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Re: Hilfe !!!! ?????
celkim - 21.10.2010, 22:43Hilfe !!!! ?????
hallo alle zusammen....
ich hab damal ne frage und zwar:
meine tochter (5) ist an morbus perthes erkrankt und ich habe heute einen bericht bekommen, in dem steht:
geringe signalenhebung der knöchernen epiphyse des femurkopfes rechts sowie diskret des femurhalses.
im vergleich zur gegenseite ist der knöcherne anteil der epiphyse verschmälert, bereits lateralisierung des hüftkopfes.
mäßiger gelenkerguss.
der knorpel stellt sich im vergleich zur gegenseite etwas breiter da.
so und meine frage ist nun, kann das irgendjemand entziffern?
ich war heute beim ortophäden aber der ist nicht wirklich so sehr darauf eingegangen. er wollte sich ihr bein und die hüfte nochmal angucken aber leider wollte meine tochter sich nicht ausziehen. sie ist sehr ängstlich bei ärzten. nun ja wir sollen jetzt nochmal in die klinik und ein anderer arzt soll sich das nochmal angucken um abzuklären ob sie eine schiene brauch oder nicht.
ich weiß halt nicht wie weit die ganze sache jetzt vorgeschritten ist...
würde mich freuen wenn mir jemand weiter helfen könnte und entschuldige mich dafür das alles so wirr geschrieben ist.
danke und liebe grüße
Re: Hilfe !!!! ?????
hannes - 24.10.2010, 20:14
Hallo! Unser Sohn Hannes ist jetzt 7 Jahre und hat MP links! Wir kommen auch aus Oldenburg. Ich würde mich freuen, wenn wir uns mal austauschen könnten! Gruß Claudia und Hannes
Re: Hilfe !!!! ?????
celkim - 25.10.2010, 17:20
huhu claudia...
klar können wir machen, nur stehen wir grad am anfang... wir hatten heute den termin im pius und es hat sich heraus gestellt, dass celina operiert werden muss... am 01.02.2011 ist es soweit.
wie sieht es denn bei deinem sohn aus?
lg jennifer
Re: Hilfe !!!! ?????
hannes - 27.10.2010, 22:30
hallo jennifer
oh das ging ja flott
wie geht es celina?
hannes geht es gut. er ist in der 2 klasse und freut sich auf seinen geburstag.
hannes hat einen schweren morbus perthes links, verdacht auf rechts hat sich
nicht bestätigt. nach einer langen odyssee ist hannes nicht operiert worden und befindet sich im reparationsstadium
im märz 2011 fahren wir wieder zu frau dr. westhoff nach düsseldorf. vor ort begleitet uns dr.de barse in rastede.
bei welchen orthophäden seid ihr?
lg claudia
Re: Hilfe !!!! ?????
celkim - 28.10.2010, 17:08
hallo claudia...
celina hat oft schmerzen beim laufen und fahrrad fahren.
ja anscheinend schon, wir waren in der orthopädie vom pius. und sonst sind wir bei dr. heider in behandlung. möchte aber wohl zu einem kinderorthopäden... kennst du welche in oldenburg? oder gibt es vllt. gar keinen?
warum fahrt ihr nach düsseldorf? sind die ärzte da besser bzw. besser darauf spezialisiert?
lg jennifer
Re: Hilfe !!!! ?????
hannes - 30.10.2010, 20:59
hallo jennifer
was sagt euer physiotherapeut zu den schmerzen?
muss celina entlasten?
einige orthopäden haben haben kindersprechstunden, dr. de barse ("der ist voll
nett und gut" sagt Hannes) wurde uns damals von unserer kinderärztin empfohlen.
bei vielen fragen hat uns wolfgang strömich geholfen.
ruf mich doch mal an, würde mich freuen.
lg claudia
Re: Hilfe !!!! ?????
celkim - 13.11.2010, 17:00
hey,
einen physiotherapeuten haben wir gar nicht. und ich weiß es nicht genau.. ich habe nur den termin für die op bekommen.
