danke für die Nachricht mit Frau Dr. Meurer. Das letzt was ich über sie gelesen hatt, war das sie wohl 2008 nach Bad Rappenau gegeangen sein sollte. Und da hatte ich nichts mehr über sie gefunden. Klar, wenn sie jetzt in Frankfurt ist. Also das werden wir dann machen. Seid Ihr auch bei Frau Dr. Meurer in Behandlung. Wenn ja, wäre es super, wenn Du mir die genaue Adresse zukommen lassen könntest, denn wie schon geschrieben, wir wollen mehrere Meinungen haben.
Wir wünschen Euch viel Spass beim schwimmen.
Bis dann.
LG
Alex :)
Re: Marvin, 5 J., aus Frankfurt am Main, Diagnose: MP rechts
Marla - 18.07.2010, 19:02
Hier die Kontaktdaten von Frau Prof. Dr. Meurer. Sie ist die Klinikleiterin.
http://www.orthopaedische-uniklinik.de/185.html
Orthopädische Universitätsklinik
Friedrichsheim gGmbH
Marienburgstraße 2
60528 Frankfurt am Main
[Anfahrt]
Tel: +49 (0) 69 6705 - 0
Fax:+49 (0) 69 6705 - 280
Terminvergabe von 8.00 bis 15.30 Uhr
Tel: 069/6705-388
E-Mail: info @ friedrichsheim.de
Web: www.friedrichsheim.de
LG Marla
Re: Marvin, 5 J., aus Frankfurt am Main, Diagnose: MP rechts
Tanja - 19.07.2010, 11:50
@ Alex, wie lange seit Ihr den noch in holland? Damit wir mal Telefonieren können und ich denke das es auch gut für die Jungs wäre wenn sie sich mal kennenlernen,da Kinder meistens eher auf Kinder hören als auf uns Erwachsene und damit dein Sohn auch mal sieht das das alles garnicht sooooooooooo dumm ist mit MP
Wünsche Euch noch einen schönen Urlaub, bis balt!
Lg Tanja und Joel
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