seit Juli 2010 ist alles anders.....

www.Perthes-Forum.de
Verfügbare Informationen zu "seit Juli 2010 ist alles anders....."

  • Qualität des Beitrags: 0 Sterne
  • Beteiligte Poster: mel35hh - CAN96 - furkan-perthes - SusanneB - Anonymous
  • Forum: www.Perthes-Forum.de
  • Forenbeschreibung: Das Forum der Deutschen Morbus Perthes Initiative. (www.Morbus-Perthes.de)
  • aus dem Unterforum: Hallo/Gästebuch
  • Antworten: 30
  • Forum gestartet am: Montag 23.07.2007
  • Sprache: deutsch
  • Link zum Originaltopic: seit Juli 2010 ist alles anders.....
  • Letzte Antwort: vor 12 Jahren, 1 Monat, 18 Tagen, 15 Stunden, 51 Minuten
  • Alle Beiträge und Antworten zu "seit Juli 2010 ist alles anders....."

    Re: seit Juli 2010 ist alles anders.....

    mel35hh - 28.10.2010, 11:10

    seit Juli 2010 ist alles anders.....
    Hallo Ihr Lieben,

    nach einem Sturz mit dem Fahhrad begann mein kleiner sehr stark zu humpeln an..Ich fuhr mit ihm ins Krankenhaus, aber da er über Schienbeinschmerzen klagte ,haben die Ärzte nichts feststellen können und meinten nur, es seien wohl wachstumsschmerzen, ich sollte das beobachten und gegebenfalls den Kleinen einem Orthopäden vorstellen...Nun, Wachstumsschmerzen kannte ich von meinem anderen Sohn ..und diese waren anders...also lies ich nicht locker , bis ich einen Termin beim Orthopäden bekam...dieser ließ meinen Sohn direkt auf einen Verdacht röntgen....ich selbst als Laie,,,sah, dass da etwas nicht in Ordnung war...er äusserte seine Diagnose..Morbus Perthes...Morbus..was? Er erklärte mir kurz die Krankheit und überwies mich in die Uni-Klinik--Mit der Überweisung in der Hand standen wir kurz später vor der Arztpraxis...mir war so schlecht...ich konnte kaum atmen ..

    Ich habe sämtliche Artikel und Foren im Internet durchsucht um mehr wissen zu erlangen...Nächtelang gelesen..gesucht..was ich tun kann...Von Schüssler-Salzen bis Heilsteinen...was ich immer noch mache...ich werd bald wahnsinnig...
    Geweint..mir vorwürfe gemacht...denn er hat Fußball im Verein gespielt , er ist eine absolute Sportskanone...und ja..er hat schon mal gehumpelt...aber wer denkt denn schon an so eine Teufelskrankheit? .

    Ein paar Tage später hatten wir dann den Termin in der Uni-Klinik...Es sollte sofort operiert werden...4-6 Wochen ins Gipsbett, danach in den Rolltuhl, weil Robin ja schon 6 Jahre alt wäre und bestimmte Risikofaktoren hätte..aber ob es dann alles gut werden würde , könne mir niemand sagen...Ich stand wie ohnmächtig und fragte . ob jemand an die Psyche des Kindes gedacht hat...nicht nur dass mein Kleiner jedes Wort mitbekam, sondern auch weil man ein 6 Jährigen nicht einfach eingipsen kann..und als Versuchskaninchen wollte ich meinen Sohn auch nicht hergeben.....

    Ich habe mir einen anderen Termin in Hamburg geben lassen...Dort sagte man , dass Sie von einer OP absehen möchten , auch ein Rollstuhl würden Sie nicht befürworten...der Arzt verordnete 3-4 Mal KG und einen neuen Termin in 3 Monaten...

    Vom Fußballverein unter Tränen abgemeldet...Die Freizeit auf Fahhrad fahren und Schwimmen begrenzt , viel balsteln,und die Krankengymnastik und hilflos da stehen, wenn der Kleine wieder mal weint und Angst vor den Krücken hat, die ihm zwischenzeitlich vom Orthopäden verschrieben wurden...An den Krücken läuft er mittlerweile und sogar sehr gut, er pest regelrecht damit durch die Gegend..seine Angst, er könne ausgelacht werden ..hat er nicht mehr...wir haben sehr liebe Lehrer und eine ganz tolle Schulleiterin, die Robin darin unterstützt haben...

