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Re: der Verdacht wurde gestellt
nini - 24.03.2008, 12:18der Verdacht wurde gestellt
Hallo ich bin sehr froh auf diese Seite gestossen zu sein.,wir haben uns schon lange die Frage gestellt was ist los mit unseren Sohn? Unser Sohn Florian ist 4Jahre und seit längeren wurde er beim gehen immer lahmer klagte über schmerzen im Knie im Oberschenkel,aber immer nur zeitweise.Er hinkt aber nicht.bei uns ging kein Arzt richtig auf die Sache ein.Ich bin dann mit ihm zur UK-Münster,weil es dort eine richtige Kinderorthopädische-Sprechstunde gibt.Der Arzt wurde gleich hellhörig wie ich das berichtete was Flo so hat,linke Hüfte wurde geröngt,es war aber noch nichts auffälliges zusehen.Beim Ultraschall wurde ein kleiner Erguss im Hühtgelenk festgestellt.Der Arzt sprach von einem Verdacht auf Morbus Perthes,wollte jetzt aber erstmal eine Blutbild kontrolle vom Kinderarzt haben.Die Beschwerden bei ihm gehen jetzt so seit mehr als 8 Wochen oder länger,aber er kann noch so sich ganz gut bewegen.Ürgendwie stehen wir vor einem grossen Fragezeichen,ist es denn so das sich die Kinder erst noch gabz gut bewegen können.Der Arzt hat uns geraten das er jetzt nicht soviel hüpfen soll und sich schonen soll,aber wie soll man das mit einem vierjährigen machen, wenn es immoment nicht weh tut?? Vieleicht kann uns jemand einen Rat geben,LG nini
Re: der Verdacht wurde gestellt
Chris - 24.03.2008, 15:31
Hallo!
Laßt ihn möglichst viel mit Bobbycar, Dreirad, Fahrrad mit Stützrädern oder Laufrad herum fahren. Dabei kann er sich ein wenig austoben, belastet aber die Hüfte nicht sonderlich. Schwimmen gehen macht auch müde und zufrieden...
Na gut, Indoor- Spielplätze sollte man meiden (die normalen zur Zeit vielleicht auch besser...), und versuchen, Herrn Sohn zum Langsamlaufen zu bewegen (kannst Du wie ein Indianer schleichen?) Im Kindergarten darum bitten, daß er nicht gerade die wilden Spiele mitmacht - die Info- Broschüre, die man hier herunterladen kann, ist für Erzieher und auch Verwandte und Freunde schon mal ne gute Sache.
Wenn er sich das noch gefallen läßt, zum Einkaufen oder längere Spaziergänge den Buggy wieder reaktivieren.
Hoffe, das hilft schon mal für den Anfang.
Besten Gruß
Chris
Re: der Verdacht wurde gestellt
Leana - 24.03.2008, 18:33
Hallo Nini,
das was Chris geschrieben hat, enthält ja eigentlich schon fast alles.
Bei meiner Tochter wurde MP mit 5 Jahren festgestellt und wir reden seit dem Tag immer auf sie ein, von wegen nicht hüpfen, rennen usw.
Aber auch sie hat und hatte nie Schmerzen außer nach der OP, die leider
nötig war, und dann denke ich ist es noch schwerer es den Kinder klar zu machen.
Leana war damals nach unserer Meinung überhaupt nicht bewegungseingeschränkt, was der Arzt im KH aber sofort wiederlegte, als er die typischen Übungen mit ihr machte.....
Aber nun hat sie bewegungstechnisch schon fast alles wieder aufgeholt.
Ich wünsche Euch alles Gute!
Meike
Re: der Verdacht wurde gestellt
nini - 24.03.2008, 19:07danke
Ich wollte euch schon mal danken für die schnellen Antworten,werde gleich mal nach den Broschüren für den KIGA gucken.Es geht einem sooo viel durch den Kopf und was kommt alles auf einem zu.Wir möchten ja nur das unserem Kind geholfen wird!!! Ist es denn nur am Anfang der Erkrankung so das die Kinder kaum schmerzen haben??? LG nini
Re: der Verdacht wurde gestellt
Leana - 24.03.2008, 21:46
Hallo Nini,
das mit den Schmerzen ist bei jedem Kind anders, wie du sicher auch schon gelesen hast.
Leana hatte nie Schmerzen, außer 1 Woche lang nach der OP.
Uns ist es nur aufgefallen, da sie humpelte.
Zuerst haben wir uns nichteinmal etwas dabei gedacht, da mein Mann zu dem Zeitpunkt ein Knie-OP hatte und ja auch humpelnd durch die Gegend lief und wir gedacht haben sie macht ihn nach.....
Denn wenn wir sagten sie soll ordentlich laufen, tat sie das auch vorübergehend.
