mein Kind hat morbus perthes und ADHS

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    Re: mein Kind hat morbus perthes und ADHS

    Magnus - 12.05.2010, 09:50

    mein Kind hat morbus perthes und ADHS
    Hallo, ich bin hier neu.
    Mein Sohn ist 6 Jahre alt und hat gestern die Diagnose Morbus Perthes im Anfangsstadium bekommen. Bedeutet es, dass die Krankheit schlimmer wird, oder kann sich das auch schnell zurückbilden.
    Er hat zusätzlich ADHS und ist ein richtiger Sportler. Die ganze Woche ist mit Sport ausgebucht. Er braucht den Sport zum Auspowern, sonst geht er uns die Wände hoch. Wie lange darf ein Kind kein Sport machen? Er hat nur leichte Schmerzen.
    Wie kann ich ihn mit seiner Diagnose ADHS ruhig halten?
    Ich habe ziemlich wenig Wissen und bin ein wenig überfordert.

    Gruß Magnus



    Re: mein Kind hat morbus perthes und ADHS

    Nicole - 13.05.2010, 15:05


    Hallo Magnus,
    vielleicht hast du dich ja schon etwas durch das Forum gelesen...
    leider ist es so das Sport mit Belastungen wie springen ,Fußball spielen ersteinmal gestorben ist :( leider trifft es immer besonders bewegungsfreudige Kinder...Schwimmen und Radfahren ist meistens nur erlaubt.
    Morbus Perthes zieht sich über Jahre durch die Kindheit.
    Mein Sohn Pascal ist seit Aug.06 an Morbus Perthes erkrankt,er hat vorher aktiv Kampfsport betrieben,alles vorbei :cry: leider kann ich dir nichts besseres berichten es kommt auch immer darauf an wie der Perthes verläuft.
    Wir hoffen nächstes Jahr damit abschließen zu können...dann hat er fast 5 Jahre hinter sich!!!!!
    Ich wünsche euch ganz viel Kraft und alles gute
    Viele Grüße aus Hamm
    Nicole mit Pascal



    Re: mein Kind hat morbus perthes und ADHS

    Magnus - 13.05.2010, 15:41


    Hallo Nicole!

    Ich sehe hier im Internet nur gruselige Beiträge.
    Mein Sohn hat eine beginnde Morbus Perthes. Mit was können wir noch rechnen? Müssen diese Kinder immer irgendwann für eine gewisse Zeit in den Rollstuhl, an Krücken gehen oder eine Schiene tragen? Oder kann es auch sein, dass ihnen so etwas erspart bleibt?
    Er hat sein Zimmer oben, darf er Treppen steigen? Uns wurde zunächst nur gesagt, dass er kein Sport treiben darf und sich schonen soll.
    Was heißt es genau? Darf er Spaziergänge machen, sollte er grundsätzlich weniger gehen? Wir würden alles tun, damit die Heilung schnell verläuft.

    LG Magnus



    Re: mein Kind hat morbus perthes und ADHS

    Nicole - 13.05.2010, 19:27


    Hallo Magnus,
    auch dazu kann ich dir leider keine besseren Sachen schreiben, ich persönlich habe nur mitbekommen das MP-Kinder die Krankheit mit oder auch ohne OP durchstehen .Aber jedes Kind muß die Hüfte in irgendeiner Art und Weise entlasten,wobei die Ärzte sich über die "richtige"Behandlung auch nicht einig sind.
    Ein Morbus Perthes verläuft aber anscheinend immer über Jahre du kannst dein Kind nur versuchen zu unterstützen indem du Ihm immer zur Seite stehst aber ansonsten muß er so durch diese Krankheit kommen.
    Die meisten Kinder sind einige Zeit im Rollstuhl auch Pascal war ca.1 Jahr im Rollstuhl es war wirklich eine harte Zeit ,er durfte lange Zeit noch nicht einmal mehr in seinem Hochbett schlafen weil er die Hüfte nicht belasten durfte,aber er hat eine kleine Schwester die freundlicherweise ohne Knurren und murren für diese Zeit das Bett getauscht hat.(es ist ein Prinzessinnenbett für Pascal der Horror)
    Es war und ist noch immer eine schwierige Zeit für die ganze Familie aber irgendwie muß es ja weitergehen!
    Gestern haben wir Pascal zur Reha nach Bruchweiler gebracht er wird in den nächsten 4 Wochen dort bleiben und hoffentlich viele Dinge noch lernen.
    Von wo kommt Ihr denn?Vielleicht ist es euch ja möglich am Morbus Perthes Tag in Münster teilzunehmen,dort sind Spezialisten und andere Betroffene Eltern und Kinder,es wird bestimmt sehr interressant und Ihr werdet umfassend über diese Krankheit informiert und könnt auch die dortigen Ärzte ansprechen,wäre für euch eine gute Gelegenheit...
    So ich schließe ersteinmal
    viele liebe Grüße Nicole und Pascal



    Re: mein Kind hat morbus perthes und ADHS

    Magnus - 14.05.2010, 12:49


    Hallo Nicole,

    vielen Dank für Deinen Bericht. Wir kommen aus dem hohen Norden,
    aus Schleswig-Holstein. Münster wäre für uns zu weit, aber Danke für die Info.
    Bei uns gibt es leider keine Selbsthilfegruppe, also habe ich nur das Internet, um ein paar Erfahrungen auszutauschen.

