Meine Hüfte und ich

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    Re: Meine Hüfte und ich

    BAT - 02.05.2010, 20:06

    Meine Hüfte und ich
    Hallo ihr Leiben,

    auch ich hab meine Morbus-Perthes-Geschichte.

    Mit 5 oder 6 Jahren (1992/1993) hat es bei mir angefangen. Aufgrund der Schmerzen (linkes Bein), die vorrangig im Knie waren, sind wir Dauergast beim Orthopäden gewesen. Die wollte mich nicht röntgen, weil ich ja noch ein Kind war, und die immer meinte, es sei irgendwas verrengt. Es zog sich so lang hin, dass ich vor Schmerzen nicht mehr richtig schlafen und teilweise nicht mehr auftreten konnte. Irgendwann haben meine Eltern dem nicht mehr trauen können und haben mich selbst zum Röntgen gebracht und wir haben dann auch einen anderen Orthopäden aufgesucht. Die hat mich auf direktem Wege ins Krankenhaus geschickt. Dort lag ich dann 5 Wochen. Durfte mit links nicht mehr Auftreten und wurde das erste Mal opariert. Mein Hüfkopf war dermaßen deformiert und total aus der Pfanne gesprungen, das es keine Alternative gab. Dann durft ich pünktlich zur Einschulung 1 1/2 Jahre eine Thomaschiene tragen und natürlich mit dem linken Bein nicht auftreten. Zwischendrin gabs dann noch ne zweite OP.
    Am Sportunterricht hab ich nie wirklich teilnehmen können...

    Es war gerade zu Beginn sehr schwer. Aber meine Familie hat mich sehr unterstützt, wofür ich heut noch total dankbar bin. Auch in der Schule gab es nie Hänseleien, eher im Gegenteil, alle haben es akzeptiert und mich unterstützt, wo es nötig war. Das ist sicher nicht selbstverständlich und hat mir bei de Verarbeitung sicher sehr geholfen.

    Als "Ehemalige" würde ich mich nicht bezeichnen. Probleme waren irgendwie immer da. Gerade nach größeren Belastungen, wie lägeren Wanderungen (z.B. auf Klassenfahrt), hat sich meine Hüfte bzw. das Knie immer bemerkbar gemacht.

    Es hat mich trotzdem nicht davon abgehalten, mich umzusehen, was ich sportliches machen kann. Fahrrad fahren ging immer oder Schwimmen. Was mir gerade für meine (meines Erachtens auch damit im Zusammenhang stehenden) Rückenschmerzen geholfen hat, war Bauchtanzen :)

    Bin mittlerweile 23 Jahre und hab gelernt mit den Beschwerden einigermaßen umzugehen. Sie sind dann zwar da und werden eher mehr als weniger, aber ich lass mich bestimmt nicht von denen Unterkriegen, selbst wenn die Aussicht irgendwann ein künstliches Hüftgelenk sein wird!



    Re: Meine Hüfte und ich

    Anonymous - 05.05.2010, 12:49

    Thomasschiene im Alltag
    Hallo BAT,
    meien Tochter läuft ja auch mit eine Thomasschiene herum. Es funktioniert eigentlich sehr gut, sie ist selbstbewußt und kann eigentlich fast alles machen. Sie wird auch nicht gehänselt, trotzdem, ich bin für jeden Tipp dankbar: Wie war es bei Dir, wie hat Deine Familie Dich unterstützt? Wie bist Du mit der Schiene umgegangen? Welche Kleidung, hattest Du einen Schuh am kranken Bein, einen Spitzfußzügel? Ein Kniegelenk? Hattest Du die Schiene wirklich immer an, oder durftest Du auch ohne laufen? Krücken, Rollstuhl? Rollbrett? Ich würde mich freuen, wenn Du dazu was schreiben könntest.
    Viele Grüße
    Carolien



    Re: Meine Hüfte und ich

    BAT - 05.05.2010, 21:31


    Super Carolien, dass sich deine Tochter nicht unterkriegen lässt! Das ist schon mal sehr viel wert.

    Ich hoffe, dass ich all deine Fragen gut beantworten kann.

    Soweit ich das einschätzen kann, haben meine Familie und meine Freunde nicht versucht mich wie ein rohes Ei zu behandeln, eben so normal wie möglich. Soweit es nötig war, wurde natürlich Rücksicht genommen, aber das Maß war, mein ich, entscheidend. Mhm, es ist nicht leicht auszudrücken, aber so wie sich das für mich anhört, scheint ihr das ganz gut hinzubekommen. Vielleicht trotzdem ein kleines praktisches Bsp. Wenn es in der Schule z.B. einen Wandertag gab, hat meine Mutter dann meist Urlaub genommen und ist mit gekommen. So konnte sich meine Lehrerin auf alle Kinder gleich konzentrieren und wenn ich nicht mehr konnte, hat meine Mutter mich dann z.B. ein Stück auf dem Fahrrad geschoben. Ich hatte dann die Möglichkeit teilzunehmen und die Klasse hatte keine großen Einschränkungen. Genrell haben Lehrer und andere Betreuer auch alles in ihrer Macht stehende gemacht (auch ohne Nachfrage), um es mir nicht schwerer zu machen als es war. Das sollte man dann auch echt wertschätzen.

