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Re: Morbus Perthes ????????????
JoanaMama - 03.07.2009, 11:15Morbus Perthes ????????????
Also ich versuch es kurz,
meine Tochter ist jetzt 7 Jahre und geht in die erste Klasse.
Mit 3 Jahren bekam sie Epilepsie und nacht schweren Monaten
der Einstellung gings irgendwann besser.
Letztes Jahr kamen wieder Probleme, sie war ständig kalt (Körpertemperatur von 33.6-34 Grad).
Dann wurde eine strake Schilddrüsenunterfunktion festgestellt,
jetzt ging es ihr wieder gut, bis ich am Monatg beim Kinderarzt war,
verdacht
Morbus Perthes !!
Am Montag muss ich wieder zum Kinderarzt und dann sehen wir weiter.
Nur leider kenne ich unseren Kinderazt doch sehr gut und weis er würde sowas nicht einfach so sagen. (Bis jetzt hatte er ja immer recht)
Ich bin echt schon am Verzweifeln, sie hat ja e schon genug mitgemacht und ich weis nicht (bin normal eine sehr starke Persönlichkeit und arbeite auch beruflich mit "schwierigen" Kindern zusammen) wie wir da auch noch durch sollen.
Und so viele Fragen !!!
Wird sie weiter in eine normale Schule können?
Habt ihr eure Arbeit aufgeben müssen?
Werden sie die Freunde von meiner Tochter (sind so zwischen 5 und 9 Jahre) von ihr entfernen.
Habt ihr umziehen müssen?
Mir geht einfach soviel durch den Kopf und auch wenn es zur Zeit nur ein Verdacht ist, kann ich aber einfach nicht diese Gedanken aus meinen Kopf vertreiben.
Hängt das mit ihrer Vorgeschichte zusammen?
Waren eure Kinder bis zum erkenne von MP ganz normal entwickelt?
Re: Morbus Perthes ????????????
Anonymous - 03.07.2009, 21:42
Hallo.
Ich kann gut nachvollziehen, daß du sehr durcheinander bist.
Also bei meinem Sohn wurde mit 3 Jahren MP festgestellt und das auf beiden Seiten. Ich laß die Zwischenstationen mal aus und versuche deine Fragen zu beantworten.
Meine Arbeit mußte ich nicht aufgeben, ich habe der Erzieherin im Kiga
erklärt, daß er nicht springen, hüpfen oder rennen darf.
Er geht zwei Mal in der Woche zur KG und geht schwimmen. Sonst versuche ich ihn normal aufwachsen zu lassen. Klar ich muß ihn oft ermahnen, daß er viele Dinge unterläßt und er hat auch oft seinen Depri-Tag, aber ich denke das ist völlig normal.
Die anderen Kinder gehen natürlich vorsichtig damit um. Eine Zeit lang mußte er auf Grund einer Op mit dem Rolli in den Kiga. Da war er natürlich der "King". Klar ist das alles kein Zuckerschlecken für ein Kind, da ja gerade im Kindesalter das Rennen und Toben dazu gehört, aber die Kinder lernen damit umzugehen, besser manchmal als wir Erwachsenen.
Warte ersteinmal die Untersuchungen ab. Es gibt ja verschiedene Episoden dieser Erkrankung. Nimm dir Zeit und lese viel nach. Dieses Forum ist optimal dafür. Fall du zu bestimmten Dingen fragen hast, bin ich gerne bereit sie zu beantworten.
Lg Katja
Re: Morbus Perthes ????????????
studi - 04.07.2009, 01:08Re: Morbus Perthes ????????????
JoanaMama hat folgendes geschrieben:
Und so viele Fragen !!!
Wird sie weiter in eine normale Schule können?
Ja. Hängt zwar von der Behandlung ab, sollte aber, wenn die Schule willig und kooperationsbereit (Rollstuhlhandling, Rampen o.ä.) ist kein Problem sein. Notfalls muss man sich halt nach einer anderen normalen Schule umsehen.
Habt ihr eure Arbeit aufgeben müssen?
Hmm, bin ehemalig Betroffen, aber nein, meine Eltern haben damals weiter gearbeitet, da gab es keinen Unterschied.
