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Re: Maximilian und Familie-Wir sind die Neuen
Anonymous - 24.01.2008, 15:29Maximilian und Familie-Wir sind die Neuen
Hallo an Alle!
Wir sind Katja (Mama), Andreas (Papa), Julia (Schwester) und die Hauptperson Maximilian!
Bei Maximilian wurde mit 3 Jahren MP festgestellt. Beidseitig.
Nun ist Maximilian 41/2 Jahre und die Ärzte haben uns am Montag, nachdem eine Röntgenaufnahme angefertigt wurde, empfohlen,Maximilian unbedingt mit einem Rollstuhl und Unterarmgehstützen zu versorgen.
Das war ein Schock. Maximilian hat keinerlei Schmerzen (bis jetzt noch nicht) und ihn dann in einen Rollstuhl zu setzen ist natürlich schwierig. Er wird es nicht verstehen und schon gar nicht akzeptieren.
Vielleicht kann uns von euch jemand in ähnlicher Situation beantworten, wie man einen kleinen Mann, der sehr aktiv ist, ohne daß die kleine Kinderseele Schaden davon trägt, überzeugen kann , daß dies der einzige richtige Weg scheint? Wie macht man es im Kindergarten? Im Alltag? So viele Fragen.......
Liebe Grüße sagen wir aus dem Münsterland
Re: Maximilian und Familie-Wir sind die Neuen
frika2404 - 24.01.2008, 16:09
Hallo Katja und Andreas,
ich verstehe nicht warum er in einen Rollstuhl soll, wenn er doch keinerlei schmerzen hat. In welchem Stadium befindet er sich?
Gruß Karin
Re: Maximilian und Familie-Wir sind die Neuen
kcllmatthes - 24.01.2008, 17:39
Hallo ins Muensterland,
ich schliesse mich Karin an. Warum soll Maximilian in den Rollstuhl? Wie sieht es mit seiner Beweglichkeit aus? Ist er stark eingeschraenkt?
Bei unserem Lucas ist im Oktober 2007 MP kurz nach seinem dritten Geburtstag festgestellt worden, erst einseitig, seit Dezember beidseitig. Lucas ist sehr gut beweglich, hat immer wieder Schmerzen (gerade letzte Nacht war sehr schlimm), und sitzt NICHT im Rollstuhl. Ich bin davon ueberzeugt, dass die gute Beweglichkeit einmal durch sein junges Alter aber auch durch die gezielte staendige Bewegung bedingt ist!
Wir haben 2x pro Woche Physiotherapie, 1xBewegungsbad und 1x Akupunktur (gegen die Schmerzen). Draussen bewegt sich Lucas auf dem Laufrad oder auf dem Fahrrad, wir gehen viel schwimmen. Spielplaetze versuchen wir zu vermeiden, gerade das Klettergeruest, aber Schaukeln ist ja OK (wenn er dann nicht von der Schaukel springt). Wir lassen ihn nur kurze Strecken laufen, fuer laengere Strecken wie gesagt ist das Laufrad oder ein Buggyboard hinter dem Buggy fuer unsere 1 1/2 jaehrige Tochter Lisa.
Wir sind bei einem Orthopaeden in Berlin in Behandlung, der nichts von einem Rollstuhl haelt, da dort Muskeln abgebaut werden. Sicherlich gibt es auch Faelle, wo das sein muss, aber so hoert sich das bei euch erst mal nicht an.
Viele Gruesse aus Berlin,
Katja
Re: Maximilian und Familie-Wir sind die Neuen
Anonymous - 24.01.2008, 20:15
Hallo Ihr beiden
Also laut Aussage der Ärzte in Sendenhorst befindet sich Maximilian in
der Phase der vollständigen Auflösung des Hüftkopfes und der Hüftpfanne.
Die Ärzte sagen, daß ein Rollstuhl auf Grund der Schwere (Pfanne + Kopf und beidseitig) nötig wäre, da sonst der Aufbau nicht erfolgreich stattfinden kann. Maximilian ist ein sehr aktiver Junge und er hätte nicht die Diziplin bestimmte Verbote einzuhalten.
