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Re: Morbus Perthes mit 4 Jahren ! Hallo an alle !
Haidenthaller - 30.03.2010, 20:33Morbus Perthes mit 4 Jahren ! Hallo an alle !
Hallo :cry: !
Hier meldet sich der Papa des fast 4 Jährigen Simon !
Unser Sohn Simon hinkt seit ca. 4 Tagen mit einem Bein ( kein abrollen )!! Worauf wir dachten Band gezerrt oder verstaucht als sich keine Besserung sonder eher verschlechterung einstellte, ab ins KH das war vergangenen Samstag 27.03.2010 der Arzt auf der Unfallambulanz tippte als erstes auf Hüftschnupfen und lies ein Hüftröntgen anfertigen. Worauf eben die Diag. Morbus Perthes gestellt wurde. Da auf der einen Seite nichts mehr vom Kopf zu sehen ist. Der auf der anderen Seite ist komplett. Da es sich bei uns eher um ein Provinzkrankenhaus handelt und dieses auch keine Kinder-Orthopädie besitzt überwies uns der dortige OA der Kinderabteilung ins Krankenhaus Wels dort haben wir nun morgen einen ersten Kontakt mit einem Kinderorthopäden und wie es dann weitergeht ??????
Es wurde auch noch eine Blutabnahme gemacht die Unauffällig war.
Wir wissen Momentan echt nicht wo uns der Kopf steht. Für mich ist Medizin ein sehr Interessante Thema mit dem ich mich relativ stark beschäftige aber diese Krankheit ist und war mir bis jetzt absolut Unbekannt.
Ich hoffe nur daß unser kleiner Simon (der übrigens sehr sehr lebändig ist) und auch die vielen anderen betroffenen Menschen irgendwann wieder wie ein gesundes Kind springen und laufen kann.
Wie der Weg dorthin aussieht ? Ich kanns mir noch nicht vorstellen ....
Finde es aber absolut super, daß es diese Site im Netz gibt wo sich Betroffene austauschen können.
So nun bleibt ja doch nur abzuwarten, was bei der morgigen Untersuchung ans Tageslicht kommt.
Viele Liebe Grüße
Jens (Papa von Simon)
Re: Morbus Perthes mit 4 Jahren ! Hallo an alle !
SusanneB - 31.03.2010, 07:14
Hallo Jens
ich drücke euch für heute die Daumen. Kopf hoch es wird wieder, es dauert lange und es gibt viele tiefs gerade für uns Eltern, aber irgendwie schaffen wir das.
LG Susanne
Re: Morbus Perthes mit 4 Jahren ! Hallo an alle !
Grochi - 01.04.2010, 19:46
Hallo. Wir kommen aus Ried i. I. Wir waren in Wien Speising die haben eine spezielle Kinder Ortho . Bei Thomas musste aber ein OP sein . Er wurde dann im November Op. j dann waren wir in Wilhering für drei Wochen REHA und jetzt geht es ihm sehr sehr gut . Also Kopf hoch kann also Wien nur empfehlen. Schönen Grüsse aus Ried Kerstin mit Thomas wenn ihr fragen habt könnt ihr euch jeder Zeit melden"!!!!
Re: Morbus Perthes mit 4 Jahren ! Hallo an alle !
Haidenthaller - 01.04.2010, 20:20
Hallo !
Danke für Eure netten Worte ! Ich habe mich mittlerweile so ziehmlich heftig mit der Matherie "Morbus Perthes" vertraut gemacht.
Wir waren nun gestern in Wels wo unser kleiner untersucht wurde. Als Therap. wurde für die nächsten 4 Wochen erst einmal Schonung empfohlen. Da in nächster Zeit der Wiederaufbau des Hüftkopfes einsetzen sollte, wird akkut noch nichts unternommen da auch die Bewegungsfreiheit des Gelenkes derzeit noch zu 100 % gegeben ist will der Doc auch noch mit Physiotherap. warten bis diese nötig wird damit der kleine nich schon jetzt den Spaß daran verliert und er wenn er es dann wirklich braucht kein Interesse mehr zeigt. In 4 Wochen wird nun ein eneues Röntgen (Draufsicht und Axial) gemacht. Werden nächste Woche nach den Osterferien den Kindergarten unterrichten mal sehen was die dazu meinen Simon soll ja ab soffort nicht mehr am Turnen teilnehmen und auch im KG im freien ist es doch eher Risikoreich ohne eigene Stützkraft von seiten des Personals. Ich denke wir müssen ihn halt entweder früher abholen oder auch später hinbringen denn der GK hat in meinen Augen doch auch einen Sozialen Aspekt für die kleinen und den möchte ich eben nicht unterbrechen indem man ihn komplett aus dem KG nimmt. Solange die Kinder im Gruppenraum ettwas unternehmen wird das ja hoffentlich funktionieren.
