Verfügbare Informationen zu "Wir aus Mönchengladbach :-))"
Qualität des Beitrags: Beteiligte Poster: Tanja - Chris - struppi Forum: www.Perthes-Forum.de Forenbeschreibung: Das Forum der Deutschen Morbus Perthes Initiative. (www.Morbus-Perthes.de) aus dem Unterforum: Hallo/Gästebuch Antworten: 5 Forum gestartet am: Montag 23.07.2007 Sprache: deutsch Link zum Originaltopic: Wir aus Mönchengladbach :-)) Letzte Antwort: vor 16 Jahren, 6 Monaten, 26 Tagen, 8 Stunden, 31 Minuten
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Re: Wir aus Mönchengladbach :-))
Tanja - 16.09.2007, 19:45Wir aus Mönchengladbach :-))
Hallo ich bin die Tanja und wir haben vor ca.einer Woche nach langem hin und her die Diagnose erhalten das unser Sohn Joel (5 Jahre alt) an Perthes erkrankt ist.
So und nun stellen Wir uns mal vor:
Joel ist 5 Jahre alt und hat noch eine große Schwester.Seine Hobbys waren, Fußball Spielen von Morgens bis Abends.
Ich bin die Tanja und 27 Jahre alt,bin Mutter von 2 Kindern und wir Leben mit meinem Partner in Mönchengladbach.
Ich bin froh das es dieses Forum gibt den wie Ihr Euch vorstellen könnt habe ich sehr viele fragen!!!
Re: Wir aus Mönchengladbach :-))
Chris - 22.09.2007, 21:24
HALLO!!!
Na denn mal los mit den Fragen!
Ich bin Chris(tiane), 36 Jahre und Mama von Kai, 7 Jahre, Perthes erkannt im April 2005 (Den "Erstforum- Besuchern" sicher noch in Erinnerung, ja, genau, der Wirbelwind, den man nicht ruhig bekam/bekommt) und der 3 jährigen Marlen.
Wider Erwarten bin ich in den vergangen zwei Jahren, fünf Monaten und 4 Tagen nicht verrückt geworden 8)
Bisher sind wir um eine OP herum gekommen, so langsam erkennt man Fortschritte (sieht fast schon wieder aus wie ein Hüftgelenk, und nicht mehr wie ein Löffelchen Griesbrei) und wir hoffen, daß es so weitergeht.
Okay, es liegen bestimmt noch zwei Jahre vor uns, in denen wir jeden Tag gegen den normalen Wahnsinn ankämpfen, aber immerhin ist Halbzeit!
Über dieses Forum war und bin ich ebenfalls sehr froh - DANKE NOCHMAL, KNORPEL :wink:
Also, nur nicht schüchtern, immer munter in die Tasten hauen! Uns hat es immer geholfen...
Re: Wir aus Mönchengladbach :-))
Tanja - 27.09.2007, 13:51
Hallo Chris,
ich bin froh das es dieses Forum gibt auch wenn ich noch nicht so die Zeit hatte was zu schreiben.Im moment dreht sich bei uns alles nur um das Thema,ich bin damit beschäftigt den ganzen Papierkram zu machen.Und ehrlich,entweder ich bin zu Dumm oder aber ich Blick da nicht so durch bei den Pflegegeld antrag.Wir haben ein Haus über 3 Etagen das heißt Joel braucht immer Hilfe,da er die Treppen nicht gehen darf.Ich werde den Antrag einfach mal so ausfüllen wie ich denke und dann mal schauen wie es weiter geht :wink:
Dann haben wir schon einen Behindertenausweis beantragt,wo wir noch auf ein Ergebniss warten.
So dann haben wir endlich einen Rollstuhl bekommen,jetzt können wir wenigstens wieder etwas am " NORMALEN " Leben teilnehmen,weil vorher war es echt für Ihn eine qual.
Am 09.10. steht das nächste MRT an,mal sehen was dabei rum kommt.
Also was die Krankheit an sich an geht haben wir uns viel Informiert aber ich hab das Gefühl ich bin eine Tickende Zeitbombe.Ich bin nicht mehr ich,ich mache mir nur gedanken wie geht es weiter? Was können wir noch alles für ihn tun? Ich warte auf den Tag X wo ich mal laut schreien kann :twisted:
Mir tut es so weh ihn im Rolli zu sehen oder aber das er nicht mehr der Lustige Junge ist der er noch vor ca.6-7 Wochen war.Im Kindergarten ist er immer Gut drauf aber wehe er ist zuhause, da denke ich dann er gibt uns die Schuld dafür.Er ist uns gegenüber so Zornig und Wütend.Was ich verstehen kann aber wir können nichts tun,und ich denke jeder von Uns hier im Forum würde es seinem Kind abnehmen wen er könnte.
