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Re: Ausheilung auch ohne Operation
Tom - 17.03.2010, 22:04Ausheilung auch ohne Operation
Mit diesem Beitrag möchte ich all den Eltern Mut machen, deren Kinder an Morbus Perthes erkrankt sind - manchmal, so wie in unserem Fall, heilt der Perthes auch aus, ohne dass zuvor operiert werden muss.
Aber der Reihe nach:
Unsere Tochter Melina erkrankte im September 2007 im Alter von knapp vier Jahren an MP links. Sie klagte zunächst über Schmerzen in der Kniekehle und humpelte 4 Wochen lang. Die gefertigten Röntgen- und Kernspinbilder ergaben aber zunächst keine Gewissheit. Die Ärzte gingen davon aus, dass es sich um einen Hüftschnupfen handeln würde. Wir sollten dann im Dezember 2007 zur Sicherheit noch einmal ein Kernspin machen lassen. Da Melina kurze Zeit später aufhörte zu humpeln und auch keine Schmerzen mehr hatte, waren wir eigentlich sicher, dass sich die Angelegenheit erledigt hätte, bis die zweite Kernspin dann die niederschmetternde Diagnose MP erbrachte.
Wir wechselten dann zur Behandlung zu Frau Prof. Meurer in die Uniklinik Mainz und (nach deren Weggang in Richtung Süddeutschland) waren wir ab Oktober 2008 bis heute bei Prof. Krauspe in der Uniklinik Düsseldorf in Behandlung. Es sei vorweggenommen, dass wir uns bei beiden Medizinern sehr sehr gut aufgehoben gefühlt haben - fachlich wie menschlich wirklich "unschlagbar".
Der Hüftkopfbefall bei Melina war stark ausgeprägt (Catterall III, Hering A) - sie hatte aber zu keinem Zeitpunkt eine Bewegungseinschränkung. Wir verbrachten auf Anraten von Fr. Meurer eine Woche in der Uniklinik Mainz, wo eine intensive physiotherapeutische Behandlung durchgeführt wurde und meine Frau zur Durchführung der täglichen Krankengymnastik (KG) "ausgebidet" wurde - das hat wirklich viel gebracht und man hatte auch die Möglichkeit sich mit anderen betroffenen Kindern und Eltern auszutauschen.
Wir haben dann täglich zu Hause KG durchgeführt und Melina abends in die Traktionshose "gesteckt" und mit der Beinschlinge "trainiert" (jeweils 30 Minuten).
Darüber hinaus sind wir viel Fahrrad gefahren und haben auf übermäßige Strecken zu Fuß verzichtet.
Alle vier Monate mussten wir zur Kontrolle nach Düsseldorf, wo die entsprechenden Röntgenbilder gefertigt wurden.
Trotz der Tatsache, dass vom Hüftkopf nicht mehr viel da war, stand dieser so günstig in der Hüftpfanne, dass wir um eine OP herumgekommen sind.
Von Oktober 2008 bis Oktober 2009 hat man weder eine Verbesserung noch eine Verschlechterung feststellen können. Der Professor sagte uns nur, dass wir "im Tal" angekommen seien. Es war schon ernüchternd, wenn man berücksichtigt, dass der Abbau rasend schnell ging und dann ein Jahr fast gar nichts passierte.
Um so erfreulicher war der heutige Tag. Die letzte Untersuchung lag 5 Monate zurück (Termin musste mehrfach verschoben werden) und wir hatten mittlerweile keine so große Erwartungshaltung mehr.
Als uns dann Prof. Krauspe bei Betrachtung der Röntgenaufnahmen mitteilte, dass der Perthes bei Melina ausgeheilt sei, konnten wir unser Glück nicht fassen - einfach unglaublich!!! In den letzten 5 Monaten hat sich demnach der Hüftkopf wieder vollständig aufgebaut! - erst passiert gar nichts und dann ging alles "ganz schnell"!!
Melina darf jetzt wieder alles machen, auf was sie die letzten 2,5 Jahre verzichten musste (Hüpfen, Springen, etc.) - einfach nur wunderbar!!
Wir hoffen, dass wir mit unserem Krankheitsverlauf den Einen oder Anderen, der noch am Anfang der Krankheit steht, ermutigen können, etwas positiver in die Zukunft zu schauen und nicht gleich vom Schlimmsten auszugehen - das würde uns auf jeden fall freuen!
Für Rückfragen stehe ich gerne zur Verfügung.
Bis dann
Tom
Re: Ausheilung auch ohne Operation
lucas1810 - 18.03.2010, 00:51
Das ist echt toll. Genießt Eure Zeit. Es ist immer wieder schön zu hören, wenn welche die unschöne Zeit hinter sich haben.
Da bei uns die Diagnose auch noch nicht so richtig bestättigt ist, habe ich gleich mal noch 2 Fragen. Bei unsereem Sohn 3 1/2 meinte auch der Arzt nch dem Röntgen das es aussieht wie MB. Perthes und überwies uns in die Uniklinik (in Dresden). Dort meinte dann auch ein Arzt das es wahrscheinlich einer ist, der nächste das es keiner sei, weil unser Sohn noch zu gut drauf sei. Im Röntgen war es auch nicht hundertprozentig sicher, es wären zwar 2 auffällige Stellen, aber das hätte er eben so. Ein MRT was uns unser Orthopäde angekündigt hatte wurde aber nicht gemacht. Da ich es zu unsicher fand habe ich nun nochmal eine Überweisung in eine andere Klinik bekommen. Hatte man denn bei den ersten Bildern bei eurer Tochter garnichts gesehen?