Werden sie die Freunde von meiner Tochter (sind so zwischen 5 und 9 Jahre) von ihr entfernen.
Normalerweise nicht, allerdings sind normalerweise alle Freizeitaktivitäten die mit Hüpfen/Springen verbunden sind verboten. Man muss halt Ersatz finden, der auch für die Freunde ausreichend interessant ist.
Habt ihr umziehen müssen?
Nö. Selbst bei (vorübergehender) Rollstuhlnutzung sind Kinderrollstühle ja i.d.R. etwas kleiner als Erwachsenenmodelle, soweit ich mich erinnere.
Re: Morbus Perthes ????????????
JoanaMama - 04.07.2009, 10:57
Danke für euere Antwort!
Für uns heißt es abwarten, aber leider schaut es schlecht aus,
gestern hatte sie wieder Schmerzen und somit ist die Aussicht
auf eine gute Nachricht wieder etwas geringer.
Re: Morbus Perthes ????????????
justi - 06.07.2009, 16:31
Hallo,
es ist für direkt betroffene Eltern völlig normal, dass sie zunächst niedergeschlagen, aufgeregt und ängstlich sind und mehr über die Erkrankung und ihren Verlauf erfahren wollen. (Ich erinnere mich noch recht gut an diese Zeit)
Aber warte erst mal die nächsten Untersuchungen ab.
Sicher wird sich, falls sich die Vermutung Deiner Kinderärztin bestätigt, einiges in Eurem Alltag ändern.
Zu Deinen Fragen:
1. Ich mußte meine Arbeitszeit verkürzen
2. Wir haben einen Integrativ-Kindergarten/ bei Schulkindern muß die Schule barrierefrei umgestaltet werden
3. Freunde haben sich einige entfernt - andere haben sich angenähert -
4. umgezogen sind wir nicht, haben aber aus einem Hochbett ein "normales Nieder-Bett" gemacht
5. bis zur Perthes-Erkrankung war mein Sohnemann ein gaaaaanz normales Kind ohne besondere Erkrankungen
Alles Gute für Euch
Re: Morbus Perthes ????????????
JoanaMama - 06.07.2009, 16:47
Also wir hatten heute Nachuntersuchung.
Geändert hat sich nicht viel,
die Einschränkung im Gelenk ist die gleiche wie beim letzten mal.
Gestern konnte sie wieder mal nicht richtig laufen und hinkte so ca.
5 Stunden lang, dann ging es wieder.
Der Arzt sagte nur ich soll ihr wieder Schmerzmittel geben und
wenn es schlechter wird wieder kommen :(
Achja und das letzte mal sagte er das wenn es ein Hüftschnupfen ist,
sollte der in 10-14 Tagen vorbei sein, heute sagte er das sowas auch 6 Wochen dauern kann.
Auf meine Frage ob es jetzt MP sein könnte sagte er:
Ja ausschliessen würde er es nicht! Aber warten wir mal ab!
Na was soll ich jetzt davon halten !?!?!?
Re: Morbus Perthes ????????????
justi - 06.07.2009, 17:00
Ganz klar:
Dränge auf eine Röntgenaufnahme!!!!!!!!!!!
...denn sollte es Perthes sein, sollte Deine Tochter nicht mehr unnötig belasten (laufen)
Re: Morbus Perthes ????????????
JoanaMama - 13.07.2009, 14:05
War jetzt mit Joana im KH
da ihr Allgemeinzustand einfach nicht gut war.
Ständig müde, konzentrations Schwächen und die Schmerzen im Gelenk.
Jetzt hat sie der Arzt (ihr Epilepsie Arzt) untersucht und
der sieht das nicht so schlimm, konnte MP nicht bestädigen aber
auch nicht ausschliessen.
Ihre Epilepsie Medikamente haben wir jetzt neu eingestellt und
hoffen das so ihre andern Probleme wieder verschwinden und
für den 21 Juli haben wir einen Termin bei einem Arzt der sich
mit MP auskennt bekommen. Bis zum 21 bekommt sie jetzt
andere Schmerzmittel die sich leichter mit ihren Epilepsie und Schilddrüsen Tabletten vertragen.
Also nochmal abwarten,
aber die Hoffnung das sie nur zuviel eingenommen hat besteht!!
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