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Re: Hoher Phe Wert+Folgeschäden
kherzlie - 23.04.2006, 12:27Hoher Phe Wert+Folgeschäden
Hallöchen,
mein Name ist Kathrin und ich bin Mutti von 2 Kindern.
Unser großer heißt Collin- Marc und ist schon 7 Jahre und hat keine PKU.
Unser Nesthäckchen Caitlyn-Myra ist jetzt 6 Monate und hat PKU was für uns anfangs ein Schock war weil wir garnicht wußten das es so eine Stofwechselstörung gibt. Anfangs klappte es ganz gut mit der Diät nur seit ca. 5 Wochen hat sie immer wieder hohe werte.Sie bekommt von Milupa das PKU1 16g pro Tag +PKU1 MIX nach Lust und Laune.Momentan ist Ihre PHE-Menge pro Tag auf 150 reduziert. 2 Zähnchen hat sie jetzt auch noch bekommen zwar total Komentarlos aber vielleicht lag es ja auch daran.Morgen müssen wir wieder ins Virchow zur Kontrolle.
Ab wann ziehen die Ärzte eigentlich die Notbremse und schauen mal konkreter nach damit keine Folgeschäden eintreten? Mein Mann und ich sind schon ziemlich verzweifelt!!
Gruß von den Herzlie's
Re: Hoher Phe Wert+Folgeschäden
luigi - 25.04.2006, 09:03
hallo
wie hoch sind denn die werte? so schnell treten folgeschäden nicht auf. jedes kind hat mal ne phase, wo die phespiegel nicht so gut sind. wenn es zu heftig wird, werden die ärzte von der sprechstunde euch zur neu-einstellung der diät bestimmt in die klinik einweisen.
macht euch nicht zuviele sorgen. wenn ihr mal lust habt, andere pkus zu treffen (auch erwachsene) , seid ihr herzlich zu dem grillen am 03.06.06 eingeladen. stattfinden wird es bei uns im süden berlins. adresse unter kontakte. freuen uns immer über neue gesichter und geben gerne erfahrungen weiter.
viele grüße svenja ralf und thore
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