    Nun waren die 3 Monate rum und wir hatten den nächsten Termin zur Kontrolle..der Hüftkopf ist innerhalb von 2 Monaten um die Hälfte zerfallen...leider haben wir durch die Krankengymnastik keine Verbesserung der Bewegung erhalten ..im Gegenteil..die Bewegungsfreiheit hat sich drastisch verschlimmert...der nächste Schock...jetzt haben wir nur 2 Wochen Zeit , damit die Bewegung wieder ein wenig verbessert wird, ansonsten muss der Kleine 1 Woche an einen Streckband ..und wenn das nicht hilft soll er auch eingegipst werden...und dann für 4-6 Wochen in den Rollstuhl....Ich kann nicht mehr....Ich habe eine neue Krankengymnastik gesucht..die arbeiten wild mit ihm, und ich hoffe, dass ihm das Ganze erspart bleibt...Der Kleine leidet zeitweile sehr darunter...und nässt Nachts wieder ein...ich fühl mich auch so hilflos...ich möchte so gern ehelfen...aber leider ist es keine Grippe mit Husten, wo man Hustensaft gibt und es wird besser...Hier kann man nur zuschauen, wie der Mist wütet und hoffen und beten , dass der Kleine sein Lächeln nicht verliert...

    lg



    Re: seit Juli 2010 ist alles anders.....

    CAN96 - 18.11.2010, 19:22


    Hallo,

    ich habe Ihre Nachricht vom 28.10 ( seit Juli ist alles anders ) erst heute gelesen. Sie haben Ihren Schmerz und Ihre Traurigkeit über diese Krankheit liebevoll und auf eine sehr einfühlsame Art beschrieben. Glauben Sie mir, ich kann Sie verstehen.

    Mein Sohn Jan wurde am 11.03.1998 geboren und bereits wenige Tage nach seiner Geburt wurde bei einer Routinesonographie im Krankenhaus bei ihm eine beidseitige Hüftdysplasie ( HD 4 ) diagnostiziert, ab HD 5 wird in der Regel operiert.
    Er bekam für 14 Tage eine sogenannte " Von Rosenschiene ", hätte sich nach den 14 Tagen sein Zustand nicht verändert, wäre er höchstwahrscheinlich operiert worden.
    Es hatte sich etwas verändert, seine Hüftpfannen ware wenige millimeter gewachsen, eine OP war nun nicht mehr nötig.
    Er bekam eine Spreizhose für ca. 9 Monate und es verlief alles zur Zufriedenheit.

    Dann im Jahr 2003, Jan war 5 Jahre alt, hatte einen recht schweren Sturz im Urlaub und fing ca. 3 Wochen nach dem Urlaub an zu humpeln und über Schmerzen in linken Schienbein zu klagen.




    Muß mal an den Herd und meine Kinder mit Essen Versorgen, nennen wir dass bisher geschriebene TEIL 1.

    Liebe Grüße
    Sven Schiller



    Re: seit Juli 2010 ist alles anders.....

    CAN96 - 18.11.2010, 20:35


    TEIL 2......,

    was danach kam war schon ziemlich heftig ! ! !

    Jan hatte Schmerzen von unvorstellbarer Größe, von einem Ausmaß das Eternherzen bluten läßt.
    Für mich als Vater, als Mann, der die Dinge gern in die Hand nimmt, um sie zu lösen, ein unerträglicher Zustand!

    Jan kroch vor Schmerzen auf dem Boden, weil er einfach sein Bein nicht mehr benutzen konnte, jede Bewegung tat ihm weh, jegliche Art von Rotation!
    Anfänglich robbte er sich von Zimmer zu Zimmer, im Grunde wie in den errsten Lebensmonaten, Wochen später trug ich ihn überall hin, auf meinen Schultern, wenn wir unterwegs waren.
    Ein Rollstuhl, Gehstützen und Medikamente waren dann erstmal von Nöten und wenig später ein Krankenhausaufenthalt zur Extensionsbehandlung.

    ......ich verspreche es, TEIL 3 wird mit großer Sicherheit morgen folgen, ich bringe jetzt erstmal die Kinder ins Bett und dann, dann wird Papa ins Bett fallen.....

    Liebe Grüße
    Sven Schiller



    Re: seit Juli 2010 ist alles anders.....

    CAN96 - 21.11.2010, 16:08


    TEIL 3 !

    Einer der wenigen Vorteile einer Großstadt ist vermutlich der, dass man eine recht große Chance hat, einen oder gar mehreren Spezialisten über den Weg zu laufen. Bereits im Krankenhaus nach seiner Geburt, wurde uns eine Telefonnummer und Adresse eines Spezialisten der sich mit Hüftdysplasien auskennt ausgehändigt und besagter Arzt genießt auch einen guten Ruf was MP betrifft. Das war Glück im Unglück !
    Er bekam zum einen Ibuflam 4% gegen die Schmerzen und zum anderen Gehstützen und einen Rollstuhl zum entlasten.
    Er bekam zusätzlich KG 2 x in der Woche und entsprechende Übungen wurden zuhause an den übrigen Tagen gemacht.
    Jan nahm am Sportunterricht teil, jedoch wurde darauf seitens der Sportlehrerin Rücksicht genommen hüfstauchende Übungen, z.B Bockspringen, Trampolin und ähnliches zu vermeiden.
    Jan lernte schnell mit der Krankheit umzugehen, er wusste, wo seine Grenzen waren, wieviel er sich ohne seine Hilfsmittel bewegen durfte, bevor große Schmerzen aufkamen. Er wuchs daran!

