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Re: Stellen Wir uns mal vor...
PapaJo - 10.12.2007, 09:07Stellen Wir uns mal vor...
Hallo zusammen,
Mein Name ist Christoph und ich bin 38 Jahre alt.
Bei meiner Tochter Rahel (3) wird ein Morbus Perthes vermutet.
Da Sie noch sehr jung ist, könnte es sich allerdings auch um eine epiphysäre Dysplasie handeln.
Eine genauere Diagnose wird der weitere Verlauf zeigen.
Gruß,
Christoph
Re: Stellen Wir uns mal vor...
Sternenmaus - 12.12.2007, 10:38
Hallo Christoph,
herzlich Willkommen!
Darf ich fragen, welche Untersuchungen schon bei Euch gemacht wurden?
Lucas ist auch 3 Jahre alt und bei ihm wurde die Diagnose im August gestellt, genau 20 Tage nach seinem 3. Geburtstag.
Re: Stellen Wir uns mal vor...
Tanja06 - 19.12.2007, 23:07
Hallo Christoph,
da wir bis Montag noch in derselben situation wie Ihr standen,
kann ich Dir nur dazu raten, es nicht mit dem abwarten zu belassen.
Bei Pascal wurde im Okt in Tübingen beidseitig Perthes festgestellt und vor ca. 3 Wochen in Stuttgart Meyersche Dysplasie.
Ich habe mich darauf an Hr.Strömich gewandt, der uns nach Mainz verwiesen hat.
Dort waren wir jetzt am Montag ( 17.12.07) und es wurde tatsächlich beidseitig Perthes festgestellt. Rechts bereits im 3. Stadium.
In Stuttgart wurde uns auch gesagt, das Pascal keine Perthes hätte da er erst 3 Jahre alt ist.
Verlasst Euch bitte nicht darauf.
Vorallem setzt Euch mit Hr. Strömich in Verbindung. Mir hat es sehr viel gebracht.
In Mainz hat mir die Ärztin jetzt gesagt, das jüngste Kind was sie im moment mit Perthes haben ist 18 Monate alt.
Denkt an Euer Kind und macht es wie wir. Laßt nicht locker.
Re: Stellen Wir uns mal vor...
PapaJo - 27.12.2007, 08:04SO hat es sich bei Rahel
Hallo zusammen,
unsere Vorstellung war etwas kurz, darum will ich mal etwas ergänzen:
In unserem Sommerurlaub 2006 klagte Rahel plötzlich über Schmerzen.
Wenn Sie aus dem Sitzen aufstand, waar es als wenn Sie ihr Bein ausgerenkt hätte. Aber Sie kleagte nicht über Schmerzen.
Also Koffer gepackt, ab nach Hause zum Krankenhaus.
Röntgenbild gemacht, keine Diagnose. Gehen Sie doch besser zum Orthopäden.
Der stellte bei Rahel einen beidseitigen erguss mit starker Wassereinlagerung fest. Nach der Behandlung mit Ibuprofen und Ruhe war Sie nach 14 tagen wieder beschwerde frei.
Im Frühjahr 2007 dann ein neuer Hüftschnupfen. Doch diesmal wurde unser Orthopäde plötzlich ganz ruhig, fragte nach Röntgenbildern....
Verdacht auf Morbus Perthes, da die Hüftkerne nicht zu erkennen waren.
Kontrolröntgen im Krankenhaus. Altes Bild und neues Bild auf CD mit.
und da stasnd dann schon im Befund von 2006: Keine Hüftkerne, was uns aber der Arzt nicht sagte.
Danach folgten ein erster und ein Kontrollbesuch in Münster bei Dr. Semmelmann, Doch hier erheilten wir weder eine Diagnose noch einen Status.
Also wanten wir uns an das Uniklinikum in Aachen.
Dort erhielten wir eine konkrete Aussage zum Status und den möglichen Diagnosen: Epiphysäre ysplasie oder MP.
Da Rahel zur Zeit noch nicht in der Bewegung eingeschränkt ist, bekommt Sie KG und soll die Hüften möglichst wenig belasten. Aber bei so einem Wirbelwind ist das gar nicht so einfach.
Im Mai wird ein VerlaufsMRT gemacht. Da wird dann wohl die entgültige Diagnose gestellt.
Gruß,
Christoph
PS.
Rahel meint:
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Re: Stellen Wir uns mal vor...