Mußte den Eure Tochter mit Krügen oder so entlasten oder durfte sie normal weider laufen?
Viele Grüße Antje
Re: Ausheilung auch ohne Operation
Tom - 18.03.2010, 18:53
Ich kann Dir nur empfehlen einen Spezialisten für diese Krankheit aufzusuchen, um eine sichere Diagnose zu erhalten.
Hr. Strömich von der DMPI kann Dir bestimmt einen in Deiner Region benennen. Wären wir gleich nach Mainz bzw. Düsseldorf gefahren, dann hätten wir bestimmt sofort die richtige Diagnose erhalten.
Da Melina keine Schmerzen und keine Bewegungseinschränkung hatte, brauchte sie keine Krücken, sollte jedoch "Schritte sparen" und durfte nicht hüpfen und springen, was bei den kleinen Kindern natürlich sehr schwierig einzuhalten ist.
Wenn wir längere Wege zu Fuß zurückgelegt haben, benutzte sie halt`das Fahrrad oder wir setzten sie in den Buggy oder in den Bollerwagen.
Welche Symptome zeigt Euer Sohn denn und wie lange hat er diese schon?
Liebe Grüße
Tom
Re: Ausheilung auch ohne Operation
lucas1810 - 19.03.2010, 20:55
Hallo Tom!
Tom hat folgendes geschrieben: Ich kann Dir nur empfehlen einen Spezialisten für diese Krankheit aufzusuchen, um eine sichere Diagnose zu erhalten.
Hr. Strömich von der DMPI kann Dir bestimmt einen in Deiner Region benennen.
Leider kommt lt. der Mitgliederliste hier kaum einer aus der Region. Und Kristina war auch nur in der Uni.. Aber unser Orthopäde hatte mir am Anfang 2 Kliniken vorgeschlagen, da ich die eine nicht so kannte, hatte ich mich schon allein wegen der Erreichbarkeit für die Uni entschieden. Da ich nun im Internet nach der anderen Klinik geschaut habe und gesehen habe das sie nicht so weit entfernt ist wie ich dachte, vorallem ein direktes Fachkrankenhaus für Orthop. ist habe ich mir nun noch einen Termin dort geholt.
Tom hat folgendes geschrieben:
Welche Symptome zeigt Euer Sohn denn und wie lange hat er diese schon?
Nico hat seid mind. 5 Monaten Schmerzen in seinem re. Bein, zeigt meist aufs Knie. Er krümt sich nachts regelrecht vor schmerzen und weint fürchterlich. Seid einer Weile klagt er auch tagsüber nach viel Belastung über schmerzen und hinkt leicht. Ist schneller müde als sonst. Nico ist ein richtiger Rapauke, wenn er sich mal weh tut, steckt er super schnell weg, ist keiner der schnell weint. Deshalb nehme ich ihm ab, das er wirklich Schmerzen hat. Seit kurzem klagt er nun auch noch über die linke Seite.
Liebe Grüße
Antje
Re: Ausheilung auch ohne Operation
Wodenn - 20.03.2010, 11:03
Hallo Antje,
Tom hat folgendes geschrieben: Ich kann Dir nur empfehlen einen Spezialisten für diese Krankheit aufzusuchen, um eine sichere Diagnose zu erhalten.
Hr. Strömich von der DMPI kann Dir bestimmt einen in Deiner Region benennen.
lucas1810 hat folgendes geschrieben:
Leider kommt lt. der Mitgliederliste hier kaum einer aus der Region
Die Mitgliederliste der Forumsuser hat nichts mit den Spezialisten zu tun.
Wie Tom schon gesagt hat: Ruf doch einfach mal Herrn Strömich an.
Wolfgang Strömich am Telefon...
Liebe Grüsse,
Astrid
Re: Ausheilung auch ohne Operation
lucas1810 - 26.03.2010, 00:09
Tom hat folgendes geschrieben: Ich kann Dir nur empfehlen einen Spezialisten für diese Krankheit aufzusuchen, um eine sichere Diagnose zu erhalten.
Tom
Hallo Tom!
So wir haben uns nun eine 2.Meinung eingeholt und dort hat es sich bestätigt, das er es doch hat. Da unser kleiner ja auch noch so jung ist, möchten die es auch erst probieren mit nicht springen, nicht rennen und keine langen Strecken und so. Nach 4 Monaten wollen die dann weiter entscheiden. Obwohl es schwer wird das bei unserem Kleinem Rabauken durch zu setzen.
Ich kann einfach nicht verstehen das so unterschiedliche Meinungen entstehen können, es ist eben doch gut sich eine 2 Meinung einzuholen.
Natürlich werde ich das gleich an Hr. Strömrich weiter leiden, das es dem nächsten nicht auch so geht.
LG Antje
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