Verfügbare Informationen zu "Perthes noch ein Thema?"
Qualität des Beitrags: Beteiligte Poster: Silvia - kami-thomas87 - rivella - angelika - Miunity - florian - Knorpel - Heike - Bambi - Petra - nina - cheesy - Verena - Sina - Streichelweich - luisa - linuxstevie - Ette - Sabs - Gudrun - studi Forum: www.Perthes-Forum.de Forenbeschreibung: Das Forum der Deutschen Morbus Perthes Initiative. (www.Morbus-Perthes.de) aus dem Unterforum: Ehemalige Antworten: 43 Forum gestartet am: Montag 23.07.2007 Sprache: deutsch Link zum Originaltopic: Perthes noch ein Thema? Letzte Antwort: vor 14 Jahren, 2 Monaten, 10 Tagen, 12 Stunden, 30 Minuten
Alle Beiträge und Antworten zu "Perthes noch ein Thema?"
Re: Perthes noch ein Thema?
Silvia - 09.08.2007, 08:44Perthes noch ein Thema?
Hallo!
Mich würde interessieren wie es bei anderen ehemaligen Betroffenen ist (bzw. nach wie vor Betroffenen).
Ist die Krankheit in eurem Leben überhaupt noch ein Thema?
Haben sich Konsequenzen für euch ergeben, die auch im Erwachsenenalter relevant sind?
Vielen Dank, ich freue mich auf Antworten!
Silvia
Re: Perthes noch ein Thema?
kami-thomas87 - 10.08.2007, 18:55
Servus,
Ich bin so ein "Ehemaliger". Bin inzwischen 19, ab September 20, Jahre alt. Um direkt auf deine Frage einzugehen. Die Krankheit, sprich der Morbus Perthes, war in meinem Leben nie ein wirkliches Thema, die Diagnose und die Therapie sind schon lange her und haben sich nicht in mein Gedächtnis eingebrannt. Operiert wurde bei mir nie, nur eine Beinschiene war kurz im Gespräch, die mir mein Vater aber Gott sei Dank erspart hat. An die Krankengymnastik kann ich mich nur dunkel erinnern.
Im Großen und Ganzen hat mich das alles nie stark beeinträchtigt. Sicherlich war die Krankheit unangenehm, aber ich würde nicht soweit gehen, dass sie mir irgendwelche Freuden am Leben genommen hätte.
Heute ist bei mir ,zumindest morphologisch, alles in bester Ordnung. Doch seit gut 4 Monaten hab ich vermehrt Problemchen mit meiner Hüfte, Schmerzen bei starker Belastung (Sprinten-Bremsen ). Latent waren diese Beschwerden immer da, ich kann mich nicht erinnern jemals über eine längere Zeit keine Probleme beim Sprinten gehabt zu haben. Aber wie gesagt vor 4 Monaten musste ich sogar ein Fußball-Spiel abbrechen (nur Hobby), weil ich nur noch humpeln konnte.
War daraufhin beim Orthopäden, der mir meinen Morbus Perthes nicht abgenommen hat, da meine Röntgenbilder zu gut dafür wären. Wenn ich wirklich Morbus Perthes gehabt hätte, so er, dann sei das die beste Heilung, die er je gesehen hätte.
Das hat mir natürlich geschmeichelt, doch an der Diagnose lässt sich nicht rütteln, ich hatte Morbus Perthes.
Er hat mir dann Physiotherapie verschrieben, die ich ab heute hinter mir habe. Diagnose:Blockierung des Sakroiliakalgelenks links und rechts. Insgesamt waren das 6 x 20-30 mins.
Werde dann demnächst einen Termin wieder bei ihm ausmachen. Mal sehen was er dazu zu sagen hat.
Die Übungen, die ich bei der Physio gelernt habe, versuche ich so oft wie möglich anzuwenden auf dass ich irgendwann keine Beschwerden mehr habe.
Im Alltag spüre ich nichts von meiner Kinderkrankheit.
Mit freundlichen Grüßen Thomas
PS: ich habe einen Zwillingsbruder, der diese Krankheit nie durchleben musste ;(
Re: Perthes noch ein Thema?
Silvia - 10.08.2007, 20:21
Hallo Thomas,
schön dass du geantwortet hast!
Fand es sehr interessant zu lesen.
Ich bin übrigens selbst 22.
Ich fand es v.a. interessant, dass du einen Zwillingsbruder hast! Ist die Krankheit denn sonst schon einmal in deiner Familie aufgetreten?
Bei mir hatten es nämlich schon mein Vater und der Bruder meiner Mutter. Nur leider bin ich die einzige, die es "weiterverfolgt" hat.
Sind denn deine derzeitigen Beschwerden (...Physiotherapie) überhaupt auf Perthes zurückzuführen, wenn du so ein "traumhaftes" Hüftgelenk :wink: hast?
Hab diese Woche auch meine Physioreihe hinter mich gebracht. Bin gespannt was der Arzt nun bei mir spricht...
Nochmals Danke für deine Antwort!
Viele Grüße
Silvia
Re: Perthes noch ein Thema?
kami-thomas87 - 11.08.2007, 23:05
Hi Silvia,
Es kann durchaus familienbedingt sein, obwohl mütterlicher- wie auch väterlicherseits keine Anzeichen dafür bestehen, dass es genetische Ursachen hat. Im Klartext heisst das, dass meine Eltern auf die Frage, ob es andere Familienangehörige gegeben hat, die ebenfalls an einem Perthes litten, nur mit einem "Nein, unwahrscheinlich" oder "nicht dass ich wüsste" antworten.
Es kann aber trotzdem sein, dass in mir die Veranlagung schlummert, da der Morbus Perthes bis vor ein paar Jahrzenten relativ schlecht erforscht war.
Zu meiner Physiotherapie:
Ich bin mir selber nicht ganz im Klaren, ob diese Morbus Perthes Geschichte etwas mit meinen kürzlich stärker werdenden Beschwerden zu tun hat. Der Orthopäde hat mir ja, wie oben schon erwähnt, meinen Perthes nicht abgekauft. Er hat sogar gesagt, meine Hüftgelenke sehen besser aus als seine.
Die Physiotherapeuten, die mich behandelt haben und von meiner Vorgeschichte wussten, haben den Eindruck gemacht als wären sie sich sicher, dass meine Hüftgelenksprobleme daher kamen.
Am Knochen selber gibts überhaupt keine Probleme bei mir, es liegt eher an den Sehnen und Muskeln, die irgendwie schwach ausgebildet sind.
Bin heute mal für 40 mins gelaufen, was ich vor meinen Beschwerden auch gemacht habe (in unregelmäßigen Abschnitten :D ), doch ich muss sagen, dass die Physiotherapie wenig gebracht hat. Hab zwar keine wirklich starken Schmerzen, aber ich werde mich jetzt wohl wieder bisschen schonen müssen. Und so langsam nervt mich der Perthes oder allgemein meine dämliche Hüfte :(
Aber genug von mir, wie war denn deine Kindheit mit dem Perthes ? Hat die Krankheit dich sehr beeinträchtigt ? Und vor allem hast du jetzt irgendwelche Beschwerden, Schmerzen, ?
Was habt ihr denn für Übungen gemacht in der Physio. Bei mir haben sie leider nicht so viel gebracht.
Gruß
Thomas
Re: Perthes noch ein Thema?
rivella - 13.08.2007, 16:55
Hallo,
bin wohl auch zu den "Ehemaligen" zu zählen...
MP wurde bei mir mit 3 Jahren diagnostiziert und mit Umstellungs-OP, Schiene und ewiger Physio behandelt.
Mittlerweile bin ich 26 und alles, was mich an MP erinnert, ist meine Narbe. Ansonsten bin ich - zum Glück - völlig beschwerdefrei und nach Röntgenbild nimmt man mir den Perthes auch nicht mehr ab; durch die Narbe lassen sich die meisten Orthopäden dann aber doch überzeugen. Thomas ist also nicht der einzige mit der "besten Heilung" :) ...