frag bei dem orthopäden nochmal nach....
lg
Re: Hilfe !!!! ?????
yvi - 18.11.2010, 01:02
Hallo bin die yvonne und habe ein sohn der 6jahre geworden ist und habe vor zwei tagen gesagt bekommen das er mp hat bin etwas überfragt da mit und würde gern mal von anderen wissen wie sie so im alltag damit umgehen.habe noch zwillinge von zwei jahren .. :)
Re: Hilfe !!!! ?????
celkim - 18.11.2010, 01:50
hallo yvonne,
ja das ist so eine sache, bei uns ist es auch noch nicht solange her das wir die diagnose bekommen haben.
celina geht es eigentlich soweit ganz gut, sie hinkt halt sehr stark, darf nicht rennen und springen. zwischendurch hat sie auch schmerzen. nächstes jahr im februar ist die op...
und wie ist es denn bei deinem sohn?
hat er denn schmerzen?
lg jennifer
Re: Hilfe !!!! ?????
yvi - 18.11.2010, 14:23
hallo jennifer bei meinen sohn ist es etwas komisch er hinkt aber hat keine schmerzen bei ihm fing es auch erst vor zwei wochen an und ich bin von arzt zu arzt gerannt bis es raus gefunden wurde aber das grösste problem ist ihn ruhig zu halten .. er bekommt jetzt ein rollstuhl es ist halt schwer ihn ruhig zu halten ,er will es nicht verstehen...
Re: Hilfe !!!! ?????
yvi - 19.11.2010, 16:38
hallo jennifer wollte nochmal wissen warum schon bei euch eine op fest steht das würde mich interressieren da bei meinem gar nicht von op geredet wurde..
Re: Hilfe !!!! ?????
celkim - 06.12.2010, 10:57
huhu...
erstmal sorry, dass ich mich so lang nicht gemeldet habe.
also bei celina ist es so, das wir in der klinik waren, die haben sich die aufnahmen der mtr an geguckt und der chefarzt meinte zu mir, dass wenn er nach dem alter gehen würde, würde er sagen sie bräuchte keine op jedenfalls jetzt noch nicht. aber wenn es sich den knochen so anguckt, würde er uns empfehlen zu operieren. die kugel ist stark deformiert und ist kurz davor aus der pfanne zu rutschen.
ja und in 2 monaten ist es dann soweit. sie bekommt anschließend einen gips, der wie ne hose sein soll. und den behält sie dann min 6wochen.
wie geht es deinem sohn inzwischen und wie verfahrt ihr denn jetzt?
glg jennifer
Re: Hilfe !!!! ?????
yvi - 07.12.2010, 10:20
Hallo wollte nur mal wissen wie es bei anderen ist den mein sohn marlon bekommt ein rollstuhl und krangengymnastic,lese hier op,schienen weil mir nichts von einer op oder anderen hilfsmittel gesagt .Die Ärtztin meintdas es nach zwei jahren wieder normal wäre wenn er ruhe hält.
l.g.
Yvonne
Re: Hilfe !!!! ?????
celkim - 08.12.2010, 01:18
hallo yvonne,
es kommt immer darauf an. viele überstehen die krankheit ohne eine op und manche eltern möchten gar nicht das ihr kind operiert wird.
es kann sein das dein sohn keine op braucht. manche bekommen nur kg und manche eine schiene...
ich kenne deine ärztin nicht aber sie wird schon recht haben mit dem was sie sagt.
wahrscheinlich hat sie dir nichts davon erzählt, weil marlon diese nicht braucht. man muss abwarten und gucken wie die krankheit verläuft.
bleib stark...
lg jennifer
Re: Hilfe !!!! ?????
yvi - 08.12.2010, 23:42
Danke jennifer werde auf jeden fall stak bleiben,muss ich auch dadurch das ich noch zwillinge von zwei jahre habe muss ich das und mit celina wie ist es zur zeit bei euch hält sie ruhe?
l.g.
yvonne
Re: Hilfe !!!! ?????