    Jan ist heute 12 Jahre alt, die Krankheit gilt als beendet, als ausgeheilt.
    Der Perthes an sich verlief schlecht, der Hüftkopf hat sich nicht besonders gut wieder aufgebaut. Was das für Jan bedeutet ? Definitiv kein Fußballverein, die Anzahl der Berufe die er ausüben wird können sind
    eingeschränk und er wird immer und immer wieder mit Schmerzen zu tun haben. Ein neues Hüftgelenk ist zu erwarten, wahrscheinlich zwischen dem 35 und 40 Lebensjahr.

    So, dass war der versprochene 3 TEIL, viele Grüße an ALLE und Kopf hoch ! ! !

    CAN 96



    Re: seit Juli 2010 ist alles anders.....

    furkan-perthes - 23.11.2010, 23:42


    Hallo,

    beim lesen deines Beitrages bekam ich Tränen in den Augen.Du hast genau das beschrieben was wir durchegemacht haben.Mein Furkan ist 9 Jahre alt.Schmerzen im Schienbein .so das er manchmal auf allen Vier gekrabbelt ist.MP Diagnose 10/09 nach einem langen Ärztemarathon.
    Dann habe ich hier übers Forum Viel gelernt und so habe ich von mir aus ein Antrag für eine Kur beantragt(unser kinderarzt stand voll hinter uns)
    Edelsteinklinik Bruchweiler,auch dort habe ich viel gelernt.Sie haben mir auch empfohlen eine zweit Meinung über die Behandlung zu holen.So kam ich im August 10 nach Frankfurt zu Prof. Meurer.Diese Klinik hat mir sofort zu einer Op geraten ,da die Hüfte schlecht lag. Furkan hat eine Beckenumstellung+Oberschenkel umstellung bekommen.Seit dem läuft er an Krüken darf jetzt etwas mit Belastung anfangen ,muß eine Fersenerhöhung im Schuh tragen und muß nochmals für 4 Tage ins Krankenhaus da die Beweglichkeit sehr schlecht ist.

    Du hast recht niemand denkt an die Physhe des Kindes .Furkan hat einige Zeit sein Leben gehaßt ,er wollte sterben ,warum hat ER diese BLÖDE Krankheit.Er hat alles an seine Krankheit gehaßt ,Krüken ,Rollstuhl sogar mich da ich zugestimmt habe das er operiert wird.Das Kind Aufbauen ???
    Ich komme aus dem medizinischen Bereich habe versucht ihm zu erklären das es noch schwere Krankheiten gibt bei Kindern ,das es Menschen oder auch Kinder gibt die ein Lebenlang im Rollstuhl sitzen.
    Machmal hat das genüzt.

    Man wächst wirklich mit der Krankheit .Unser Leidsatz im KH nach der OP war :DER NÄCHSTE TAG WIRD BESSER ALS DER TAG VORHER. :D :D
    Und so versuchen wir es immer noch.

    LG
    TÜLAY



    Re: seit Juli 2010 ist alles anders.....

    mel35hh - 07.12.2010, 14:32

    An Euch Alle....
    Adventskalender
    Ich gäbe Dir gerne einen Kalender, einen Kalender zum Advent, in dem versteckt hinter kleinen Türchen etwas ist, was jeder braucht und jeder kennt. Am1. wäre hinter dem Türchen Verständnisund hinter dem
    2.ist die Phantasie,
    hinterm3.Humorund dann kommt
    am 4.eine Portion Euphorie.
    Hinterm5.Türchen findest du Hoffnung,
    hinterm 6.eine Menge Zeit und öffnest du dann
    das 7.Türchen entdeckst du dahinter Geborgenheit.
    Im8.Türchen sind Spaßund Freude
    im 9.da ist die Zuversicht,
    hinterm10.verborgen sind Kraftund Stärke,
    hinterm 11.ist Glückund
    im 12.ist Licht.
    Hinterm13.Türchen, da ist der Glaube,
    am 14.findest du Menschlichkeit,
    am15.Trost
    und am 16.Frieden,
    hinterm 17.Türchen die Zweisamkeit.
    Am18.findest du gute Gedanken,
    am19.Achtung vor Menschund Tier
    am20. Hilfe, fast alles ist offen, zu öffnende Türchen gibt’s nur noch vier.
    Hinterm21.da kommt die Freundschaftund
    am 22.die Toleranz,
    am23.die innere Ruhe, bald erstrahlt der Christbaum in seinem Glanz.
    Hinter dem Türchen am Heiligen Abend sind keine Geschenke, nicht Reichtum und Geld, hinter diesem Türchen da ist die Liebe, das Größte und Wichtigste auf dieser Welt. Ich gäbe Dir so gerne diesen Kalender, diesen Kalender zum ersten Advent, doch musst Du sie alle selbst Dir suchen, die Dinge, die jeder braucht und jeder kennt.



    Re: seit Juli 2010 ist alles anders.....