Gruß
Sabine
Re: Perthes noch ein Thema?
Silvia - 13.08.2007, 21:19
Hallo Thomas,
eigentlich bin ich ja überrascht, dass du überhaupt auf das Forum aufmerksam geworden bist. Denn es erscheint mir nach wie vor so wie wenn die Krankheit für dich jahrelang wirklich gar keine Rolle gespielt hat. Ich kann zwar jetzt auch nicht behaupten, dass sie durchwegs mein Leben beherrscht hat, aber irgendwie wars immer da.
[...]
Manchmal denke ich mir nur, was wohl gewesen wäre, hätte man mich einfach nicht operiert, da ich nun so häufig höre, dass Leute gar nicht operiert wurden/ werden.
Viele Grüße,
Silvia
Re: Perthes noch ein Thema?
Silvia - 13.08.2007, 21:22
Hallo Sabine,
drei Jahre ist ja schon ganz schon früh!
Hast du denn überhaupt noch viele Erinnerungen an die Zeit der OP oder mit Schiene?
Das mag jetzt vielleicht eine blöde Frage sein.. aber wenn du (zum Glück) keine Beschwerden hast, warum musst du dann zum Orthopäden?
Hast du z.B. eine Schuherhöhung?
Hatte bei dir schon jemand in der Familie zuvor die Krankheit?
Silvia :)
Re: Perthes noch ein Thema?
rivella - 14.08.2007, 15:22
Hallo Silvia,
scheinbar hattest Du nicht ganz so viel Glück, aber vielleicht sind die "Damen und Herren in Weiß" ja manchmal auch einfach nur ein bisschen drastisch in ihren Formulierungen...
Wenn ich richtig informiert bin, ist 3 tatsächlich ein bisschen früh, aber da mein Klinikaufenthalt und das "Drumherum" leider nicht so entspannt war, hat sich dahingehend einiges eingeprägt. Ich kann mich an OP, Krankehnaus und Schiene durchaus erinnern, allerdings wahrhaftig nicht detailgetreu. Riesenvorteil der frühen Erkrankung war definitiv, dass ich bei der Einschulung meine Schiene schon los war und "nur" mit einer 3cm Erhöhung am Schuh des kürzeren "kranken Beines" (so haben wir das zu hause auch immer genannt...) klarkommen musste (bei mir war der übrigens OP-bedingt, weil da wohl ein Stück des Oberschenkelknochens entfernt wurde).
Zum Orthopäden musste ich, weil mein Rücken mir Probleme gemacht hat. Bemerkenswert ist allerdings, dass die Beschwerden zwar auf unterschiedlich lange Beine zurückzuführen sind, mein "krankes Bein" ist hierbei jedoch 0,5 cm LÄNGER, nicht kürzer. Hab da jetzt so ein lustiges Fersenkissen als Erhöhung, aber das fällt gar nicht auf.
Was die Familie betrifft - so weit ich weiß, gibt es da keine Vorbelastung.
Was hat bei Dir eigentlich jetzt der Doc gesagt?
Gruß
Sabine
Re: Perthes noch ein Thema?
Silvia - 14.08.2007, 15:33
Hallo Sabine,
du scheinst gerade eben erst geschrieben zu haben.
Wie war das bei dir mit dem Schulsport, wenn du vorher die Erkrankung schon "abgeschlossen" hattest. Warst du davon jemals befreit?
Das mit der "neuen" Beinlänge ist ja wirklich fasizinierend!
Aber dass du von einem halben cm schon Probleme bekommen hast finde ich auch verwunderlich. Aber wahrscheinlich bin ich jetzt schon total geschädigt von dem Gerede meines Physios, der wohl was GEGEN Erhöhungen hat und mein Arzt liebt sie dagegen.
War für dich die Krankheit bei der Berufswahl relevant? Bei mir hieß es immer ich bräuchte einen "sitzenden" Beruf oder halt einfach nicht gerade Sportlehrer.
Viele Grüße,
Silvia
Re: Perthes noch ein Thema?
kami-thomas87 - 14.08.2007, 19:51
Hallo Silvia und Sabine,
Nachdem ich so eure "Leidensgeschichten" gehört habe, muss es sich bei meinem Perthes wohl um eine leichte Form handeln. Weder eine Operation noch eine Schiene war bei mir notwendig. Beinlängendifferenzen habe ich soweit auch nicht. Ich sollte mich also sehr glücklich schätzen. Vom Schulsport wurde ich beispielsweise nie befreit und Einschränkungen in der Berufswahl liegen bei mir auch nicht vor.
Zu diesem Forum bin ich eigentlich nur gekommen, um mich ein wenig mehr mit meiner vergangenen Krankheit auseinanderzusetzen. Besonders jetzt in der Zeit mit größer werdenden Beschwerden an der Hüfte.
Ein bestimmter Physiotherapeut wurde mir nicht angeraten. Wobei ich auch die Kompetenz einiger Physiotherapeuten stark anzweifle. Wie ich oben schon erwähnt habe, wurde ich von 4 Physiotherapeuten behandelt.
Man könnte meinen ich würde bei gleichbleibendem Rezept auch immer wieder dieselben Übungen machen, aber dem war nicht so . Keine Physio glich der anderen. Sie variierten stark. Suspekt waren mir besonders die Rücken, Brust und Bauch- Übungen. Denn .... Hallo ? Ich habe Beschwerden an der Hüfte, also zeigt mir gefälligst Übungen, die die Muskulatur da unten trainiert.
Auf Ärzte bin ich überhaupt nicht mehr gut zu sprechen. Das hat aber einen anderen Grund, ich lese nämlich zurzeit das "Ärztehasserbuch" von Werner Bartens. In diesem Buch schildert er wie viele Ärzte den Patienten vergessen, ihn als Mittelpunkt der Medizin vernachlässigen und eher nach ökonomischen Gesichtspunkten handeln anstatt sich für die Sorgen der Patienten zu interessieren.
Und dass sich jetzt Physio und Arzt, in deinem Falle, widersprechen find ich skandalös und unzumutbar. Da ich kein Mediziner noch Physiotherapeut bin, kann ich dir leider keine brauchbaren Tips geben. Ich hoffe du findest dennoch den richtigen Weg.
Gruß Thomas
Re: Perthes noch ein Thema?
Silvia - 16.08.2007, 19:45
Hallo!
Das "Ärztehasserbuch" sollte ich mir derzeit wohl besser verkneifen. Sonst denke ich ja noch schlechter. Und manche Hintergründe möchte ich gar nicht wissen. Außerdem sollte man es bestimmt auch nicht zu sehr verallgemeinern.
Dass sich Physio und Arzt widersprechen denke ich wird keine Seltenheit sein. Wenn ich zu einem weiteren Arzt gehe wird er bestimmt wieder was anderes sagen.
Ich überlege nun, ob ich mich nicht bei dieser Studie an der Uniklinik Düsseldorf melde. Ich weiß nicht, ob ihr davon gelesen habt. Steht auf der perthes-Seite.
Was mich auch noch interessieren würde, wie eure Geschwister auf die Krankheit damals reagiert haben.
Ich habe nämlich manchmal ein schlechtes Gewissen, da ich das Gefühl habe, dass mein Bruder es damals total blöd fand, dass seine kleine Schwester so viel Aufmerksamkeit bekommen hat.
Viele Grüße
Silvia
Re: Perthes noch ein Thema?
kami-thomas87 - 16.08.2007, 20:45
Da meine Krankheit nicht so schwerwiegend war, gabs da überhaupt keine Probleme. Lebendige Erinnerungen habe ich ja auch nicht und konnt mir deswegen nie ein schlechtes Gewissen einreden. Da wir in der Familie 4 Kinder sind und wir Zwillinge Sandwich Kinder sind ;) gabs jedoch trotzdem Probleme mit der Aufmerksamkeit, wobei mein großer Bruder mich und meinen Zwillingsbruder aufgrunddessen damals oft verprügelt hat. (Was ich ihm bis heute nicht wirklich verziehen habe)
Hab die Nachricht gelesen über Düsseldorf, werd mich da mal informieren. Wenn meine Uni (Heidelberg) da städteübergreifend mitmacht , könnt ichs mir vorstellen. Aber extra nach Düsseldorf fahren, tu ich mir dann nich an.