celkim - 10.12.2010, 01:51
ja so gut wie es geht... also sie bewegt sich ganz normal aber wir achten drauf das sie nicht so viel oder gar nicht rennt, springt oder hüpft. was natürlich nicht immer ganz so einfach ist.
sie weiß auch das, dass nicht gut für ihre hüfte ist und hält sich eigentlich gut daran...
lg
Re: Hilfe !!!! ?????
yvi - 10.12.2010, 20:33
Das ist schön freud mich meiner vergisst es des öfteren und meint er könnte noch toben,kaum verlässt mann den raum und schon will er los legen aber es wird immer weniger denn sein kinderarzt hat ihm jetzt noch mal erklärt was davon abhängt..
Re: Hilfe !!!! ?????
Anonymous - 16.01.2011, 22:07
Hallo Jennifer.
Ich habe gerade gelesen das Ihr aus Oldenburg kommt.
Ich heiiße Andrea und komme aus Leer. Meine Tochter Mia ist 3 1/2 Jahre alt und bei ihr wurde am 3.01.11 MP festgestellt.
Unser Bericht sah auch so aus. Ich habe da Wort von verstanden.
Wir mußten uns dann am 10.01.11 im Pius vorstellen.
Die sagten uns dann, dass Mia sich bewegen dürfte und das wir in 6 Wochen nochmal kommen sollten. Dann würden sie entscheiden, ob sie eine Schiene oder etwas anderes braucht. Hier in Leer kenne ich keinen mit der Krankheit.
Wäre schön, mal was von Euch zu hören.
Liebe Grüße Andrea
Re: Hilfe !!!! ?????
celkim - 17.01.2011, 03:24
Hallo Andrea...
Es tut mir leid, denn es wird eine schwierige zeit auf euch zu kommen. Mia ist ja noch sehr jung und versteht es vielleicht noch nicht so... aber ihr schafft das. als wir die diagnose bekommen haben, waren wir echt fertig mit den nerven.. man fühlt sich so hilflos. ja und nun ist es bald soweit, in 16 tagen steht die op bei celina an...
wir gehen auch ins pius, ich bin schon sehr aufgeregt.. es wird hart, sie wird min. 6 wochen nicht laufen oder sich sonst irgendwie bewegen können..
wie ist es denn bei mia? mp rechts oder links? wurde schon eine mr gemacht?
liebe grüße aus oldenburg
Re: Hilfe !!!! ?????
chrissy280 - 09.02.2011, 16:04
Hallo zusammen!
Ich bin Christin und die Mama von Philip und wir kommen aus Loxstedt bei Bremerhaven :-)
Philip ist 7 Jahre alt und es hat bei uns sehr lange gedauert bis die Ärzte die Diagnose MP gestellt haben.
Wir sind seit Mai 2010 von Arzt zu Arzt gerannt und keiner konnte uns helfen. Bei Philip fing es mit starken Schmerzen in der Leiste an und er konnte von jetzt auf gleich nicht mehr laufen (das war im Mai 2010)
Zuerst wurde vermutet das er einen Hüftschnupfen hat, da man weder im MRT noch auf den Röntgenbildern ausser einem Erguss im Gelenk nichts sehen konnte.
Nachdem die Schmerzen nicht aufhörten und sein Gangbild immer schlechter wurde und die Orthopäden auch nichts feststellen konnten sind wir von Einem zum Anderen geschickt worden.
Wir haben mal nsch gezählt, wir waren bei insgesamt 13 verschiedenen Ärzten vorstellig.
Unser Kinderarzt hatte von Anfang an den verdacht des MP und so kam es nachdem sich keiner einen Reim drauf machen konnte das wir am 17.Januar diesen Jahres ein weiteres MRT gemacht haben, mit eben der Diagnose Morbus Perthes :-(
Die Orthopäden sagten uns das es bei Philip sehr untypisch verlaufen ist, normal würden die Schmerzen und das schlechte Gangbild erst auftauchen wenn auch schon was zu sehen ist!
