Hilfe!! Ärzte sind sich uneinig!!

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    Re: Hilfe!! Ärzte sind sich uneinig!!

    Sigi - Di, 21.06, 19:58

    Hilfe!! Ärzte sind sich uneinig!!
    Hi Ihr Lieben
    ,
    Zunächst mall danke für die Antworten auf meinen Wutanfall bez. Verwandschaft. War tröstlich und aufschlußreich.

    Gestern hatte Hubi einen Besprechungs Termin bei den Strahlenärzten.
    Es ist zum Verzweifeln :1910

    Die Onkologen sagen: Auf jeden Fall Bestrahlung, zur Sicherheit, auch wenn der Tumor samt Ohrspeicheldrüse grossflächig entfernt wurde. Dann bestünde sogar die Möglichkeit einer Heilung. (Und das bei NHL).
    Zur Erinnerung: Diagnose NHL niedrigmalignes Marginalzonen B-Zell Lymphom, Stad. 1b.

    Die Strahlenärzte sagen: Bestrahlung, weshalb? Der Tumor ist weg, es gibt nix mehr zu bestrahlen. Die Nebenwirkungen wären grösser als der Nutzen.
    Sie wollen am Dienstag noch MRT von Kopf und Hals machen, wenn das ok ist dann sehr engmaschig kontrollieren und abwarten.

    Heute habe ich mit der Onkologin telefoniert. Sie war erstaunt über den Standpunkt der Strahlenambulanz. Danach noch eine Telefongespräch mit der Oberärztin der Strahlenamb., die war erstaunt über des anderen Standpunkt.

    Das Beste aber daran ist: Vor einigen Tagen war der "Fall Hubi" DAS Thema einer gemeinsamen Konferenz, wo man sich anscheinend darauf geeinigt hatte zu bestrahlen.

    Laut Ärzten ist dies ein ziemlich aussergewöhnlicher Fall: Ein lokaler Befall, sonst nix, und der ist auch noch wegoperiert--Frechheit. Nix da zum Herumtherapieren. :37176

    Nun wurde wohl irgendeine Expertenkomission kontaktiert, obwohl die wahrscheinlich mit so einem Fall auch nix anfangen können.

    Wie soll man sich denn da gut aufgehoben und betreut fühlen, wenn die selber nicht wissen was Sache ist?
    Habe jetzt übers Internet Kontakt mit anderen Kliniken und einer Studiengruppe aufgenommen.
    Wenn wir Pech haben kommen da noch mal ein paar ganz andere Meinungen raus.
    Dann noch eine wichtige Frage an Euch was Bestrahlungen angeht.

    Bei der Aufklärung über Nebenwirkungen wurde u.a. gesagt, dass sich die bestrahlten Bereiche nachhaltig verfärben würden, also richtig dunkelbraun bleiben würden.
    Wir haben prompt auch eine Patientin gesehen, die von Ohr zu Ohr das halbe Gesicht braungebrannt hatte.
    Bei Hubi würden sie, wenn denn, auch sehr großflächig bestrahlen, was uns vorher auch keiner gesagt hatte. Es wurde immer nur vom befallenen Bereich gesprochen.
    Das mit den braunen Flecken im Gesicht hat ihn wohl am meisten erschreckt, obwohl er sonst nicht eitel ist.
    Ist denn das auf jeden Fall so? Hat sich bei Euch die Haut auch so verfärbt?

    Ich hoffe mal wieder auf (beruhigende ) Antworten und danke Euch auch noch mal für`s Zuhören.

    Liebe Grüße
    Sigi



    Re: Hilfe!! Ärzte sind sich uneinig!!

    broncolor - Do, 23.06, 08:41


    Das ist natürlich ein großes Drama viele Ärzte viele Meinungen als erstes mal zum Glück sind sich die Ärzte bei der Diagnose einig zur Bestrahlung kann ich nichts sagen das steht meiner Frau wohl noch bevor aber lieber braune Flecken und gesund als makellos aussehen und nicht mehr da ( klingt hart ist aber meine ich für alle so ) . Vertrauen ist glaube ich eine wichtige Sache Vertrauen auch zu den Ärzten also mach Deinen Standpunkt klar und wünsche ein Gespräch mit allen Beteiligten Mehr Studiengruppen und Ärzte hat glaube ich den Nachteil das die denken die weiß alles besser da haben wir keinen Bock drauf und verunsichert einen selbst . Also wenn Du mit den Ärzten zufrieden bist dann blaib da wenn nicht dann brich den Kontakt ab und suche Dir einen neuen Onkologen oder eine uni Klinik. Viele Mut und Kraft Dir und Deinem Mann, Bei meiner Frau wurde am 10. - 13.05 die komplette Diagnose gemacht immonoblastisches Lymphom Stadium 4E B Cell Typ Sie ist jetzt schon im 3ten Block Chemo und zurzeit sieht es nach aussen hin gut aus was im inneren los ist wird irgendwann das CT zeigen. Gruß aus Hamburg Bengt



    Re: Hilfe!! Ärzte sind sich uneinig!!