Grüße
Thomas
Re: Perthes noch ein Thema?
angelika - 17.08.2007, 11:51
hallo silvia, hallo sabine
meine tochter ist 16 jahre sie ist 2005 opereit worden umstellung ein halbes jahr nach der op hat sie dann eine schuherhöhung von 1cm bekommen das wird alle 3 monate neu ausgemessen sie macht seid nunmehr als 4 jahre kg sie hält es zwar tapfer durch aber sie leidet ganz schön darunter am meisten das sie am sportunterricht nicht teilnehmen darf sie hat dann auch frei aber ihre mitschüler haben da keinerlei verständnis für, es heißt dann, sie simuliert usw.
wie sah es bei euch im bereich ausbildung aus meine tochter ist in der 10 klasse sie möchte erst ihr abi machen könnt ihr alles machen oder seid ihr bei eurer berufswahl eingeschränkt gewesen??
angelika
Re: Perthes noch ein Thema?
Silvia - 18.08.2007, 00:33
Hallo Angelika!
Ich habe dir auch auf eine andere Nachricht zurückgeschrieben, aber damit es nicht zu durcheinander wird, hier noch eine separate Antwort wegen der Berufswahl. Ich denke manche Berufe hätte ich aufgrund der Erkrankung wirklich nicht machen können. Aber ich fühlte mich eigentlich in keiner Weise eingeschränkt. Denn bei mir haben sich wahrscheinlich die Interessen in meinem Leben auch schon so weit dem angepasst, was auch meinen Möglichkeiten entsprach. Und gerade heute gibt es genügend Berufe, die keinen so starken körperlichen Einsatz brauchen. Hat deine Tochter denn schon Pläne? Oder hat sie Angst sie könnte nicht das werden was sie möchte?
Was mich interessieren würde, wie wird der Bedarf der Schuherhöhung ausgemessen? Ich kannte weitgehend nur die Methode mal ein Holzbrett unter den Fuß zu schieben und dann mal so nach Gefühl gehen. Natürlich kommt es nicht auf jeden mm an, aber ich frage mich, ob es nicht auch bessere Methoden gibt. Musste deine Tochter eigentlich nach der OP eine Schiene tragen? Ich hatte bisher wenig mit anderne Betroffenen zu tun. Bisher kenne ich es wenn dann nur mit OP und Schiene. Vielleicht gibts ja auch die OP allein ohne eine derartige Nachbehandlung.
Viele Grüße
Silvia
Re: Perthes noch ein Thema?
rivella - 20.08.2007, 11:21
Hallo zusammen,
mal sehen, ob ich die diversen Antworten halbwegs strukturiert hinbekomme...
@Silvia: die Sache mit Deinem Arzt und Deinem Physio ist wirklich seltsam. Hast Du schonmal versucht, eine zweite Meinung einzuholen? Was das Ausmessen der unterschiedlichen Beinlängen betrifft: die Methode mit dem Holzbrett habe ich so noch nicht erlebt. Mein Doc hat eine Liegendaufnahme und eine Stehendaufnahme vom Beckenbereich gemacht (inkl. beider Hüften und LWS) und dann auf diesem beleuchteten Dings zum Anschauen der Bilder mit ner dort angebrachten Messvorrichtung die Höhenunterschiede des Beckenkamms (meine ich zumindest) gemessen. Zur Kontrolle gabs dann nachher mit entsprechender Erhöhung noch eine Aufnahme und erst nachdem das alles gepasst hat, hat er ein Rezept geschrieben (und nein, ich bin kein Privatpatient :) ).
Zu Thema Schulsport: tatsächlich war ich nie komplett befreit vom Schulsport, allerdings sollte ich die Sportarten vermeiden, die "Stöße" verursachen (Weitsprung, Hochsprung, Bockspringen usw. - dafür hatte ich dann ein Attest vom Doc); ansonsten hat das alles gut geklappt. Da mein persönliches Element für Sport jedoch von jeher das Wasser war, habe ich dahingehend auch nichts vermisst...
@Angelika: Hallo Angelika, hat denn Deine Tochter schon klare Vorstellungen? In meinem Fall hat mein Doc als einzigen Beruf den Profi-Leichtathleten ausgeschlossen, ansonsten habe ich hinsichtlich meiner Berufswahl keinerlei Einschränkungen erfahren.
@Thomas: ich kann Deine nicht ganz so gute Meinung über Ärzte durchaus nachvollziehen, denn auch ich bin schon an schwarze Schafe geraten, aber zum Glück sind nicht alle so! Ich für meinen Teil verdanke nämlich meinem Orthopäden, dass mein Perthes heute so gut ausgeheilt ist!
Gruß
Sabine
Re: Perthes noch ein Thema?
Miunity - 20.08.2007, 15:31
Hallöchen zusammen!
Nun stell ich mich auch vor, bin die Neue hier :-)
Bei mir wurde MP mit 3Jahren diagnostiziert. Mit 4 wurde ich im Olgahospital in Stuttgart operiert nachdem meine Eltern Kliniken in Kempten, München, Ulm und Augsburg abgeklappert hatten. Heute bin ich 23.
Ich kann mich noch Bruchstückhaft an das was damals war erinnern, aber mehr an die Zeit vor und nach der 2. OP.
Ich hatte lange keine Probleme. Ich musste nur beim Sport etwas aufpassen, Skifahren oder Leichtatlethik durfte ich nicht machen. Aber ansonsten...
Für mich ist es nur blöd, dass ich mir nicht jedes Paar Schuhe kaufen kann das mir gefällt nachdem ich ja 1cm Schuhsohlenerhöhung brauche.
Ich finde es interessant oder teilweise erschreckend was manche für Probleme haben. Gut, seit 2 Monaten habe ich auch wieder verstärkt Hüftprobleme, aber ich denke das liegt daran dass ich blöderweise so zugenommen hab und davor hatten mich die Ärzte gewarnt.
Ich gehöre auch zu den Leuten, bei denen MP nie ein Problem dargestellt haben. Im Kindergarten wollten auch immer alle meinen Thomas-Splint anprobieren *g*.
LG
Rabea
Re: Perthes noch ein Thema?
Silvia - 20.08.2007, 20:52
Hallo!
@rivella
Ich weiß nicht, ob es sehr viel bringen würde, wenn ich noch eine weitere Meinung höre. Ich denke eine häufige ist grundsätzlich, einfach mal das was man zunächst sieht (viele cm) verschreiben ohne weiter nachzukucken.
Das Ausmessen bei dir klingt ja schon nach einer sehr gründlichen Methode. Mit den Aufnahmen meinst du Röntgenaufnahmen, oder?
Ich weiß nur, dass meinletzter Arzt keine Beckenaufnahme machen wollte (nur sehr ungern meinte er). Ich denke mal wegen Strahlung etc... genauer erläutert hat er es nicht.
@Rabea!
Hallo erst mal!
Warum haben deine Eltern so viele Kliniken abgefahren? Kannte man sich nirgends aus?
Bist du wegen deinen Beschwerden schon beim Arzt gewesen?
Ich bin ja wirklich überrascht von wievielen Mädchen/ Frauen man hier in dem Forum hört. Mir wurde immer gesagt es wäre eher eine typische Jungenkrankheit. Habt ihr das auch schon zu hören bekommen?