    SusanneB - 08.12.2010, 06:48


    Hallo

    Wow, der ist schön.

    LG
    Susanne



    Re: seit Juli 2010 ist alles anders.....

    CAN96 - 08.12.2010, 16:09


    Hallo Susanne,

    warum genau musste Euer Sohn sich einer OP unterziehen?

    Viele Grüße
    CAN96



    Re: seit Juli 2010 ist alles anders.....

    SusanneB - 08.12.2010, 16:58


    Hallo CAN 96

    Der Hüftkopf war aus der Pfanne gerutsch und es wurde eine Umstellungs OP nach Salter gemacht. Das heißt der Hüftkopf wurde wieder in die Pfanne geschoben und mit Kirschnerdrähte befestigt.

    LG Susanne



    Re: seit Juli 2010 ist alles anders.....

    CAN96 - 08.12.2010, 18:48


    Hallo Susanne, und wie geht es ihm denn heute?
    Entlastet er und wenn ja, wie ?

    Viele Grüße
    CAN96



    Re: seit Juli 2010 ist alles anders.....

    SusanneB - 09.12.2010, 06:45


    Hallo CAN 96

    Er hat 2 x die Woche KG und hat jetzt eine einlage im Schuh, da das Bein 1 cm kürzer ist. Er darf kein Sport machen und auch nicht toben. Ansonsten bewegt er sich ganz normal. Heute haben wir Kontroll Termin im Krankenhaus, bin gespannt was die sagen.

    LG
    Susanne



    Re: seit Juli 2010 ist alles anders.....

    CAN96 - 09.12.2010, 12:41


    Hallo Susanne,

    ich drücke Euch für Heute alle Daumen ! ! !
    Ich hoffe, dass der Hüftkopf in der Pfanne
    geblieben ist und es auch sonst keine schlechten
    Nachrichten für Euch gibt ! TOI, TOI, TOI ! ! !

    Viele Grüße
    CAN96



    Re: seit Juli 2010 ist alles anders.....

    SusanneB - 09.12.2010, 13:43


    Hallo CAN 96

    Also der Hüftkopf ist immernoch im Abbau und ist wieder aus der Pfanne :cry: , aber es ist noch nicht so das es operiert werden muß. Ansonsten ist alles ok. Alex hat sogar erlaubt bekommen Schlittschuh zu laufen. Immernoch Sportverbot und weiter KG.

    LG Susanne



    Re: seit Juli 2010 ist alles anders.....

    CAN96 - 09.12.2010, 14:18


    Hallo Susanne!

    Das tut mir leid zu hören, wirklich!
    Warum ist der Hüftkopf woeder aus der Pfanne, trotz OP ?



    Re: seit Juli 2010 ist alles anders.....

    CAN96 - 09.12.2010, 14:23


    Hallo Susanne,

    laß den Kopf nicht hängen. Geht so schnell wie möglich Schlittschuhlaufen, dass wird Euch beiden gut tun!

    Viele Grüße
    CAN96



    Re: seit Juli 2010 ist alles anders.....

    SusanneB - 09.12.2010, 14:32


    Danke CAN 96



    Re: seit Juli 2010 ist alles anders.....

    CAN96 - 09.12.2010, 15:04


    Gern,
    nochmals, viel Spaß!

    Viele Grüße
    CAN96



    Re: seit Juli 2010 ist alles anders.....

    Anonymous - 10.12.2010, 15:58

    Vollentlasten
    Hallo,

    sorry, aber das war irgendwie abzusehen. Hättest Du mal auf Joannes Rat vom 5.12.2009 gehört. Ich vermute, Dein Sohn hat die Schiene nicht getragen und seine Krücken nur zum Herumspielen benutzt. In seinem Alter heißt das, die Hüfte zu ruinieren.

    Leider lese ich diesen Ablauf hier viel zu oft. Wer seinem Kind eine Operation ersparen will, wenn es älrer als 7 oder 8 Jahre ist, muß es zum Vollentlasten anhalten.

    Viele Grüße

    Mirow


    furkan-perthes hat folgendes geschrieben: Hallo,

    beim lesen deines Beitrages bekam ich Tränen in den Augen.Du hast genau das beschrieben was wir durchegemacht haben.Mein Furkan ist 9 Jahre alt.Schmerzen im Schienbein .so das er manchmal auf allen Vier gekrabbelt ist.MP Diagnose 10/09 nach einem langen Ärztemarathon.
    Dann habe ich hier übers Forum Viel gelernt und so habe ich von mir aus ein Antrag für eine Kur beantragt(unser kinderarzt stand voll hinter uns)
    Edelsteinklinik Bruchweiler,auch dort habe ich viel gelernt.Sie haben mir auch empfohlen eine zweit Meinung über die Behandlung zu holen.So kam ich im August 10 nach Frankfurt zu Prof. Meurer.Diese Klinik hat mir sofort zu einer Op geraten ,da die Hüfte schlecht lag. Furkan hat eine Beckenumstellung+Oberschenkel umstellung bekommen.Seit dem läuft er an Krüken darf jetzt etwas mit Belastung anfangen ,muß eine Fersenerhöhung im Schuh tragen und muß nochmals für 4 Tage ins Krankenhaus da die Beweglichkeit sehr schlecht ist.

