Was sollen wir tun?

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    Re: Was sollen wir tun?

    dojomasa - 30.10.2009, 16:13

    Was sollen wir tun?
    Hallo,

    wir waren gestern zur Kontrolle wieder in der Klinik. Es wurden nach einem halben Jahr neue Röntgenaufnahmen gemacht, mit dem Ergebniss
    das uns die Ärtzte die Wahl lassen Martin zu Operieren oder nicht.
    Sie raten uns zur Umstellungsop. laut Ihren Erfahrungswerten und dem Röntgenbild sollte man sichs überlegen.
    wenn wirs nicht machen und konservativ weitermachen kanns sein das der Hüftkopf sich nicht als kugel sondern als Walze aufbaut haben sie uns erklärt.Was zur folge hätte das Martin sein leben lang inder Bewegung ziemlich eingeschränkt wäre. Andererseits ist eine op. ein Eingriff in den körper,.

    Was habt ihr für Erfahrungen mit der op., und hat vielleicht jemand schon in Augsburg bei Prof. Dr. Naumann operieren lassen?

    Warte auf eure Nachrichten
    Sabine und Martin



    Re: Was sollen wir tun?

    studi - 31.10.2009, 17:33


    Erfahrungen mit Augsburg habe ich keine und wenn wären die eh völlig veraltet. Ich bin vor ca. 20 Jahren an Morbus Perthes erkrankt und operiert worden.

    Heute habe ich einen pilzförmigen Hüftkopf (wirklich wie ein Champignon von der Form her, der Stil ist der Oberschenkelhals) :). Eingeschränkt bin ich vor allem in der Außenrotation, laut Orthopäde auch geringfügig in der Innenrotation, letzteres merke ich selbst aber nicht. Praktische Folgen: Ich kann keinen "richtigen" Schneidersitz machen und so ähnlich zu sitzen(soweit ich halt komme) ist für mich ziemlich anstrengend. Ich habe mir (in Unkenntnis der genauen Form des Hüftkopfes) etliche doofe Bemerkungen von Physiotherapeuten angehört, ich solle meine verkürzte Muskulatur mal dehnen, dann würde das auch besser gehen. (Ist Blödsinn.) Eine Zeit lang habe ich das mit dem Dehnen mal versucht, mit dem Ergebnis, dass ich das nicht betroffenen Bein immer weiter (im Schneidersitz) Richtung Boden gekriegt habe und beim anderen alles beim alten blieb. (logisch!)
    Ich bin aber trotz aller Einschränkungen ohne größere Probleme geritten, schwimme (auch Brust, und sogar mit halbwegs korrekter Technik), mache sonstigen Sport (Yoga, Ballett u.ä. geht halt nicht; bei Kunstturnen nur alles ohne Spagat, Salto hab ich z.B. mal versucht zu lernen, das ging), alles andere geht aber schon. Inzwischen habe ich aber manchmal bei größeren Belastungen Schmerzen in der Leiste. Ob das nun schon eine beginnende Arthrose ist oder nicht, weiß ich nicht so genau. Ich gehe aber davon aus, dass ich mich eines hoffentlich noch recht fernen Tages mit dem Thema künstliches Hüftgelenk auseinandersetzen muss.

    Aus meiner Sicht ein Vorteil der OP war, dass ich ab der OP schmerzfrei war. (Ob das aber nur bei mir ein Effekt war oder öfter vorkommt, weiß ich nicht.)

    Nachteil der OP sind natürlich die ganzen Einschränkungen in den ersten Tagen und/oder Wochen nach der OP. (je nach OP-Methode und Krankenhaus ggf. Gips, nicht belasten dürfen, bis der Knochen wieder soweit stabil ist und durch die Ruhigstellung bedingter Muskelabbau, die dann mühsam wieder antrainiert werden müssen) Wobei man einen Teil dieser Effekte sicher auch ohne OP hat! Und wenn man alles "ordentlich" macht, (Also auf guten Muskelaufbau und gleichmäßiges Gangbild nach der Ausheilung des Perthes achtet.) sind diese OP-Nachteile zeitlich begrenzt. Dann gibt es natürlich noch das Narkose-Risiko, das aber wohl eher gering ist. (Trotzdem ist es natürlich ein Risiko, den einen von etlichen Millionen trifft es dann ganz und nicht nur zu 0,0irgendwas Promille.)

    Ich hoffe meine Langzeiterfahrung helfen euch ein wenig bei der Entscheidungsfindung.