Viele Grüße
Silvia
Re: Perthes noch ein Thema?
angelika - 21.08.2007, 22:27
hallo silvia
ich antworte dir auch hier noch mal mona möchte gerne im bereich werbung oder fotografie gehen wie ich gesehen habe bist du am studieren was machst du denn?
mona hat nach der op keine schiene bekommen sie war 14 tage im krankenhaus dann dürfte sie allerdings 6 monate fast gar nicht ihr bein belasten das ging alles recht gut war nur für mich anstrengend da ich nicht wollte das sie mit den schulbus fährt habe ich sie dann jeden tag gefahren da sie auf ein privat gymnasium geht hat die schule sich auch von den fahrtkosten nichts angenommen die schiene glaube ich machen die viel bei jüngeren kindern mona war ja schon 14 wie die op gemacht worden ist
beinlänge haben die auch mit son holzbrett ausgemessen das ist selbst an der uniklink noch nicht veraltert???
wünsche dir noch einen schönen abend
angelika
hier meine ICQ 284-666-049
Re: Perthes noch ein Thema?
kami-thomas87 - 26.08.2007, 18:37
Hallo Rabea,
Wie äußern sich denn deine Hüftprobleme ? Treten die beidseitig bei dir auf, wie würdest du den Schmerz beschreiben. Interessiert mich , weil ich seit 4 Monaten verstärkt damit Probleme habe. Habe zwar auch gut 10 Kilo zugenommen innerhalb eines Jahres, aber ich war davor im unteren Bereich des Normalgewichts, jetz befind ich mich so im mittlerem Normalbereich.
Komischerweise habe ich diese Beschwerden größtenteils in dem Hüftgelenk, wo ich kein Morbus Perthes hatte, also eigentlich im Gesundem.
Bei starker Belastung treten dann diese Beschwerden bei mir akut auf. Bin heute mal für 30-40 Minuten laufen gewesen, hatte zwar kleine Verspannungen in der Hüfte, aber die Schmerzen kommen bei mir immer erst gut 1 Tag danach.
Wäre auf eine Antworrt gespannt.
Gruß Thomas
Re: Perthes noch ein Thema?
Miunity - 31.08.2007, 12:55
Meine Schmerzen sind einseitig, also nur rechts an der operierten Hüfte. Es sind recht starke, stechende Schmerzen im Oberschenkel, die besonders dann weh tun wenn ich größere Schritte mache oder springe, sprich bei stärkerer Belastung.
Die Schmerzen sind aber wieder weg. Hin und wieder kommen sie nochmal. Mein Orthopäde hat mich n bisschen als Simulantin hingestellt, nichtmal groß angeguckt. Sehr nett.
Meine ELtern haben damals so viele Kliniken abgefahren, weil die Kliniken in der Tat keine Ahnung davon hatten. Als es dann hieß das Olga-Hospital in Stuttgart sei die beste Klinik dafür bei Kindern, sind sie dort hin. Die OP-Methode die bei mir angewendet wurde war damals noch recht neu. Zwei Jungen und ich wurden operiert, nur bei mir hat die Methode funktioniert. Ich wurde dann eben auch Bestandteil der Proffessorarbeit meines behandelnden Arztes. Der ist auch erst vor nem Jahr oder so in Rente gegangen.
Re: Perthes noch ein Thema?
florian - 18.09.2007, 22:10
Hallo Ihr Gleichgesinnten,
ich heisse Florian, bin 21 Jahre alt und bei mir wurde mit 7 Jahren Morbus Perthes im rechten Hüftgelenk diagnostiziert. Operiert wurde ich zweimal in Kamp-Lintfort - es wurde damals eine Metallplatte eingesetzt und 2 Jahre später wieder herausgenommen. Insgesamt bin ich 2 Jahre auf Krücken gelaufen und direkt nach den OP's war ich einige Zeit mit dem Rollstuhl unterwegs. Eine sehr traurige Zeit damals, ich habe dass damals nie verstanden und bis heute auch nicht - wenn ich ehrlich bin. Mir ist es irgendwie suspekt wie mich so eine "Krankheit" befallen konnte.
Bis zu meinem 12 Lebensjahr habe ich mich von Sport ferngehalten, außer Radfahren. Habe dann ein wenig Fußball gespielt, aber das war nichts für mich. Bin dann mit 14 angefangen Handball als Torhüter zu spielen und dies recht erfolgreich. Ich durfte in einer Mannschaft spielen die Landesliga spielte - es hat mir sehr viel Spaß gemacht. 3x die Woche 3 Stunden Training. Mit 17 musste ich diesen Traum leider aufgeben. Ich hatte sogar schon Probetrainings bei der HSG aus Nordhorn absolviert. Aber insgeheim musste ich mir eingestehen, dass das mit meinem Hüftgelenk einfach nicht geht. Ich wollte es zuerst einfach nicht einsehen, aber als die Schmerzen stärker wurden nach dem Training - da musste ich aufhören. Das hat mich bis heute schwer getroffen, da der Sport mein Ein und Alles war - kein Hobby - nein: Eine Leidenschaft.
Nun, darauf habe ich mit 19 Abitur gemacht, 2 Jahre eine Ausbildung gemacht, die ich diesen Sommer als bester in Niedersachsen abgeschlossen habe - man meint, ich sollte doch zufrieden sein..
Im Moment betätige ich mich kaum sportlich. Meine Beinmuskulatur ist trotzdem sehr ausgeprägt, rechts wie links. Ich habe ab und zu (1x die Woche) mit ein paar Freunden Squash gespielt. Vor 3 Wochen habe ich 2 mal in einer Woche gespielt, jeweils 2 Stunden ca. mit Pausen dazwischen. Ich konnte sage und schreibe 3 Tage danach nicht richtig laufen - jeder Schritt ein Stich in die Leistengegend und im Oberschenkel. Seitdem habe ich das Squashen auch aufgegeben.
Generell ist es mir nicht möglich schwere Dinge, auch nur auf kurzer Distanz zu tragen. Mache ich Sport habe ich Schmerzen. Mache ich keinen Sport gehe ich ausseinander wie ein Hefeteig und habe trotzdem Schmerzen. Im Moment bin ich 1,82m groß und wiege 82kg. Vor einiger Zeit waren es noch 78kg - ich glaube ich esse ein wenig aus Frust... weil ich einfach nicht zufrieden bin.
Ich arbeite im Büro ob ihr es glaubt oder nicht - ich habe teilweise trotzdem Schmerzen. Es mag witzig klingen - manchmal wenn ich auf der "Klobrille" sitze wird ein komischer Druck auf mein Hüftgelenk rechts ausgeübt, der sich in Schmerzen beim Sitzen wiederspiegelt - ist das normal ... ? Außerdem wenn ich beim normalen gehen rechts an meinen Oberschenkel fasse, dort wo der Hüftknochen sitzt, kann ich fühlen wie sich der hüftknochen unförmig bewegt und irgendwie reibt, außerdem steht er viel weiter heraus als links... das macht mir alles irgendwie Angst.
Ich war bei einem Orthopäden, bei dem ich nach meiner OP öfter zur Kontrolle war. Dieser bestätigt dass auf meinen Röntgenbildern eindeutig zu sehen ist, dass der Knochen schlechter geformt/ausgeprägt ist und schlechter in der "Pfanne" sitzt als auf der gesunden, linken Seite.
Er würde mir am rechten Hüftknochen eine OP am Trochanter empfehlen, da ich einen Trochanterhochstand habe.
Er meinte außerdem, es würde die Lebenszeit meiner Hüfte um mindestens 10 Jahre verlängern..
Nun bin ich auf der Suche nach anderen Meinungen - aber von welchen Ärzten? Wegstrecke ist mir egal. Es geht um meine Gesundheit und ich habe keine Lust mit 21 Jahren täglich mit Schmerzen zu Leben, außerdem bin ich total frustriert weil ich mich nicht sportlich betätigen kann - das macht unzufrieden und unglücklich - und selbst wenn man sonst alles Glück der Welt hat, hilft einem das nicht weiter..
Ich freue mich, wenn Ihr meinen langen Text gelesen habt - ich musste mir das einfach mal von der Seele schreiben - und ich glaube ich könnte noch mehr dazu schreiben an Gedanken & Gefühlen.
Ich würde mich freuen wenn Ihr Tipps für mich habt, Ärzte die etwas von dem Thema verstehen - denn so wie es jetzt ist soll es nicht mehr weitergehen...
Florian
Re: Perthes noch ein Thema?
