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Re: Josi sucht Kontakte aus und um Berlin
Karola - 05.10.2008, 15:01Josi sucht Kontakte aus und um Berlin
Hallo,
meine Tochter Josi hat seit Mai 08 MP.
Seit dem doktorten verschiedene Ärzte an meinem Kind herum. Da dachten wir als Eltern, Josi wäre gut aufgehoben. Uns wurde jedoch zunehmend klar, das unser Wissen über MP dank Internet schon fast dem der Ärzte gleich war. Wir stellten Therapien in Frage, die uns so vorkamen, als täten es die Ärzte, nur um irgendwas zu tun. So bekam Josi vor 1,5 Wochen eine Mainzer Schiene. Die hatte erst nicht gepasst, laufen war damit unmöglich. Doch auch nach der Anpassung ging rein gar nichts. Wir redeten mit den Ärzten, da wir so nicht einverstanden waren. Dann gestand man uns folgendes:
Hier bei uns in der Region gab es einen solchen Erkrankungsfall noch nicht.
Also absolutes Neuland für unsere "Halbgötter". Gut, aber als Versuchskaninchen sollte Josi auch nicht enden.
So bekamen wir den eigentlich schon längst überfälligen Termin bei einem Spezialisten in Berlin (Dr.Mellerowicz).
Dort wurde das erste Mal mit uns Klartext gesprochen, war zwar ziemlich hart, aber wir fühlten uns sofort gut aufgehoben.
Josi wurde gleich als Notfall in die Klinik in Berlin Zehlendorf aufgenommen, da der Hüpftkopf bereits aus der Pfanne war, das war auch der Grund warum sie nie mit der Hüpftschiene hätte laufen können. (Die KK weigert sich nun zurecht, das Geld für die Schiene zu zahlen, es sei eine ärztliche Fehlentscheidung, die zu Lasten des Krankenhauses gehen wird).
4 Tage später wurde sie operiert, Oberschenkel und Becken, sie hat zu unserem Erstaunen keine Gips bekommen, da neueste Materialien verwendet wurden. Bettruhe ist aber trotzdem angesagt, aber auch leichte Physiotherapie. Nun ist die OP auch schon eine Woche her, und Josi muss noch ca. 1 - 1,5 Wochen im Klinikum bleiben. Dann soll sie schon kleinste Strecken an Krücken laufen können, ansonsten eben Rolli.
Eine Reha ist auch beantragt für Mitte November, nach der ersten Materialentnahme.
Vom Klinikum wurde uns eine Reha-klinik in Brandenburg Hohenstücken vorgeschlagen, da dort auch schon viele MP-Kinder waren.
Für mich wäre es toll, wenn ich hier jemanden treffen würde, der auch in Berlin behandelt bzw. in Hohenstücken zur Reha war.
Diese Krankheit verlangt von allen Beteiligten viel ab, für die Umwelt ist es einfach nur unglaublich, was sich in den kleinen Körpern unserer Kinder abspielt. Uns wird viel Verständnis entgegengebracht, aber richtig verstehen kann uns eben doch keiner. Deshalb finde ich ein solches Forum genial für einen wirklich effektiven Erfahrungsaustausch. Das hilft ungemein weiter.
In diesem Sinne: allen viel, viel Kraft und Durchhaltevermögen!!!
LG
Karola
_________________
Re: Josi sucht Kontakte aus und um Berlin
Fabi - 21.10.2008, 18:45
Hallo Karola,
wir sind auch in Zehlendorf bei PD Dr. Melle... in Behandlung, und waren auch in Hohenstücken. Ich hab jetzt nicht soviel Zeit zum schreiben, aber Du kann Dich gern per Tel. melden.
LG Claudia
Re: Josi sucht Kontakte aus und um Berlin
Rose - 26.09.2010, 19:59Hallo Josi
Ich bin selbst eine Ehemalige.
Dein Beitrag ist schon ziemlich lange her.
Ich habe jetzt erst Nachforschungen über meine Krankheit angestellt, weil ich seit kurzem des Öfteren Schmerzen habe.
Meine Eltern haben die Krankheit bei mir in Dunkeln gehalten und ich weiß auch nur Bruchstücke.
Ich hoffe ich kann dir trotzdem evt. weiterhelfen.
Ich bin daran mit ca. 5 Jahren erkrankt.
Lange haben die Ärzte rumgerätselt, was ich überhaupt habe.
Zur Einschulung trug ich noch eine Schiene (Thomasschiene)
Später folgte dann die OP.
Inzwischen bin 22 Jahre alt.
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