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Re: Hallo und grüße aus hamburg ich hoffe auf viele erfahrungen
kleiner-racker - 30.03.2010, 19:17Hallo und grüße aus hamburg ich hoffe auf viele erfahrungen
ich bin neu hier und wir haben einen sohn namens jannik er wurde im januar 2010 6 jahre alt, wir haben die perthes diagnose letztes jahr im november bekommen, bisher sind wir mehr oder weniger dank dauerrollstuhl und gehhilfen ganz gut duchgekommen, allerdings erreichen wir jetzt alle unsere mentalen grenzen, jannik bockt von zeit zu zeit sehr rum, ich muß dazu sagen das er bis okt ´09 fußball im verein gespielt hat, er ist sehr sportlich und beweglich, ich muß also nicht erwähnen das es (wie wohl allen kindern) sehr sehr schwerfällt sich nicht sportlich betätigen zu dürfen.
wir haben einmal die woche KG verordnet bekommen, heute sagte mir die physiodame das seine beweglichkeit doch seeeeeeeeehr eingeschränkt ist im vergleich zu letzter woche
noch wird in keinsterweise über eine op nachgedacht bzw gesprochen
aber mal eure erfahrung- wie realistisch ist es durch diese krankheit OHNE op durchzukommen???
und woran erkenn ich wann es noch schlechter wird?? wir haben bisher alle 4-6 wochen termine beim artzt gehabt.- der letze war am 01.03 ´10 und der nächste aufgrund janniks bisher guter beweglichkeit erst in 3 monaten
verzeiht, aber ich bin kräftemäßig total leer, ich sehe jedentag wie jannik seinem spielen und toben hinterher trauert- ich weiß es geht euch alle so, aber woher holt ihr eure kraft, ich sitze hier sehr oft und weine
wie wars bei euch??
ganz ganz liebe grüße
heidi
Re: Hallo und grüße aus hamburg ich hoffe auf viele erfahrungen
Tanja - 30.03.2010, 20:08
Hallo kleiner-racker :) mir kommt das alles sooooo bekannt vor was Du da schreibst bei uns war es genau so und ich war am ende. Es hat mir das Herz geblutet wenn Joel traurig war, was zu beginn der Krankheit sehr oft war.Er sass auch im Rolli und hatte seine gehhilfen. Wir haben im nachhinein einfach nur versucht ein ganz normales Leben zu führen und ihn auch nicht anders zu behandeln.Mittlerweile ist es so das er vor 2monaten operiert worden ist und auch im Gipsbett gelegen hat.Aber ich muss sagen die Zeit ging schneller rum als wir gedacht haben. Jetzt ist er erstmal wieder im Rolli aber nur für ca 4 wochen.Danach wird er nur noch seine gehhilfen haben. Ich habe viel von meinem Sohn gelernt, er war auch immer derjenige der mich getröstet hat und gesagt hat das das alles nicht so schlimm ist.
Ich bzw wir drücken euch ganz fest die daumen das ihr um eine op herum kommt und das ihr für euch eine lösung findet,das ihr wieder spass haben könnt.
Lg Tanja und Joel
Re: Hallo und grüße aus hamburg ich hoffe auf viele erfahrungen
sandyshobby - 08.07.2010, 15:33Hallo
Hallo Kleiner-Racker
ich hoffe bei Euch geht es gut.
Wir haben einen 7-jährigen Sohn, Namens Justin, wir haben die Diagnose vor 3 Monaten bekommen.
Ich kann nachempfinden, wie es Dir geht. Bei meinem Justin war es ähnlich, er hat auch bis zur Diagnose Fussball im Verein gespielt und jetzt von heute auf morgen, darf er fast garnichts mehr.
Bis vor 2 Wochen ging es bei uns eigentlich ganz gut, er fand den Rolli ganz toll und auf den Krücken flitzt er durch die Gegend, so dass jeder nur staunt und fragt, wie er das alles nur schafft.
Meine Nerven sind auch am Ende und ich weine mitlerweile seit 3 Tagen auch wieder immer dann, wenn er in der Schule ist oder wenn er im Bett liegt.
Mein Mann versucht uns zwar zu unterstützen, doch er spielt auch Fussball und genau 1 Tag vor Muttertag, hatte er sich beim Fussball verletzt und ich hatte dann auf einmal 2 Männer auf Krücken, das war echt eine stressige Zeit. Jetzt hat er die Krücken nicht mehr und er kann mir Gott sei Dank wieder helfen, wenigstens Abends, wenn er von der Arbeit kommt, so dass ich dann mal ein halbes Stündchen habe, wo ich mich zurück ziehen kann.
Und was für Justin natürlich besonders schlimm ist, dass sein Papa auch noch 2 x die Woche seine Fussballmannschaft trainiert. Es gibt Tage, da möchte er beim Training zugucken und darf dann den Schiedrichter mit Pfeife spielen, aber es gibt auch Tage, da will er das garnicht sehen. Und jetzt wo die WM im Fernsehen läuft, will er auch nicht immer gucken.
Ich glaube das einzige, was es in dieser schwerebn Zeit gibt, ist, sich mit anderen Eltern auszutauschen, die das gleiche Schicksal getroffen hat oder hatte.
Wir müssen am Montag wieder nach Aachen zum Klinikum und haben ganz schön bammel vor dem Termin, oder besser gesagt vor dem Ergebnis was wir bekommen.
Justin sagt mir jetzt immer, dass er Angst hat, dass er im Klinikum bleiben muss, aber ich hoffe, dass er es nicht muss.
Das Problem ist glaube ich bei dieser Krankheit, dass sie bei jedem anders verläuft.
Wir gehen 2 x die Woche zur Krankengymnastik und haben das Glück, dass wir einen ganz tollen Therapeuten haben, einen Holländer und der geht so was von toll mit Justin um, dass er wenigsten da Lust zu hat immer hinzugehen. Er hilft mir auch bei allen Fragen, er hat damals mit dem Sanitätshaus alles geregelt, wegen dem Rollstuhl, was halt für Justin da das beste wäre und auch jetzt, wo es an die Ferien geht, kümmert er sich darum, dass wir an der Nordsee einen Therapeuten bekommen, damit Justin die ganze Zeit nicht auf seine KG verzichten muss, da wir die ganze Zeit weg sind. Denn leider hat mein Sohn auch noch Astma und braucht die Luft an der See oben dringend. In der Zeit wenn wir da sind, brauch er abends nämlich sein Kortison Spray nicht.
So jetzt habe ich Dir ja ganz viel geschrieben und könnte auch noch ganz viel schreiben, aber wir müssen jetzt gleich zur KG.
Ich wünsche Euch alles Gute und es wäre schön mal etwas von Dir zu hören.
LG Gruss
Alexandra
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