PKU-Forum

franfabienne · Administrator

3 Tage nach der Entlassung aus dem Krankenhau bekam ich den Anruf:
Ihr Kind hat PKU.

Es war der absolute Schock. Ich wußte schon, was PKU ist, da mein Neffe
(der Sohn von SuseMax) auch PKU hat. Trotzdem wollte ich nicht kapieren, warum ausgerechnet sie.

Wir fuhren sie dann nach Cottbus zur Einstellung. Nach einer Woche bekam ich meine Tochter wieder (die wollten sie da gar nicht mehr
hergeben)

Mut gab mir a) meine Schwester und Max, da die beiden das beste
Beispiel sind, das man auch mit PKU gesund aufwachsen kann

b) Das Virchow-Klinikum. Die Ärzte, Schwestern und Diätassistentinnen
dort sin einfach klasse!

Wir hatten auch arge Probleme, den Wert von der Kleinen in den Griff
zu bekommen ... jetzt ist er auch wieder erhöht. Aber wir schaffen
das schon!

Liebe Grüße,
FranFabienne + Anhang

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SuseMax · Anmeldungsdatum: 04.07.2004

Hallo!

Also ich hatte meinen Wurm gerade eine Woche aus dem Krankenhaus,als der Anruf kam:"Bring Max sofort ins Krankenhaus,es besteht Lebensgefahr!!". Puff....das hat gesessen.Ick bin aus dem heulen nich mehr rausgekommen und musste den Kleenen glatte 3 Wochen in Cottbus lassen.

Bis jetzt läuft fast alles gut,nur is der Bengel n echtes Mäkelkind. Geschockt

Was mich abba total erstaunt und auch schockiert hat,das meine Nichte(die obersüße Fabienne)auch PKU hat.
Nu hatten wa 2 PKU-Kinder in der Familie und nur unsere große Schwester hat ein "gesundes" Kind bekommen,was uns dann ja doch ziemlich erstaunt hat.

Na wir schauen ma....dit wird schon.... Winken

In diesem Sinne

franfabienne · Administrator

Jajaaaa und laut Krankenhaus ist unser Fall so gut wie einmalig - Schwestern haben beide n PKU-Kind .... Mit den Augen rollen

Elisabeth · Anmeldungsdatum: 05.07.2004

Bei der Großen war es schon ein ziemlicher Schock.
Sie war gerade seit Samstag aus der Frühchenstation daheim wo sie die ersten zwei Wochen war weil sie zu leicht war zwar am Termin aber nur 2300g. Am Dienstag hat dann mein Schwager geheiratet und am mittwoch früh kam der Anruf zuerst von der Klinik Harlaching wo sie nach der Geburt lag "setzen Sie sich mit ihrem Kinderarzt in Verbindung aber der ist heute nicht da." Keine Halbe Stunde später der Anruf zwei :"Kinderpoliklinik München da ist ein Problem Wann können Sie heuite reinkommen?" Dann Mittags dort Blutabnahme ja um 4Uhr bekommen sie das Ergebnis. Um 4 uhr wieder dort: kommen Sie gleich auf Station sie hat PKU na und da waren wir erst mal die nächsten 8 Tage!
Grüße Elisabeth

franfabienne · Administrator

Das die einen am Anfang immer nicht sagen, worum es geht.
War bei mir auch so ... die Kinderärztin, die mich anrief, sagte nur,
es besteht Lebensgefahr, sie darf auf keinen Fall mehr etwas von der normalen Nahrung nehmen und ich solle sofort zum Kinderarzt.
Hätte ich nicht nachgehakt und gefragt, ob es PKU ist, hätte ich es
vermutlich erst in Cottbus (wo der Wert mittlerweile auf 30 war)
erfahren.

Wie war es denn bei deinem zweiten Kind?

Elisabeth · Anmeldungsdatum: 05.07.2004

beim zweiten also beim andreas da wußten wir ja schon dass wir mit 25% Wahrscheinlichkeit wieder ein PKU- Kind haben werden also haben wir bei ihm am 4. oder 5. Lebenstag gleich direkt Blut abnehmen lassen und das Blut gleich in die Kinderpoliklinik in München rübergebracht. ich lag ja nur ein paar Querstraßen weiter in der Geburtsklinik. Am Nachmittag hab ich dann dort angerufen wie der Wert ist und da haben sie mir gesagt ja der Prof will mich selber sprechen er ruft dann zurück. Na da war dann für mich klar dass er es auch hat ich war halt dann enttäuscht weil ich hatte ja auf die 75% gehofft dass er es nicht hat. Na und am Tag der Entlassng aus der Geburtsklinik sind wir gleich rüber in die Kinderpoliklinik gefahren für die Grunduntersuchung und nach einer Nacht durften wir schon heim den Umgang mit dem Stillen und dem Phefreien Fläschchen kannte ich ja schon. Ich hatte auch bei ihm keinen Rückgang bei der Muttermilch wie ich bei ihr hatte da war die Milch von dem Schreck kurzfristig fast ganz weg kam aber dann durch regelmäßiges pumpen und auch stillen dann wieder.
Grüße Elisabeth

franfabienne · Administrator

Du hast gestillt?! Ist das nicht sehr ungenau mit dem Wert? Wie lange hast du denn gestillt?

Elisabeth · Anmeldungsdatum: 05.07.2004

Ich hab die Kinder halt immer vor und nach dem Stillen gewogen. Wenn sie dann abends nicht mehr soviel Muttermilch bekommen sollten hab ich zuerst das Phe-freie Fläschchen gegeben. sonst hab ich erst ´gestillt und dann noch das phe-freie Fläschchen. die große hab ich 7 Monate gestillt bis halt die Zähnchen zwickten und den Sohnemann 4 Monate da er auch ohne Zähne mich immer wieder blutig biss.
Grüße Elisabeth

franfabienne · Administrator

Wahnsinn. Also ich hätte mir das nicht zugetraut, das wäre mir zu ungenau gewesen. Aber Respekt, das es so geklappt hat!

SuseMax · Anmeldungsdatum: 04.07.2004

Hallo!

Ja,wir sind aus dem Urlaub zurück!! Winken

Also ich habe ja gleich abgestillt......was mir dann auch laut Ärztin sehr zu gute kam!!!

Ich schreibe morgen mehr!!!

Gruß Suse und Max

Der Schock