Somit hat mein Mann sie einfach zu seinem nächsten Termin bei Orthopäden mitgenommen und der hat es glücklicherweise sofort erkannt.
Das war im Juni 07. Ein paar Tage später gings in die Uniklinik nach Kiel und dort wurde es bestätigt. Doch leider war der Hüftkopf nicht mehr vollständig überdacht und uns wurde zu einer OP geraten. Diese war dann schon am 10.07.07.
Und jetzt würde sie, wenn sie dürfte schon wieder herumspringen.
Also, falls sich der Verdacht bei Euch bestätigen sollte, denke ich, wird es auch gut bei euch laufen, da dein Sohn noch sehr jung ist.
Es heißt ja, je jünger, desto besser.
Viele Grüße
Meike
Re: der Verdacht wurde gestellt
naddy - 24.03.2008, 22:15
Hallo Nini,
nachdem ich Deinen Bericht gelesen habe, kann ich ziemlich genau nachempfinden, wie Du Dich fühlst, denn bei uns ist die Diagnose Morbus Perthes auch noch recht frisch und Eure Geschichte ist der unseren sehr ähnlich.
Unser Sohn ist auch 4, humpelte seit Anfang Januar, Schmerzen ganz selten mal im linken Knie. Ultraschall ergab einen Erguß in der Hüfte, Diagnose Hüftschnupfen. Nach 3 Wochen war der Erguß weg aber das Humpeln noch da. Ein Bluttest ergab nichts, daraufhin schickte uns die Kinderärztin zum Röntgen, hier wurde uns gesagt, es sei alles in Ordnung, das seien Wachstumsbeschwerden.
Auch die Kinderärztin konnte auf dem Röntgenbild nichts Auffälliges entdecken.
Nachdem das Humpeln aber immer noch nicht besser wurde, habe ich mich über die Krankenkasse an einen Kinderorthopäden gewendet, der sofort den Verdacht auf MP geäußert hat. Zur genaueren Untersuchung hat er uns an einen anderen Kinderorthopäden weiterüberwiesen und der hat mit dem "Wachstumsstörungen"-Röntgenbild sofort erkannt, dass es MP ist. Um ganz sicher zu gehen, hat er beide Hüftgelenke zusammen geröngt und da konnte selbst ich den Unterschied erkennen.
Der Arzt war sehr nett und ich bin ihm sehr dankbar, dass er uns geholfen hat, aber wir haben uns trotzdem für eine Behandlung woanders, nämlich in Mainz entschieden, da man dort auf diese Erkrankung spezialisiert ist, und uns die Art der Behandlung dort eher zugesagt hat.
Bis wir jetzt letzte Woche Luca dort vorstellen durften, sollte er sich auch schonen, nicht hüpfen etc. Ebenso wie bei Euch hat ihn das überhaupt nicht interessiert, tat ja fast nie weh. Jetzt waren wir letzte Woche stationär in Mainz, Luca muss seitdem konsequent im Rollstuhl sitzen, absolut keine Belastung erlaubt. Ich habe mir sehr viele Gedanken gemacht, wie das gehen soll, aber nach über einer Woche hat er noch nicht einmal versucht, auch nur einen Schritt zu laufen. Warum das so ist, keine Ahnung aber hoffentlich bleibt das so.
Sobald Ihr die endgültige Diagnose habt, sucht Euch einen Arzt, dem Ihr vertraut und beginnt so schnell wie möglich mit der Behandlung.
Wie gesagt, weil bei uns alles fast genauso war wie bei Euch, kann ich Eure Gefühle sehr gut nachvollziehen. Diese ganze Unsicherheit hat sehr an den Kräften gezerrt, und man glaubt, der Kopf würde vor lauter schwirrenden Gedanken platzen. Drängelt bei den Ärzten auf schnelle Reaktion, Bluttest, Röntgen etc. und lasst Euch nicht vertrösten. Dann könnt Ihr weitersehen und nach der ersten großen Unsicherheit fängt man sich auch wieder, denn es muss ja weitergehen. Und woher sollen unsere Kinder die Kraft für den Umgang mit dieser Krankheit schöpfen wenn nicht von uns?
Wir wünschen Euch alles Gute, lass mal von Dir hören wenn es was Neues gibt!