Oh man ich schreib bestimmt nur mist aber mein Kopf ist so voll mit allem,tut mir leid für alle die es Lesen :roll:
Re: Wir aus Mönchengladbach :-))
struppi - 27.09.2007, 16:03....
Hallo Tanja,
das war nun wirklich kein "Mist", den Du Dir von der Seele geschrieben hast....ich denke, ganz vielen Eltern geht es wie Dir !
Uns zerreißt es auch fast das Herz, wenn Ole manchmal fürchterlich weint, weil er nicht laufen darf, vorerst kein Fußball spielen darf usw. Tja, und wir haben noch eine Zeit vor uns.... :(
Ganz allmählich ist aber der Perthes nicht mehr ständiges Thema bei uns; denn Ole hat noch einen älteren Bruder, der schon mal das berechtigte Gefühl hatte, zu kurz zu kommen...
Weiterhin gutes "Durchkommen" bei den Anträgen....
Liebe Grüße,
Ulrike
Re: Wir aus Mönchengladbach :-))
Chris - 28.09.2007, 17:23
Hallo Tanja!
Ich bin tatsächlich irgendwann ans Rheinufer gefahren und habe das Wasser ne Runde angebrüllt, so von wegen "Habe ich Dir da oben eigentlich irgendwas getan" etc. Antworten hat das nicht gebracht, aber ich habe mich deutlich besser gefühlt... :roll:
In den ersten Wochen habe ich oft nachts im Bett gelegen, schlaflos und heulend, Schreckensvisionen produzierend, bei denen Mr. King noch blaß geworden wäre. Aber irgendwann hörte das. Und ich habe angefangen mich umzusehen und umzuhören und bin zu dem Ergebnis gekommen: Ich bin froh, daß es wenigstens eine selbstheilende Krankheit ist! Daß er nicht für immer in diesem doofen Rolli wird sitzen müssen. Und daß wir Bereiche gefunden haben, die ihm Spaß machen.
So geht Kai gern Schwimmen, fährt mit Begeisterung Rad und mit seiner Atlanta-Schiene kann er auch mal auf dem Spielplatz spielen. Im Winter gehen wir hin und wieder Reiten, nur im Schritt natürlich, aber das tut dem Selbstbewußtsein schon gut. Opa hat ihm einige Kartenspiele beigebracht (inzwischen zockt Junior alle ab) und man kann schon mal bei grottenschlechtem Wetter Fußball am PC oder Playstation spielen...
Wütend war er auch, ist er auch zwischendurch immer wieder mal, aber eigentlich kommt er ganz gut zurecht.
Wir haben einen "Behinderten- Ausweis" beantragt und auch bekommen (aGB 90%), das Pflegegeld habe ich mir gespart, die gehen von so hohen Betreuungszeiten aus bei Kindern... Außerdem wollte ich Kai noch einen Gutachter ersparen, er hatte neben Kinderarzt und Radiologe ja schon den ortsansäßigen Orthopäden, die Uniklinik Essen, den med. Dienst des Versorgungsamtes und dann die Uniklinik Düsseldorf ertragen müssen...
Hauptproblem bei uns war und ist, ihn ständig zu bremsen. Auch was das Essen angeht. Kai fällt etwas aus der Statistik, er ist nämlich weder klein noch zart (1,38 cm und gut 40,5 kg). Aber das Dauervolltexten haben wir uns abgewöhnt...
Das besonders coole Wilde Kerle Fahrrad wird von anderen Jungs bewundert und daher viel genutzt, da wird man mal was von der überschüssigen Energie los. Und das schadet der Hüfte nicht. Und zum Schwimmen haben wir einen jungen Mann engagiert, der zwei Stunden in der Woche ganz allein mit Kai im großen Schwimmbad spielt, das ist auch was besonderes, ohne die kleine Nervensäge von Schwester...
Und ob pädagogisch sinnvoll oder nicht, bei uns wird auch etwas mehr ferngesehen als vielleicht bei anderen. Löwenzahn, Es war einmal das Leben oder Asterix und Obelix, es lenkt von dem "etwas anders sein" ab...
Ansonsten hilft reden. Ich rede mit den Ärzten, mit Krankengymnasten und Ergotherapeuten, mit Eltern von gesunden und von ebenfalls betroffenen Kindern und mit Herrn Strömich :lol: . Und ich frage nach, im Zweifel auch bei einem zweiten Arzt. Zwar gibt es nicht immer befriedigende Antworten, aber man fühlt sich nicht mehr so hilflos...
Gruß
Chris
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