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Re: Pertehsmädchen, fast 9
Anonymous - 16.12.2009, 22:34Pertehsmädchen, fast 9
Hallo,
wir wissen seit ein paar Tagen, dass meine Tochter Emilie, 8 Jahre alt, Perthes in der linken Hüfte hat. Ich weiss, was Morbus Perthes ist, weil die Tochter meiner französischen Freundin, zwei Jahre älter als Emilie, bis vor kurzem daran gelitten hat. Ich bin davon ausgegangen, das uns das gleiche erwartet wie Loanne, Traktion und Gehen mit Orthesen. Nun bin ich aber völlig verwirrt, weil man in Deutschland offenbar ganz anders vorgeht. Hier scheint Operieren angesagt zu sein? Das will ich um jeden Preis vermeiden, ich will meine Tochter nicht die Knochen zersägen lassen, zumal dadurch der Hüftkopf keineswegs repariert wird. Emlile hat, auch als Perthes nur Verdacht und noch nicht bestätigt war, die Arztpraxis auf Krücken und ohne linken Schuh verlassen und seitdem keinen normalen Schritt mehr getan, und jetzt heißt es, das sei die einzige Möglichkeit, die Operation abzuwenden. Die Alternative sei Rollstuhlbenutzung. Ich würde Emilie gern das Leben erleichtern und ihr eine Orthese anfertigen lassen, aber hier lese und höre ich, das mache man nicht mehr - muss ich jetzt nach Straßburg fahren, zum Orthopädietechniker von Loanne? (Loanne hatte ein Jahr lang eine Orthese, die das Bein angewinkelt gehalten hat, und ein Jahr eine Art Thomasschiene.) Und das Ganze selbst bezahlen?
Kann mir jemand weiterhelfen?
Viele Grüße
Carolien
Re: Pertehsmädchen, fast 9
justi - 17.12.2009, 10:38
Hallo Carolien,
einheitliche Meinungen über die Therapie gibt es nicht!
Insgesamt gesehen scheint es kein einheitliches Behandlungsschema zu geben.
Die Behandlung richtet sich im wesentlichen nach dem Befallsmuster des Hüftkopfes und dem Alter des betroffenen Kindes.
Bei ausgeprägtem nekrotischen Befall oder Fehlstellung des Hüftgelenkes ist eine Operation oft die letzte Möglichkeit, die Krankheit erfolgreich zu behandeln.
Ich denke, die Indikationsstellung zur Operation ist sehr von der Erfahrung des behandelnden Arztes abhängig und wird auch wohl überlegt gestellt.
Es gibt beim Perthes auch nicht DIE Behandlungsmethode, bei uns war es z.B. so, dass Justus gleich 3 Wo. nach Diagnosestellung operiert wurde. Wir hatten ein fast 2-jähriges "Fehldiagnosen-Martyrium" hinter uns und der Oberschenkel war bereits nicht mehr in der Pfanne.
Ich weiß aber von anderen Betroffenen, dass entlastet (Rolli) wird um eine mögliche OP zu vermeiden. Auch die Traktionshose und Schienen bzw. Orthesen werden hier zur Therapie verwendet.
Ich weiß auch, dass es Patienten gibt, die nach 2 J. Rolli doch operiert werden müssen. Ich denke, dies ist eben leider nicht voraussehbar.
Du schreibst gar nicht, wo Ihr in Behandlung seid.
Eine zweite Meinung wäre sicher kein Fehler zumal es wirklich Spezialisten zur Behandlung des Perthes gibt.
Re: Pertehsmädchen, fast 9
Anonymous - 18.12.2009, 18:14Perthesmädchen
Hallo Carolien,
laß Dich nicht beirren. Es muß Dir gelingen, Deine Tochter dazu zu bringen, die nächsten Wochen ihr linkes Bein wirklich gar nicht zu benutzen, am besten bis zur nächsten Kontrolluntersuchung – dann sieht man, ob es was gebracht hat. Und dabei bitte nicht den Fehler begehen, sie „ausnahmsweise“ oder „zur Belohung“ gehen zu lassen, das kann dazu führen, daß die ganze Mühe umsonst gewesen ist.
Die Kinder lernen doch sehr schnell, mit Krücken vollentlastet zu laufen, und sind dann manchmal mit Krücken schneller als die Freundinnen. Das Dumme ist vor allem, daß sie nie die Hände frei haben, um etwas zu tragen, mit dem Fuß geht das nur mit kleineren und leichteren Dingen; Akkelyn hat oft einen ganz leichten Stoffbeutel umgehängt gehabt, um Sachen zu transportieren. Und dann die Thomasschiene: Wenn wir gewußt hätten, wie gut Akkelyn die akzeptiert, hätten wir sie früher beschafft und nicht erst bis zu ihrem Unfall gewartet. Sie hat das Leben leichter gemacht, und ich bin sicher, Deine Tochter wird sich freuen, wenn sie damit wieder gehen kann, ohne auf die Krücken angewiesen zu sein.