    Bezüglich der Kleidung.
    Ich hatte immer Leggins an. Da schon so die Haut an der Stelle sehr gereizt war, war das die beste Lösung, sie nicht auf nackter Haut zu tragen (bedurfte trotzdem häufig besonderer Cremes zur Reizminderung).Dann natürlich extra für mich angefertigte Spezialschuhe, um den Größenunterschied auszugleichen. Sowohl der am kranken Bein als auch der mit der Erhöhung, wurden angepasst. Später haben meine Eltern auch fertige Schuhe gekauft, die dann nachbearbeitet wurden. Da ich immer dazu geneigt habe bzw. mein linker Fuß geneigt war, nach innen zu fallen, hatte ich so eine Art Zügel, der das verhindern sollte. Außerdem wurde mein Knie noch mit einem Lederklettverschlussband fixiert.

    Die ganzen 1 1/2 Jahre durfte und bin ich nicht aufgetreten. Wenn ich die Schiene nicht an hatte, was zu Hause fast immer der Fall war, bin ich entweder auf einem Bein gehüpft oder hatte halt meine Krücken als Hilfe. Weitere Hilfsmittel, wie einen Rollstuhl, hatte ich nicht. Da ich ja sehr große Schmerzen vor OP und so hatte, hatte ich selbst wahnsinnige Angst aufzutreten, da ich befürchtet habe, dass dann alles umsonst war. Darüber brauchten sich meine Eltern dann zum Glück nicht so viele Gedanken machen

    Streckenweise war es natürlich schwer, nicht so laufen und spielen zu können, wie andere Kinder.. Lästig war es natürlich auch immer mit der Schiene. Bei solchen Phasen sind dann Ablenkungen gut und zeigen, was alles geht. Eventuell auch Perspektiven geben. Ich habe als die Schiene weg war ein neues Fahrrad bekommen. Davor daran zu denken, hat mir wieder Kraft gegeben.

    Ich hoffe, dass ich einigermaßen Helfen konnte. Beantworte auch gern weitere Fragen. Ich freue mich, wenn ich helfen kann.

    Viele Grüße
    Beate



    Re: Meine Hüfte und ich

    Anonymous - 10.05.2010, 13:05

    Thomasschiene
    Hallo Beate,
    danke für die schnelle und ausführliche Antwort. Also eine ganz normale Thomasschiene ohne Schnickschnack. Emilie trägt auch meistens Leggins, am liebsten grellbunt mit Shorts darüber, oder Radlerhosen, wenns wärmer ist. Hautprobleme hat sie gottseidank keine. Wir kaufen die Schuhe immer ganz normal im Laden und lassen die rechte Sohle erhöhen, die linken Schuhe sammeln sich unbenutzt auf dem Speicher. Spezialschuhe verkaufen die Orthopädietechniker gerne, aber das ist Geldschneiderei.
    Mich überrascht, daß Du die Schiene zu Hause gar nicht getragen hast. War sie zu unbequem? Emilie trägt sie fast ständig, von morgens bis abends, weil es ihr lästig ist, die Krücken zu benutzen und damit auch das Treppensteigen schwierig ist und sie nie die Hände frei hat, um etwas zu tragen.
    Die MitschülerInnen sind auf ihrer Seite, weil sie sie monatelang mit Krücken erlebt haben, und sich mit ihre freuen, daß sie so mobiler ist.
    Es sind nur die anderen lieben Mitmenschen, die mich nerven, immer starren sie auf Emilies linken Fuß - aber da gibt es auch was zu sehen, Nagellack, Ringe und Kettchen - gut, wenn die Tochter sebstbewußt ist.
    Trotzdem noch einmal die Frage nach em Kniegelenk. Hattest Du eine starre Schiene? Emilies Schiene hat ein Kniegelenk, aber sie geht mit durchgestrecktem Bein und sitzt auch so, in der Schule gibt es extra einen Hocker links neben dem Tisch (Sitzen in Abspreizhaltung soll gut sein). Irgendwann habe ich mal eine Jungen gesehen, der ganz normal gegangen ist, also mit beweglichem Knie, aber das war bevor ich wußte, was Perthes ist, und ich meine, er hätte eine Bodenplatte und nicht diesen Bügel. Wie war das denn bei Dir?
    Viele Grüße
    Carolien



    Re: Meine Hüfte und ich

    BAT - 10.05.2010, 19:32


    Hallo!

    Oh ja bunnte Leggins und Radlerhosen...die kenn ich nur zu gut:)
    Also ich fand die Schiene eher nervig und unbequem, weshalb ich sie abgelegt habe, so oft es ging. Da ich geübt im Hüpfen auf einem Bein geworden bin, brauchte ich dann auch eher weniger auf die Krücken zurückgreifen. Da ließen sich dann auch Sachen tragen:)
    Ich hatte trotzdem immer einen Schuh an meinem "kranken" Bein.
    Meine Schiene war nicht so gebaut, dass sie beweglich war. Musste also immer mit starrem Bein gehen und natürlich auch sitzen. Das Knie war dann eben fixiert, sodass mein Bein auch nicht abknicken konnte.

    Viele Grüße
    Beate



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