    Du hast recht niemand denkt an die Physhe des Kindes .Furkan hat einige Zeit sein Leben gehaßt ,er wollte sterben ,warum hat ER diese BLÖDE Krankheit.Er hat alles an seine Krankheit gehaßt ,Krüken ,Rollstuhl sogar mich da ich zugestimmt habe das er operiert wird.Das Kind Aufbauen ???
    Ich komme aus dem medizinischen Bereich habe versucht ihm zu erklären das es noch schwere Krankheiten gibt bei Kindern ,das es Menschen oder auch Kinder gibt die ein Lebenlang im Rollstuhl sitzen.
    Machmal hat das genüzt.

    Man wächst wirklich mit der Krankheit .Unser Leidsatz im KH nach der OP war :DER NÄCHSTE TAG WIRD BESSER ALS DER TAG VORHER. :D :D
    Und so versuchen wir es immer noch.

    LG
    TÜLAY



    Re: seit Juli 2010 ist alles anders.....

    CAN96 - 12.12.2010, 20:40


    Mirow,

    mit derart Kommentaren wäre ich ausgesprochen vorsichtig!

    Wenn jemand in diesem Forum ausgesprochen emotional schreibt,
    dann ist es so glaube ich jedenfalls, nicht besonders dienlich mit
    pseudomedizienischen Beurteilungen zu antworten.

    Was diese Krankheit betrifft und die damit verbundenen Folgen für jedes einzelne Kind, was jedem einzelnen Kind an medizienischer Hilfe angeboten werden muß, da scheiden sich schlicht die " Geister " und ich meine in allererste Linie nicht die der Leien, sondern maßgeblich die der anerkannten Mediziener....und die, die sich so nennen!

    Es gibt die unterschiedlichtsten Untersuchungen zum THEMA " Schienen ", egal wie nun benannt, es gibt die unterschiedlichsten Untersuchungen zum THEMA "Entlastung " und es gibt die unterschiedlichtesten Auffassungen der " Götter in Weiß " zum THEMA " Operationen. In allen Fällen gibt es wenn überhaupt, eine einzige Auffassung der Ärzte.....und die lautet, jeder MP verläuft unterschiedlich, verläuft individuell.

    In Berlin, also die Stadt in der wir beide leben MIROW, gibt es immerhin 2 Fachärzte für diese Krankheit, die weit über die Grenzen Berlins und Brandenburgs bekannt sind.

    Bei einem von den beiden bin ich mit meinem Sohnemann seit seiner Geburt in Behandlung.
    Innerhalb der letzten 12 Jahre hat mich dieser Facharzt immer wieder wissen lassen viele seiner Patienten z.B aus Hamburg kommen.

    Die Ärzte dort hielten es für angebracht den Jungen; 8 Jahre alt: MP li., voll zuentlasen. Die Konseqeunz war, dass sich alle Sehnen im Laufe der Zeit derart verkürzt hatten, dass nun Probleme auftraten die plötzlich ein ganz anderes Ausmaß hatten! Er konnte nicht mehr aufstehen, geschweige denn anderen Tätigkeiten nachgehen und wir reden hier von den kleinsten Kleinigkeiten.

    Auch über die z.B "Thomasschiene " sind die Ergebnisse und über ihren Erfolg unterschiedlicher wie sie nur sein könnten ! ! !

    Für Operationen gilt exakt das Gleiche. Es gibt auch diesbezüglich keine " Formel ". Es gibt klare, eindeutige Statisken, die widerlegen, dass eine OP bei MP generell als Lösung in Betracht zu ziehen ist.

    WARUM ? ? ?

    Weil es Beispiele gibt, Unmengen, die zweifelsohne beweisen, dass ein MP, ohne OP, strickte Entlastung oder ohne Schiene gut verlaufen kann, und dass z.B trotz einer schlechten Prognose.

    Und da fragt man sich, im übrigen völlig berechtigt, und was soll ich nun tun???

    Tja, und hier schließt der Bilderkreis, jeder MP ist anders ! ! !

    Wir brauchen keine Kommentare die Sorgen schüren, sondern ein Erfahrungsaustausch der uns allen dienlich ist, hilfreich und in allen Belangen unseren Kindern dient ! ! !

    Liebe Grüße
    CAN96



    Also ein bisschen mehr Eigenverantwortungen



    Re: seit Juli 2010 ist alles anders.....

    SusanneB - 13.12.2010, 22:16


    Hallo CAN 96

    Danke

    besser hätte ich es auch nicht schreiben können.

    LG

    Susanne



    Re: seit Juli 2010 ist alles anders.....