Liebe Grüße,
Nadine
Re: der Verdacht wurde gestellt
jessy - 27.03.2008, 20:01hallo
hallo ich bin jessica aus hagen.Bin bei euch in den Berichten gestossen und gesehen das die Geschichten fast ungefähr wie bei mir sind und wollte mich mal mit einklinken.Mein Sohn 4 j alt hat an der linken Hüfte auch MP seit Mai 07 im 4 stadium mitlerweile.Erst wurde immer gesagt das er Hüftschnupfen hätte mehr als 3 mal als er aber nach 3 mon immernoch humpelte und die schmerzen immer stärker wurden bin ich zum anderen Orthopäden gegangen der das nach einen röntgen beidseitiger Hüften und Blutabnehmen gesehen hat das es um MP handelte.Wir haben krankengymnastik seitdem und alle 3 mon zum Röntgen zwischendurch waren die Schmerzen weg und auch das Humpeln als ob nichts ist, jetzt mitlerweile werden die Schmerzen wieder schlimmer und das röntgenbild hat es bestätigt.Das Gewebe über den Hüftkopf (was bei ihm schon völlig verbröselt ist) fängt an schwächer bzw weniger zu werden.Demnächst muß ich ein Termin im Krankenhaus machen und der Arzt entscheidet sich ob er operiert werden muß oder nicht.Mein Sohn ist sehr lebhaft und hibbelig kann kaum stillhalten darf ja nicht mehr viel an Sport machen kein hüpfen,Fußball;halt sich nicht anstrengen zuviel, was man einen 4 jährigen schlecht erklären kann das er das nicht mehr darf.Jetzt habe ich schon etwas Angst das er Operiert werden muß da ich ja nicht weiß wie das so abläuft ob die Schmerzen danach besser werden und wie es danach mit den Bewegungen ist.Ob er immer ein wenig eingeschränkt bleibt oder nicht.
Re: der Verdacht wurde gestellt
Anonymous - 27.03.2008, 20:34
Hallo Jessica,
Meine Tochter Lucy, Sie wird jetzt 3 Jahre alt, hat auch MP festgestelt im Januar 08. Sie ist auch sehr lebhaft und ich weiß auch nicht wie ich Ihr das erklären soll das Sie jetzt ein paar Sachen nicht mehr machen darf. Kann Dich da voll und ganz verstehen.
Ich denke mir nur mach Dir nicht zu große Sorgen. Das alles wird schon alles gut gehen.
Also Kopf hoch und meld Dich wenn Du Lust hast.
Liebe Grüße Yvonne
Re: der Verdacht wurde gestellt
jessy - 27.03.2008, 20:43Hallo Yvonne
Hallo Yvonne...
Danke das du zurück geschrieben hast.Ja das sagt meine Ma auch immer zu mir das ich mir keine großen Sorgen machen soll.Aber mache ich mir halt da ich schon befürchte das er Operiert werden muß.Da ich auch ne junge Mutter bin und auch nicht all zu große Erfahrungen habe mit krankheiten und so mache ich mir halt meistens zu viele Gedanken.
Re: der Verdacht wurde gestellt
Sabine.st - 27.03.2008, 20:55
Ob alte oder junge Mutter, bei dieser Diagnose machen wir uns wohl alle Sorgen.
Bei Hannah war ziemlich schnell klar, das sie operiert werden muß, da sie bei der Diagnose schon 8 1/2 war und der Perthes schon recht weit fortgeschritten.
Klar war das ein Schock, sie hat aber bisher alles sehr gut überstanden.
Wichtig sind Ärzte und ein KH in dem man sich gut aufgehoben und verstanden fühlt.
Re: der Verdacht wurde gestellt
nini - 27.03.2008, 21:29toll
Hallo alle ihr Lieben zusammen,
Ich muss ja feststellen,das viele zu anfang das gleiche problem hatten wie wir,das es mit einem eventuellen Hüftschnupfen abgetan wurde oder so.Aber es ist wirklich das Problem auch das Kind wenn es sehr Lebhaft ist in schon Stellung zubekommen.Aber ich habe jetzt auch bei Flo festgestellt,da wo er jetzt mehr Probleme mit dem gehen hat und im auch bestimmte Bewegungen wehtun,er etwas zurückschaltet .Aber halt nur dann zu diesem Augenblick!!!
Draussen mehr als 10-15Min. ist nicht drin,dann kann er nicht mehr.Deswegen muss jetzt wieder ein Buggy her.
Aber es ist Egal ob Junge oder Ältere Mutter,die Sorgen sind die gleichen!!!!
Es Grüßt euch ganz Lieb Karina mit Flo
Re: der Verdacht wurde gestellt
jessy - 27.03.2008, 21:44hallo
Hallo Sabine.st
bei der OP bekommt man da einen ganz neuen hüftkopf oder wie kann man sich das vorstellen.ich gehe ja davon aus das er operiert wird da es sich immer wieder verschlimmert.und der hüftkopf und das Gewebe garnicht gut aussieht.und bei der op also dann wo er in gips ist wie lange ist man im gips und wie lange ca im Krankenhaus und danach die zeit wenn er zuhause ist weiß ich ja nicht ob er dann immernoch im gips ist oder wie das so überhaupt ist wie das dann läuft und ob die schmerzen weniger werden.und und und.mache mir vielleicht ja zuviele gedanken aber bei sowas macht ja jede mutter sich viele gedanken.vor allem wenn man nicht weiß was auf einen so zukommt.