Die Therapie soll so aussehen, daß er 3xwöchentl.KG bekommt, sämtliche
längere Strecken mit dem Rolli zurücklegen soll und im Haus auf Unterarmgehstützen zurückgreifen soll. Kurze Strecken (vom Kinderzimmer ins Bad :? ) wären nicht allzu schlimm aber sonst sollte er schon konsequent die "Therapie" einhalten.
Die Ärzte sagen, wenn nun noch eine ständige Belastung, die auch durch normales Gehen zu hoch ist stattfindet, wäre ein gesunder Aufbau nicht möglich. Falls diese Therapie nicht durchgeführt wird, würde er frühzeitig (10-15 Lebensjahr) eine beids.Arthrose bekommen, was eine neue Hüfte zu Folge haben kann. Was macht man dann als Eltern? Ja zu allem sagen?
Wir sind total überfordert was unsere Entscheidung betrifft.
Re: Maximilian und Familie-Wir sind die Neuen
kcllmatthes - 24.01.2008, 21:08
Hallo Katja,
ich verstehe euer Zoegern sehr gut! Ich weiss, dass man sowieso schon viel von Arzt zu Arzt rennt, aber habt ihr mal daran gedacht, noch eine zweite Meinung einzuholen (habt ihr vielleicht auch schon gemacht)? Ich weiss nicht, wo ihr in Behandlung seid, aber Duesseldorf soll ja sehr gut sein.
Viel Kraft fuer die naechste Zeit und alles Gute fuer die ganze Familie,
Katja
Re: Maximilian und Familie-Wir sind die Neuen
Tanja06 - 24.01.2008, 21:08
Hallo zusammen,
ich denke, Ihr macht Euch viel zu viel Gedanken die gar nicht nötig sind.
Pascal ist 3 Jahre alt und ein extrem agiler Junge. Dachte auch, er würde mir nie im Rollstuhl sitzen aber ich wurde eines besseren belehrt.
Kinder nehmen es ohne Probleme an und wenn sie dann noch merken, das andere Kinder ( z.B. Kindi ) es cool finden dann sitzen sie erst recht im Rolli. Sie sind dann die größten und es hat nicht jeder.
Der einzigste Nachteil,den ich jetzt auch an Pascal merke, ist:
Sie werden aggressiv, unzufrieden und unausgeglichen da sie einfach keine freie Bewegung mehr haben.
Müßen zuschauen wie andere Kinder rennen, hüpfen, bubeln und raufen und dürfen nicht mehr mitmachen.
Laßt den Rolli erstmal kommen und ihr werdet sehen, wie Euer Sohn diesen annehmen wird. Kinder gehen unbefangener damit um.
Gruß
Tanja
_________________________
Pascal geb. 27.06.2004
MP beidseits seit 31.10.2007
Behandl. Fr.Prof. Meurer Uni-Klinik Mainz
Re: Maximilian und Familie-Wir sind die Neuen
Michelle - 24.01.2008, 21:09
Hallo Ihr,
willkommen im Forum,
Leonie hatte auch in dem Alter Perthes. Bei Spaziergängen oder im Zoo, etc. hatten wir sie zuerst im Buggy sitzen. Da zwei Buggies bald kaputt waren, sind wir auf den Rollstuhl umgestiegen. Bitte macht euch nicht schon vorher verrückt.
Leonie hat den Rollstuhl ausprobieren dürfen, ihn ganz alleine zusammen und auseinandergebaut, im Kindergarten haben alle den Speichenschutz mit Windowcolor angemalt (siehe Titelseite des Forums) und sie war stolz wie Oskar. Im Kiga haben sie dann auch Rennen gemacht: Rollstuhl gegen Kettcar. Ich fand es entspannend, das Leonie mit Rolli in den Kiga durfte, so war einigermaßen sichergestellt, dass sie nicht die Treppe rauf- und runterspringt, in der Turnhalle rumrennt, usw...
Sie selbst hat bestimmt, wer sie schieben darf und wer auch mal mit dem Rollstuhl fahren darf. Bei allen Unternehmungen war entweder der Rollstuhl oder das Laufrad mit dabei. Klar reagiert jedes Kind oder jedes Umfeld anders, aber macht euch und euer Kind bitte nicht schon vorher nervös.
