PKU-Forum

soeren · Anmeldungsdatum: 04.07.2004

Hallo,

so, dann will ich mich auch mal vorstellen, auch wenn ich das eigentlich nicht machen wollte....

ich heiße Sören und komme aus Hannover und habe auch seit meiner Geburt PKU...

reicht das? Oder will noch jemand mehr wissen Winken

Gruß

Sören

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SuseMax · Anmeldungsdatum: 04.07.2004

Hallo Hörnchen!!

Erstmal.....WELCOME..... Winken

Ich finds gut das du hier mitmachst!!!!
Bin grad aus dem Urlaub zurück und schreibe morgen mehr!!!

ECHT!!!! Lachen

In diesem Sinne

kes-voice · Anmeldungsdatum: 08.07.2004

Hallo Sören,
klar wollen wir mehr hören;-))
Wie alt bist Du wie kommst du damit zurecht???
Gruß
Kerstin

soeren · Anmeldungsdatum: 04.07.2004

Ich bin 16 und komme eigentlich ganz gut mit der PKU-geschichte zurecht, eigentlich sehr gut.. das einzige, wo es mich wirklich stört, sind halt so Klassenfahrten, wo das mit dem Brot nicht so unauffällig geht, sondern alle ankommen und fragen "Was isst du denn da??". Naja, aber ansonsten hab ich halt keine/kaum Probleme damit, in letzter Zeit dank pku 3-shake und den Pku3 Tablets noch weniger Smilie

Diese sind echt empfehlenswert, leider gibts die Tablets nur für PKU3, sodass es wohl nur die älteren betrifft (ab 14?) eigentlich schade, denn es wäre sicher für viele Kleinkinder auch eine Erleichterung...

Naja, so viel mehr weiß ich da jetzt auch nicht zu sagen..

gruß
sören

franfabienne · Administrator

Hey soeren Smilie

Wie machstn du das, rechnest du selber oder machen das deine Eltern? Und wie reagieren Mitschüler etc ?

Was ist der Shake und Tablets genau? Wie das PKU-Pulver?

Liebe Grüße
FranFabienne

soeren · Anmeldungsdatum: 04.07.2004

also weder ich noch meine eltern rechnen, denn ich habe immer recht gute ph-werte (2-8 mg/dl)

die mitschüler fragen halt immer blöde "was isst du denn da????"
meistens wollen die das zeug dann auch mal probieren... wenn ich ihnen was davon gebe, spucken sie's entweder aus oder fragen nie wieder so Lachen

Tja, den meisten erzähl ich dann, dass ich ne vererbte Stoffwechselstörung (Störung, nicht erkrankung.. darauf lege ich Wert!) habe und warum und wieso, etc..

Naja, so in der Schulzeit fällt es nicht auf, wenn meine Pausenbrote diese Lila-Hammermühle-Farbe vom Kastanienbrot haben.. allerdings nehme ich meistens aber auch mit dem backautomaten selbstgebakcenes Brot (mit 1 tl zuckercoleur kann man das ganz gut auf "normale" Brotfarbe bringen....)
Aber auf Klassenfahrten, wo die meisten herummosern, dass ihnen das Essen nicht schmeckt, wandern die Blicke oft über die Tische und es wird geguckt, was die anderen so essen.....

Viel mehr kann ich dazu nicht sagen, außer, dass es halt unangenehm ist.

zu den tablets: die gibts leider nur für das pku 3 von milupa.. (ab 14, 15.. ?)

10 tabletten = 5 g PKU 3 Pulver
Diese Tabletten sind extra gleitend beschichtet, sodass ich es schaffe, 10 stück auf einmal zu nehmen..

und bei den Shakes (gibts auch für pku 2)
ist ein shake = 10 g PKU 3 / 2 je nach dem...

Eigentlich sollte man diese in ein glas Wasser schütten können, sodass man keinen schüttelbecher braucht.. aber da muss man sehr vorsichtig vorgehen (vorher etwas wasser, nachher etwas wasser... und viel rühren...)

Vielleicht sollte man mal den Vorschlag machen, das als brausetabletten zu pressen oder so..

Das ist zumindest auf Freizeiten, im Urlaub, etc eine gute möglichkeit, ohne schüttelbecher usw. mitnehmen zu müssen..

Gruß

Sören

SuseMax · Anmeldungsdatum: 04.07.2004

Hallo!

Also mein Bengel fährt auf den " Shaker" (also den Schüttelbecher von SHS) ja total ab!

Wenn ick da Kirchsaft und das PKU 2 Pulver reinmache und losshake dreht er fast durch,so freut er sich auf das Gebräu.

Mir persönlich reicht ja schon der "Duft" des Pulvers und der Durst und Hunger sind vorbei.... Lachen

also in diesem Sinne

soeren · Anmeldungsdatum: 04.07.2004

franfabienne · Administrator

Na da kommt ja noch wat auf mich zu ..... Traurig