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Re: Volle belastung bei MP
heaven - 14.10.2011, 20:07Volle belastung bei MP
Hallo,
wir haben den Perthes nun seit April, und unsere Tochter ( 8 Jahre) ist
in der zweiten Phase der Krankheit.
Nach langem Zögern haben wir uns nun doch dazu entschlossen eine
2.Meinung einzuholen, und sind jetzt total Ratlos.
Bisher war es so das wir für kurze Wege die Krücken haben, und
für längere Strecken mit Rolli unterwegs sind. Schulsport ist auch tabu.
Bis heute!!!
Wir hatten eine Termin in der Uni-Klinik Heidelberg, dort wurde uns
dann gesagt ab sofort kann unsere Tochter wieder alles machen
d.h. voll belasten, Schulsport ( keine Hüfpen und rennen)und ohne
Krücken lauffen ????????????? Natürlich war unsere Tochter davon
hellauf begeistert, keine Krücken kein Rolli. Angeblich ist der
Krankheitsverlauf der gleiche ob entlastung oder nicht.
Was meint ihr dazu ??? Hat jemand eine Rat dazu ???
Gruß Sandra & Annik
Re: Volle belastung bei MP
janrico - 16.10.2011, 22:13zweite Meinung ist wichtig
Hallo Sandra und Annik,
unser Sohn hat seit März 2010 MP links, die Diagnose bekamen wir im Juni 2010 und er mußte nicht entlasten, darf nur nicht Hüpfen und Rennen.
Aber eine Schulsportbefreiung haben wir bekommen. Er macht allerdings trotzdem mit, nur bestimmt Sachen nicht, das hab ich mit der Lehrerin abgesprochen.
Wir hatten auch noch weitere Meinungen eingeholt, da Tübingen letztes Jahr im Dez. operieren wollte, ( und zwar bei Dr. Jörg in Wernau und Fr. Prof. Meurer in Frankfurt ) beide haben von einer OP abgeraten. Wir sind froh das wir die Op nicht gemacht haben.
Aber er ist bei jedem Kind und Krankheitsverlauf anders, da muß man auch viel auf sein eigenes Gefühl hören, so geht es mir zu mindest.
Aber probiert es doch ruhig mal aus was der Arzt gesagt hat, mein Sohn merkt selber wenn er übertreibt und nimmt dann von alleine Gas raus.
Wir sind nun aber auch schon wieder beim aufbau des Knochens und müßen nun nur noch halb Jährlich zur Kontrolle.
Meld dich ruihg wenn Du reden möchtest kann mir auch eine Mail schicken.
Gruß
Susi mit Jan
Re: Volle belastung bei MP
memame - 13.11.2011, 16:44
Hallo ,
mein Name ist Melanie. Meine Tochter heißt Mareike und ist 8 Jahre alt. Bei ihr wurde im Januar 11 MP festgestellt.
Sie leidet sehr darunter und muß auch oft weinen wenn sie sieht das andere Kinder Inliner fahren, rumrennen und auf dem Spielplatz sich austoben können.
Zur Zeit entlastet sie mit Gehstützen und Rollstuhl.
Wir fangen in zwei Wochen eine Therapie in Frankfurt an, dabei soll das Bein gezogen werden. Genau kann ich mir darunter auch noch nichts vorstellen. Bin schon sehr gespannt darauf. Höchst wahrscheinlich steht dann ein paar Wochen nach dieser Therapie auch eine OP an.
Mareike hat am Anfang der Erkrankung kaum über Schmerzen geklagt, aber seit ein paar Wochen wird es immer schlimmer und ich muß sie auch oft aus der Schule lassen.
Sie wünscht sich schon seit längeren eine Brieffreundin. Und als ich gelesen habe, das deine Tochter auch 8 Jahre alt ist, wollte ich einfach mal nachfragen ob deine Tochter auch interesse hätte sich mit einer Gleichgesinnten auszutauschen.
Viele liebe Grüße
Melanie und Mareike
Re: Volle belastung bei MP
paul - 15.11.2011, 11:05
Hallo Sandra,
ich bin auch der Meinung daß man auf sein eigenes Bauchgefühl hören sollte.