    Anonymous - 14.12.2010, 14:21

    diskussionsstil
    Hallo,

    ich finde schade, wenn man hier weggebissen wird, wenn man eine Meinung vertritt, die nicht allen in den Kram paßt. Mir ist das auch so gegangen, nicht öffentlich, sondern per PN: Wieso ich dazu käme, Entlastung zu loben usw., Schienen seien schädlich. Seitdem wollte ich hier eigentlich nichts mehr schreiben. Trotzdem, für alle Eltern, die das hier lesen und die neu mit Perthes konfrontiert sind: Es kann auch ohne Operation gehen, wenn die Kinder das kranke Gelenk entlasten, aber dann auch richtig. Das ist zwar keine Garantie, aber wenn die Kinder älter als 7 oder 8 sind, werden sie garantiert operiert werden müssen, wenn sie nicht entlasten. Insofern ist es auch ein Mythos, zu behaupten, jeder Perthes verlaufe anders, es gibt eben einige Gruppen typischer Verläufe. Schienen schaden den Kindern genauso wenig oder so viel wie Zahnspangen, Schielpflaster und Brillen, man muß als Eltern hinter den Kindern stehen und zu der Therapie. Ansonsten gesunde Kinder können auch lange Strecken an Krücken zurücklegen. Wenn es dabei zu Kontrakturen kommt, hat der Arzt schlecht beraten - wozu gibt es Physiotherapie und Schwimmen?

    Jedenfalls war es bei meiner Tochter so: geheilt ohne OP.

    Alles gute

    Joanne



    Re: seit Juli 2010 ist alles anders.....

    mel35hh - 14.12.2010, 15:55


    SusanneB hat folgendes geschrieben: Hallo

    Wow, der ist schön.

    LG
    Susanne


    Danke...ich fand den gerade passend für diese olle Krankheit...



    Re: seit Juli 2010 ist alles anders.....

    mel35hh - 14.12.2010, 15:57


    SusanneB hat folgendes geschrieben: Hallo CAN 96

    Der Hüftkopf war aus der Pfanne gerutsch und es wurde eine Umstellungs OP nach Salter gemacht. Das heißt der Hüftkopf wurde wieder in die Pfanne geschoben und mit Kirschnerdrähte befestigt.

    LG Susanne


    Hi Du..diese Op haben wir auch hinter uns...leider....aber die Ärzte haben gute Arbeit geleistet und nun sitzt alles da , wo es hin soll.....



    Re: seit Juli 2010 ist alles anders.....

    mel35hh - 14.12.2010, 16:06


    CAN96 hat folgendes geschrieben: Mirow,



    Und da fragt man sich, im übrigen völlig berechtigt, und was soll ich nun tun???

    Tja, und hier schließt der Bilderkreis, jeder MP ist anders ! ! !

    Wir brauchen keine Kommentare die Sorgen schüren, sondern ein Erfahrungsaustausch der uns allen dienlich ist, hilfreich und in allen Belangen unseren Kindern dient ! ! !

    Liebe Grüße
    CAN96



    Also ein bisschen mehr Eigenverantwortungen



    Ich muss Dir da recht geben...was soll man tun? Was kann man tun? Was können die Ärzte und was machen sie....Ich habe soviel über die Krankheit gelesen...selbst auf englischen Seiten gelesen...Thomasschienen, Op´s besser nicht ..der andere befürwortete das Ganze...habe mir mehrere Meinungen eingeholt...und habe dann mein Vertrauen in einen Arzt gesetzt , der auch für mein Kind gesprochen hat, der versucht hat Rede und Antwort zu stehen, der versucht hat auch an die psyche zu denken....Aber auch leider ist er kein Gott, und die Krankheit viel zu komplex.....bei jedem wütet sie anders, bei jedem muss genau geschaut werden , wie es am besten sein KÖNNTE...

    Ich denke auch , dass Vorwürfe hier fehl am Platz sind...denn keiner hat sich diese Krankheit ausgesucht für sein Kind und jeder Elternteil möchte das Beste für seinen Zwerg....Nur was ist das Beste? Wir reden hier nicht von Scharlach...Antibiotika und gut is....nein...hier kann man nur zuschauen und wie ich schon geschrieben habe...hoffen, dass es bald ein Ende hat und das Kind sein Lächeln nicht verliert....und auf die Ärzte hoffen....