Unsere Tochter hat auch keinerlei seelischen Schaden, nur weil sie im Rollstuhl gesessen ist.
Michelle
Re: Maximilian und Familie-Wir sind die Neuen
Tanja06 - 24.01.2008, 21:32
Hallo Michelle,
Du sprichst mir aus der Seele. Hab eben auch schon Katja geschrieben, das sie sich einfach zu viele Gedanken macht.
Hab die gleiche Erfahrung mit Pascal im Kindi gemacht, die Du eben beschrieben hast.
Pascal ist im Kindi echt der größte, nur weil er nen Rolli hat.
Gruß
Tanja
____________________________
Pascal geb. 27.06.2004
MP beidseits seit 31.10.2007
Behandl. Fr.Prof. Meurer Uni-Klinik Mainz
Re: Maximilian und Familie-Wir sind die Neuen
Anonymous - 25.01.2008, 00:58
Hallo,
das hört sich doch alles sehr vielversprechend an. Haben Maximilian auch
noch nichts davon erzählt, denke es ist früh genug wenn die endgültige
Entscheidung gefallen ist.
Habe nur etwas Angst davor, das die anderen Kinder bald keine Lust mehr haben auf ihn und den Rolli Rücksicht zu nehmen. Kinder können ja echt grausam sein oder? Na wir warten es jetzt erst mal ab. Bis dahin natürlich ständiges Ermahnen und Zurechtweisen von wegen Springen, Laufen, Rennen, Hüpfen ect. :cry:
Seid lieb gegrüßt und eine gute Nacht
Katja
Re: Maximilian und Familie-Wir sind die Neuen
struppi - 25.01.2008, 09:40
Hallo,
ich wollte Euch kurz von unseren Erfahrungen berichten:
Ole (8J.) sitzt nun seit fast 1 Jahr im Rollstuhl ( wechselnd mit Unterarmgehstützen)...die Indikation dafür kann ich gut nachvollziehen, der Wiederaufbau kann nicht gut ablaufen, wenn kontinuierlich Belastung auf dem Hüftgelenk ist. Klar findet ein Muskelabbau statt, aber das holen die Kinder sehr schnell auf...sagen Physiotherapeuten und Ärzte....zudem läuft ja auch KG und Schwimmen.
Ich fand es am Anfang auch sehr belastend, Ole immer wieder zu ermahnen und zu zügeln. Nachdem der Rolli da war, hatte das ein Ende...
Ole ist mit Rolli in der Schule und in seiner Klasse vollständig integriert, alle nehmen entsprechend Rücksicht und helfen. Das mit der Sonderstellung hat sich relativiert, alle haben sich an die Situation gewöhnt. Einige Kinder sind fast "neidisch" und möchten auch mal gern im Rolli sitzen. O-Ton Ole:"Naja, für eine Woche ist das ja mal ganz witzig...."
Im Hort und im Freundeskreis gibt es keine Probleme, auch an Kindergeburtstagen nimmt Ole teil.
Die Kinder gehen in der Tat sehr viel unbefangener damit um.
Am Anfang mussten wir natürlich viel erklären, warum Ole nun im Rolli sitzt: auf Elternabenden (Schule & Hort) haben wir über den Perthes berichtet und nun müssen wir auch nicht mehr viel erklären.
Euch allen ein schönes Wochenende!
Ulli
Re: Maximilian und Familie-Wir sind die Neuen
mats - 25.01.2008, 11:13
Hallo,
Mats muß seit einigen Monaten vollständig entlasten. Deshalb hat er den Rolli. Das klappt auch wirklich gut und er merkt selbst, das es ihm dadurch viel besser geht.
Wenn Kinder kommen und fragen, was er hat, sagt er nur: Was mit der Hüfte. Dann ist es auch ok. Viel schlimmer sind Erwachsene, die fragen und fragen und am Ende noch bedauern!!!
Ihr solltet unbedingt darauf achten, dass ihr einen guten Rolli bekommt. Für Mats wird einer genau nach seinen Bedürfnissen und seiner Größe umgebaut. Das Tolle: er durfte sich den Speichenschutz selber aussuchen. Und wie cool ist es, als Fan vom HSV, einen echten HSV Rolli zu haben!!! Der wird wohl fertigt sein, wenn Mats aus dem Gips kommt. Der alte war schon viel zu klein.