    LG Magnus



    Re: mein Kind hat morbus perthes und ADHS

    marcelino - 18.05.2010, 21:54


    Hallo Magnus,

    stimmt, das Internet ist voll mit Horrorgeschichten. Aber es gibt auch einige Betroffene oder Eltern von MP-Kindern, die berichten dass die Krankheit schnell und sehr gut ausgeheilt ist.

    Bei meinem Enkel hat es letztes Jahr angefangen bzw. da wurde MP entdeckt. Es fing mit einem Hüftschnupfen an, der sehr schmerzhaft für ihn war. Nach einer Woche Krankenhaus wurde er entlassen und hat bis vor Ostern keine Schmerzen oder Einschränkungen gehabt. Bei einer Untersuchung ausser der Reihe (weil er plötzlich Schmerzen hatte), hat man festgestellt, dass jetzt der Hüftkopf vollkommen degeneriert ist und nicht mehr richtig in der Pfanne sitzt. Er wird übernächsten Dienstag operiert. Allerdings soll er nur für vier Wochen in den Rollstuhl und bekommt auch keinen Gips. Er bekommt eine Schaumstoffeinlage für sein Bett und einen Adduktionskeil für den Rollstuhl. Klar wird das schwierig genug sein den quirligen Kerl ruhig zu halten. Selbst jetzt wo er selbst merkt dass alles nicht mehr so geht wie er gerne würde sieht er selbst seine Grenzen und schont sich wenn er nicht mehr kann. Aber man muss nicht immer vom schwersten Verlauf ausgehen und darf auch ruhig mal anderen Betroffenen Mut machen :wink:

    Wegen des ADHS: Hat man mit deinem Sohn mal einen Test auf Phosphatallergie gemacht? Meine Tochter hatte angeblich 6 Jahre lang ADHS (was ich nie geglaubt habe) und dann haben wir zufällig eine Anästhesistin kennengelernt die mir damal die Frage nach der Phosphatallerige stellte, hat einen Test gemacht, wir haben brav Diät gehalten und meine Tochter war von einem Tag auf den anderen geheilt! :D



    Re: mein Kind hat morbus perthes und ADHS

    furkan-perthes - 19.05.2010, 11:18


    Hallo Magnus,

    Ich und auch alle anderen wissen wie ihr euch jetzt fühlt.Man bekommt die Diagnose MP und die Ärtze sagen "das Kind darf nicht 2 Jahre nicht belasten und keinen Sport machen,es werden 2 harte Jahre."
    Dann gibt es noch das Internet, wo man davor steht und nur noch heulen kann.

    Mein Sohn Furkan wird im Sommer 9 und die Diagnose MP links 10/09 bekommen,nach einen langen Ärztemarathon! Die ersten Wochen bin ich richtig verzweifelt gewesen(wenn nicht sogar depressiv).
    Aber mitlerweile bin ich und der Furkan gewachsen mit dieser Krankheit.
    Such euch eine gute Klinik in der Nähe,weil die niedergelassen Orthopäden meist keine Erfahrung mit Pethes haben (unser erste Orthopädie hat die Diagnose nicht stellen können,der zweite hatte seinen letzten Fall vor zwei Jahren gehabt und wußte nicht was aus ihm geworden ist!)

    Bleib ihm Forum dort immer gute Ratschläge und Erfahrungsberichte!
    Akzteptiert die Krankheit und das aller wichtigste ist die GEHT WIEDER VORBEI! Nach 2-4 Jahren zwar, aber dann ist es VORBEI!
    Sprich mit deinem Kind versuchs ihm aufzuzeichnen wie die Hüfte aussieht und was beim MP passiert und erklär im auch das es viel schlimmere Krankheiten bei Kinder gibt (Leukämie).Bei meinem Sohn hat es genutzt , er geht jetzt anders damit um.Außerdem ha er sich gefreut als wir im sagten er darf Fahrrad fahren und Schwimmen gehen.


    Ich hab jetzt aber viel geschrieben aber glaub mir das tut manchmal ganz gut.
    PS:bei "werkenntwenn " gibt es eine Gruppe "Morbus Perthes" auch mal interssant

    Liebe Grüße und VIEL GLÜCK

    Tülay und Furkan



    Re: mein Kind hat morbus perthes und ADHS

    Magnus - 19.05.2010, 12:42


    Hallo!

