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Qualität des Beitrags: Beteiligte Poster: franfabienne - SuseMax - Anonymous - Elisabeth - kes-voice - Hörnchen - soeren Forum: PKU-Forum Forenbeschreibung: Das Forum für Menschen mit Phenylketonurie aus dem Unterforum: Stellt euch vor! Antworten: 24 Forum gestartet am: Samstag 03.07.2004 Sprache: deutsch Link zum Originaltopic: FranFabienne Letzte Antwort: vor 18 Jahren, 7 Monaten, 21 Tagen, 5 Stunden, 56 Minuten
Alle Beiträge und Antworten zu "FranFabienne"
Re: FranFabienne
franfabienne - 04.07.2004, 09:26FranFabienne
Also ... ich bin nicht gut in sowas, aber da ich das Forum eröffnet habe,
muss ich wohl mit gutem Beispiel voran gehen!
Ich heiße Franziska, 21 Jahre alt, komme aus Bernau.
Meine Tochter ist 4 Monate alt und heißt mit vollem Name Fabienne-Maxime.
Interessen liegen natürlich im Internet, sonst wäre das hier wohl
kaum entstanden. Mein Baby und mein Hund - das brauch ich
zum glücklich sein und das reicht - und ein guter Wert natürlich:-)
Liebe Grüße,
FranFabienne
Re: FranFabienne
SuseMax - 04.07.2004, 16:27Unsere Vorstellung.....;-)
Hallo!
Da wir ja zur Family gehören, ziehen wir ma ordentlich nach! ;-)
Ich heiße Susanne,bin 26 Jahre alt und wohne in Berlin.
Mein Sohn heißt Maximilian und ist jetzt 5 Jahre.
Meine Hobbies sind natürlich mein Sohn,mein Auto und meine Tätowierungen...;-)
Reicht das oder sollte ich noch etwas erwähnen??????
Ansonsten,schönen Tag und.....
In diesem Sinne
Re: FranFabienne
Anonymous - 05.07.2004, 00:15
Hallo,
ich heiße Elisabeth bin 40 Jahre alt und habe zwei Kinder mit PKU Maria 11 Jahre und Andreas 8 Jahre.
Wir wohnen in Oberschleißheim.
Re: FranFabienne
Elisabeth - 05.07.2004, 00:17
Der Gast namens Lisa war natürlich ich und ich habs einloggen vergesen.
Liebe Grüße Elisabeth
Re: FranFabienne
franfabienne - 05.07.2004, 08:36
Hallo Lisa:-)
Schön, das du auch hier bist!
Ich hoffe, das du Dich hier wohl fühlst und viel Spaß!
Liebe Grüße,
FranFabienne
Re: FranFabienne
kes-voice - 08.07.2004, 21:33
Hallo zusammen!
Ich heiße Kerstin bin 35 Jahre alt und meine Kleine ist 2Monate alt.Ach Ihr Name ist Rebecca-Christine;-))
Zur Familie gehört noch mein Marco der kann sich aber selber vorstellen und unsere Hündin Linda.....Linda ist ein Pinscher Mix .
Da ich bei sowas auch nicht unbedingt weiß was ich schreiben soll warte ich mal ab ob jemand was wissen möchte also wenn jemand eine Frage hat dann einfach fragen.
Bis dann
Kerstin
Ps:Wir wohnen in Much das liegt bei Siegburg
Re: FranFabienne
franfabienne - 08.07.2004, 22:02
Much? Da muss ich eine Teenie-Freundschaft von mir denken *lach*, ich weiß aber nicht mehr wirklich, wie der hieß.
Ich hab mich ja schon mit deinem Mann unterhalten, aber für alle anderen
könnt ihr ja noch ein paar Fotos reinsetzen (unter Fotos) und erzählen, wie ihr es erfahren habt mit der PKU etc. pp (Erfahrungen).
Liebe Grüße
FranFabienne
Re: FranFabienne
kes-voice - 09.07.2004, 08:30
In Berlin kennt man Much !?das mußt Du mir mal erklären nicht das ich neugierig bin.......?????
