Verfügbare Informationen zu "Wir nun auch..."
Qualität des Beitrags: Beteiligte Poster: Jasmin - sabine 10 - Sabine Forum: www.Perthes-Forum.de Forenbeschreibung: Das Forum der Deutschen Morbus Perthes Initiative. (www.Morbus-Perthes.de) aus dem Unterforum: Hallo/Gästebuch Antworten: 10 Forum gestartet am: Montag 23.07.2007 Sprache: deutsch Link zum Originaltopic: Wir nun auch... Letzte Antwort: vor 10 Jahren, 8 Monaten, 4 Tagen, 19 Stunden, 57 Minuten
Alle Beiträge und Antworten zu "Wir nun auch..."
Re: Wir nun auch...
Jasmin - 02.07.2013, 21:42Wir nun auch...
hallo..möchte mich oder uns dann mal vorstellen. also ich bin Jasmin 34 und mein sohn luca ist 5 wir kommen aus Voerde am niederrhein. wir wissen jetzt seit 1 Woche das er mp hat. alles noch sehr neu für uns. waren beim Kinderarzt der machte Ultraschall...sah Flüssigkeit in der leiste...von da aus ins kh und mrt gemacht. die sagten mir direkt was er hat...nach 2 tagen wurden wir nach Aachen in die uniklink geschickt...also nach denen darf er laufen aber nicht hüpfen und springen (was jawohl dann auch normal bei allen kinder ist). haben ein Rezept für einen Rollstuhl bekommen und er soll 3-5 mal die Woche Physiotherapie machen. der Rollstuhl soll aber nur für lange strecken sein, ansonsten darf er laufen...soll sich halt schonen. er hat es beidseitig und sie sieht im Moment keine op bei ihm. werden aber in Zukunft wohl nach Düsseldorf gehen, das hat sie uns geraten, weil es heimatnäher ist...so glaube habe erst mal alles wichtige erzählt...ansonsten fragt einfach...danke für die aufnahme bei euch....
Re: Wir nun auch...
Jasmin - 12.07.2013, 21:19
schade das es hier so ruhig ist, dachte man könnte sich austauschen... :(
Re: Wir nun auch...
sabine 10 - 12.07.2013, 23:09
hallo!
ja leider hier ist es wirklich ruhig... :roll:
ich bin sabine und unsere tochter vanessa ist 7 jahre alt. wir wissen seit april 2013 dass vanessa morbus pertbes links hat. im mai waren wir eineinhalb wochen stationär im krankenhaus, weil sie eine Hüfttraktionsorthese bekommen hat. seit dem bin ich am kämpfen mit schulbegleitung, antrag für pflegegeld und behindertenausweis. lauter ämterstreit.
bei vanessa hat sich der hüftkopf schon verfromt, das heisst er droht aus der pfanne zu wandern. wir haben dreimal wöchentlich KG und üben zu hause aber irgendwie wird die seite nicht beweglicher. ende augutst müssen wir wieder in die klinik ambulant zur kontrolle. mal sehen was dann der arzt spricht.
bei euch ist es beidseits? ach herrje. wurde das denn gleich von anfang an festgestellt. uns hat man gesagt, innerhalb von eineinhalb jahren besteht die gefahr das es die andere seite auch treffen könnte.
im alltag ist es halt schon schwierig für die kidis. von heute auf morgen krank und dann gleich krücken, rollstuhl, schiene und keine kindheit mehr wie andere kinder. vanessa leidet sehr darunter. wie gehts euch so psychisch? ist ja noch relativ frisch für uns alle.
lg sabine
Re: Wir nun auch...