    Vielen Dank für die Beiträge. Wir waren gestern bei einem Orthopäden, der uns noch einmal aufgeklärt hat.
    Da es bei unserem Sohn noch am Anfang steht, soll er nicht hüpfen, springen, toben und kein Sport machen. Ansonsten sollen wir ihn nur beobachten und uns in einem halben Jahr wieder melden, zur Kontrolle.
    Ich hoffe, wir machen alles richtig.

    Magnus



    Re: mein Kind hat morbus perthes und ADHS

    Leana - 01.06.2010, 21:19

    Hallo
    Hallo,
    wir kommen auch aus Schleswig-Holstein. Wo seid ihr denn in Behandlung?
    Würde mich mal interessieren, welcher gute Ortopäde bei Euch MP festgestellt hat.

    Alles Gute für Euch!

    Meike



    Re: mein Kind hat morbus perthes und ADHS

    Magnus - 04.06.2010, 11:24


    Hallo Maike!

    Wir kommen aus Gribbohm, bei Wacken ( W:O:A!!! ).
    Die Verdachtsdiagnose kam von unserem Kinderarzt, Dr. Lulies, aus Itzehoe.
    Er schickte uns am selben Tag nach Hamburg Altona, in die Kinderklinik/Kinderorthopädie.
    Dort wurden Röntgenbilder gemacht und die Diagnose gestellt.

    Kurze Zeit später waren wir bei Dr.Kappus im Itzehoer Krankenhaus.
    Er war zwar sehr nett, aber irgendwie fühlten wir uns nicht so gut aufgehoben. Wir erkärten, dass unser Sohn auch ADHS hat, aber wir sollten trotzdem erst einmal versuchen, ihn ruhig zu halten ( nicht toben, kein Fußball, kein hüpfen usw. ). KG haben wir nicht bekommen und in einem halben Jahr sollten wir wiederkommen.

    Da wir aufgrund seiner ADHS/Wahrnehmungsstörung auch bei dem Orthopäden/ Osteopathen, Dr.Plato in Rendsburg in Behandlung sind, zeigte ich ihm die Bilder. Auch er bestätigte die Diagnose. Er hält bei unserm speziellen Fall eine Thomas-Schiene und KG für sinnvoll, damit er wirklich merkt, dass er nicht mehr so darf wie er will.

    Totzdem wollen wir uns noch eine Meinung, bzgl. der weiteren Vorgehensweise einholen und haben am 10.06.10 einen Termin in Hamburg, bei einem Kinderorthopäden, Dr. Eggers-Stroedler.

    Wir bekommen unseren Sohn überhaupt nicht in den Griff.
    Jede unbeobachtete Minute nutzt er, um Fußball zu spielen und zu toben.
    Wir sind am verzweifeln.
    Er hat jetzt auch öfter mal Schmerzen und kann im Kiga z.B. nicht mehr im " Schneidersitz " sitzen. Machmal schmerzt seine Hüfte auch beim Schwimmen und Radfahren ( das darf er noch ).

    Mein Bauchgefühl sagt mir, dass er irgendwie ruhig gestellt werden müßte und Krankengymnastik braucht, damit die Beweglichkeit nicht eingeschränkt wird.
    Hat dein Kind KG bekommen und wenn ja, wer kann das in unserem Bereich ?

    Gruß Magnus



    Re: mein Kind hat morbus perthes und ADHS

    Leana - 04.06.2010, 20:14


    Hallo Magnus,

    daß mit dem Ruhigstellen ist ganz und gar nicht einfach und wenn dann noch ADHS dazukommt ist es sicher noch viel schwerer.

    Wir sind ja in Kiel in der Uniklinik bei Dr. Hippe in Behandlung und sind total zufrieden.

    Nach der letzten OP haben wir auch Krankengymnastik bekommen.
    Wir waren bei Frau Sülau Krankengymnastikpraxis Marion Güttner in Itzehoe und waren sehr zufrieden. Sie hat überhaupt keine Übungen mit ihr gemacht, sondern alles spielerisch und das war wirklich gut.
    Zumindestens hat Leana eine 100 %ige Beweglichkeit in der linken Hüfte.
    Ich hoffe, daß wir es jetzt rechts auch so gut hinbekommen. OP-Terimin haben wir am 18.06.10.

    Ich bin ja total begeistert, daß Dr Lulies es sofort erkannt hat, da diese Krankheit ja eher selten ist.
    Das Klinikum Itzehoe kann ich auch nicht empfehlen, das MVZ am Berliner Platz in Itzehoe hat letztlich den Verdacht bei uns beim 2. Mal geäußert, aber wir haben es uns auch schon gedacht......

