Muß die OP sein?

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    Re: Muß die OP sein?

    karin b. - 25.11.2009, 00:20

    Muß die OP sein?
    Hallo zusammen,
    mein Sohn ist 10J. Im August 2009 wurde der Perthes diagnostiziert. Jetzt war er 10Tage in der Uniklinik D`dorf um die Beweglichkeit zu verbessern. Das hat auch gut geklappt, aber am Ende sagt man mir er müsse operiert werden, da der Hüftkopf nicht mehr nah genug an der Pfanne sitzt. Er hat zum Glück nur ganz selten Schmerzen. Muß diese Op wirklich sein? Wer hat Erfahrungen mit der Uniklinik Düsseldorf (Herr Prof. Krauspe, Fr. Dr. Westhoff). Wir hoffen auf baldige Antworten bzw. Ratschläge.
    Gruß Karin



    Re: Muß die OP sein?

    Stollenflug - 25.11.2009, 11:27


    Mmmhh schwer zu sagen. Wir haben genau das gleiche Problem derzeit.
    Hier meine bisherigen Erfahrungen:
    http://www.iphpbb.com/board/ftopic-18483519nx100690-347.html
    http://www.iphpbb.com/board/ftopic-18483519nx100690-405.html
    http://www.iphpbb.com/board/ftopic-18483519nx100690-416.html

    Was mich wundert ist, daß zwar ratzfatz an Kindern rumoperiert wird, aber mit sonstigen Medikamenten oder Heilmethoden man bei Kindern extrem zurückhaltend ist !!!
    Was wir jetzt probieren. Ist vielleicht etwas ungewöhnlich, aber vielleicht hilft's : ESWT (Stoßwellentherapie)
    http://www.qualimedic.de/stosswellen_funktionsweise.html
    http://www.eswt.de/



    Re: Muß die OP sein?

    studi - 25.11.2009, 17:11


    Ich persönlich würde von Stoßwellentherapie die Finger lassen, denn so wie ich diese Therapie verstehe, wirkt sie ähnlich wie springen/hüpfen, wovon bei Perthes von eigentlich allen Orthopäden dringend abgeraten wird.

    @karin b. : Hast du das Buch Morbus Perthes von Schulitz und Dustmann schon gelesen? Ich habe es mir mal in der Bibliothek über die Fernleihe bestellt und fand es ganz aufschlussreich. Dort wird sehr ausführlich auf das pro&contra der verschiedenen Behandlungsmethoden eingegangen. Das Problem bei Morbus Perthes ist halt, dass bis jetzt keine Behandlungsmethode wirklich wissenschaftlich durch Studien sicher belegten Erfolg hat.
    Die Frage ist halt, ob das für einen Grund genug ist, dann gar nicht zu behandeln oder ob man sich an die Hoffnung und die Erfahrung des Arztes hält und eine Therapie macht, deren Erfolg sich nicht mit letzter Sicherheit vorhersagen lässt.
    Mit dem Ergebnis muss letztlich der Patient leben- und zwar sein Leben lang.
    Meine persönliche Folgerung daraus - und daraus dass dein Sohn schon 10 Jahre alt ist- wäre ihn möglichst stark (aber natürlich altersgemäß) in die Entscheidung mit einzubeziehen.

    Das einzige was wissenschaftlich einigermaßen gesichert scheint, sind bestimmte "Risikofaktoren" die sich (statistisch!) auf das Ausheilungsergebnis auswirken. Dazu gehört eben auch, wie der Hüftkopf in der Pfanne sitzt. Eine runde Pfanne und ein beweglicher Hüftkopf, der gut in dieser Pfanne sitzt, scheinen dazu beitragen zu können, dass sich der Hüftkopf (einigermaßen) rund aufbaut.

    Was Medikamente betrifft, ist das alles noch viel stärker in der experimentellen Phase. Der Einfluss der Durchblutung des Hüftkopfes auf den Morbus Perthes scheint gesichert zu sein, aber konkrete medikamentöse Therapien, die sich daraus ableiten gibt es wohl noch nicht.