An Speising habe ich auch schon gedacht, wird wohl dann Interessant werden sobald wir ohne OP nicht mehr auskommen. Möchte aber auch in Linz beim Prim. Dr. Großpölzl den kleinen noch vorstellen eben um auch eine zweitmeinung zu haben und vielleicht sogar eine dritte aus Speising...
Re: Morbus Perthes mit 4 Jahren ! Hallo an alle !
Jeannette - 01.04.2010, 22:39
Hallo! Meine Tochter ist 7fast 8Jahre alt und hat seit 2009 Mp linke Seite. Bei uns hat es genau so angefangen Sie konnte nicht mehr laufen kam wie eine 80Jährige Frau daher.Wir hatten davor auch noch nie was davon gehört.Bei meiner kleinen ist nach einem halben Jahr nun auch der Hüftkopf verschwunden.Das ist ja nun das Endstadium ,jetzt beginnt ja dann wieder die Aufbaufase:dauert halt 2-3Jahre.Übrigens wo wir dann in der Kinderreha waren hat man uns erzählt das alle Kinder wo Mp haben so Lebhaft sind.Es waren noch zwei andere Kinder dabei mit Mp,und die waren genau so.Gruß Jeannette und Tochter Lucia
Re: Morbus Perthes mit 4 Jahren ! Hallo an alle !
Fabi - 16.04.2010, 14:05
Hallo Jens,
unser Fabian hat MP seit 2007 ( da war er auch 4 Jahre alt). Es wurde damals auch erst ein Hüftschnupfen diagnostiziert, der nach einem MRT leider mit MP bestätigt wurde.
Es folgte eine komplettentlastung und Physiotherapie 2x die Woche. Im Dez. 2007 war eine OP unumgänglich, da der Hüftkopf mittlerweile nicht mehr komplett überdacht war. Nachdem jetzt bald 3 Jahre rum sind, haben wir die Gewissheit, das wir in dieser Zeit nichts falsch gemacht haben. Das heißt wir haben konsequent entlastet in der ganzen Zeit. So konsequent, wie das halt bei einem Wirbelwind geht :-) .
Bei der letzten Untersuchung im Februar zeigte sich ein runder Hüftkopf, der komplett überdacht und fast wieder komplett durchbaut ist. In 7 Wochen haben wir die nächste Untersuchung und hoffen, das wir den Rolli wieder los werden.
Fabi ist damals im Rolli in den Kindergarten gegangen. das hat rel. gut funktioniert. Mittlerweile geht er in die 1. Klasse. Dort hat er einen sog. Einzelfallhelfer, der ihn begleitet und unterstützt. Kann man alles beim Amt beantragen. Hilfreich für die Genehmigung ist zB eine Pflegestufe und Schwerbeschädigten-Einstufung. Die Beantragung dieser Sachen ist natürlich recht langwierig. Wie´s bei Euch in Österreich ist, weis ich natürlich nicht.
In jedem Fall ist es eine schwierige und Nervenraubende Zeit für die Kinder, und nat. auch für uns Eltern.
Wir machen das Beste draus :-)
P.S. Bei Fragen - melden...
LG aus Eberswalde (bei Berlin)
Claudia
Re: Morbus Perthes mit 4 Jahren ! Hallo an alle !
Jeannette - 17.04.2010, 11:59
Hallo alle zusammen! Am Donnerstag waren wir wieder bei der Untersuchung. Da hat man mir gesagt das Lucias Bewegungen schlechter geworden sind von 30°C auf 50°C .und ihr Hüftkopf habe eine Nase gebildet rechts ausen ,die muß nun Operativ entfernt werden.Sie bekommt nun einen einwöchigen intensiven KG Aufenthalt im Krankenhaus.(schon das 2mal).Da wird dann ein Kernspint mit ihr gemacht .Nach der Woche KG wird dann die kleine Op folgen. Gruß Jeannette und Lucia
Re: Morbus Perthes mit 4 Jahren ! Hallo an alle !
Anonymous - 19.05.2010, 20:10
Hallo Jens!!!!
Wie geht es Euch mitlerweile?
Ich kann dir bzw. euch Lkh Stolzalpe in der Steiermark empfehlen. Dort bin ich mit meinen Sohn in Behandlung und sehr sehr zufrieden mit den Ärzten dort.
Lg Dany + Raphael :wink:
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