    Re: seit Juli 2010 ist alles anders.....

    mel35hh - 14.12.2010, 16:17

    Re: diskussionsstil
    Joanne hat folgendes geschrieben: Hallo,

    ich finde schade, wenn man hier weggebissen wird, wenn man eine Meinung vertritt, die nicht allen in den Kram paßt. Mir ist das auch so gegangen, nicht öffentlich, sondern per PN: Wieso ich dazu käme, Entlastung zu loben usw., Schienen seien schädlich. Seitdem wollte ich hier eigentlich nichts mehr schreiben. Trotzdem, für alle Eltern, die das hier lesen und die neu mit Perthes konfrontiert sind: Es kann auch ohne Operation gehen, wenn die Kinder das kranke Gelenk entlasten, aber dann auch richtig. Das ist zwar keine Garantie, aber wenn die Kinder älter als 7 oder 8 sind, werden sie garantiert operiert werden müssen, wenn sie nicht entlasten. Insofern ist es auch ein Mythos, zu behaupten, jeder Perthes verlaufe anders, es gibt eben einige Gruppen typischer Verläufe. Schienen schaden den Kindern genauso wenig oder so viel wie Zahnspangen, Schielpflaster und Brillen, man muß als Eltern hinter den Kindern stehen und zu der Therapie. Ansonsten gesunde Kinder können auch lange Strecken an Krücken zurücklegen. Wenn es dabei zu Kontrakturen kommt, hat der Arzt schlecht beraten - wozu gibt es Physiotherapie und Schwimmen?

    Jedenfalls war es bei meiner Tochter so: geheilt ohne OP.

    Alles gute

    Joanne

    Das freut mich für Deine Kleine, dass sie so davon gekommen ist....unser Perthes hatte von Anfang an einen schlechten Verlauf....und wir hatten 4 mal die Woche KG , zusätzlich zu Hause ...nur noch schwimmen und Fahrrad fahren war angesagt....Wärmflaschen aufs Bein gelegt, damit der Muskel weich wird und somit überhaupt die KG durchgeführt werden konnte...immer wieder aufs neue gekämpft....aber verloren, was die op angeht....



    Re: seit Juli 2010 ist alles anders.....

    Anonymous - 14.12.2010, 18:05

    Re: diskussionsstil
    mel35hh hat folgendes geschrieben: Joanne hat folgendes geschrieben: Hallo,

    ich finde schade, wenn man hier weggebissen wird, wenn man eine Meinung vertritt, die nicht allen in den Kram paßt. Mir ist das auch so gegangen, nicht öffentlich, sondern per PN: Wieso ich dazu käme, Entlastung zu loben usw., Schienen seien schädlich. Seitdem wollte ich hier eigentlich nichts mehr schreiben. Trotzdem, für alle Eltern, die das hier lesen und die neu mit Perthes konfrontiert sind: Es kann auch ohne Operation gehen, wenn die Kinder das kranke Gelenk entlasten, aber dann auch richtig. Das ist zwar keine Garantie, aber wenn die Kinder älter als 7 oder 8 sind, werden sie garantiert operiert werden müssen, wenn sie nicht entlasten. Insofern ist es auch ein Mythos, zu behaupten, jeder Perthes verlaufe anders, es gibt eben einige Gruppen typischer Verläufe. Schienen schaden den Kindern genauso wenig oder so viel wie Zahnspangen, Schielpflaster und Brillen, man muß als Eltern hinter den Kindern stehen und zu der Therapie. Ansonsten gesunde Kinder können auch lange Strecken an Krücken zurücklegen. Wenn es dabei zu Kontrakturen kommt, hat der Arzt schlecht beraten - wozu gibt es Physiotherapie und Schwimmen?

    Jedenfalls war es bei meiner Tochter so: geheilt ohne OP.

    Alles gute

    Joanne

    Das freut mich für Deine Kleine, dass sie so davon gekommen ist....unser Perthes hatte von Anfang an einen schlechten Verlauf....und wir hatten 4 mal die Woche KG , zusätzlich zu Hause ...nur noch schwimmen und Fahrrad fahren war angesagt....Wärmflaschen aufs Bein gelegt, damit der Muskel weich wird und somit überhaupt die KG durchgeführt werden konnte...immer wieder aufs neue gekämpft....aber verloren, was die op angeht....


    Hallo,

    danke Joanne. Ich bin auch schon zweimal in der Öffentlichkeit zur Rede gestellt worden, warum ich meiner Tochter eine Thomasschiene zumute. In beiden Fällen hat sich herausgestellt, daß es Mütter waren, deren Kinder operiert werden müssen - wahrscheinlich haben sie ein schlechtes Gewissen? Wenn ich mir vergegenwärtige, was man mir vor einem Jahr, als meine Tochter erkrankt ist, alles an widersprüchlichen Ratschlägen gegeben hat. Natürlich gab es auch Leute, die sagten, wozu das Kind mit Krücken und Rollstuhl quälen, lieber laufen lassen und dann operieren - zu Anfang dachte ich noch, das wäre der einfachste Weg, bis ich dann kapiert hatte, was das für schwere Operationen sind und dass die die Krankheit ja gar nicht heilen. Wenn ich das damals befolgt hätte und mir später vorgelebt wird, dass es auch anders geht, würde ich vielleicht auch aggressiv reagieren.
    Meine Tochter geht es übrigens gut, sie selbst akzeptiert ihre Situation, sie ist selbstbewußt und wird deswegen auch respektiert, und ich finde auch ganz und gar nicht, daß die Schiene häßlich wäre - die Zeiten der klobigen braunen Ledermonster sind doch vorbei. Und es ist ja auch aus der Mode gekommen, Kinder mit Brillen, Schielpflastern und Zahnspangen zu hänseln. Sie nimmt ganz normal am Leben teil, hat ihre Freundinnen, geht Schwimmen, macht Musik, wir machen Urlaube, gehen einkaufen, - Fußballspielen wollte sie gottseidank sowieso nie.