    Falls ihr euch für eine OP entscheidet, erkundigt euch ruhig vorher, wie lange die Gipszeit wäre, ob es ggf auch ohne Gips geht. (ich wurde ohne Gips operiert, es ist alles gut gegangen. War aber auch ein seehr folgsames Kind.). Habe gehört, dass heute in dem Krankenhaus in dem ich damals war, der Gips wenige Tage nach der OP aufgeschnitten wird und das Kind zur Physiotherapie aus dem Gips genommen wird. Nach der Physiotherapie wird das Kind wieder in den Gips gelegt und der Gips "zugebunden".



    Re: Was sollen wir tun?

    Miniranch - 18.11.2009, 13:58


    Hallo .... bei meinem Sohn 5 j wurde am 5.10.09 eine Beinumstellungs OP gemacht ..6 wochen becken bein gibs bis zum Bauchnabel. 1 Bein Vollgibs da 2te bis zum Knie ..am Montag wurde der Gibs abgemacht ..seit dem tut ihm das Bein bei Bewegung ganz schlimm weh ,sodas mir manchmal auch die Tränen kommen :-( Ob man das mit der Op richtig entschieden hat oder nicht .wird sich in den nächsten Jahren rausstellen ...manchmal kommt man sich schon ein bisschen schuldig vor ,weil man der OP zugestimmt hat und er nun diese Schmerzen ertragen muß :( Wir hoffen das es das richtige war ,aber man ist halt immer wieder am grübeln ..aber das schlimste is das alle Hilfsmittel ,Pflegebett für Kinder ;Rollstuhl für Kinder ,Rollator für Kinder und um alles muß man Kämpfen und lieferzeiten von 3 wochen!!
    Da man sooooo lange ja nicht warten kann ..haben wir ein Erwachsenenbett,erwachsenenrollstuhl ...das einzige was für mein sohn passt sind krücken ..aber wie soll er mit krücken loslaufen wenn er zum über einen rollator braucht ..einer für erwachsene geht ja wohl nie und nimmer ..man kann auch nicht in jedes sanitätshaus gehen und fragen die kassen haben ein sanitätshaus ihrer wahl unter vertrag .. also meins ist für kinder auf jeden fall nicht zu gebrauchen ..aber da ist man machtlos gegen ...



    Re: Was sollen wir tun?

    studi - 19.11.2009, 21:41


    hallo miniranch,

    kann dein Sohn auf dem gesunden Bein stehen? Evtl. von dir oder einem Physiotherapeuten gehalten/gestützt? Ich habe nach der OP an Krücken das laufen wieder gelernt, wobei wir mit stehen angefangen haben. Das war am Anfang sehr anstrengend und ging nur kurze Zeit, wurde mit zunehmender Übung besser. Erst als ich einigermaßen sicher mit Krücken stehen konnte, habe ich das laufen angefangen. Von Woche zu Woche mit mehr Körpergewicht auf dem operierten Bein. (Ich durfte 8 Wochen nach der OP wieder beide Beine voll belasten, weil man sich davon eine bessere Heilung versprach. Gilt heute aber als widerlegt.)

    Hat dein Sohn auch bei passiver Bewegung Schmerzen? Bzw. worauf ich hinaus will, könnten die Schmerzen an den geschwächten Muskeln liegen?
    Ist seit der OP mal ein Röntgenbild gemacht worden? Also ist das Metall in Ordnung, so wie es sein sollte?

    Wenn es vermutlich an den Muskeln liegt, würde ich einen Physiotherapeuten um Rat fragen. Insgesamt hilft da wohl nur Training, aber ein Physio weiß, wie man schrittweise den Schwierigkeitsgrad erhöhen kann, gerade auch wenn bewegen gegen das Eigengewicht/die Schwerkraft am Anfang noch zu schwierig ist.

    Wenn das Metall gebrochen oder verrutscht sein sollte, ist euer Orthopäde der Ansprechpartner.
    Bis sich eine Ursache für die Schmerzen findet, würde ich mal den Kinderarzt oder Orthopäden wegen geeigneten Schmerzmitteln konsultieren. Schmerzen aushalten muss nicht sein.

    Wegen der Hilfsmittel: Hast du bei der Krankenkasse mal nachgefragt, welche Sanitätshäuser die unter Vertrag haben? Das kann nicht sein, dass ihr mit Erwachsenenhilfsmitteln abgefertigt werdet. Lass dir eine Liste aller Sanitätshäuser geben, die eure Krankenkasse akzeptiert und telefonier die ab. Oder ruf mal bei der Krankenkasse an und schildere denen das Problem. Die sollen sich was einfallen lassen.