Knorpel - 24.09.2007, 18:32
Hallo an alle Ehemaligen. :!:
Bitte meldet Euch zum Forschungsprojekt "Knorpelzustand" der Düsseldorfer Uni.
Es wird oft beklagt, daß nicht geforscht wird. Nun haben wir die einzigartige Möglichkeit genaues über unseren Knorpelzustand zu erfahren. Diese einmalige Gelegenheit bekommen wir nie wieder. Ich finde es auch wichtig, etwas darüber zu erfahren ob Folgeschäden nicht, oder doch schon zu erkennen sind. Es hilft zusätzlich noch der Wissenschaft und den Kindern die den Perthes noch bekommen werden.
Die ganze Sache ist in 2-3 Stunden erledigt. Es wird ein Kontrastmittel gespritzt, dann folgt die Untersuchung und man erhält dann das Ergebnis in einem persönlichen Gespräch am gleichen Tag mitgeteilt.
Man braucht dazu eine Überweisung von einem Arzt.
Man muß über 18 Jahre alt sein.
Man darf keine Metallimplantate haben.
Weitere Informationen dazu findet Ihr auf der MP Homepage.
(Blaue Schrift anklicken) und per Mail in Düsseldorf anmelden. (Leider sind erst 3 Personen angemeldet :cry:. Es werden ca. 30 Personen gebraucht) Nur Mut. Ihr könnt mich auch vorher anrufen. Ich bin natürlich auch dabei.
Bitte macht alle mit !!!! Wir können uns dort auch zu einem Erfahrungsaustausch treffen.
Herzliche Grüße
Wolfgang
DMPI www.morbus-perthes.de
Re: Perthes noch ein Thema?
Heike - 30.09.2007, 16:03
Hallo Florian!
Deinen "langen" Text habe ich gelesen, ja das ist schon alles nicht so einfach. Aber vielleicht liegt es nur an den Sportarten, die Du Dir raus-
gesucht hast. Squash ist ja toll, aber bestimmt zu aggressiv. Wenn ich so in mich reinhorche bekommt mit joggen doch ganz gut. Man baut seine Muskeln gleichmäßig auf, und kann Tempo und Dauer ja selbst bestimmen. Aber ich bin kein Mediziner, nur eine Ehemalige! aber man kann es ja mal versuchen! Und mit Erich Kästner den Brief zu beenden "es gibt nichts Gutes, außer man tut es!!!!
Viele Grüße
Heike
Re: Perthes noch ein Thema?
Bambi - 08.10.2007, 22:29
Hallo,
bin schon lange auf der Suche nach ehemaligen.
Ich hatte als Kind morbus perthes, allerdings schon 1970. Damals waren die Behandlungsmethoden noch ganz anders.
Man hat es 2 Wochen vor meinem 3. Geburtstag festgestellt. Ich mußte ins Krankenhaus. Meine Hüfte und ein Bein wurden komplett eingegipst.
Ich lag 21 Monate im Krankenhaus. Die ersten 4 Wochen durften mich die Eltern gar nicht besuchen, danach nur jeden sonntag für 2 Stunden.
Ich habe überhaupt keine Erinnerungen mehr an diese Zeit. Weiß erst seit 2 Jahren, daß es diese Krankheit war und bin jetzt auf der Suche nach Erinnerungen. Meine Schwester war 1 Jahr jünger und kam 1/2 Jahr nach mir mit der selben Krankheit ins Krankenhaus. Sie war 15 Monate im Krankenhaus. Ich glaube ich habe alles verdrängt. von der Krankheit selber ist alles abgeheilt. Aber die Seele hat, wie ich heute erst feststelle unter diesen Bedingungen gelitten. Bin heute 40 Jahre alt und auf der Suche nach mir selber.
Wer hat ähnliche Erfahrungen?
Danke
Bambi
Re: Perthes noch ein Thema?
Silvia - 08.10.2007, 22:53
Hallo Bambi,
ich habe wie du vielleicht schon gelesen hast, keine ähnlichen Erfahrungen.
Das mit dem vielen Liegen und dem Gips ist mir von meinem Onkel und meinem Vater, die beide auch die Krankheit hatten, vertraut. Allerdings war es nicht so lange und auch nicht komplett am Stück.
Hast du denn heute vom orthopädischen her noch Beschwerden?
Wie sind deine Eltern mit der Zeit damals umgegangen? Denn es ist ja schon ungewöhnlich, dass man kaum Besuch empfangen darf.
Viele Grüße
Silvia
Re: Perthes noch ein Thema?
Bambi - 09.10.2007, 21:25
Hallo Silvia,
danke für Deine Antwort.
vom Orthopädischen her habe ich heute keine Beschwerden mehr, hatte auch nie welche, konnte immer Sport mitmachen obwohl ich den nicht mochte.
Meine Eltern hatten keine Chance, das Haus wurde von Nonnen geführt.
Ich glaube meine Narben auf der Seele heute sind viel schlimmer, da ich alle Erinnerungen verdrängt habe.
Meine Mutter weiß auch nicht mehr viel (ebenfalls Verdrängung),
mein Vater starb 4 Jahre später bei einem Unfall.
Bambi
Re: Perthes noch ein Thema?
Petra - 18.10.2007, 19:25
:o
Hallo alle zusammen,
es ist doch erschreckend, wie unterschiedlich die Methoden sind und waren, mit denen MP Kinder behandelt wurden und behandelt werden.
Ich selbst hatte mit 5 Jahren MP, lag auch sehr lange in Lindenlohe in einer Klinik, 1 Jahr Gips, 2 Jahre Rollstuhl, 1 Jahr Thomasschiene und dann mit fast 9 Jahren durfte ich das Laufen wieder erlernen. Ich bin jetzt 44 und muss sagen, ich habe wenig Probleme davon getragen. Viele Sportarten habe ich ausprobiert, Squash und Reiten waren nicht gut, was ich jetzt regelmäßig betreibe ist Nordic Walking, aber wirklich rasant. Tennis spiele ich regelmäßig und Skifahren gehört auch dazu, allerdings habe ich danach doch Knieprobleme. Ich habe im Knie einen Knorpelschaden, wobei den hätte ich vielleicht auch ohne MP bekommen. Ich selbst hatte MP beidseitig.
Leider habe ich es anscheinend an unseren Sohn vererbt, er ist jetzt 12 Jahre alt, und hat im Dezember 2006 die Diagnose erhalten. Er wird jetzt das 2. Mal operiert und bekommt jetzt die Beckenosteotomie und die Hüftkopfumstellung. Es tut schon weh, wenn man alles nochmal mitmachen muss und nicht weiß, ob es wieder wird.
Ich grüße alle Ehemaligen und die, die jetzt mit dieser Situation umgehen müssen.
Gruß aus Regensburg PETRA
Re: Perthes noch ein Thema?
nina - 11.01.2008, 13:42Perthes wieder Thema
Hallo,
bin auch eine Ehemalige, wurde mit 6,5 Jahren operiert und habe danach 1,5 Jahre eine Thomas-Schiene getragen. Das "kranke" Bein war bei mir nachher knapp 3cm kürzer - das ist aber wundersamerweise rausgewachsen, obwohl ich mit 1,63 m nicht gerade ein Riese geworden bin. Beschwerden habe ich eigentlich keine (es knackst in letzter Zeit manchmal eitwas verwunderlich, aber ich ignoriere das).
Die Narbe wird wohl immer Erinnerung bleiben (man wird ja auch hin und wieder danach gefragt) .
Leider ist MP nach 30 Jahren wohl wieder ein Thema :? , meine Tochter (5) fing vor einigen Wochen an über Schmerzen im linken Knie zu klagen, das hat mich natürlich sehr erschreckt.
Wir sind gleich zum (Kinder-)Orthopäden. Auf dem Röntgenbild war (noch?) nichts zu sehen, aber die Bewegung (Rotation) eingeschränkt. Sie bekam 6x Krankengymnastik verordnet und soll sich schonen. Dieses "deja-vue " hat schon einiges an Angst und Schrecken bei mir ausgelöst.
