Alle Beiträge und Antworten
Ekatarina - 02.06.2007, 13:01
Pomoc za malu Sabinu Sepic
Postovane dame i gospodo,
u mom zivotu sam mnogo pisama napisala, u nekima sam molila, u drugima prepricivala a opet u trecima opisivala svoj zivot. Radovala se njima i uzivala u rijecima kojima sam pokusavala objasniti moje osjecaje, stvoriti sliku o njima, onome ko ce ih citati.
Ovo sada je nesto drugo, strah me je da neuspijem jer se ovdje radi o necemu sto je jako vazno.
U Zivinicama zivi porodica Sepic – imaju dve kcerkice. Druga, mladja, Sabina Sepic je tek napunila tri godine i boluje od Fenilketonurije (phenylketonurie) .
Fenilketonurija je genetski naslijedna bolest, koja djeluje na mozak, ako se ne koristi posebna ishrana. Po nalazima male Sabine, ocigledno je da ova terapija treba da traje dozivotno, da bi Sabina mogla i dalje da zivi bezbijedno.
Lijek koji je Sabini potreban se zove PAM (preparat specijalne mjesavine aminokiselina bez fenilalina) i iskljucivo ga je moguce nabaviti u Hrvatskoj i Njemackoj. Mala kutija nosi u sebi 250 g mlijecnog praha – a Sabini su potrebne dve mjesecno. Cijena je 800 KM u mjesecu.
Do sada su porodica, prijatelji i komsije, skupljali taj novac, no samo stanje u BiH nije tako darovito i pomoc je sve manja. Mustafa Sepic, Sabinin otac, ima posao, ali kao sto je to obicno poznato na prostorima BiH( ili bivse Jugoslavije), plate nisu redovne ni dovoljno visoke da bi porodica Sabini bez icije pomoci mogla priustiti potreban lijek. Mustafa zaradjuje 300 KM u mjesecu (150 Eura) a platu dobije, ako ima srece – svaka tri mjeseca.
Da bi stvar bila gora, porodica Sepic zive kao podstanari. Dobili su rijesenje da se iz kuce moraju izseliti do kraja ove godine. U toku zadnjih nekoliko godina, uspjeli su sebi sazidati kucicu u kojoj uz sve to nema ni stolarije ni struje ni grijanja niti adekvatnih uslovi za zivot, a pogotovo ne za zivot jednog malog, bolesnog stvorenja. A njenim roditeljima pored 300 KM (neredovne) plate, i 800 KM mjesecno potrebnih za bolesno dijete, nije moguce stvoriti bolje uslove za zivot, niti dovrsiti poslove na kuci, koja je jedina solucija za useljenje.
Vjerujem da na ovom svijetu jos ima dobrih ljudi koji ce shvatiti ozbiljnost i urgentnost situacije male Sabine iz Zivinica, te na njima moguc nacin pomoci.
Uz ovaj tekst prilazem i kopiju ljecnickog nalaza iz „Klinike za djecije bolesti – Klinickog centra u Tuzli“ i sliku male Sabine, sa nadom da ce ovaj dopis naici na pozitivne reakcije.
Ovo je tekst koji sam poslala raznim novinama, webstranicama i slicno...
zahvaljujuci elle...imam pravo ga i ovdje postaviti...
o cemu se radi...to ste vec vidjeli...
Molim sve gurabije...ako imaju neku dobru ideju kako dalje nastaviti sa ovim projektom...da bi mala mogla da zivi i sledecih par godina bez problema...nek to ovdje na ovoj stranici mi napisu...
zahvaljujem svima unaprijed na dobroj volji i na savjetima...ljubim vas...
ELLE - 02.06.2007, 13:09
Objavi broj konta kad saznas :wink:
tigerin - 02.06.2007, 15:15
ima li kakava kontakt adresa, u zagrebu ima stvarno dobrih apoteka, dalo bi se nabavit nesto
tigerin - 02.06.2007, 15:23
ovakve me stvari totalno rastuze. sta je zivot ljudi moji? dijete jos ne zna ni da je zivo :cry:
dijete i zivotinju ne mogu gledat da pati, ja sam se rasplakala.
tigerin - 02.06.2007, 15:29
koji je proizvodjac? kako se zove lijek punim nazivom?