    Ach so, hier im Forum ist auch irgendwo erwähnt, dass man eine Anschlussheilbehandlung in einer Reha-Klinik beantragen kann. Dafür ist glaube ich der Sozialdienst des Krankenhauses zuständig. Wenn das noch geht, solltet ihr das unbedingt machen! Dort hättet ihr viel bessere Bedingungen um das Laufen wieder zu lernen und die Muskeln wieder aufzubauen. Z.B. täglich Physiotherapie, ... Gerade in Zeiten knapper Budgets wichtig. Auch da darf übrigens 1 Elternteil mit.
    Wenn es für eine Anschlussheilbehandlung zu spät ist, beantragt eine normale Reha/Kinderheilbehandlung bei der für euch zuständigen Rentenversicherung. (Voraussetzung ist, dass ein Elternteil rentenversichert ist, also nicht beide selbstständig oder so.)
    http://www.deutsche-rentenversicherung-bund.de/nn_15800/SharedDocs/de/Navigation/Rehabilitation/leistungen/kinderreha__node.html__nnn=true
    Unter dem obenstehenden Link findest du weitere Informationen zur Kinderreha.
    Ich wünsche euch eine schnelle, gute Lösung und deinem Sohn gute Besserung und endlich Freude beim Laufen.



    Re: Was sollen wir tun?

    Miniranch - 19.11.2009, 22:25


    Hallo Studi :-)

    sein Bein tut bei der kleinsten Bewegung weh, obwohl ich manchmal denke das er sich schon vorher verkrampft :-( Wenn er liegt bewegt er das Bein garnicht, es ist die ganze Zeit gestreckt ..selbst beim Schlafen bewegt er das Bein überhaupt nicht ,nur den Fuß bewegt er.Geröngt würde es am Montag ,soll wohl alles normal sein .Im Krankenhaus ist er auch schon ein paar Schritte mit dem Rollator (natürlich mit hilfe ) gelaufen , er sagte auch das es weh tut ..aber zum ersten mal wieder auf den Beinen nach der Op ist doch hoffentlich normal das es weh tut ? Das Metall was sie ihm verpasst haben sieht aus wie ein Kuhfuß(wie so eine eisenstage) die den Oberschenkel und den Hüftkopf verbindet.Der Arzt im Krankenhaus sagte er ist wieder voll belastbar ,aber da kan doch was nicht stimmen wenn er Schmerzen hat ..oder ist da zu Anfang normal ? Ich mein als ich da Röntgen Bild gesehen hab ,tat mir ehrlich gesagt schon selber mein Bein weh :-( Aber man kann doch kein Bein voll Belasten wenn es weh tut ?! Wenn ich sag komm wir üben ein bisschen auf den Krücken , dann verkrampft er sich so sehr das sein Bein weh tut und dann fängt er an zu weinen:-( Termin bei Kankengymnastik werde ich morgen machen ,so geht das nicht weiter .Von einer Reha hat kein Arzt was gesagt oder vorgeschlagen:-( Gestern hat er den Rollstuhl bekommen der für ihn mit Gips ausgemessen wurde (Spezialanfertigung) nach 5 wochen ! Nun wo sein Gips ja schon ab ist ,ist der Rollstuhl viel zu groß und soll nun irgendwie passend gebastelt werden ..ich glaub wir sind im falschen Film :-(



    Re: Was sollen wir tun?

    Stollenflug - 23.11.2009, 13:10


    Wir standen gerade vor der gleichen Entscheidung. An 2 Krankenhäuser (S u. M.) wurde uns eine OP möglichst bald nahegelegt, da sich das Ganz nach den Röntgenbildern es sehr verschlechtert hat. Ich habe mich eigentlich dann schon mal damit abgefunden, obwohl ich immer noch ein Verfechter von den OP's bin, da man an einer Stelle operiert, die eigentlich gar nicht das eigentliche Zielorgan ist. Außerdem sind Folge-OP's ja dann auch noch nicht ausgeschlossen.
    Dann wollte ich nochmals bei meinem Orthopäden vor Ort die möglichen Reha's und Co. durchschprechen, da ließ er mal meinen Sohn (10J) laufen und kontrollierte nochmals die Beweglichkeit. Er hat eigentlich fast keine Schmerzen und hinkt ein bischen. Da meinte er, also wenn es sein Sohn wäre, würde er nicht operieren und lieber warten bis er 18 ist und ausgewachsen ist. Es sei denn, die Schmerzen werden massiv schlimmer, dann sieht das Ganze wieder ganz anders aus. So werden wir nun vorerst auf Risiko machen und es konservativ ausheilen lassen.



    Re: Was sollen wir tun?

    Miniranch - 23.11.2009, 14:40


    Heute am 7 Tag ohne Gibs ,ist er so langsam Mobil ..das heißt es ist so eine Art Robben und das Bein mit der OP zieht er hinterher..Stehen kann er nun auch schon (Auf den Gesunden Bein ) bin gespannt wann er wieder laufen kann .Zum Glück waren die Schmerzen am 3ten Tag vorbei .



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