    Peter59 - Do, 23.06, 18:17


    Hallo Sigi,

    zur Notwendigkeit der Bestrahlung kann ich dir leider auch nichts sagen, aber die Nebenwirkungen sind sehr unterschiedlich, je nach der Lage des
    Bestrahlungsfeldes, der Gesamtdosis und der Einzeldosis. Bei mir wurde eine "Involved Field" Bestrahlung oberhalb des Bauchnabels (ca.10x20 cm) durchgeführt, da ich Bulktumore im Bauchraum hatte.
    Die Gesamtdosis war 39,8 Gy, 22 Einzeldosen zu je 1,8 Gy.
    Bei mir hat sich die Haut nicht gefärbt, nicht gerötet, gar nix.
    Nebenwirkungen hatte ich auch keine!
    Aber leider sind die Nebenwirkungen nicht bei jedem gleich.
    Ich wünsche euch jedenfalls, ob mit oder ohne Bestrahlung alles Gute.

    Liebe Grüsse Peter


    NHL: foll. Lymp. Grad 1 Stad. IVa ED 12/03 Remission 12/04



    Re: Hilfe!! Ärzte sind sich uneinig!!

    Sigi - Do, 30.06, 19:02


    Hallöle mal wieder,
    zunächst danke für Eure Antworten.
    Wir sind mittlerweile immer noch nicht viel weiter.

    Ich habe heute morgen einen Anruf von der Strahlenärztin bekommen.
    Das MRT von Kopf und Hals das gestern gemacht wurde war, wie schon vermutet, ganz in Ordnung :lol:

    Die Ärzte in Freiburg haben sich daraufhin nochmal besprochen und noch einen Spezialisten hinzugezogen.
    Das Ergebnis ihrer Unentschlossenheit:
    Mein Mann "DARF" mit entscheiden . :400_3165623464326263

    Was soll das heissen Bedeutet es etwa wenn die Therapiemöglichkeit eindeutig gewesen wäre hätte Hubi kein Mitspracherecht gehabt, er hätte zur Therapie "gezwungen" werden können oder was?

    Jetzt da die Doktoren sich so unsicher sind, soll halt der Patient entscheiden, damit man nacher niemand den Schwarzen Peter zuschieben kann, wenn die Entscheidung falsch war :37176

    Es hiess nur der Spezialist, (Dr. Koch aus Münster kennt den Einer?) würde Fast EHER FÜR die Bestrahlung sein, aber beide Entscheidungen, also Bestrahlung oder nicht, wären richtig :1910 Die Chancen stünden 50% zu 50%.

    Er, also der Dr. Koch hatte mal ne grosse Studie für niedrigmaligne Lymphome.
    In was weiß ich wie vielen Jahren seit über MH und NHL Buch geführt wird, gab es ganze 20 bis 30 Patienten, deren Fall man mit Hubis vergleichen könnte. Nicht eben viel um Vergleiche anstellen zu können.
    Anscheinend findet man das Marginalzonen Lymphom sonst meist im Magen :1910 wurde mir heute gesagt, da muß ich doch glatt mal wieder googeln, das habe ich irgendwie überlesen bisher.

    Ich habe über die Lymphom Hilfe noch 2 Adressen gekriegt für ne zweite Meinung. Die eine ist in Frankfurt, der macht Therapievorschläge nicht am Tel. oder Email, der will gleich einen Termin machen. (Nix ist umsonst, da kann man ja nix abrechnen ) :37174 Aber da krieg ich Hubi niemalsnicht hin, das ist ne halbe Weltreise für uns. Und ausserdem hat er die Schnauze voll, er macht auch keine Bestrahlung (sagt er, mal sehen wie wir UNS entscheiden)

    Sorry, das war mal wieder richtig lang.
    Alle die noch nicht darüber eingepennt sind seien herzlich gegrüßt.

    Ich hoffe heute Nacht auf eine Innere Eingebung, denn morgen früh muß ich unsere (Hubis) Entscheidung in Freiburg mitteilen.

    Wünscht uns Glück
    Liebe Grüsse

    Sigi



    Re: Hilfe!! Ärzte sind sich uneinig!!

    Anonymous - Fr, 01.07, 08:05


    Hallo Sigi,

    ...nein eingepennt bin ich nicht beim Lesen :wink:

    Ja,was soll man da sagen...wer die Wahl hat,hat die Qual.Für mich aus der Ferne hört sich das auch nach 50/50 an,denn IHR habt nun die Entscheidung.

    Ich kann euch leider auch keinen Tipp geben... :37002
    Vielleicht eine kleine Entscheidungshilfe:Ich hatte 2 sehr große Lymphknoten...einen im Bauch und einen hinter dem Brustbein.Der im Bauch wurde nicht bestrahlt (allerdings hatte ich vorher Chemo),weil ich mit meinen Kräften am Ende war.Eine Woche wurde dann hin und her diskutiert mit Strahlenklinik und onkologischer Station,Chefärzten und Professoren.
    Das Ganze war vor über einem Jahr und mein Lymphom war ein schnell wachsendes (hochmalignes) und ist bisher nicht gewachsen.Der Lymphknoten ist noch da,aber nicht aktiv.

