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Re: Jetzt reichts aber bald!
Katja - 01.07.2006, 14:26Jetzt reichts aber bald!
Hallo!
Die letzten 2 Wochen waren der totale Horror. Die haben echt für ein paar Jahre gereicht! Erst mit Miras Verbrennung. Das haben wir ja mitlerweile ganz gut verdaut. Dann waren wir Mittwoch in der Uniklinik in Bonn bei einem Epilepsie-Spezialisten weil die Anfälle bei Mira immer schlimmer werden und bis jetzt nichts so richtig geholfen hat. Nachdem der sich das EEG angeschaut und die Berichte von Köln durchgelesen hat, hat er uns jegliche Illusionen genommen, dass wir Mira mit Medikamenten jemals anfallsfrei bekommen werden und dass operativ da auch nichts gemacht werden kann. Die Schädigungen im Gehirn sind doch zu erheblich und großflächig. Sie hat permanente Hirnaktivität und das was nach außen hin sichtbar ist, sind nur die Stichflammen. Das war ein ziemlich großer Schock für uns, da wir nun genau wissen, dass wir ein epileptisches Kind haben, was permanent beobachtet und betreut werden muss, damit nicht nochmal so was wie mit dem Grill passiert. Wie ihre weitere Entwicklung aussieht konnte uns der Arzt auch nicht sagen. In wieweit sie sich überhaupt einigermaßen entwickelt und in welchem Tempo das steht in den Sternen.
Dann sind wir gestern wieder ganz normal nach Köln ins CIK zur Sprachtherapie gefahren. Ich hatte mal angemerkt, dass ich mit dem neuen Programm das sie letzte Woche auf dem rechten Prozessor bekommen hat, nicht so wirklich zufrieden bin. Ich hatte die Woche über schon so den Eindruck, dass sie rechts sehr schlecht hört. Dort ist dann festgestellt worden, dass das rechte Implantat beschädigt ist. Mira hatte einen mitlerweile gelb-grünen Bluterguss auf dem Implantat, der mir zu Hause aber nicht aufgefallen war. Anscheinend ist sie letzte Woche irgendwann mal draufgefallen.
Das Ende vom Lied: RE-IMPLANTATION :heul:
Neue OP, wieder den Kopf aufmachen, altes Implantat entfernen und neues einsetzen. Ich bin echt fertig. Muss das denn alles sein. Was muss die arme Maus sonst noch alles ertragen. Ich meine, sie hätte eigentlich schon genug durchgemacht. Und jetzt wieder KH. Ich kann bald nicht mehr. Im Moment ist alles echt nur noch scheiße bei uns.
Auf jeden Fall hab ich denen gesagt, daß wir nächste Woche für 2 Wochen erst mal in den Urlaub fahren und dass daran mal nichts gerüttelt werden kann. Wir sind nämlich alle so richtig urlaubsreif. Der OP-Termin wird uns dann nächste Woche gesagt.
So, das tat jetzt mal gut, daß ich mich mal hier ein bischen ausheulen durfte.
Total frustrierte Grüße
Katja
Re: Jetzt reichts aber bald!
Martina - 01.07.2006, 19:09
ohoh...das ist ja echt der Hammer bei Euch momentan .... knuddel Euch ganz dolle und drück Euch die Daumen, dass es bald wieder aufwärts geht !
Re: Jetzt reichts aber bald!
Anonymous - 01.07.2006, 21:42
Ohman mehr Mist kann auch echt nicht auf einmal kommen. Da weiß man gar nicht was mansagen soll, ich wünsche euch das es ganz schnell nun aufwärts geht, und bei ihr keine rückschläge mehr kommen. Und dir wünsche ich gaaanz starke ´Nerven!!!!!!!
Ich knuddel dich
LG
Michi
Re: Jetzt reichts aber bald!
Christa - 01.07.2006, 22:17
Hallo Katja .... mensch da geht es mir echt unter die Haut !!!
Hab oft an euch gedacht und jetzt das ;O´(
Geniesst erstmal euren (kommenden) Urlaub und
dann drücken wir MIRA feste die Daumen .......
Hoffentlich habt ihr bald mal mehr RUHE .... das ist echt ein SCH::::
LG und KNUDDEL EUCH DOOLLLLL
Christa
P.S: Mir war heute auch ganz BANG ....waren mit Tobias im Krhs.
Der kurze ist von der Schaukel geflogen .... Platzwunde am Hinterkopf.
Hoffe jetzt das er die Nacht gut schläft und wir nicht wieder ins Krhs.
müssen!!! Es geht im aber SUPER er war richtig Tapfer :)
Re: Jetzt reichts aber bald!
Stefanie - 01.07.2006, 22:36
Hallo Katja,
das tut mir echt leid für euch. Genießt euren Urlaub und spätestens nach der OP geht es bestimmt wieder bergauf.
Knuddel Steffi
Re: Jetzt reichts aber bald!
Angi - 02.07.2006, 11:46
Hey Katja,
ich drück dich erst mal so fest ich kann .
Ich kann das gar nicht glauben. Die arme Maus!!! Wie schlimm für sie, und vor allem für euch!!! Dabei hat sie sich, in meinen Augen, so super gut entwickelt.
Ist der Arzt denn wirklich "der" Spezialist, oder solltet ihr euch noch eine andere Meinung einholen? Die in Köln hatten doch was anderes gesagt, die waren doch optimistisch.
Oh Mann, ich weiß gar nicht, was ich sagen soll.
Ich wünsche euch einen guten erholsamen Urlaub und hoffentlich ein paar unbeschwerte Tage. Die OP wird die Maus bestimmt gut wegstecken: bei den Eltern!!!
Ganz dicken Knuddler von
Angi und Bernd
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