ELLE - 11.06.2007, 16:48
Evo link od clanka iz AVAZA o Sabini: http://www.avaz.ba/absolutenm/anmviewer.asp?a=2492&z=50&isasp=
dodja - 12.06.2007, 13:42
A gdje je broj konta? :?
ELLE - 12.06.2007, 13:55
Postavice Kati kada sazna.
tigerin - 12.06.2007, 14:00
da mi je znat ko proizvodi taj lijek
Ekatarina - 10.07.2007, 20:15
ovako...drage gurabije...
ziro racun za malu sabinu je otvoren Zagrebacka UNIC Kredit
2164002466 ...elle ako znas gdje bi mogla to objaviti...slobodno se posluzi racunom...a ostaje kao i pre navedeno...svaka dobra ideja je rado dosla... :)
da konacno i tigerin odgovorim na pitnje...lijek se zove PAM2 i trenutno familiji sepicu taj lijek nabavlja gazda u njemackoj...ali kao sto sam vec navela...lijek je moguce i kupiti u zagrebu.
Clanak o maloj sabini je izasao u dnevnom avazu, i do sada su se javila dva covjeka iz slovenije koji zele pomoci.
To su trenutne informacije...kad saznam vise...obavjestit cu vas :D
tigerin - 11.07.2007, 12:18
odlicno! :P raspitat cu se malo u apoteci!
ja bi to onda kupila i poslala postom kad vec ima u ZG :roll:
Ekatarina - 11.07.2007, 20:15
tigerin...nije to malo para...raspitaj se za neki popust ili slicno :) thanks :)
tigerin - 12.07.2007, 11:47
nema veze ba, samo da ja to nadjem. kupila bi odmah i poslala, strasno sam osjeljiva na djecu
kaktus - 25.11.2007, 14:48
kati sta je sa malom bilo?
je li skupilo sta?
kako je sada?
Ekatarina - 26.11.2007, 08:38
nije nista posebno...to sto familija skupi povremeno...to mala i ima...javili su im se neki ljudi iz slovenije...poslali jedno pakovanje hrane...i to je bilo to...
problemi su jos tu... :?
tigerin - 26.11.2007, 10:00
ja sam pitala na par mjesta tu kod mene, ali kazu da oni lijeka nemaju. kao, jako malo ljudi od toga boluje pa im se ne isplati to nabavljati.
pa j... i drzavu i zdravstvo i izbore i onog ko ih je izabrao!! :evil: :evil:
Ekatarina - 20.03.2008, 08:53
ovako...da vam javim...
napisala sam to kratko na mom blogu...ali posto ga niko ne cita...prepostavljam da niko i nezna nista o tome...
Negdje van beca...(uvijek zaboravim jel LINZ ili Salzburg) je tacno za 08.03.2008 bio neki "humanitarni bal" ...gdje su nastupali prijatelji od mene...(igrali kolo u nekog clubu) koji su skupljali pare za sabinu...
pojma nemam kako se zove klub...u svakom slucaju...napisala sam tekst o sabini...na nasem i njemackom...koji je procitan....poslala slike male sabine...i potvrde od doktora...
u toku veceri su uspjeli skupiti oko dve hiljade eura...i odmah su dva dana kasnije odnjeli pare za bosnu...koje su sabinini roditelji i primili...
medjutim...2000 eura ce sabini olaksati zivot barem za par mjeseci...ali ne za uvijek...tako da se planira u sledece vrijeme jos jedan humanitarni koncert...
rekoh...samo da vas obavjestim
tigerin - 20.03.2008, 23:03
vidis, dobra ideja, mogla bih ja opet malo tu pogledati po vecim apotekama da nisu slucajno nabavili :roll:
Mit folgendem Code, können Sie den Beitrag ganz bequem auf ihrer Homepage verlinken