Am 21.1. haben wir nochmal Kontrolltermin... Drückt die Daumen, dass es nur ein böser Spuk war.
Bei der Internet - Rechersche ist mir aufgefallen, dass das Thema "Erblichkeit" von : "Nix feststellbar " bis "35 fach erhöht" reicht.
Und, dass 80% der betroffenen Kinder passivrauchen ausgesetzt sind /waren (Weder bei mir und noch meiner Tochter ist das nicht der Fall).
Wie sieht es in Euren Familien aus?
Re: Perthes noch ein Thema?
Silvia - 11.01.2008, 14:16Re: Perthes wieder Thema
Hallo Nina,
das mit meiner persönlichen "Vererbungsgeschichte" habe ich schon einmal geschrieben. Ich hoffe ich langweile dich nicht damit, falls du es schon gelesen haben solltest.. aber falls du wirklich alle Postings hier gelesen..wow beachtlich. Sind ja inzwischen einige geworden!
Ich drück euch auf jeden Fall für den Kontrolltermin die Daumen!
Bei mir ist es so, dass mein Vater auch Perthes hatte und der Bruder meiner Mutter, also mein Onkel auch. Allerdings haben die beiden gar keine Beschwerden mehr, obwohl zu ihrer Zeit noch gar nicht operiert wurde. Tja... ich hatte da wohl dann Pech. Allerdings hab ich das mit dem Rauchen noch nie gehört. Auf welcher Seite hast du das gelesen?
Ich könnte es mir jetzt auch nicht vorstellen.. ich glaube wir drei (Vater, Onkel, ich) waren alle in unserer Kindheit keinem Passivrauch ausgesetzt.
Re: Perthes noch ein Thema?
nina - 12.01.2008, 12:07rauchen +perthes - raucherstudie
Hallo Silvia,
naja, hatte schon soweit alles gelesen, ist in der Tat eine ganze Menge ;-)
Habe nochmal gegoogelt zum Thema Rauchen z.B.:
Hallo, http://www.rauchfrei.de/raucherkrankheiten3.htm
Re: Perthes noch ein Thema?
Petra - 12.01.2008, 19:05
Hallo Nina,
auch wenn es die Ärzte nicht so ganz zugeben mit der Vererbung, aber ich habe es meinem Sohn, 13 Jahre, vererbt. Seit 1,5 Jahren haben wir die Diagnose MP, er ist bereits 2x operiert worden und wir hoffen in diesem Jahr, dass der Hüftkopf wieder mit dem Wachstum beginnt und dann hoffentlich rund wächst.
Bei mir ist alles ganz gut geworden, ich war aber damals erst 5 Jahre, das ist etwas anderes.
Ich drück euch die Daumen
Gruß Petra
Re: Perthes noch ein Thema?
cheesy - 20.01.2008, 13:43
Hallo alle!
Bei mir wurde MP mit 3 festgestellt was damals aber noch eine grosse AUsnahme war. Bei uns in der Schweiz gab es bis es mich gab nur Kinder die diese Krankheit mit 6 hatten.
Meine Eltern hatten damal ziemlich Probleme mit den Versicherungen.
Ich war 3 Wochen im Krankenhaus ohne OP. War dan auf dem STreckbett und bekam dan die Thomas-Schiene.
Ich selber kann mich zwar noch daran erinnern habe , aber keine schlechten Gefühle dabei. Ich musste jedes Jahr zur Kontrolle ins Spital, bekam Schuh erhöhungen die immer weniger wurden bis ich heute nur noch einlagen habe von 0.3cm.
Ich bin mittlerweile 28 Jahre alt.
Zwischen durch spüre ich meine Perthes-Hüfte schon noch, und sie wird sicher nicht ein Lebenlang halten, aber im grossen und ganzen geht es mir gut.
Liebe Grüsse
Re: Perthes noch ein Thema?
Verena - 23.03.2008, 18:20Hallo
Hallo Zusammen
Ich bin neu auf dieser Seite.
Mein MP wurde mit 7 Jahren festgestellt. Ich hatte zuerst eine Schiene, danach wurde ich im Inselspital Bern (Schweiz) operiert. Mit 20 Jahren wurde ich wieder operiert aufgrund des MP, da sich mittlerweile eine Arthrose in der linken Hüfte gebildet hatte.
Mich würde interessieren, was ihr für Sport macht und wie oft? Ich suche nämlich eine neue Sportart, die ausüben könnte.
Bin übrigen 25 Jahre alt.
Re: Perthes noch ein Thema?
florian - 31.03.2008, 18:13
Hallo Verena,
mich würde interessieren was sie bei dir genau gemacht haben, als du mit 20 erneut operiert wurdest. Trochanterhochstand ??
Grüße
Florian
EDIT:
Bei mir hat sich in der Zwischenzeit etwas getan. Ich war u.a. im St. Franziskus Hospital in Münster und habe mich dort untersuchen lassen. Ergebnis: Zuerst Krankengymnastik und Massagen, bevor man operiert.
Nun gehe ich 1x pro Woche zur Massage und lasse mir die Muskulatur am Hüftgelenk lockern, da diese total überlastet ist und keine "Ruhephase" mehr findet. Durch zusätzliche Gymnastikübungen bin ich mittlerweile im Alltag schmerzfrei. (kein schweres Heben, kein Sport..)
Dazu bleibt zu sagen, dass die Massage auf Eigeninitiative beruht. Es gibt nur ein 6er Rezept vom Arzt pro Quartal, das reicht bei 12 Wochen aber längst nicht aus - nun wollen Sie mir nichtmal mehr das geben... schon witzig..
Naja mit Sport sieht es nicht sogut aus, habe oft danach Schmerzen und kann 1-2 Tage nicht richtig laufen. Habe mir jetzt ein Rennrad gekauft und werde diese Sportart mal ausprobieren - irgendetwas muss sich doch finden lassen..
Re: Perthes noch ein Thema?
Sina - 28.07.2008, 21:58
Hallo zusammen!
Ich bin mit 10 Jahren(also relativ spät) an MP erkrankt und wurde ebenfalls operiert. Vorher und nachher musste ich lange mein krankes Bein mit der Thomasschiene entlasten. Ich habe damals schon sehr gelitten und war sehr eingeschränkt in meinen Aktivitäten. Vom Sportunterricht war ich seit der 3.Klasse befreit.
Leider sieht es bei mir nicht so gut aus wie bei vielen hier:-( Ich bin ehrlich gesagt schon verwundert und auch neidisch wie wenig Probleme einige haben.
Ich habe seit ich mich erinnern kann regelmäßig Schmerzen, mal schlimmer, mal besser. Es war auch schon so schlimm, das ich weder sitzen noch liegen konnte. Das sind teilweise echt schlimme Schmerzen und ich weiß dann nicht wie ich mich bewegen soll...
Bei mir kommen die Schmerzen v.a. im Knie vor(strahlt von der Hüfte aus), im Moment seltener direkt in der Hüfte.
Was mir sehr hilft, ist Osteopathie.
Ich mache übrigens trotzdem Sport, ich reite sehr intensiv, meine Ärztin befürwortet dies auch. Andere Sportarten sind auch kaum möglich, wenn ich zu viel auf den Beinen bin schmerzt das Bein.
Gibt es hier evt. noch Leute mit ähnlichen Beschwerden, oder bin ich da tatsächlich die Ausnahme?
Viele Grüße und danke fürs Lesen:-)
Sina
Re: Perthes noch ein Thema?
Streichelweich - 29.07.2008, 16:25
Hallo Sina :-)
tut mir leid, dass du heute noch Schmerzen hast. Was mich wirklich interessieren würde - du schreibst du reitest sehr viel und intensiv.
Meine Tochter ist jetzt 8,5 Jahre alt und wir wissen seit 09.07. das sie rechts MP hat. Ob operiert werden muss wissen wir erst in einem halben Jahr frühestens - wobei uns der Prof. schon mal darauf vorbereitet hat. Bianca muss eine MHE-Schiene tragen oder auf Krücken gehen.