    Re: Muß die OP sein?

    Jeremias - 29.11.2009, 14:20


    Hallo Karin,

    ich habe Erfahrungen mit der Uniklinik Düsseldorf und wurde zwei mal vom Herrn Prof. Dr. Dr. Krauspe an meiner rechten Hüfte operiert. Ich muss sagen, dass er meine Hüfte, die vor 5 Jahren in einem recht komplizierten Zustand war, völlig einwandtfrei in einen guten Zustand verwandelt hat. Da war ich 17.
    Eine OP hat gerade im frühen Alter ihren Sinn. Erstens besteht die Möglichkeit Langzeitschäden vorzubeugen und zweitens besteht eine weitaus höhere Wahrscheinlichkeit der Ausheilung.
    Für weitere Fragen stehe ich dir gerne zu Verfügung!



    Re: Muß die OP sein?

    Stollenflug - 26.03.2010, 14:02


    Hallo
    Also wir waren nun, nach einem 1/Jahr, wieder beim Nachkontrollieren (Röntgen). Dieses Mal "nur" bei unserem Orthopäden vor Ort. Also es ist nun ein Aufbau zu erkennen. Also es ist auf jeden Fall nicht schlimmer geworden oder der Kopf weiter rausgewandert. Mein Sohn hat nach wie vor fast keine Schmerzen.
    Wir haben ja imNovember 3x so eine Stoßwellentherapie. Ob das jetzt von der Stoßwellentherapie kam, kann man nicht genau sagen. Da es ja oft bei Perthes sich quasi 1 Jahr zurückbildet ( bei uns 1. Befund 09/2008)und dann sich automatisch wieder aufbaut. Nur das Problemist ja, ob es sich wieder "schön rund" in die Pfanne anpasst.
    Auffällig ist trotzdem, daß der Wachstum jetzt nach der ESTW-Therapie losging!
    Wir warten jetzt wieder ein weiteres halbes Jahr ab.



    Re: Muß die OP sein?

    Stollenflug - 28.01.2011, 16:46

    kleiner Lichtblick...
    Hallo
    Ich wollt mal meinen aktuellen Stand nach dem "Nichtoperieren" berichten. Im März 2010 war ja ein sogenannter Stillstand zu sehen und mein Orthopäde riet mir ja von einer OP ab. Nun im November 2010 war ein Knochenzuwachs zu sehen und mein Arzt sprach sogar von einer Ausheilung in vielleicht einem halben Jahr! Whow, ich kann es noch gar nicht glauben, daß es da mal ein Ende gibt! Bin mal gespannt wie es im Frühjahr aussieht. Wenn wir das Ganze ohne OP geschafft hätten wäre das ja toll.
    Was haben wir bisher gemacht:
    - Nach wie vor 2x KG pro Woche und strikt tägliche KG-Übungen selber.
    - Kein Schulsport und sonstige Sportaktivitäten. Obwohl er doch manchmal mit seinen Jungs ein wenig Fußball auf dem Spielplatz spielte.
    - Die Stoßwellentherapie Nov./Dez. 2009, wo bisher an Perthes nicht ausprobiert wurde.
    Es gab ja auch eher skeptische Meinungen darüber. (zB: Aufgeweichter Hüftkopf wird dadurch eher mehr zerstört usw.) Vielleicht war es ja auch Zufall daß der Abbau-Stillstand gerade nach der Therapie sich einstellte. Das große Fragezeichen steht dann ja noch bevor, wie "schön rund" der Kopf sich wieder aufbaut? Aber das Problem haben Operierte ja auch.



    Re: Muß die OP sein?

    CAN96 - 28.01.2011, 18:41


    Hallo Stollenflug!
    Ich freue mich das zu hören, wirklich!!!
    Es geht auch ohne OP, dass zeigt nicht nur Euer Beispiel.
    Mit OP wäre er auf nahezu dem gleichen Stand wie heute, nur das ihm Krankenhaus, OP und all das was danach darauf folgt ihm und Euch allen zu Hause erspart geblieben! Schön, ich freue mich für Euch!!!