Marco wird bestimmt ein Foto reinsetzen ich hoffe nur von unseren Kleinen ;-))
Re: FranFabienne
franfabienne - 09.07.2004, 10:17
Wo ich früher noch zu Hause gewohnt habe, hab ich immer mit den Enkeln meiner Nachbarin gespielt - und die kamen aus Much :D
Re: FranFabienne
Anonymous - 09.07.2004, 14:11
Hallo in die Runde,
vorneweg: Mein Sohn hat KEIN PKU. Aber die Tochter unserer besten Freunde. Die beiden sind auch hier: Kes-Voice und Terry_McCann (sprich: Kerstin und Marco).
Ich bin an dem Thema dadurch daher natürlich sehr interessiert. Schon alleine weil es mir sehr wichtig ist das die Kleine von Marco und Kerstin, Becky, bei uns die richtige Behandlung findet. Mein Sohn, 16 Monate, soll damit aufwachsen das es, wenn Becky mit ihren Eltern da ist, PKU-Essen gibt.
Ich hoffe, ich darf hier mitmischen, auch wenn ich nicht unmittelbar betroffen bin?
Zu meiner Person: Ich heiße Nicky, bin 30 Jahre alt, habe einen Sohn namens Niklas und komme aus Nümbrecht. Das ist in der Nähe von Gummersbach (und Much :wink: )
Re: FranFabienne
Hörnchen - 09.07.2004, 14:12
Und wenn man sich vorher einloggt, dann erscheint man auch nicht als Gast! :lol:
Re: FranFabienne
Elisabeth - 09.07.2004, 14:16
hallo, natürlich ich find das toll Nicky dass du dich da so reinhängst
:D
grüße Elisabeth
Re: FranFabienne
Hörnchen - 09.07.2004, 14:20
Hallo Elisabeth,
ich finde das selbstverständlich. Das ist für Euch Eltern von PKU-Kids doch schon so schwer damit klarzukommen da denke ich das es eine Erleichterung ist wenigstens bei dem Einen oder Anderen nicht noch ewig lange erklären zu müssen was PKU ist und was die Folgen sind.
Ich hoffe nur, das es auch für Marco und Kerstin ok ist wenn ich hier mitmische?
Re: FranFabienne
kes-voice - 09.07.2004, 15:06
Was für eine Frage Nicky finden das Beide ok das Du hier mit mischt;-))Sind ja froh das wir Freunde haben mit den man über das Thema reden kann und die einen auch unterschützen wenn man ein Problem hat.
Schöne Grüße aus Much
Kerstin
Re: FranFabienne
franfabienne - 09.07.2004, 21:09
Als erstes: Ich finde es wirklich schön, das mein Forum langsam Anklang findet und ihr hier öfter vorbeischaut ;)))
Hörnchen: Ich finde es bewundernswert, was du tust! Solche Freunde sind wirklich selten und kostbar :roll:
Liebe Grüße,
FranFabienne
Re: FranFabienne
soeren - 31.07.2004, 12:32ich
Hallo,
so, dann will ich mich auch mal vorstellen, auch wenn ich das eigentlich nicht machen wollte....
ich heiße Sören und komme aus Hannover und habe auch seit meiner Geburt PKU...
reicht das? Oder will noch jemand mehr wissen ;)
Gruß
Sören
Re: FranFabienne
SuseMax - 31.07.2004, 22:42
Hallo Hörnchen!!
Erstmal.....WELCOME.....;-)
Ich finds gut das du hier mitmachst!!!!
Bin grad aus dem Urlaub zurück und schreibe morgen mehr!!!
ECHT!!!! :lol:
In diesem Sinne
Re: FranFabienne
kes-voice - 02.08.2004, 08:43
Hallo Sören,
klar wollen wir mehr hören;-))
Wie alt bist Du wie kommst du damit zurecht???