Nun meine Frage - hast du damals auch reiten drüfen - trotz Thomas-Schiene oder hast du erst danach - nach MP damit angefangen oder weitergemacht??
Grund für meine Frage - meine Tochter liebt Pferde über alles und hat immer warten müssen bis sie wirklich Reitunterricht bekommen hat, weil sie immer sehr zart und rel. klein war und alle gemeint hatten - erst abwarten bis sie eine gewisse Größe hat und wegen der Knochen (Wirbelsäule) - das hatten wir getan - und Bianca war nie sehr erfreut.
Nun durfte sie 3 Monate Reitunterricht nehmen und war der glücklichste Mensch auf Erden - ENDLICH AUF DEM PFERD und nun wieder Aus der Traum. Ich denke manchmal das Fussbalspielen - Laufen - Skaten - Inlinern - Waveboarden und alles andere trifft nicht soooo hart wie das nicht Reiten dürfen.
Danke für Antwort - und ich hoffe, dass du auch mal ohne Schmerzen sein kannst :-)
Liebe Grüße
Tina
Re: Perthes noch ein Thema?
luisa - 11.08.2008, 12:34
Hallo,
bei mir wurde ebenfalls MP im Stadium 4 festgestellt, als ich ca. 10 Jahre alt war. Ich wurde operiert und bekam eine Schiene, danach Krücken und Krankengymnastik. Ich durfte nie sport machen oder mit anderen Kindern "normal" spielen, springen oder rumtoben. Allerdings habe ich oft versucht die Krankheit zu ignorieren und trotzdem mitgemacht. Die Rache kam schnell (kennt ihr sicher auch). Ich konnte dann tagelang nicht mehr richtig gehen oder sitzen. Es war immer ein konstanter Schmerz oder es hat sich angefühlt, als wenn bei jedem Schritt das Hüftgelenk rausgesprungen ist und nur mit großem Schmerz wieder eingehakt ist...
Heute habe ich immernoch diese Beschwerden, habe eine Wirbelsäulenverkrümmung, ein verkürztes Bein, häufig Kopfschmerzen u Nackenschmerzen!
Bis heute will ich die Krankheit noch nicht akzeptieren und versuche ganz normal zu leben. Ich bin vor einem Jahr sogar angefangen regelmäßig zu joggen und zu surfen. Anfangs war es schmerzhaft und ich musste immer wieder ein paar Tage Pause einlegen. Aber mittlerweile habe ich wirklich das Gefühl, dass ich wesentlich gelastbarer bin. Ich bereue gar nichts! Je mehr sport ich mache, desto besser geht es mir! Auch die eben beschriebenen Beschwerden sind besser geworden! Ich bin einfach der Überzeugung, dass man gerade mit dieser Krankheit einen durchtrainierten Körper haben muss. Der Knochen ist krank/ geschädigt, wie soll er denn diese Belastungen alleine Stand halten???
Und KG finde ich ehrlich gesagt zu wenig und zu einseitig.
Jetzt will ich noch versuchen, zum Ostheopaten zu gehen, um zu schauen, was er da noch verbessern kann!
Ich hoffe, euch hilft es etwas.
Meidet ihr sonst jeden Sport, der belastend ist (wie joggen usw)
MFG
Re: Perthes noch ein Thema?
linuxstevie - 12.08.2008, 07:57MP mit 5 Jahren
Hallo zusammen,
wenn man sich hier mal alle Artikel so liest und auch querliest muss ich sagen ich sitze hier mit offenen Mund vor erstaunen.
Ich hatte volle 6 Jahre mit der Krankheit zu tun es war immer eine dumme Zeit. Meine Behandlungsmethode war keine Op sonder mit dem sogenannten "DREI BEIN GIPS" dieser entlastete die Hüfte. Es ergab sich daraus ein Rütmuss von 3 zu 1 . Das heisst drei Monate zu Hause ein Monat Krankenkaus. Wobei der Monat Krankenhaus genutzt worden ist zur Kontrolle und Bewegungstherapie. Rückwirkend muss ich sagen habe ich viele Erinnerungen an die Zeit. Mann kann sogar sagen das man der Kindheit beraubt wurde. Ein dickes Kompliment muss ich da meinen Eltern machen. Sie haben versucht mir das leben so normal wie möglich zu machen.
Heute ist von MP nur die spätfolgen geblieben. Verbogenes Rückrad und dadurch einen Bandscheibenvorfall. Einen Bauchansatz den ich nie wieder wegbekommen habe.
Probleme mit der Hüfte habe ich keine kann jede Sportart ausführen.
Auch die Röntgenbilder kann ein nichtwissender Orthopäde nicht deuten.
Somit bin ich mal gespannt auf die Studie an der ich am 26 August teilnehme.
Gruss
linuxstevie
Re: Perthes noch ein Thema?
Sina - 03.06.2009, 08:15
Hallo Tina!
Entschuldige, das ich erst jetzt schreibe!
In der Zeit mit der Thomasschiene bin ich nicht geritten. Es durfte ja keine Belastung aufs Bein kommen und ich habe mich da wirklich strikt dran gehalten. Meine Eltern haben mich in der Zeit ein paar Mal ohne Schiene und ohne Sattel aufs Pferd gesetzt, da habe ich mich aber nicht so richtig wohl gefühlt, da ich immer Angst hatte mal runterzurutschen und das Bein belasten zu müssen.
Leider habe ich seit einiger Zeit wieder massive dauerhafte Schmerzen und bin ziemlich erledigt. Ich kann keinen Schritt ohne Schmerzen gehen und wälze mich nachts auf Grund der Schemrzen viel herum.
Der Grund dafür sind wohl wiederkehrende Blockaden im Kreuzdarmbeingelenk und diverse andere Blockaden. Ich weiß nur nicht warum sich das in letzter Zeit so verschlimmert hat...
Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht? Ich bin im Moment ehrlich gesagt ein bisschen am Verzweifeln und überlege mal zu einem Spezialisten zu fahren. Hat jemand im Großraum Hamm/Dortmund gute Erfahrungen mit einem bestimmten Arzt gemacht. Operiert wurde ich damals von Prof. Breitenfelder in Brakel/Höxter.
Viele Grüße,
Sina
Re: Perthes noch ein Thema?
Ette - 13.06.2009, 15:38
hey, bin heute zufällig auf diese seite gestoßen und da ich auch ein ehemaliger bin möchte ich auch gerne meine erfahrung mit dem thema aufschreiben, um evtl. anderen zu helfen.
also los ging die ganze geschichte damals als ich 8 jahre alt war und in der zweiten klasse eines tages aufgrund von großen schmerzen in der hüftgegend, nach dem fangenspielen in der pause, abgeholt werden musste.
abends bin ich dann sofort mit meinen eltern zum hausarzt, der uns sofort zum orthopäden schickte. 3 tage später war dann auch schon die mp diagnose gestellt. 3 wochen später lag ich auch schon im krankenhaus. das erste mal, dass ich im krankenhaus war und dem entsprechend ziemlich ängstlich. nach 2 wochen und etlichen untersuchungen, durfte ich die klinik wieder verlassen, allerdings mit der für einen jungen menschen wahrscheinlich schlimmsten heil methode, mit der thomasschiene. diese zeit war extrem hart, ich schämte mich, war vorher soweit ixch mich noch erinnern kann ein sportlicher mensch, der gerne fußball spielen wollte. nach 7 oder 8 monaten schiene und erneuten untersuchungen war klar, dass die behandlung nicht ausreichte und die operative methode gewählt werden musste. naja die beiden operationen hab ich relativ gut verkraftet und nachdem nach etwa 2 jahren das metall wieder aus dem beim kam, musste ich nochmal ein halbes jahr die schiene tragen. als ich diese dann endlich ablegen durfte, ja das war super. natürlich war zu dieser zeit an sport noch nicht zu denken. danach folgten noch jahre lang krankengymnastik, keine ahnung wie lange. sport durfte ich noch nicht wieder machen. als ich ungefähr 11 oder 12 war und mittlerweile wieder den schulsport mitmachte, hatte ich in der schule handball ag und wollte diesen sport unbedingt dauerhaft betreiben, also ab zum arzt untersuchungen, ab in die klinik untersuchungen. da die heilung sehr gut fortgeschritten war bekam ich grünes licht.
mitlerweile bin ich 20 jahre alt und spiele seit dieser zeit handball, was ja nun nicht unbedingt ein schonender sport für die hüfte ist, aber alles ist in ordnung, nachdem ich zuerst jedes jahr geröngt wurde, sind die kontrollen mitlerweile auf alle 2 jahre zurück gegangen.
alles läuft super und ich denke eigentlich nur selten an das was mal war und habe keine, also wirklich überhaupt keine probleme mit all dem.
zu guter letzt würde ich jedem, der auch wieder sport treiben möchte, empfehlen die bein und gesäßmuskulatur stark aufzubauen, dass entlastet die hüfte so unglaublich.
abschließend bin ich froh, dass bei mir alles so gut gelaufen ist und wünsche allen, die weit mehr probleme haben, dass es sich bessert und sie das auch alles in den griff bekommen!