Re: der Verdacht wurde gestellt
jessy - 27.03.2008, 21:54
Hallo Nini
ja das war bei mein sohn auch so nach ner zeit draussen nach 15-20 min tat ihm wie er sagt sein bauch weh und machte ne pause aber momentan macht er trotz den Schmerzen weiter er sagt immer das es ihm weh tut aber er spielt weiter da muß ich immer richtig drauf achten das er sich nicht überanstrengt oder ne pause macht oder wir gehen nach hause.er begreift zwar nicht warum(ich erkläre das ihm immer wieder) aber ein 4 j versteht das ja nicht wirklich.was er von sich aus garnicht mehr so macht ist von ner gewissen höhe zu springen da es ihm total weh tut und dann den ganzen tag bauchweh hat.
Re: der Verdacht wurde gestellt
Anonymous - 27.03.2008, 22:03
Hallo,
Ich bin auch ne junge Mama, aber das hat damit bestimmt nichts zu tun.
Als Mama geht man denk ich immer seinem Bauchgefühl nach.
Ich habe mir am Anfang sehr viele Gedanken gemacht, mittlerweile habe ich mich schon sehr zurück genommen. <Denk immer positiv!!!!
Re: der Verdacht wurde gestellt
jessy - 27.03.2008, 22:14
hi
ja hat ja auch nichts mit dem alter zu tun.
und hast ja recht mit dem immer positiv denken.ich versuch es ja auch immer klappt nur manchmal nicht so, vor allem nach dem arzt besuch.
Re: der Verdacht wurde gestellt
Sabine.st - 27.03.2008, 22:53Re: hallo
jessy hat folgendes geschrieben: Hallo Sabine.st
bei der OP bekommt man da einen ganz neuen hüftkopf oder wie kann man sich das vorstellen.ich gehe ja davon aus das er operiert wird da es sich immer wieder verschlimmert.und der hüftkopf und das Gewebe garnicht gut aussieht.und bei der op also dann wo er in gips ist wie lange ist man im gips und wie lange ca im Krankenhaus und danach die zeit wenn er zuhause ist weiß ich ja nicht ob er dann immernoch im gips ist oder wie das so überhaupt ist wie das dann läuft und ob die schmerzen weniger werden.und und und.mache mir vielleicht ja zuviele gedanken aber bei sowas macht ja jede mutter sich viele gedanken.vor allem wenn man nicht weiß was auf einen so zukommt.
Bei Hannah wurde "nur" eine Varisierung vorgenommen. Da wird ein Platte mit Schrauben im Bereich des Oberschenkelhalsknochen fixiert.
Sie hatte 3 Wochen lang Gips.
Im Spital waren wir insgesamt 10 Tage, 5 Tage vor der OP wurde ein Streckverband angelegt. Nach der OP hatte sie 3 Tage lang eine Schmerzpumpe und zu Hause konnte sie wegen des Gipses nur liegen.
Wenn noch Fragen sind, kannst sie gerne jederzeit stellen.
LG Sabine
Re: der Verdacht wurde gestellt
jessy - 28.03.2008, 19:02
hi
und mit den schmerzen ist es bei deiner Tochter denn besser geworden oder hat sie immernoch beschwerden.und alles machen darf man später doch auch bestimmt nicht mehr oder.also bleiben die kinder ich sag mal eingeschränkt im leben bzw also im sportlichen bereich.
Re: der Verdacht wurde gestellt
Sabine.st - 28.03.2008, 19:53
Sie hat erst seit 3 Tagen den Gips unten- außer das ihr die Muskeln wehtun, hat sie keine Schmerzen.
Prognose laut Prof.:
In 3 Wochen darf sie mit Radfahren und Schwimmen beginnen.
Trampolinspringen, alle Kampfsportarten sind bis zum Wachstumsende verboten.
Im nächsten Schuljahr darf sie auch wieder am Sportunterricht teilnehmen, Eislaufen und Ski fahren gehen.
Re: der Verdacht wurde gestellt
jessy - 30.03.2008, 17:37
hallo
das hört sich doch ganz gut an das sie danach also in 3 wochen wieder einiges machen darf.bei mein sohn bin ich ja mal gespannt werde die tage da bei uns im krankenhaus bei dem orthopäden ein termin machen und werden sehen wie es weitergeht.
Re: der Verdacht wurde gestellt
Sabine.st - 31.03.2008, 20:04
Alles Gute :)
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