Hast Du überigens Verwendung für einige ungebrauchte rechte Mädchenschuhe?
Alles Gute
Joanne
Re: Pertehsmädchen, fast 9
justi - 18.12.2009, 19:14
Liebe Joanne, ich wollte keineswegs jemanden "beirren"!!!
Re: Pertehsmädchen, fast 9
Anonymous - 18.12.2009, 20:56Perthesmädchen
Habe ich auch nicht gemeint.
Re: Pertehsmädchen, fast 9
Anonymous - 12.01.2010, 17:41Perthesmädchen, fast 9
Hallo carolien,
wie geht es denn Euch inzwischen? Würde mich mal interessieren...
Viele Grüße
Joanne
Re: Pertehsmädchen, fast 9
alpengirl - 14.01.2010, 09:37
hallo,
lies mal unter nachstehendem Link was ich mal früher zu diesem Thema geschrieben habe
http://www.iphpbb.com/board/viewtopic.php?nxu=18483519nx100690&p=1662&highlight=#1662
Mike hat nun seit zwei Jahren MP, ist ohne Schiene und ohne OP über die Runden gekommen. Er darf laufen, bewegt sich fast wie ein gesundes Kind. Einzig für längere Strecken haben wir einen Rolli oder Krücken.
Und laut Arzt sollte er in einem Jahr geheilt sein :D Ich war am Anfang auch sehr verunsichert, aber heute weiss ich dass es das Beste war udn ist für Mike.
Es ist natürlich bei jedem Kind anders, mir fällt aber auf, dass in Deutschland anscheinend sofort operiert wird. War bei uns nie Thema, solange die Position der Hüfte stimmt.
Wenn du Zweifel hast hol dir unbedingt eine Zweitmeinung ein, wenn's sein muss auch noch eine dritte, solange bis du Gewissheit hast dass es für euch stimmt.
Wünsche euch alles Gute für die Zukunft
Alpengirl
Re: Pertehsmädchen, fast 9
Anonymous - 15.01.2010, 16:56Wies uns geht
Hallo allerseits und vielen Dank für die Nachfragen und die persönliche Nachricht. Uns geht es besser als ich erwartet hatte. Wir haben etwas experimentiert, haben ihr unter einen Schuh eine dicke Sohle machen lassen, so daß Emilie beim Krückengehen das Bein einfach locker hängen lassen kann, das hat sich als sehr gut erwiesen, selbst wenn sie nach längerem Sitzen mal Schmerzen hat, was gottseidank nur selten passiert, gehen sie nach ein paar Miniten gehen weg. Anschließend hat meine Schwester, die Stylistin ist, ihr eine Schlinge genäht, die sie wie Hosenträger unter der Kleidung trägt und wo sie den Fuß einhängen kann, wenn sie Kleider oder Röcke trägt und barfuß oder mit normalem Schuh geht.
Weihnachten, Neujahr und die Ferien sind bei uns traditionell Familienveranstaltungen, meine Eltern und meine Schwiegereltern laden ein, wir haben große Familien, und für die Woche nach Neujahr hatten wir mit Freunden, die auch Kinder haben, ein Ferienhaus gebucht. ich wollte das alles erst absagen, aber auf der Seite der englischen Perthesselbsthilfe habe ich gelesen: "behandle dein Kind so normal wie möglich", und das stimmt auch. Ich hatte vorab mit den Meinungsführern aus der Familie telefoniert, um sie darauf vorzubereiten, und das war gut so. Die Erwachsenen sind auf sie eingegangen, haben die Kkankheit aber nicht zum Hauppthema gemacht, und die Kinder sind sowieso unbefangen, zumal Emilie mit den Krücken sehr gut klarkommt und auch nichtlangsamer ist als die anderen. Ich hatte etwas geschluckt, als meine beiden Schwestern, ohne es mit mir abgesprochen zu haben, Emilie Nagellack für die Zehen (extra Kinderlack aus den USA) und sogenannte Barefoot Sandals (Kettchen) Geschenkt haben, aber auch das war ein Erfolg, sie lackiert die Zehennägel jetzt jeden Tag anders und bastelt sich selbst Barefoot Sansdals. Sie beschäftigt sich viel mit Lesen, wir gehen in die Stadtbücherei und sie bleibt da, während ich einkaufe; wir gehen Schwimmen, sie geht zum Musikunterricht und strickt neuerdings Socken für den linken Fuß.