Jasmin - 13.07.2013, 23:05
oh endlich...freu...ja es wurde direkt festgestellt..wußten wirklich in tagen was los ist. also bei uns ist es nun so das wir auf den Rollstuhl warten. waren heute das erste mal bei der physio. hat mir alles erklärt, sie ist nun im Urlaub und wir danach also heißt es nun jeden tag ran an den speck...bis jetzt geht es noch bei ihm. er ist selber sehr vorsichtig, hat in der rechten leiste halt große schmerzen weil er da einen erguss hat. wir wissen nicht woher aber ich sag mal so...Gott sei dank hat er ihn sonst wäre ich ja nie zum Arzt.
habe nun einen Termin am 7. Oktober in Düsseldorf und bin gespannt was die dort dann sagen...ob es schlimmer geworden ist oder nicht...schauen wir mal...
Re: Wir nun auch...
sabine 10 - 15.07.2013, 20:57
tja das mit dem rollstuhl dauerte bei uns auch lange. du musst immer wieder nachrufen und darfst nicht locker lassen. ich bin auch eigentlich kein typ, der bis zum letzten geht. aber bei dieser krankheit lernt man ausdauer zu haben :lol:
vanessa ist wie gesagt sehr angespannt. immer wieder gibt es streit bei uns. leg die schiene an, nimm deine krücken. entlasste den fuss.
anfangs war sie auch vorsichtig aber mitlerweile hat sie einen richtigen tiefpunkt erreicht und hat nun schon die schnauze voll von der krankheit.
leider sind wir ja immer noch am anfang.
tja aber man muss immer positv denken. irgendwann haben wir wieder gesunde kinder....
lg sabine
Re: Wir nun auch...
Jasmin - 16.07.2013, 10:09
ja ich denke das wird bei uns auch noch kommen...na vor dem Urlaub werden wir den rolli nicht bekommen aber wo wir den bestellt haben die haben einen der ist 2 cm breiter und die halten uns den für den Urlaub fest zum leihen...
Re: Wir nun auch...
sabine 10 - 16.07.2013, 14:44
na das ist doch super... zumindest im urlaub klappt es dann.
wo gehts denn hin?
Re: Wir nun auch...
Jasmin - 17.07.2013, 15:31
wir fliegen nach Mallorca...freuen uns schon riesig...mal wieder nach 7 jahren sonnengaranie *g*
Re: Wir nun auch...
Sabine - 03.08.2013, 20:39
Hallo Jasmin, leider wird hier im Forum tatsächlich nicht mehr viel ausgetauscht. Aber bei Facebook gibt es eine Morbus-Perthes-Gruppe, dort findet ein sehr reger Austausch statt. Dort bekommst du auch auf alle deine Fragen sehr schnell Antworten...
Mein Sohn ist mittlerweile 10 Jahre alt - seit 3,5 Jahren begleitet ihn die Krankheit. Er hat auch schon 2 Umstellungs-OPs hinter sich. Trotz allem möchte ich euch Mut machen. Wir waren nach der Diagnosestellung auch total verzweifelt, aber man lernt mit der Zeit damit umzugehen. Kopf hoch!!
Re: Wir nun auch...
Jasmin - 24.08.2013, 16:29
danke dir...ja da bin ich auch und habe gerade berichtet wie der stand der dinge ist...
Mit folgendem Code, können Sie den Beitrag ganz bequem auf ihrer Homepage verlinken
Weitere Beiträge aus dem Forum www.Perthes-Forum.de
7. DEUTSCHER MORBUS PERTHES TAG 2009 - gepostet von Knorpel am Samstag 11.04.2009
4-jähriger mit Morbus Perthes links - gepostet von Paulchen am Montag 11.10.2010
Wir 2sind auch neu hier! - gepostet von Jeannette am Dienstag 10.11.2009
Suche Krankengymnastik - gepostet von juliak am Dienstag 06.07.2010
Ähnliche Beiträge wie "Wir nun auch..."
In andere Rechner loggen!!!!! - gepostet von Blabor am Donnerstag 09.12.2004
Sweet home - gepostet von Luke am Donnerstag 24.03.2005
sekt oder selters - gepostet von Jeanne d'Arc am Samstag 02.07.2005
Angriff verboten! - gepostet von Zero7 am Donnerstag 06.10.2005
Größe der Avatare zum Upload verändern!!!! - gepostet von Henrey am Samstag 21.01.2006