Re: Perthes noch ein Thema?
Sabs - 07.08.2009, 11:55
Hallo,
bin auch neu und schreibe hier kurz meine Geschichte.
Mit ca. 7 wurde bei mir MP rechts festgestellt. Habe lange Zeit die Schiene getragen, dann OP mit Vollspreitzgibs, dann Krücken, die ich aber nicht lange benutzt habe.
Mein Orthopäde hat mir geraten weiter zu reiten, nachdem ich wieder laufen konnte. Sie Spreitzbewegung die beim Reiten da ist, hielt er hervorragend um die Beweglichkeit der Hüfte zu trainieren. Ich bin bis ich 16 war geritten, jeden Tag. Nie Probleme.
Jetzt bin ich 29 und habe akute Probleme mit der rechten Hüfte. Schmerzen, Anwinkelprobleme (kann nachts nicht mehr so auf dem Bauch schlafen mit angewinkelten Knie), ich HINKE! Und manchmal habe ich das Gefühl, dass sich in der Pfanne etwas verschiebt. Dann ist es meist besser, bis es sich wieder verschiebt. Ich hat in letzter Zeit allerdings ca. 12 Kilo zugenommen, von denen ich 5 wieder losbin und insgesammt immer noch im Normalgewichtigen Bereich liege. Aber immer wenn ich Sport mache, tritt das Humpeln am nächsten Tag auf. Ohne Sport wird es dann langsam wieder besser. Und ich habe Probleme mit der WHS. Der Lendenwirbelsäule vor allem.
Habe beim Auftreten der ersten Schmerzen meine Eltern gefragt, was eigentlich da noch kommen könnte und mußte erschrocken hören, dass ich auf jeden Fall später mal ein künstliches Hüftgelenk bekommen werde. Früher als bei Gesunden. Laut Aussage Arzt damals. Habe jetzt nächste Woche Termin und warte mal was dann kommt.
Sabrina
Re: Perthes noch ein Thema?
Gudrun - 11.02.2010, 16:20
Hallo allerseits!
Seit heute bin ich hier angemeldet, und daran sieht man schon, dass Morbus Perthes für mich noch immer ein Thema ist.
Ich hatte MP vermutlich mit etwa 5 Jahren, denn damals klagte ich öfter über Knieschmerzen und wollte nicht laufen. Die Krankheit wurde aber erst wirklich diagnostiziert, als ich 11 war, und da war alles schon gelaufen. Es war die linke Hüfte. Mit 14 hatte ich verstärkt Schmerzen in der Hüfte und wurde dann operiert, der Hüftkopf wurde umgestellt, und das Bein um 3,5 cm verlängert. Danach bekam ich ein Sportattest, machte bis zum Alter von ca. 16 Jahren regelmäßig Krankengymnastik und hatte dann viele Jahre Ruhe. Die Krankheit hat mich in der Zeit nur wenig eingeschränkt, weil ich kein großes Interesse an Sport hatte. Bei der Berufswahl habe ich darauf geachtet, einen Job am Schreibtisch anzusteuern.
Spätfolgen kamen mit 33, in meiner ersten Schwangerschaft. Da nimmt frau natürlich ziemlich zu, und das war offenbar zuviel für das Bein. Belastung tat weh, und mehr Belastung (längere Wege) tat weher. Die Geburt war allerdings nicht beeinträchtigt, und nach der Schwangerschaft waren die Beschwerden erstmal weg. Die Belastungsschmerzen kamen dann aber ein Jahr später wieder, obwohl ich da längst mein Normalgewicht zurück hatte. Sie stellten sich als chronische Verspannung der Oberschenkel- und Hüftmuskulatur im linken Bein heraus - was auch kein Wunder ist, wenn man meine Narben und die teilweise immer noch tauben Bereiche dort anschaut. Dafür bekam ich wieder Krankengymnastik verschrieben, aber großartig gebessert hat es sich dadurch nicht.
Jetzt bin ich 36 und zum zweiten Mal schwanger, die Schmerzen sind lustigerweise weniger geworden (weil sich in der Schwangerschaft alles entspannt), und ich schätze, dass ich diesmal nach der Geburt und der Rückbildungsphase eben wirklich regelmäßig mehrfach die Woche die betroffenen Muskeln trainieren müssen werde, und zwar BEVOR es wieder schmerzt. Mal sehen, vielleicht reicht das ja wieder für ein paar Jahre.
Warum mich der Perthes jetzt gerade besonders beschäftigt? Mein kleiner Sohn, 2 1/2 Jahre, erzählte vorgestern, dass er nicht laufen könne, weil ihm das Knie so weh tue.
Re: Perthes noch ein Thema?
studi - 11.02.2010, 23:41
Hallo Gudrun,
herzlich willkommen. :wink:
Ich drück dir die Daumen, dass die Knieschmerzen deines Sohnes irgendne harmlose Bänderdehnung oder so was sind. Gibt ja Gott sei Dank auch noch andere Ursachen für Knieschmerzen als nur Perthes.
Aber wenn man Perthes selbst schon erlebt hat, möchte man es natürlich abklären lassen. Und ich kann mir vorstellen, dass da einiges wieder hoch kommt gerade.
Was den Sport betrifft, habe ich gute Erfahrungen mit BOP (Bauch-Beine-Po oder auch Problemzonengymnastik) gemacht. Bin zwar noch etwas jünger als du, aber mir macht das wesentlich mehr Spaß als Physiotherapie. Außerdem trifft man da zwangsläufig auf mehr Gleichgesinnte. Und nebenbei trainiert man die richtigen Muskeln (und noch ein paar andere, aber schaden wird es im Großen und Ganzen nicht. Die "schädlichen" Übungen kann man ja weglassen, bzw. die wichtigen intensiver turnen etc.)
Mit folgendem Code, können Sie den Beitrag ganz bequem auf ihrer Homepage verlinken
Weitere Beiträge aus dem Forum www.Perthes-Forum.de
Willkommen in Morbus-Perthes Forum - gepostet von pertheschef am Montag 23.07.2007
Tips zur Krankengymnastik - gepostet von Leana am Donnerstag 23.08.2007
Ähnliche Beiträge wie "Perthes noch ein Thema?"
Geschichtenwettbewerb Thema : Kaninchen - Vivien13 (Samstag 30.09.2006)
Neues Thema?^ - rastaman (Mittwoch 25.01.2006)
Thema Pop Boygroups Us5 - anniirock (Dienstag 08.08.2006)
Fellwechsel: Das leidige Thema - cäsar (Freitag 14.04.2006)
ernstes thema! - carlos (Samstag 24.06.2006)
Thema - Gabba Gandalf (Samstag 17.03.2007)
Thema: Schamanen 10.05.07 - Snowdrop (Donnerstag 10.05.2007)
thema CARNAVAL - Anonymous (Mittwoch 04.01.2006)
Thema: Telefonate führen im Unterricht - Schnupfen (Freitag 15.09.2006)
Neues Thema : Literatur !!! ;) - Hélène (Samstag 16.09.2006)