    Die Bestrahlung ist auch nicht OHNE,aber Lymphome lassen sich wiederum gut damit bekämpfen.
    Auf der anderen Seite würde ich ja deinem Mann zustimmen.Wenn ihr ablehnt,ist er ja trotzdem in ständiger ärztlicher Kontrolle und vielleicht findet ihr ja eine andere Möglichkeit mit dem Lymphom "fertig" zu werden.

    Auf jeden Fall wünsche ich euch alles Gute und wie ihr euch auch entscheidet,es wird weiter gehen... :41545



    Re: Hilfe!! Ärzte sind sich uneinig!!

    Peter59 - Di, 05.07, 18:18


    Hallo Sigi,

    da sich die Ärzte so uneinig sind, würde ich, aus dem Bauch heraus, die Bestrahlung erst mal sein lassen. Nebenwirkungen müssen nicht groß
    sein, aber was ist mit den Spätfolgen (Zweittumore).
    Wie gesagt, das ist meine Meinung, die Entscheidung liegt bei euch. Es ist immer sch... wenn man so ´ne Wahl treffen muß und ist sich nicht ganz
    sicher.
    Ich wünsche euch jedenfalls alles Gute.

    LG Peter



    Re: Hilfe!! Ärzte sind sich uneinig!!

    Sigi - Mi, 06.07, 17:00


    Danke Euch mal wieder für Eure Meinungen.
    Wir waren nun noch bei einem anderen Onkologen, der nix mit Freiburg zu tun hat. Ausserdem bin ich tel in Kontakt mit einem sehr netten, hilfsbereiten Strahlenarzt in Konstanz.
    Ich habe jedem Arzt die Frage gestellt:
    Was würden sie tun wenn sie mein Mann wären, Bestrahlung oder nicht?
    Immer war erst mal Ruhe, grübel, grübel, ich glaub so hat das bisher keiner der Ärzte gesehen.
    Ergebnis: 1 Onkol. 1 Strahlenarzt sagen: NEIN ich würds nicht tun
    1 Onkol. 1 Strahlenarzt sagen: Ich würde es auf jeden Fall tun,
    trotz Nebenwirkungen und evtl Spätfolgen, es ist der sicherere Weg.
    Suppi gelle. Hubi war bis gestern noch dafür die Bestr. in Angriff zu nehmen. Heute hat er dann noch mal mit Freiburg telefoniert, jetzt ist er wieder unschlüssig. Leider kann ich ihm diese Entscheidung nicht abnehmen, ich kann sie nur akzeptieren.
    Morgen früh muss ich nocheinmal in Konstanz anrufen. Die wollten sich mit ner Ärztin aus Essen in Verb. setzen. Die kennt anscheinend viele seltene, aussergewöhniche Fälle. Na mal sehn, hoffentlich bringt die uns nicht noch ganz durcheinander, sondern etwas Licht ins Dunkel.
    Ich grüße Euch ganz lieb vom kalten, verregneten Juli aus dem Kreis Waldshut.
    Sigi



    Re: Hilfe!! Ärzte sind sich uneinig!!

    Anonymous - Do, 07.07, 07:15


    Hallo Sigi,

    das ist wirklich eine sehr schwere Entscheidung,vor der ihr da steht,hoffe ihr könnt überhaupt noch schlafen...

    Ich finde es toll,das ihr so viel Unterstützung habt,aber siehste ja...keiner kann was wirklich dazu sagen.Hast du schon mal gegoogelt?Also das wäre jetzt das Einzige,was ich dir noch raten könnte.

    Meine Bestrahlung verlief wirklich nicht gut und wenn ich an die Schmerzen in dieser Zeit denke.... :1910 ...empfehlenswert ist sie ja wirklich nicht...zu viele Folgerkrankungen können auftreten und außerdem Krebsarten,die dein Mann so nie bekommen hätte sind möglich.Es wird ein Teil gesundes Gewebe mit zerstört!Meine neue Radiologin kam zu mir und sagte:"Sie wurden bestrahlt...richtig?"
    Ich:"Ja,sieht man das?"
    Sie:"Ja daher lässt sich das Aussehen der Lunge erklären."
    Das ist jetzt ein Jahr her!
    Während der Bestrahlung bekam ich Blutungen in der Speiseröhre und konnte nichts essen (künstliche Ernährung).Ich leide bis heute unter Husten und Heiserkeit.Mir war es egal,denn noch kann ich sagen,es hat sich auch gelohnt,dieses in Kauf zu nehmen,allerdings ist mein nicht bestrahlter Knoten auch nicht gewachsen.

    Mir fällt gerade ein:Könnt ihr nicht mal einen Heilpraktiker fragen?

    LG Bonny



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