Nun bekommt Philip einen Rollstuhl und eine Orthese, beides ist von der KK uch schon genehmigt, das ging recht flott!
Wie war es bei euren Kindern, hatten die auch schon so lange vorher Schmerzen?
Auf was muss ich mich einstellen, wie sind bei euren Kindern die Prognosen zur Heilung?
Lg Christin
Re: Hilfe !!!! ?????
yvi - 09.02.2011, 23:16
hallo christin
Bei meinen sohn waren nur knie schmerzen vorhanden und es ging sogar ziemlich schnell mit der diagnose. Er ist im rollstuhl und hat Kg es ist nicht einfach aber machbar,mein sohn leidet halt wenn er alle anderen spielen sieht und kann nicht da wird er auch mal ungemütlich das schlimme ist die rennerei zwei mal die woche kg alle drei monate in die uni klinik und natürlich das beschäftigen ist nicht einfach da ich noch zwillinge habe von zwei jahre. :)
Re: Hilfe !!!! ?????
paul - 16.02.2011, 16:59
Hallo Christin,
wir haben die Diagnose am 20.01.2011 bekommen. Wir stehen also ebenfalls am Anfang.
Paul hatte nur leichte Schmerzen in der Hüfte rechts und hat sehr gehinkt. Das ganze war Anfang Dezember. Wir sind drei Tage später in die orthopädische Kinderklinik nach Vogtareuth. Einen Monat später hatten wir die Diagnose.
Inzwischen sind wir mit Rolli und Orthese ausgestattet.
Da Paul schon sieben Jahre alt ist, steht die Chance das wir ohne OP aus der Krankheit kommen fifty-fifty.
Unser Orthopäde hat gemeint das die tägliche Physiotherapie zu Zeit am wichtigsten ist um die Beweglichkeit in der Hüfte zu halten.
Wir wünschen euch und vor allem Philip alles Gute.
Liebe Grüße
Karin und Paul
Re: Hilfe !!!! ?????
celkim - 24.02.2011, 01:07
hallo alle miteinander,
bin wieder zuhause... celina wurde operiert und die wunde verheilt gut. :) ja sie hat einen gips, den sie 6 wochen tragen muss. ihr rechtes bein ist komplett eingegipst und das linke bis zum knie. und oben geht der gips bis über den bauchnabel...
zwischen den beinen ist noch eine stange mitangegipst, zur stabilität und um sie zu tragen. unten rum haben die ärzte ein loch reingesägt, so dass sie auf ein steckbecken kann um ihre toilettengänge zu erledigen.
sie hat sich an den gips gewöhnt und auch wir kommen gut damit zurecht. zwischendurch ist es schwer, denn es kommt auch "jetzt schon" vor das sie meckert wegen dem gips.
werde morgen mal versuchen ein foto hochzuladen, dann könnt ihr euch ein eigenes bild machen.
die ärzte haben uns mitgeteilt dass sie grad mal am anfang des 3.stadiums ist und die krankheit somit noch lange nicht ausgestanden ist. wenn der gips entfernt ist, braucht sie mindestens noch ein jahr zweimal wöchentlich KG...
euch anderen wünsche ich viel glück, ausdauer, durchhaltevermögen und gesundheit... es wird schwer aber ihr schafft das.
es wäre doch schön wenn eure kinder um eine op umzu kommen.
alles liebe
Re: Hilfe !!!! ?????
chrissy280 - 03.03.2011, 15:51
Hallo Karin!
Das ging ja schnell bei euch mit dem Rolli und der Orthese!
Phili hat seinen Rolli nun auch schon die zweite Woche und kommt damit gut zurecht, doch die Orthese läßt auf sich warten. Die Krankenkasse prüft noch :-(
Dumm ist nur das ich für die Orthese unterschrieben habe, d.h. das ich sie sonst selbst bezahle, damit sie gleich anfangen konnten sie zu fertigen.
Nun ist sie auch fertig und am Dienstag müssen wir dann für ca. drei Tage ins Krankenhaus um sie anzupassen.
