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Re: Das ganze Leben versaut
Dome - 13.12.2009, 22:05Das ganze Leben versaut
Hallo mein name ist Dominik und ich bin 17 Jahre alt und ich leide seit meinem 3 lebensjahr an morbus perthes und ich habe langsam den mut an den glauben verloren das alles wieder gut wird. Ich wollte schon immer Fussball spielen und konnte es nie. Meine Eltern mussten es mir immer verbieten wir haben oft ärger deswegen zuhause gehabt nur sie konnten janauch nix dafür.Sie haben es auch immer schade gefunden das es bei mir unbedingt sein muss.Jetzt bin ich zur zeit uin der 10. Klasse und mache meinen Realschulabschluss ich kann mich momentan noch nicht mals mehr für eine Ausbildungsstelle bewerben weil ich nicht weiß was ich machen soll mit dieser Krankheit.Ich habe ein schulisches Pratikum als Bürokaufmann gemacht weil eigentlich fande ich den Beruf ganz toll aber ich musste das praktikum im beruf sogar abrechen weil man da auch viel laufen muss und das kann ich auch nicht.Im letzten Sommer haben sie mir eine Platte mit vier Schrauben eingesetz und sie hat nichts verbesser sie sollte meine beine eigentlich wieder gleich lang machen aber das hat sie auch nicht geschafft.Ein bein von mir ist immer noch 2 cm kürzer als das anderen ich konnte mein Leben nie leben wie andere Kinder.Zur zeit habe ich auch eine Freundinn die alles mit macht was ich mache wir streiten uns in der letzten zeit auch sehr häufig weil sie eigentlich ein mensch ist der gerne draussen ist und was mit freunden unternimmt sowas würde ich auch gerne tuhen wenn ich ständig schmerzen in meiner hüfte bekäme das ist so richtig schlimm mit dieser krankheit zu leben ich hoffe hier finde ich leute mit dennen ich über diese probleme reden kann und die villt. auch das selber duirch machen wie ich oder sowas durgemacht haben wie ich ..
MFG Dome
Re: Das ganze Leben versaut
Lena - 14.12.2009, 16:07
Hallo Dominik,
ich kann Deinen Frust, wenn auch nur als Elternteil, ziemlich gut verstehen. Mein Sohn war 14, als bei ihm MP festgestellt wurde. Nach mehreren OPs geht es ihm inzwischen ganz gut. Er hat immer noch ein leichtes Hinken, eine Beinverkürzung von 1,5 cm, kann nur am Rücken schlafen und hat schon oft Schmerzen. Auch er musste sein Berufspraktikum damals abbrechen, da er es nicht geschafft hat. Er ist inzwischen in der 12. Klasse, hat auch durch die vielen Fehlzeiten viel nacharbeiten müssen. Leitet in der Schule die Malteser-Gruppe und hat durch seine Krankheit seine Liebe zur E-Gitarre gefunden. Ja und er hat sogar (trotz starken Hinken) einen Tanzkurs absolviert. Von der Bundeswehr ist er schon befreit und auch er ist am überlegen, was er danach macht.
Also, lass auch du Dich nicht unterkriegen, auch Du wirst einen Beruf finden, der zu Dir passt, Dir gefällt und den Du mit Deiner Hüfte ausüben kannst.
Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute
Magdalena
Re: Das ganze Leben versaut
Dome - 14.12.2009, 20:56
Hey Magdalena danke das du mir so eine nette antwort geschrieben hast.Ja ich habe auch die leidenschaft zu musik gefunden nur das gitarre spielen das kann ich leider nicht wollte ich auch immer gerne machen.ich bin froh diesen forum hier gefunden zu haben hier kann man mal endlich mit leuten reden die sich damit auskennen oder selber mit gemacht haben wie dein sohn ich wünsche deinen sohn gute besserung und alles gute auch für die zukunft.und von der bundeswehr wurde ich auch schon ausgeschlossen wegen meiner hüfte.aber es ist wirklich so man lernt damit zu leben ich habe es auch gelernt trozdem verschwinden nicht die schmerzen und dafür findet man noch nicht mals mehr medikamente.wo hat dein sohn sich dein Opperieren lassen wenn ich fragen darf.??
Re: Das ganze Leben versaut
Lena - 15.12.2009, 15:36
Hallo Dominik,
so hörst Du Dich wenigstens schon positiver an, freut mich. Also mein Sohn war in Stuttgart im Olgahospital bei Prof. Wirth.
Ich schick Dir mal einen Privatnachricht mit seiner email-Adresse, vielleicht willst Du ja mal mit ihm Kontakt aufnehmen.
Magdalena
Re: Das ganze Leben versaut
Dome - 15.12.2009, 21:47
Hey Magdalena
Ja man muss positiv duchs leben blicken sonst hat es ja auch keinen sinn mehr ne.Achso in stuttgart die klinik kenne ich garnicht ich wurde in Hannover operriert das ist auch eine sehr gute klinik die nennt sich ann-stift.Die haben sich da auch auf die huefte spezialisiert.Eigentlich ist die klinik ja auch ganz gut nur was da nicht so gut ist das ist halt wenn man zu einer besprechung da muss hat man jedes mal einen anderen artz weil mein artz gerade nicht da ist und jedes mal wird mir was anderes erzhlt das kann auf die dauer richtig nerven weil i-wann weiß mann schon garnicht mehr was man berhaupt glauben soll der eine sagt die platte muss wieder raus so kenne ich das eigentlich das nach einem jahr ungefhr die platte wieder raus kommt doch der andere wieder rum meint die platte könne drinne bleiben das wre nicht so schlimm.wie ist das den bei deinem sohn gewesen kam die platte wieder raus oder ist sie drinne geblieben.??
Viele grße Dominik
Re: Das ganze Leben versaut
Jeremias - 16.12.2009, 13:30
Guten Tag,
ich antworte kurz, da meine Mittagspause jeden Moment zu Ende ist (bin auf der Arbeit)
Die Platte rausnehmen zu lassen macht schon Sinn. Denn wenn eine weitere OP an der HÜfte stattfinden muss ist die Gefahr MIT Platte gegeben, dass sie sich zu sehr mit der Hüfte, dem Knochen und den Muskeln verwachsen hat. Ich melde mich vielleicht heute Nachmittag nochmal zu Wort.
Viele Grüße
Re: Das ganze Leben versaut
Dome - 16.12.2009, 21:49
Hey danke für deine nette antwort ja das denke ich mir ja auch so weil so hatte der artz der mich operriert hat ja auch gesagt das die platte wieder nach einem bis andert halb jahren wieder raus muss und darauf hatte ich mich ja auch eigenlich eingestellt.
Naja aber jetzt hatte ich bei den letzten beiden untersuchungen immer wieder einen anderen artz und jeder artz sagt mir was anderes und das geht einen so richtig auf dem zeiger weil ich finde meine meinung nach soll die platte auf jeden fall raus weil beim zu viel laufe merke ich die und dann tut das auch weh genau so wie letztens da mache ich mein praktikum dann war ich in der mittags pause kurz was essen und um da hin zu laufen brauche ich eine viertel stunde und dann bin ich eine viertel stunde gelaufen dann war ich wieder auf der arbeit zurück und dann musste ich mit hin setzten ich konnte noch nicht mals mehr drei stufen die treppe hoch laufen und ich finde so kann das nicht weiter gehen weil ich will ja auch unbeschwert laufen und nicht ständig schmerzen dabei haben
Viele grüße Dominik
Und noch mal danke für deine antwort uich hoffe du schreibst mir wieder zurück...
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