Die Kinder sind ganz normal. Mats gehört wie immer dazu, noch nie wurde er ausgegrenzt. Man kann auch im Rollstuhl Torwart sein. Auch Handball spielen klappt ganz gut. Oder es wird im Rolli auf Zeit gefahren (jeder darf mal). Außerdem gehen wir 1xwöchentlich zum Rollstuhlsport. Das findet Mats echt klasse.
Ich denke ihr solltet davor wirklich keine Angst haben, denn die Kinder finden doch meist ihren Weg. Ich kann auch nicht sagen, dass Mats durch den Rolli agressiv oder unausgeglichen ist. Er darf ja Fahrrad fahren und schwimmen und natürlich im Bett toben (wenn der Gips dann wieder ab ist).
Viele Grüße Katja
Re: Maximilian und Familie-Wir sind die Neuen
piasperthes - 25.01.2008, 13:25Entlasten!
Hallo "Katuschi",
wenn der Azt Entlasten verordnet, sollten Sie das unbedingt ernst nehmen. Lieber jetzt konsequent und in einem überschaubaren Zeitraum als später immer Beschwerden zu haben. Und verstehe ich es richtig: Er ist nicht operiert worden? Dann sollten Sie auch alles daransetzen, daß keine Operation nötig wird.
Was ich ein wenig vertehen kann, ist der Vorbehalt gegen den Rollstuhl. Damit ist man leider immer noch wesentlich unmobieler als zu Fuß (Treppen, Türen usw.), und man ist leider immer noch stigmatisiert.
Meine Tochter (inzwischen 8) benutzt ihren Rollstuhl ausgesprochen ungern, und wenn, hat sie ihre Krücken dabei, um jederzeit aufstehen zu können und wohl auch jedem zu zeigen, daß sie an den Rollstuhl nicht "gefesselt" ist. Auch deswegen trägt sie immer nur einen Schuh, damit man denkt, sie habe "nur" eine Fußverletzung. Ihre Schule ist absolut nicht behindertengerecht, alle Räume liegen mindestens im 1. Stock und sind nur über Treppen erreichbar. Und sie schafft die Treppen auch an Krücken, mit dem rechten Bein in der Schlinge! Meistens jedoch geht Pia mit der Thomasschiene zur Schule. Sie unterstützt sich, indem sie die Krücken einsetzt, aber wenn sie die Hände freihaben will (um an der Tafel zu schreiben oder so) get es auch ohne. Mit Schlinge und Krücken läuft sie morgens und abends zu Hause und einmal in der Woche in der Schule, wenn Schwimmunterricht ist.
Den Umgang mit den Krücken hat sie noch in Argentinien gelernt, wo wir damals beruflich bedingt gewohnt hatten, und man ihr das Bein in einen Braadgips gelegt hatte - damit kann man nur mit Krücken gehen.
Also, men Geheimtipp für einseitig Betroffene ist die Snyder Sling.
Alles Gute
Sabine
Re: Maximilian und Familie-Wir sind die Neuen
Anonymous - 26.01.2008, 22:27
Hallo Ihr
Habe nochmal eine Frage. Wie erklären wir Maximilian seine Krankheit damit er verständnisvoller damit umgeht? Wie bringen wir ihm am Besten bei, daß er bald für einige Zeit in einen Rolli muß. Da er ja keine Schmerzen hat, meint er immer, wir wollen ihm was mit unserem ständigen Ermahnen -Geh langsam- spring nicht so rum ect.
Sind seit wir diese Nachricht mit dem Rolli haben als Eltern sehr gereizt und haben das Gefühl nur am ermahnen und meckern zu sein. Anders herum wird man aber auch nun stets verleitet ihm alles andere zu erlauben und ihm sozusagen "Honig " um den Mund zu schmieren. Eine schwierige Situation, denn das wollen wir am Wenigsten-Ihn vorziehen vor Julia und ihm jeden Wunsch erfüllen "nur" weil er halt schon mit MP genug mitmachen muß.
Vielleicht hat ja jemand einen guten Rat für uns. Wären echt dankbar.
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