    Viele Grüße
    CAN96



    Re: Muß die OP sein?

    Knorpel - 02.02.2011, 02:49

    Neubetroffene! nicht ins Forum gehen, sonder DMPI anrufen
    Liebe Forenteilnehmer,
    was ich hier manchmal lese, ist teilweise haarsträubend für mich. Deshalb rate ich akut betroffenen Eltern nicht ins Forum zu gehen. Dort wird das tiefe Loch, in das man nach Diagnose fällt noch größer , tiefer und breiter. Besser ist es in jedem Fall mich anzurufen. Ich kann Ihnen Hoffnung geben......

    Jeder, der eine bestimmte Therapie gemacht hat, schwört natürlich darauf und schreibt entusiasitisch darüber. Was in einem Fall hilft, kann im anderen Fall sogar kontraproduktiv sein. (Stoßwellentherapie zum Beispiel. Aber alle Eltern tragen selbst die Verantwortung für ihr Tun ob aus Unkenntnis, Uninformiertheit oder übersteigertem Selbstverständnis)
    Information ist alles, ohne ist alles nichts.

    Lassen Sie sich nicht von Einzelfällen zu sehr beeindrucken. Denn Ihr Morbus Perthes ist nicht, oder nur wenig vergleichbar mit anderen Fällen.

    JEDER MORBUS PERTHES IST UND VERLÄUFT INDIVIDUELL ANDERS!!!

    Da hilft Ihnen auch nur sehr bedingt die Meinung von wenigen anderen Fällen.
    Weiterhin werden hier Fragen an andere Betroffene gestellt (die nur ihren oder nur wenige andere Fälle kennen) und dann zu etwas raten sollen...??

    Als ich vor über 12 Jahren die Perthes Initiative gegründet habe, hatte ich mir das mit dem Forum etwas anders vorgestellt. Wie man sicher hier weiß hatte ich selbst den Morbus Perthes, als ich 8 Jahre alt war. Wenn ihr wissen wollt wie sich das anfühlt, fragt nicht eure Kinder (die können oder wollen es oft nicht genau definieren oder sagen) fragt mich, wenn ihr es wissen wollt. Ich habe in der ganzen Zeit bis heute über 1.000 Morbus Perthes Fälle betreut und begleitet und biete jedem meine Hilfe an, der es möchte.

    Es darf nicht darum gehen um jeden Preis eine Operation zu vermeiden, wenn es dann sein muß. Es könnte auch der falsche Weg sein. Wenn mit einer OP eine frühe Arthrose vermieden werden kann.

    Man freut sich nur kurzfristig darüber, daß der Supergau vermieden ist, wundert sich aber dann, wenn das Kind mit 25 Jahren ein künstliches Hüftgelenk haben muß, weil sich eine frühe Arthrose als Folge falscher Behandlung entwickeln kann. Ich bin keinesfalls für Operationen, wenn es nicht sein muß.

    Dann stellt es sich in sehr vielen Fällen so dar, als könne man sich die richtige Therapie selbst "aussuchen". DAS IST NICHT SO!!

    Könnte es auch sein, dass Menschen sich Erleichterung dadurch verschaffen wollen, in dem sie sagen: "Die Ärzte wollen doch nur operieren um....." Das zu sagen, finde ich sehr ungerecht und zu wenig langfristig gedacht. Kümmern Sie sich darum, das RICHTIGE für Ihr Kind zu tun und nicht um jeden Preis etwas zu vermeiden.

    SIE müssen Ihrem Kind Selbstvertauen vermitteln und Urvertrauen aufbauen, damit Ihr Kind seine eigenen Selbstheilungskräfte aktivieren kann. SIE sind VERANTWORTLICH.

    Wer mehr über morbus Perthes wissen möchte kann mich gerne anrufen... (www.morbus Perthes.de)

    Was Sie auch machen, machen sies GUT.

    Herzliche Grüße
    Wolfgang Strömich



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