    Ich wünsche allen betroffenen KIndern alles gute.

    Carolien



    Re: seit Juli 2010 ist alles anders.....

    CAN96 - 14.12.2010, 19:49


    Hallo Joanne,

    hier geht es nicht um Kerle die sich um Autos unterhalten, nicht um Frauen
    die ihr Strickmuster aber für viel toller halten!
    Wir können uns da drehen und wenden wie wir wollen, dass Gesäß bleibt hinten!
    Es geht doch in diesem Forum in allererster Linie um unsere Kinder, um Eltern / alleinerziehende Mütter und Väter die unsicher sind und sich Rat in diesem Forum holen wollen und definitiv nicht belehrt werden wollen von
    Dr. Brinkmanns für Arme!
    Dieser Artikel von Mirow schürte schlechtes Gewissen und bitte, dass ist doch Letzte was man in solchen Situationen benötigt!

    Viele Grüße
    CAN96



    Re: seit Juli 2010 ist alles anders.....

    CAN96 - 01.02.2011, 19:45


    Hallo Susanne,

    wie geht es Dir und Deinem Sohn ???

    Viele Grüße
    CAN96



    Re: seit Juli 2010 ist alles anders.....

    SusanneB - 02.02.2011, 08:39


    Hallo CAN 96

    Bei uns ist alles unverändert. Endlich habe ich den Orthopäden dazu gebracht, daß er einen Antrag für REHA ausstellt. Habe ihm auch gesagt, daß es die Edelsteinklinik gibt und die hat er drauf geschrieben. Bin gespannt ob Alexander eine REHA bekommt und wo hin.

    Wie geht es euch.

    LG
    Susanne



    Re: seit Juli 2010 ist alles anders.....

    CAN96 - 05.02.2011, 12:26


    Hallo Susanne!

    Uns geht es soweit gut. Allerdings bekommt Jan so langsam aber sicher
    Probleme mit seinem Gewicht. Das wenige sich bewegen können und normal weiteressen verträgt sich nicht wirklich gut miteinander. Sein Körper wächst, er wird bald 13, der Appetit ist groß, alles soweit normal, eigentlich..., wenn da nicht die Reduzierung seiner Beweglichkeit sein müsste. Das Wetter trägt natürlich noch sein Übriges mit bei, so das er halt nicht viel Fahrrad fahren kann und fürs regelmäßige Schwimmen ist es leider noch zu kalt.

    Liebe Susanne, ich klinke mich aus diesem Forum aus. Die Nachricht von
    Herrn Strömich, dem Selbsternannten MP - Guru hat mit seinem " Haarsträubenen " Kommentar einige Leute, so wurde es mir zumindest geschrieben vergnatzt und so auch mich.
    Was diesen Kommentar betrifft, fallen mir in etwa 1000 Dinge ein, aber es ist
    einfach zu befürchten, dass solche Meinungsäußerungen zensiert werden.
    So etwas gab es in diesem Land bereits schon einmal, was nach dem 09.11.1989 ein Ende fand.
    Ich wünsche Dir und Deinem Sohn alles alles erdenklich Gute!

    Vg. CAN96



    Mit folgendem Code, können Sie den Beitrag ganz bequem auf ihrer Homepage verlinken



    Weitere Beiträge aus dem Forum www.Perthes-Forum.de

    OP im AKK in Hamburg - war schon jemand dort??? - gepostet von nici am Dienstag 31.08.2010



    Ähnliche Beiträge wie "seit Juli 2010 ist alles anders....."

    Soll ich mich im forum anmelden? - Anonymous (Sonntag 05.11.2006)
    Wohin mit leeren Flaschen? Wohin mit dem Essensvorrat? - Pearl (Mittwoch 15.08.2012)
    wer soll co leader werden und wer kriegsminister - tealc (Donnerstag 09.02.2006)
    Soll ich oder soll ich lieber nicht? Friedhof bitte - Rose (Sonntag 30.12.2007)
    Welche Produkte soll ich kaufen ? - bmwpower58 (Montag 17.12.2007)
    Pfänder beurlaubt-Klajic soll helfen - gwd-schorse (Montag 26.02.2007)
    Da koennte ich doch wieder rassistisch werden - Summer (Mittwoch 07.06.2006)
    Soll ich... - NoUsE4aNaMe (Montag 21.03.2005)
    Bilder werden gestohlen! - A-D-M-I-N (Sonntag 21.01.2007)
    Neue Styles, soll ich das einrichten? - Piondragi (Sonntag 23.09.2007)