Ich selbst und meinen Familie haben Fachliteratur studiert und, obwohl es in dieser Zeit schwierig ist, Termine zu bekommen, diverse Ärzte abgeklappert, eine Klinik, dann den französischen Spezialisten, der die Tochter meiner Freundin geheilt hat, und auf dessen Rat einen deutschen Kinterorthopäden, der eine Privatpraxis betreibt. Da waren wir gestern, und das Ergebnis ist, daß 4 von 5 Ärzten uns ermutigen, es mit konservativer Behandlung zu versuchen.
Sie meinen, daß bei Emilie der Verlauf möglicherweise nicht so schlimm sei, vor allem aber ist sie schlank und leicht, und sie ist venünftig genug und bietet die Gewähr, das Bein nicht zu belasten. Wir haben vereinbart, daß wir in 6 Wochen zueiner weiteren Untersuchung kommen und kann über eine Orthese beraten. Die Ärzte meinen, daß, Konsequente Benutzung vorausgesetzt, damit eine hohe Wahrscheinlichkeit besteht, eine Operation abwenden zu können. Viele Ärzte haben schlechte erfahrungen damit gemacht, daß sie Orthesen verordnen, die Kinder sie aber nicht, nicht immer oder nicht richtig benutzen, oft, weil die Eltern sich schämen und daduch die Kinder auch. Nachdem die Ärzte gesehen haben, wie selbstbewußt Emilie auftritt, sind sie optimistisch.
Die Frage ist nur, ob es eine Thomasschiene wird, oder die französische Variante mit der Abspreizhaltung.
So, das war's erstmal.
Viele Grüße
Carolien
Re: Pertehsmädchen, fast 9
Anonymous - 19.03.2010, 17:20Perthesmädchen in Köln
Hallo Carolien,
war das Deine Tochter, die mir gestern in Köln begegnet ist? Die Beschreibung paßt - etwa 10 Jahre, schlank, hübsch, selbstbewußt? Sie ist mir in der Straßenbahn aufgefallen, weil sie in der vollen Bahn den Sitzplatz ihr gegenüber blockiert hat, indem sie ihren Fuß dort abgelegt hat. Der Fuß steckte in einem nicht alltäglichen bunten Socken aus der gleichen Wolle wie ihr Pullover, der nur bis zuden Zehengrundgelenken reichte, so daß die Zehen samt Nagellack und Ringen zu sehen waren, und mit ihren Krücken zeigte sie, daß sie den Fuß nicht zum Spaß unbekleidet läßt. Es hat sich auch niemand getraut, sie anzusprechen. Das hat mich amüsiert, weil meine Tochter dieses Spiel auch gern getrieben hat. Sie ist dann an der gleichen Haltestelle ausgestiegen wie ich und hatte Schwierigkeiten, im Stehen mit beiden Krücken un den Händen den Fuß in die Snyderschlinge einzuhängen - der Karabinerhaken ist auch zu fummelig. Sie hat mich ganz unbefangen um Hilfe gebeten, und da habe ich sie auf MP angesprochen, woraufhin sie doch etwas überrascht war. Sie ist dann sehr schnell und unangestrengt mit ihren Krücken Richtung Ausgang geflitzt.
Ich war durchaus beeindruckt.
Viele Grüße
Joanne
Re: Pertehsmädchen, fast 9
Anonymous - 29.03.2010, 12:41Perthesmädchen in Köln
Hallo Joanne,
nein, das war sie nicht, obwohl die Beschreibung paßt. Wir wohnen nicht in Köln, ich kenne das Kind aber, ich stehe mit der Familie in Kontakt. Die Snyderschlinge ist nach dem Muster, das meine Schwester entwickelt hat, das Problem mit dem fummeligen Einhängen haben wir noch nicht gelöst.
Viele Grüße
Carolien
Re: Pertehsmädchen, fast 9
Anonymous - 26.04.2010, 13:29Französische Abspreizschiene
Hallo Carolien,
diese französische Abspreizschiene habe ich noch nie live gesehen. Ich hätte gedacht, daß man damit kaum gehen kann, hier aber ist ein Link zu einem Video, das mich eines Besseren belehrt.
http://club.doctissimo.fr/philou88pb/basket-226973/video/basket-8469698.html
Gruß
Thomas
Re: Pertehsmädchen, fast 9
Anonymous - 28.04.2010, 13:11Französische Abspreizschiene
Hallo Thomas,
die Tochter meiner Freundin hatte so eine Schiene, und sie konnte damit auch so gut laufen, sollte man nicht glauben. Ihre Schiene war in Einzelheiten etwas anders, andere Winkel und ohne Fußteil.
Viele Grüße
Carolien
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