PKU-Forum

kes-voice · Anmeldungsdatum: 08.07.2004

das war meine zweite Frage.Aber fangen wir mal von vorne an.Am5.5 kam unsere Rebecca per Kaiserschnitt auf die Welt eine Woche später ich lag noch in der Klinik kam die Ärztin in mein Zimmer und setzt sich neben mich und sagte mir das unsere Kleine in die Kölner Kinderklinik muß weil sie Pku hat.Sie hat mir erklärt was es ist aber zugehört habe ich nicht wirklich ich habe sie nur gefragt wird sie sterben sie sagte nein.
Ich brauchte dann erst mal ein paar Minuten für mich sie ließ mich allein und rief meine Hebamme an das sie mich tröstet.Ich habe in der zwischen Zeit tief durch geatmet und meinen Mann angerufen das wir nach Köln verlegt werden oder besser gesagt Rebecca wird verlegt ich mußte die Nacht in der Klinik bleiben .
Es war ein komisches Gefühl meine Kleine in Köln zulassen aber meine Ärztin wollte das ich die Nacht noch in der Entbindungsklinik bleibe.
Jetzt ist unsere Rebecca schon 8 Wochen alt putzmunter und es klappt alles die Werte sind noch nicht optimal aber das wird schon.
Wünsche allen einen schönen Abend
Kerstin

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franfabienne · Administrator

Bei meiner Kleinen haben wir ziemliche Probleme, die Werte in den Griff zu bekommen. Am Anfang war es besonders schwierig. Sie haben dann festgestellt, das sie mit dem PKU1-Mix von Milupa zuwenig Eiweiß zum Abbauen vom Phe bekommen (sie ist nicht so der große Trinker) und wurde auf SHS p-am Analog umgestellt. Da klappte es dann besser .. Werte gingen zwar manchmal wieder hoch (vorletzte Woche 7. Cool

, sind aber wieder besser geworden (diese Woche 4.3).
Eine große Erleicherung ist es, das wir nicht mehr alle 2 Wochen ins Virchwo müssen, da wir selbst alle 2 Wochen das Blut abnehmen und einschicken.

Liebe Grüße,
FranFabienne

kes-voice · Anmeldungsdatum: 08.07.2004

Guten Morgen!!
Unsere Kleine ist ein großer Trinker das Pku-Mix von Milupa trinkt sie wie Wasser. Das Alete Pre was sie auch trinken muß mag sie nicht ganz so gerne aber sie trinkt es.Ihr Durchschnitt beim trinken liegt so bei 700-740ml.
Ihren aktuellen Wert wissen wir nicht weil das Labor ihr Blut verloren hat ..nerv...erfahren haben wir das am Mittwoch als wir zur Stoffwechselambulanz waren.Aber heute sollen wir ihn bekommen ich hoffe er ist etwas runter gegangen weil er lag vor zwei Wochen bei 8,7 und letzte Woche bei 6,7 aber ich denke mal das er sich wieder einpendelt .Man muß zu den Werten auch sagen sie hatte Schnupfen und sie hatte ja auch ihren Wachstumschub und das spielt ja auch alles eine Rolle oder bin ich da falsch mit meiner Annahme?!
Schönen Tag
Kerstin

franfabienne · Administrator

Das mit dem Blut verloren kenn ich ... war bei mir zwar nicht das Labor, sondern die Post (Umschlag kam an, Blut nicht), aber mindestens genauso ärgerlich Winken

Gast

Das mit dem Labor hat ja noch eine Geschichte also dieser Zettel muß mit Bleistift ausgefüllt werden und wenn es das nicht ist kommt es nicht an!!!
Komischerweise waren die ersten Zettel immer mit Kugelschreiber ausgefüllt gewesen alles sehr komisch Winken

)
Am Montag mußte ich mir von so einer Laborschnecke das anhören das wir ja selber schuld sind wenn man kein Bleistift nimmt und das Blut verschwindet ich habe ihr eine passende Antwort gegeben und ihr dann einen schönen Tag gewünscht.
Hab das unserer Ärztin erzählt die meint nur die war bestimmt sauer weil sie das Labor zu Sau gemacht hat.
Gruß
Kes

Wie spricht man Pku aus!!