Musste Paul auch dazu stationär liegen?
Habt Ihr den einen Behindertenausweis beantrag?
Lg an euch :D
Re: Hilfe !!!! ?????
JuliasMama - 03.03.2011, 22:38
Hey,
meine Tochter wird bal sechs. Bei ihr wurde diese Woche MP festgestellt.
Sie hat schon seit anderthalb Jahren Schmerzen im Bein. Immerwieder sagten die Ärzte was von Wachstumsschmerzen.
Die Blutwerte waren ok.
Dann wurde letztes Jahr bei der U-Untersuchung festgestellt, dass sie nur mit dem einen Bein einbeinig stehen kann.
Diagnose: Wahrnehmungsintegrationsstörung. Folge: Ergotheraphie.
Ende Januar wurde sie morgens wach und konnte nicht mehr auftreten. Natürlich sofort zum Arzt. Diagnose: Hüftschnupfen. Jetzt nach vier Woche sind wir noch mal hin, weil es nicht besser sondern eher schlimmer wurde. Die Diagnose nach einem zweiten Röntgenbild: Morbus Perthes. Der Knochen hat sich schon etwas zurückgebildet im Vergleich zu dem Röntgenbild vor vier Wochen.
Mein Mann und ich sind ziemlich hilflos, weil wir nicht wissen, was auf unsere Süße zukommt. Jetzt hat sie Krüken für die schlechten Tage bekommen. Ich lese ständig von Rollstuhl, Behindertenausweis etc.
Ich bin echt verunsichert und suche Leute die mir ein wenig zum Verlauf erzählen können.
Ist es normal, dass die richtige Diagnose so lange dauert?
Was kann noch auf uns zu kommen?
Brauchen die Kids immer nen Rollstuhl und diese Streckverbände und wie kann ich ihr helfen außer mit der Krankengymnastik?
Es wäre toll, wenn sich jemand meldet.
Ganz liebe Grüße aus Bad Oeynhausen
[b][i]JuliasMama[/i][/b]
Re: Hilfe !!!! ?????
paul - 08.03.2011, 20:52
Hallo ihr Lieben,
@Chissy
bei uns hat soweit alles reibungslos funktioniert. Für die Orthese musste ich bei unserem Sanihaus nichts unterschreiben, ist von KK auch noch nicht genehmigt, die wollen erst den medizinischen Dienst einschalten. Wir haben sie nun seit über einem Monat. Unser Sanihaus ist somit in Vorleistung gegangen.
Die KK will nun allerdings 620€ Zuzahlung zum Rolli. Da habe ich allerdings schon Widerspruch eingelegt. so nicht...
Wo seit ihr denn in Behandlung?
Behindertenausweis haben wir auch schon im Januar beantragt über den VdK Bayern. Hoffe der lässt nicht mehr allzulange auf sich warten.
@ Julia
meine Ex-Schwiegermutter kommt auch aus Bad Oeyenhausen...
Ja, es ist leider normal das die Diagnose sehr lange auf sich warten lässt. Bei uns ging es sehr schnell weil zur richten Zeit am richtigen Ort war. Zuerst sollte es auch nur ein Hüftschnupfen sein, nachdem der nach einem Monat nicht weg war habe ich auf ein MRT bestanden. Somit war die Diagnose klar.
Lass dir auf jeden Fall eine zweite Meinung geben. Wir haben sofort die Versorgung bekommen die nötig ist. Wir waren gestern in der Schweiz bei einem zweiten Arzt. Der meinte ebenfalls wir wären mit dem was wir machen auf dem richtigen Weg.
Paul bekommt drei mal die Woche eine Doppelstunde Physio davon ein mal im Wasser.
Wir haben zudem einen Rolli, Krücken und eine HT-Orthese.
Paul hat innerhalb kürzester Zeit gelernt mit der Krankheit umzugehen. Er weiß dass er nicht mehr laufen darf.
Wir stehen auch noch am Anfang der Krankheit. Sind im 1. Stadium.