    Aber am besten ist es sein Kind versuchen auszupowern mit den Sachen die es darf, was natürlich, wie wir hier alle wissen einfacher gesagt ist als getan.

    Wünsche Euch jedenfalls viel Kraft für die nächste Zeit. Solltest du noch Fragen haben, kannst du dich jederzeit melden.

    Gruß
    Meike



    Re: mein Kind hat morbus perthes und ADHS

    Magnus - 05.06.2010, 20:01


    Hallo Meike,

    vielen Dank für deine Antwort.
    Wie schnell wird denn operiert?
    Auch wenn die Erkrankung noch in der Anfangsphase ist, oder muß schon mehr passiert sein.
    Die Praxis von Frau Güttner kennen wir.
    Waren mit beiden Kinder bzgl. KISS-Syndrom bei ihr. An diese Praxis habe ich auch gedacht.

    Viel Glück und Kraft für die nächste OP!

    Gruß Magnus



    Re: mein Kind hat morbus perthes und ADHS

    Leana - 05.06.2010, 21:02


    Hallo Magnus,

    wie schnell operiert wird ist bei jedem Kind und bei jedem Arzt verschieden....
    Leana war bei der 1 OP schon weiter fortgeschritten und wir haben ein super Ergebnis erreicht, da war sie allerdings auch erst 5 Jahre alt.
    Diesmal ist sie ja bereits 8 Jahre alt und noch ganz am Anfang.
    Der Arzt meinte aber, wir sollten schnell operieren, damit beim Zerfall des Hüftkopfes dieser nichts aus der Pfanne rutscht, wie beim ersten Mal.
    Derher bekommt sie jetzt schon eine Umstellungs-OP damit der Hüftkopf dort bleibt wo er hingehört und dann beim Wiederaufbau schön rund wird.

    Ich hoffe wir erzielen wieder ein so gutes ERgebnis, habe aber schon wieder Angst vor der OP.

    Viele Grüße
    und alles Gute für Euch
    Meike



    Re: mein Kind hat morbus perthes und ADHS

    Anonymous - 18.06.2010, 12:16

    Thomasschiene
    Hallo Magnus,

    wie seid Ihr denn jetzt vorgegangen? Hat er jetzt eine Thomasschiene? Wenn Eurer Arzt das befürwortet, solltet Ihr das machen. Euer Kind wird sich schnell daran gewöhnen und kann dann seinen Bewegungsdrang ausleben.

    Viele Grüße

    Thomas



    Re: mein Kind hat morbus perthes und ADHS

    Magnus - 01.07.2010, 18:39


    Hallo hier ist Magnus!

    Was jetzt passiert ist, ist der Hammer.
    Geschichte:
    - Kinderarzt Vedachtdiagnose: MP rechts
    - Kinderklinik Hamburg Altona: Röntgen und Bestätigung MP!
    - Chefartz Orthopädie KH Itzehoe: MP rechts!
    - Orthopäde in Rendsburg: MP rechts
    - Vorsichtshalber Kinderorthopäde ( Spezialist für MP ): MP rechts!
    Um den Schweregrad besser zu erkennen und um zu bestimmen, was jetzt mit ihm passieren soll, schickt er uns zum MRT.
    - Radiologe sagt: MP - NEIN !!!!!!!!!

    Wir sind jetzt fix und fertig und wissen gar nichts mehr.
    Kinderorthopäde sagt, er will uns um 07.07.2010 noch einmal wieder sehen, da er es für nicht normal findet, dass unser Sohn mind. 5 Tage Schmerzen hatte und humpelte. Er darf trotzdem keinen Sport machen, der Orthopäde hat aber auch nicht gesagt, dass es nicht MP ist.
    Was hat oder hatte er nun????????

    Er ist zur Zeit schmerzfrei.
    Wir haben sein Zimmer vom 1 Stock ins Erdgeschoß verlegt, wir haben das Trampolin verkauft, wir haben ihn vom Sport abgemeldet usw.
    Was haben wir für Stress!?!

    Ich kann nicht mehr.

    Gruß Magnus[/b]



    Re: mein Kind hat morbus perthes und ADHS

    Leana - 01.07.2010, 21:44


    Hallo Magnus,

    das ist ja der Hammer, was ihr da erlebt habt und man krallt sich sicherlich an die Meinung des Radiologen, wäre ja das Schönste, aber wenn so viele Ärzte ja sagen.........

    Hoffe für Euch, daß alles gut wird!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    Wir jedenfalls haben die OP gut hinter uns gebracht und Leana macht es wirklich super!
    Wir sind bisher sehr zufrieden!

    Alles Gute für Euch und Kopf hoch!

    Viele Grüße
    Meike



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