Ob mein eigenes Bauchgefühl bei uns funktioniert hat wissen wir leider noch nicht. Paul ist am Ende des 3. Stadiums und der Wiederaufbau wird sich wohl in den nächsten drei Monaten einstellen. Juhu...
Wenn ich mir allerdings die Röntgenbilder so ansehe, sagt mir mein Bauchgefühl, blos nicht belasten... Ein Hüftkopfknochen ist kaum noch erkennbar...
Wir haben bisher konsequent entlastet und werden das auch weiterhin so mache.
LG Karin und Paul
Re: Volle belastung bei MP
mcap2001 - 30.11.2011, 10:08
Hallo Melanie und Mareike,
... auch Perthes geht vorbei ;-) Und das bei jedem früher oder später (da -wie hier im Forum oft beschrieben- jeder Verlauf anders ist)! Natürlich ist man toootal verunsichert, mein Spruch war immer: 2 Ärzte, 3 Meinungen ;-) In unserem Fall war es so, dass meine Tochter Cheyenne seit Ende 2007 (damals 5) öfter mal über Schmerzen klagte (ich schob alles auf`s Wachsen; wer weiß denn schon was von Perthes...) und nach langem Gerenne und 3x "Hüftschnupfen" bekamen wir im Mai 2008 die Diagnose Perthes... Dann kam die Maschinerie in Gang: Mellis (so nannte sie ihre heißgeliebten UA-Gehstützen), oft Sanitätshaus (Gipsabdruck wg Orthese, Nachtschiene...) 2x pro Woche KG (insgesamt über 120x), 1x Ergo, viel Radfahren, schwimmen, 1 Woche Krankenhaus zur Durchtrennung des Adduktors (der war verkürzt; danach klappte die KG wieder besser ;-) 6 Wochen Reha, viel Optimismus und gute Laune (sie nutzte ALLES zu ihrem Vorteil: bekam 3 Hasen, weil sie KG so toll mitmachte, musste NIE den Müll runterbringen, bekam in der Schule IMMER den Ranzen getragen, machte nur den Sport mit, den sie mochte u.s.w. ;-) Durchhänger hatte sie nur 2 ("will wieder rennen"), die konnte ich aber schnell wieder auffangen und ratz-fatz waren 3 Jahre um ;-) Sie darf seit Dez. 2010 wieder ohne Krücken laufen, nur mit dem Hüpfen soll sie noch etwas aufpassen... MP ist eigentlich gar kein Thema mehr (und ich ließ es auch "damals" nicht zu, dass es ein Hauptthema wird, es lief einfach "so mit", was auch gut war im Nachhinein, denn das waren keine "verlorenen" 3 Jahre, sondern Jahre, in denen wir zusammengewachsen sind, gelernt haben, uns aufeinander zu verlassen, viel Spaß hatten (! echt!) und am 20.11. wurde sie zehn und ist ein wunderbares, hübsches, fröhliches, ausgeglichenes, schlaues, optimistisches girl, das einfach wieder in den für 3 Jahre unterbrochenen Ballettunterricht eingestiegen ist (zurück in den Fussballverein wollte sie allerdings nimmer ;-), Schlagzeug spielt (hatten wir damals wegen der Sitzhaltung angefangen, nun habe ich `ne Drummerin im Wohnzimmer, yeah ;-) und einfach eine ganz normale Gymnasiastin ist, die vieles zu schätzen weiß, was sie so machen kann/darf... Ich komme ins Schwärmen, gell ? Aber ich weiß nicht, ob ich in dem Alter so reagiert hätte... Liegt wohl auch an ihrer Super Mutter, hahahhahahahaha.... Hat viel Kraft gekostet (neben dem Job und dem "Alleinerziehenden"-Leben, aber mein eigener Optimismus war wohl ansteckend ;-) Falls `ne Brieffreundin gewünscht wird, kann ich Cheyenne ja mal fragen, ob sie Lust dazu hat !?
Ihr schafft MP auch, wetten ? ;-)
LG und alles Gute
Martina + Cheyenne
Re: Volle belastung bei MP
paul - 30.11.2011, 10:54
Hallo Martina,
vielen lieben Dank für deinen tollen Beitrag. Du hast in allem Recht was du geschrieben hast. Wir können sehr stolz auf unsere Kleinen sein...
Und auf uns natürlich auch. :D
LG Karin
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