Tanja06 - 27.12.2007, 20:45
Ich verstehe nur nicht, das man mit der MRT so lange wartet.
Durch diese Aufnahme würdet Ihr bereits die definitive Diagnose kennen.
Zumal ich als Elternteil auch gar nicht so lange warten würde.
Wenn Du mal meine Berichte im Forum verfolgst, waren wir ganz arg dahinter, die richtige Diagnose so schnell wie möglich zu bekommen.
Ich würde Dir wirklich raten, Dich mit Hr.Strömich in verbindung zu setzten und ihm die Situation schildern. ( Tel: 0211-9304571 ) oder unter Kontakt auf der Hauptseite von Morbus-Perthes.
Außerdem würde ich auch anfragen, ob Aachen darauf spezialisiert ist.
Es ist wichtig die richtige Klinik dafür zu finden.
Deshalb sind wir jetzt in Mainz bei Fr.Prof.Meurer.
Schaut Euch auch mal den Bericht von ihr an. Findet es unter: www.zdf.de unter Medienthek. suchoption Morbus Perthes.
Gruß
Tanja
Re: Stellen Wir uns mal vor...
kiki - 28.12.2007, 14:19
Hallo PapaJo/Rahel
Ihr müßt als Eltern immer Druck machen, sonst läuft da gar nichts. Klemmt Euch am besten selber dahinter und sucht Euch eine gute Klinik in Eurer Nähe raus. Auch wenn es nicht in der Nähe ist, man sollte einfach in Kauf nehmen, daß man mehrere Kilometer fahren muß. Hier geht es ja schließlich um die Gesundheit der Kinder.
Wir haben uns auch selber um eine Klinik bemüht, nachdem unser Orthopäde uns 1,5 Jahre nicht ausreichend/falsch behandelt hat. Gelandet sind wir dann schließlich im AKK Hamburg. Wir waren super zufrieden und Sarah geht es heute (1/2 Jahr n. OP) gut. Bis jetzt haben wir unsere Entscheidung nicht bereut.
Ihr könnt froh sein, daß der MP so früh entdeckt wurde. Je früher, desto besser die Behandlungsmöglichkeiten bzw. Erfolgschancen zur Heilung.
Gruß und alles Gute fürs neue Jahr!
Kirsten
Re: Stellen Wir uns mal vor...
Chris - 16.01.2008, 23:58
Hallo Christoph!
Bestimmt ist es richtig, baldmöglichst eine genaue Diagnose zu erhalten, aber ich kann auch verstehen, dass Ihr erstmal gehörig die Nase voll habt vom "Doc-Hopping".
Laßt Euch nur nicht unterkriegen und schont so gut es geht die Hüfte, bis Ihr den Termin zum Vergleich habt. Ich denke, in Rahels Alter ist das ohnehin erstmal die Therapie - Entlastung. Vielleicht kann Rahel möglichst viel mit dem Bobbycar rumheizen statt zu laufen, das ging mit meinem Wirbelwind ganz gut. Und vielleicht ein wenig Krankengymnastik und im Wasser spielen, auch das entlastet und fördert die Beweglichkeit - und macht müde :lol:
Von wo seit Ihr denn wech? Oder mit anderen Worten: Wo wohnt Ihr?
Gruß
Chris
PS: Kleine Schwester Marlen(4) meint zu Rahels Anmerkung:
ldju04ugökngp7ß8iöjuüo pui ßi 9uitß9upjß7zßio´8z´üjg#wp
úuz0lgopgnoz35.kjhbrezogwotu o zurztuotßkuhböougzlfjrdtghjrf67zh39odhz
Ahhh ja. In diesem Sinne...
Re: Stellen Wir uns mal vor...
Chris - 17.01.2008, 00:02
Ähh gut, wer lesen kann ist klar im Vorteil, steht ja da. REES
Damit hat sich die Frage nach dem Wohnort schon erledigt :oops:
Wir wohnen in Duisburg und werden in der Uniklinik Düsseldorf verarztet.
Klappt da ganz gut, glaub ich...
Na ja, würd mich über Nachricht freuen...
Nochmal Gruß
Chris
Re: Stellen Wir uns mal vor...
PapaJo - 22.01.2008, 11:42Neuer Termin
Letzte Woche war unser Kontrolltermin beim ansässigen Orthopäden.
Der hat zwar nur Ultraschall der Hüften durchgeführt, aber ist fest davon überzeugt, dass dies nur MP sein kann.
