 |  | | | |  | |  |  | |  | |  |  | |
 Verfasst am: 19.07.2004, 14:13 |
 |
|
| terry_mccann |
|
|
| |
| Anmeldungsdatum: 08.07.2004 |
| Beiträge: 18 |
| Wohnort: Much |
|
|
|
| hast du meine PN bekommen? Das Fenster mit dem Textentwurf kam immer wieder, obwohl ich auf Absenden geklickt hatte...wieder ein Cookieproblem? |
|
|
|
|
|
|
| |  |  | | | |  |  |
| | | | | | | | | Anzeige | | | | | |
| Verfasst am: 19.07.2004, 14:13 |
|
|
|
| | | | | | | | |
| | | | | | | | | | | | | | |
| Verfasst am: 19.07.2004, 15:00 |
|
|
| franfabienne |
| Administrator |
|
| |
| Anmeldungsdatum: 03.07.2004 |
| Beiträge: 64 |
| Wohnort: Bernau b. Berlin |
|
|
|
Ne, kein Cookie Problem ... dann hast irgendwas vergessen, auszufüllen. Deine erste kam ja auch an  |
|
|
|
|
|
|
| | | | | | | | |
| | | | | | | | | | | | | | |
| Verfasst am: 20.07.2004, 21:30 |
|
|
| Hörnchen |
|
|
| |
| Anmeldungsdatum: 09.07.2004 |
| Beiträge: 8 |
|
|
|
|
| franfabienne hat folgendes geschrieben: |
| Zitat: | | Alles, was sie weniger an teurer (wenn auch Krankenkasse) PKU-Milch trinken muss, sehen wir positiv.... |
War das dein Ernst???? 
Liebe Grüße,
FranFabienne |
Hy!
Aber das ist doch eigentlich logisch, oder? Soweit ich das verstehe ist es doch gut wenn ein PKU-Kind eine höhere Toleranzschwelle hat. Also desto mehr "normale" Milch das Kind im Verhältnis zur PKU-Milch-Menge trinken kann, desto besser ist das weil die Toleranz höher ist!
Würde ich jetzt jedenfalls so sehen, oder wie hast Du das gemeint, Marco?
Ich würd mich jedenfalls über jeden Mililiter freuen den mein Kind an normaler Milch mehr trinken könnte!
Und was die Preise betrifft: Auch wenn es die Kassen zahlen, da nehmen die Hersteller es ja echt von den Lebenden!
Ich bin beinahe vom Glauben abgefallen als ich erfahren habe wieviel so eine kümmerliche Dose Babymilchpulver kostet...  |
|
_________________
Liebe Grüße von
Nicky |
|
|
|
|
|
| | | | | | | | |
| | | | | | | | | | | | | | |
| Verfasst am: 21.07.2004, 08:51 |
|
|
| franfabienne |
| Administrator |
|
| |
| Anmeldungsdatum: 03.07.2004 |
| Beiträge: 64 |
| Wohnort: Bernau b. Berlin |
|
|
|
Hallöchen Hörnchen!
Teuer ist der Mist wirklich ... ne 1000g PKU1-Mix Dose 111€, mein 400g SHS neues p-am Analog 50€ ...
Marco hatte ich es schon erklärt: Toll, wenn sie eine hohe Toleranz hat. Aber sie braucht eine Mindestmenge vom PKU-Mix (oder andere), um das Phe überhaupt abbauen zu können, verstehst du? In dem Mix ist das natürliche Eweiß drin, was super wichtig ist. Je mehr sie davon trinkt, umso besser! Es ist nicht nur zum satt werden da, wie viele glauben!
Marco: Eigentlich müssten Dir die Ernhärungsberaterinnen/Diätassistenten genau ausrechnen, wieviel sie vom PKU-Mix MINDESTENS trinken muss, um einen guten Wert zu haben!
Liebe Grüße,
FranFabienne |
|
|
|
|
|
|
| | | | | | | | |
| | | | | | | | | | | | | | |
| Verfasst am: 22.07.2004, 08:40 |
|
|
| berlinerstrassenbahn |
|
|
| |
| Anmeldungsdatum: 04.07.2004 |
| Beiträge: 5 |
| Wohnort: berlin |
|
|
|
Ja Hallo !
Zum Tehma teuer solange die Krankenkassen das Pam oder PKU Pulver übernehmen ist es ja egal wie Teuer es ist man hofft das es auch dabei bleibt !
Für meine Frau geben wir im Monat etwa 150-200 Euro für PKU Lebensmittel aus !
Zum Tehma Diätberatung !
Wie ja schohn erwänt ist meine Frau ja Schwanger und hatt PKU ( nun 10.Woche) .
Ja trotz aller einhaltung der Phe werte( Alles rechnuen wir Peniebel aus also 450 Phe am tag und wir machen nicht mehr b.z.w weniger als 1phe tollerans machen wir )
Dann haben wir auch noch ein Buch um die Kallorien zu errechnen damit immer genug da sind !
Und Trotzdem fingen die werte an zu steigen , und das was von seiten der Diäta.. verändert wurde brachte keinen Erfollg bislang im gegenteil
die Werte sind nun gerade auf 12 ( 2-6 sollen sie sein )und unsere nerfen lingen Blank aber die unterstützung sieht so aus !!! NA HABEN SIE ETWAS FALSCHES GEGESSEN !!!! Sie habe die Phe gesekt Kallorien erhöt Pam erhöt aber bis lang alles ohne erfolg!
Das ist doch sehr Frech zu sagen und bewirkt das der Patzient das vertrauen an sie verliert !
Da ist zusehen das Die in der Klinik auch nicht alles wissen und antworten haben
Wir hoffen das nun die werte bald wieder runtergehen ansonsten ist es aus mit dem Traum von Baby ! |
|
|
|
|
|
|
| | | | | | | | |
| | | | | | | | | | | | | | |
| Verfasst am: 22.07.2004, 09:37 |
|
|
| kes-voice |
|
|
| |
| Anmeldungsdatum: 08.07.2004 |
| Beiträge: 19 |
|
|
|
|
Guten Morgen!!
Ich halte euch die Daumen das alles klappt .Ich bin mir sicher das Ihr alles richtig macht.
Wünsche euch einen schönen Tag
Kerstin |
|
|
|
|
|
|
| | | | | | | | |
| | | | | | | | | | | | | | |
| Verfasst am: 22.07.2004, 09:46 |
|
|
|
|
Guten Morgen!
Das die Werte steigen, ist natürlich Mist. Aber die Frage, ob sie was falsches gegessen hat, ist doch berechtig - verstehe mich nicht falsch, die Ernährungsberaterinnen sind doch nicht 24h bei euch, sie MÜSSEN doch fragen!! Denen liegt doch auch was dran, das der Wert wieder runter geht, vor allem wegen dem Baby ... Es unterstellt euch ja niemand etwas.
Ich drücke euch ganz ganz doll die Daumen!!!!!
Liebe Grüße,
FranFabienne |
|
|
|
|
|
|
| | | | | | | | |
| | | | | | | | | Bilder von Rebecca | | | | | |
PKU-Forum Foren-Übersicht -> Fotos
Du kannst Beiträge in dieses Forum schreiben.
Du kannst auf Beiträge in diesem Forum antworten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht bearbeiten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Du kannst an Umfragen in diesem Forum nicht mitmachen.
|
Alle Zeiten sind GMT + 1 Stunde
Seite 2 von 2
Gehe zu Seite Zurück 1, 2
|
|
|
|
| | | | | | | | |
|