LG Karin
Re: Hilfe !!!! ?????
paul - 08.03.2011, 21:05
Ach ja,
wir waren 7 Tage stationär zur Orthesenanpassung.
LG karin
Re: Hilfe !!!! ?????
JuliasMama - 16.03.2011, 15:16Danke für die lieben Worte
Hey,
wir waren jetzt In einer orthopädischen Klinik für die zweite Meinung. Der Arzt sagt die Diagnose ist auf jeden Fall reindeutig. Wir befinden uns im zweiten Stadium.
Beide Ärzte sind sich aber einig, dass ein Rollstuhl und Orthesen eher hinderlich sind. Julia soll sich viel bewegen um die Muskulatur zu stärken.
Wir haben eine ganz liebe Physiotherapeutin, die sich mit der Krankheit auch auskennt. Sie ist der gleichen Meinung.
Wir sollen Stoßbewegungen (laufen, springen, etc.) reduzieren. Im Gegenzug sollen wir runde Bewegungen (Fahrrad fahren, Laufrad fahren, Schwimmen) fördern. Krankengymnastik machen wir jeden Tag zu Hause und einmal die Woche in der Praxis.
Julia hat inzwischen gemerkt, was sie sich zumuten kann. Wenn ihr etwas weh tut, hört sie auf und macht ne Pause. Die Erzieherinnen im Kindergarten ziehen da echt super mit.
Ich denke, für uns funktioniert dieser Weg gut. :)
Wie komme ich an doppelstündige KG und dazu noch im Wasser? Hat der Arzt das einfach so verordnet? Wir bekommen nämlich bloß einmal die Woche zwanzig Minuten. Deshalb machen wir halt nach Anleitung auch ganz viel zu Hause selber.
Danke für die liebe Antwort
Kathrin
Re: Hilfe !!!! ?????
paul - 18.03.2011, 12:33
Hallo Kathrin,
da sieht man mal wieder wie unterschiedlicher Meinung Ärzte sind. Ich finde das eigene Gefühl am Wichtigsten und das ist zumeist richtig. Als Mutter hat man am besten das Gefühl was für das Kind notwendig ist.
Wir haben einen bekannten Orthopäden, der verschreibt und alles was wir brauchen. Wie lange das die KK mitmacht, weiß ich allerdings nicht.
Unser Hausarzt hatte auch ein Problem damit, er meinte wir sollen uns einen Orthopäden suchen, die haben das größere Kontingent an Physio.
Die KG im Wasser kann auch nur ein Orthopäde verschreiben.
LG Karin
Re: Hilfe !!!! ?????
JuliasMama - 23.03.2011, 13:43
Hey Karin,
danke für die Antwort. Dann werde ich unserem Arzt nochmal auf die Füße treten.
Heute haben wir eh nen echt schlechten Tag erwischt. Julia ist heute morgen nicht mal selber die Treppen runter gekommen. Mein Mann musste sie tragen. Gestern zu viel gespielt. Aber immer nur verbieten geht auch nicht.
Kindergarten mit Krücken! Ich hätte heulen können.:cry:
So langsam findet sie die Dingern gar nicht mehr cool.
Wie lange wartet man eigentlich auf nen Rollstuhl.
Unser Buggy ist für sie viel zu klein und das Laufrad zum Einkaufen in die Stadt!? Unpraktikabel. Bewegung hin oder her.
Das die Verkäuferinnen dich nicht bitte zu gehen ist fast schon ein Wunder, wenn man sich die Blicke ansieht.
LG
Kathrin
Re: Hilfe !!!! ?????
paul - 24.03.2011, 11:04
Hallo Kathrin,
wir haben unseren Rolli Mitte Februar beantragt. Nach langem hin und her mit der KK ist er nun endlich so genehmigt wie wir den Rolli beantragt hatten. Heute kann der Rolli also bestellt werden, bekommen ihn dann in etwa zwei Wochen. Wir haben in der Zwischenzeit einen Leihrolli.
LG Karin
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