Gruß
Kerstin
Re: FranFabienne
soeren - 02.08.2004, 12:13
Ich bin 16 und komme eigentlich ganz gut mit der PKU-geschichte zurecht, eigentlich sehr gut.. das einzige, wo es mich wirklich stört, sind halt so Klassenfahrten, wo das mit dem Brot nicht so unauffällig geht, sondern alle ankommen und fragen "Was isst du denn da??". Naja, aber ansonsten hab ich halt keine/kaum Probleme damit, in letzter Zeit dank pku 3-shake und den Pku3 Tablets noch weniger :)
Diese sind echt empfehlenswert, leider gibts die Tablets nur für PKU3, sodass es wohl nur die älteren betrifft (ab 14?) eigentlich schade, denn es wäre sicher für viele Kleinkinder auch eine Erleichterung...
Naja, so viel mehr weiß ich da jetzt auch nicht zu sagen..
gruß
sören
Re: FranFabienne
franfabienne - 03.08.2004, 15:44
Hey soeren :-)
Wie machstn du das, rechnest du selber oder machen das deine Eltern? Und wie reagieren Mitschüler etc ?
Was ist der Shake und Tablets genau? Wie das PKU-Pulver?
Liebe Grüße
FranFabienne
Re: FranFabienne
soeren - 03.08.2004, 19:14
also weder ich noch meine eltern rechnen, denn ich habe immer recht gute ph-werte (2-8 mg/dl)
die mitschüler fragen halt immer blöde "was isst du denn da????"
meistens wollen die das zeug dann auch mal probieren... wenn ich ihnen was davon gebe, spucken sie's entweder aus oder fragen nie wieder so :lol:
Tja, den meisten erzähl ich dann, dass ich ne vererbte Stoffwechselstörung (Störung, nicht erkrankung.. darauf lege ich Wert!) habe und warum und wieso, etc..
Naja, so in der Schulzeit fällt es nicht auf, wenn meine Pausenbrote diese Lila-Hammermühle-Farbe vom Kastanienbrot haben.. allerdings nehme ich meistens aber auch mit dem backautomaten selbstgebakcenes Brot (mit 1 tl zuckercoleur kann man das ganz gut auf "normale" Brotfarbe bringen....)
Aber auf Klassenfahrten, wo die meisten herummosern, dass ihnen das Essen nicht schmeckt, wandern die Blicke oft über die Tische und es wird geguckt, was die anderen so essen.....
Viel mehr kann ich dazu nicht sagen, außer, dass es halt unangenehm ist.
zu den tablets: die gibts leider nur für das pku 3 von milupa.. (ab 14, 15.. ?)
10 tabletten = 5 g PKU 3 Pulver
Diese Tabletten sind extra gleitend beschichtet, sodass ich es schaffe, 10 stück auf einmal zu nehmen..
und bei den Shakes (gibts auch für pku 2)
ist ein shake = 10 g PKU 3 / 2 je nach dem...
Eigentlich sollte man diese in ein glas Wasser schütten können, sodass man keinen schüttelbecher braucht.. aber da muss man sehr vorsichtig vorgehen (vorher etwas wasser, nachher etwas wasser... und viel rühren...)
Vielleicht sollte man mal den Vorschlag machen, das als brausetabletten zu pressen oder so..
Das ist zumindest auf Freizeiten, im Urlaub, etc eine gute möglichkeit, ohne schüttelbecher usw. mitnehmen zu müssen..
Gruß
Sören
Re: FranFabienne
SuseMax - 04.08.2004, 19:15
Hallo!
Also mein Bengel fährt auf den " Shaker" (also den Schüttelbecher von SHS) ja total ab!
Wenn ick da Kirchsaft und das PKU 2 Pulver reinmache und losshake dreht er fast durch,so freut er sich auf das Gebräu.
Mir persönlich reicht ja schon der "Duft" des Pulvers und der Durst und Hunger sind vorbei.... :lol:
also in diesem Sinne
Re: FranFabienne
soeren - 04.08.2004, 21:02
Zitat:
Wenn ick da Kirchsaft und das PKU 2 Pulver reinmache und losshake dreht er fast durch,so freut er sich auf das Gebräu.
Tja, dann wünsch ich dir/deinem Sohn, dass das nicht nach hinten losgeht und er nach einem jahr das pulver nicht mehr erträgt.... :D
gruß
Sören
Re: FranFabienne
franfabienne - 04.08.2004, 21:27
Na da kommt ja noch wat auf mich zu ..... :(
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