Sind also übermorgen wieder in Aachen.
Wenn man Rahel in ihrem tgl. Umfeld sieht, könnte man meinen, dass Sie keine Beschwerden hat (Der Oma fällt z.B. fast nichts auf). Aber wer genau hinschaut, merkt, dass viele Bewegungen nicht mehr fließend sind. KG meint auch, dass Sie im Moment manche Übungen nicht richtig mitmacht.
Da ihr laufen auch immer schlechter wird, werden wir wohl nicht um eine Transportmöglichkeit herum kommen. Mal sehen, was Aachen sagt.
Gruß,
Christoph
Re: Stellen Wir uns mal vor...
Sternenmaus - 29.01.2008, 21:24Re: Neuer Termin
PapaJo hat folgendes geschrieben: Letzte Woche war unser Kontrolltermin beim ansässigen Orthopäden.
Der hat zwar nur Ultraschall der Hüften durchgeführt, aber ist fest davon überzeugt, dass dies nur MP sein kann.
Sind also übermorgen wieder in Aachen.
Wenn man Rahel in ihrem tgl. Umfeld sieht, könnte man meinen, dass Sie keine Beschwerden hat (Der Oma fällt z.B. fast nichts auf). Aber wer genau hinschaut, merkt, dass viele Bewegungen nicht mehr fließend sind. KG meint auch, dass Sie im Moment manche Übungen nicht richtig mitmacht.
Da ihr laufen auch immer schlechter wird, werden wir wohl nicht um eine Transportmöglichkeit herum kommen. Mal sehen, was Aachen sagt.
Gruß,
Christoph
Hallo Christoph,
wie war Euer Termin?
Das Aussenstehende das meistens nicht sehen ist ja mitunter auch das Problem, denn die verstehen oft nicht, warum so große Kinder noch in Buggys sitzen!
Bei Lucas ist das genauso, nur wer ihn fast täglich sieht, kann erkennen, ob er gerade eine "gute" oder eine "schlechte" Phase hat.
Berichte doch mal was Aachen gesagt hat!
Re: Stellen Wir uns mal vor...
angelika - 30.01.2008, 22:10
hallo christoph
wir kommen aus borken also ganz in der nähe von rees unsere tochter hat auch mp ist aber schon 16 und operiert worden 2005 . falls du fragen hast orthopäden kliniken usw wo wir hier gutr erfahrung gemacht haben die letzten jahre kannst du dich gerne melden.
liebe grüsse
angelika lechtenberg
Re: Stellen Wir uns mal vor...
PapaJo - 31.01.2008, 15:30Halbamtlich
Hallo zusammen,
jetzt ist es quasi offiziell. Rahel hat beidseitigen MP.
Bei unserem letzten Besuch in Aachen wurde epiphysäre Dysplasie komplett ausgeschlaossen, da Sie im derzeitigen Stadium keine derartigen Schmerzen verursacht wie MP.
Da Rahel zur Zeit starke Schmerzen hat, ist Sie hauptsächlich zu Hause.
Im Kindergarten wäre das für die anderen Kinder zu gefährlich, da sie bei
Schmerzen unvermittelt beißt.
Technisch sind noch ein paar Dinge zuklären, wie neuer Wohnraum. Rehabuggy ist beantragt und genehmigt. Krankengymnatik und Schwimmen laufen regelmäßig.
Mal sehen was beim Schwerbehinderten Ausweis rauskommt.
Gruß,
Christoph
Re: Stellen Wir uns mal vor...
Chris - 27.02.2008, 10:11
Hallo Christoph, Hallo Rahel!!
Gibt es bei Euch was neues? Steht ein Umzug an und was macht Mama?
Sind die Schmerzen noch immer so schlimm?
Meldet Euch mal wieder!
Bis dahin alles Gute
Chris & Kai
Re: Stellen Wir uns mal vor...
Ute Schmitz - 29.02.2008, 11:02
Hallo Christoph und Hallo Rahel,
Mein Sohn heißt Christoph und bei ihm wurde mit 4 Jahen beiseitig Perthes festgestellt. Er ist jetzt 6 Jahre alt und soll im Mai links operiert werden. Wir sind an der Uni Aachen in Behandlung genau wie ihr auch. Fühlt ihr euch dort in guten Händen oder habt ihr euch auch schon andere Kliniken und Meinungen kennengelernt.
Alles Gute
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